Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: verve - Luglio 23, 2003, 21:51:20 Mer
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salve ragazzi , sono nuovo in questo sito che trovo davvero eccellente, volevo chiedervi se sapete qualcosa del metilprednisolone succinato di sodio in seduta unica da 2 grammi sperimentata dal dottore luciano lodoli nel 1998. pare che su nove paziente abbia avuto effetti e in un numero di questi abbia sconfitto fino ad oggi (5 anni quindi) il problema . sapete anche voi di questa cura , se si chiaritemi le idee, grazie
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Ciao
il Dott. Lodoli di Roma ha messo a punto questa terapia da "Cortisone a botta" .
Da uno scambio di lettere col il dottore pare, però, che sia molto efficace con i pazienti al primo o secondo grappolo. Per quelli che l'hanno da piu' anni, non funziona cosi' bene.
Ciao
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benvenuto nel forum!
Come vedi il nostro presidente è veramente preparato ,e può fornire sempre informazioni utili.
Ma tu hai letto dela cura del'acqua? funziona su almeno un 20 percento dei grappolati.nel forum ci sono spiegazioni molto dettagliate.
a presto
rrodolfo
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Ha già risposto il Presidente... volevo solo darti il benvenuto nel club.... :) :) :)
Resta con noi, Zaira ;D
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ciao, grazie per la spiegazione riccardo e grazie a voi tutti per il benvenuto. mi piacerebbe sapere anche perche questa malattie è cosi difficile da curare, perchè non sono chiare le cause che la scatena o perche non si è trovata la cura giusta. inoltre con la premessa che ildolore è soggettivo , puo davvero essere paragonato a quello provocato da un cancro al cervello ? io non credo anche se so sulla mia pelle che è davvero devastante . grazie ancora a tutti voi
ps: io sono mauro
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Benvenuto, Mauro!
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Ciao Mauro!
Benvenuto a casa! in questo pazzo forum di grappolati! aagh)
boing boing boing boing boing boing boing
Raccontaci la tua storia se ti va, siamo tutti heemm ::) interessati! :P
Sentiti libero di fare tutte le domande che puoi e che vuoi, porta la tua esperienza, sarà un ulteriore passo verso la cura della "bestia"! al_fuoco dead)
Resta sintonizzato!
CIAOOOO! ;) ;) ;)
Luciano.
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Ciao Mauro e benvenuto, tuo malgrado, nel Gappolo più selvaggio della Galassia e dintorni...
Il dolore dicevi... Beh, sì, sarà pur soggettivo ma...
Hai dato un occhiata alla Scala di Kip, serve proprio per dare un' idea oggettiva (seppor qualitativa) dei vari livelli di dolore.
Pare che ormai anche i neurologi siano concordi (udite, udite) non solo nell'affermare che, ai suoi massimi livelli (dicasi 10 Kip), il dolore provocato dalla Cefalea a Grappolo sia il più elevato livello di dolore CHE IL CERVELLO UMANO SIA IN GRADO DI REGISTRARE (per chiarire: oltre si perdono i sensi).
Quindi, al massimo, un Tumore al Cervello può provocare lo stesso livello di dolore di un "attacco pieno" di CH.
Questo, ovviamente, in senso lato dato che poi, oltre all'intensità pura del dolore entrano in gioco anche componenti quali la durata delle crisi dolorose e la degenerazione intrinseca ai processi tumorali.
Sia ben chiaro: non mi sogno nemmeno d paragonare un tumore cerebrale alla CH in termini di Gravità ma sembra che siamo del tutto legittimati a farlo in termini di dolore.
Bello No?
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grazie sten per la interessantissima spiegazione, la mia storia 'e molto semplice, da 17 anni soffro di cefalea a grappolo, con crisi che avevano un ciclo di 8 mesi all'inizio , ora da 5 anni circa hanno un ciclo di 1 anno e anche piu con una durata da 2 settimane ad un mese; mio padre ha avuto la cefalea (ma non a grappolo) fino a sessant'anni, ora è guarito e spero che guariro anch'io prima o poi anche se la malattia 'e ancora molto sconosciuta credo. la mia paura più ricorrente e che un giorno posssa cronicizzarsi ma so benissimo che con il tempo troveranno qualcosa per spazzarla via. grazie per la vostra disposizione , a presto
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riccardo, scusa se insisto su questo metilprednisolone ma volevo dirti che su di me il cortisone ha molto effetto , pertanto volevo chiederti se questa terapia a botta per quelli che soffrono da più anni di ch ha una buona percentuale di riuscita nel senso di cura definitiva oppure allevia solo le durata o la frequenza dei cicli oppure se non funziona affatto; grazie
mauro ???
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riciao
nei "nuovi" pare faccia sparire completamente il grappolo e quelli successivi.
Nei "vecchi" di CH, e specialmente in quelli che hanno gia' usato/abusato il cortisone..... pare non faccia nulla.
Ciao
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Ciao verve, benvenuto.
Non voglio spaventarti, ma io nel 1998 ho conosciuto una ragazza di Roma (PATRIZIA), lei è cronica e ha provato la botta di cortisone, ma l'unico risultato è stato quello di stare un gran male per una settimana.
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Ciao e benvenuto tra noi, Mauro!
Margherita
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ciao riccardo , volevo ulteriori spiegazioni se era possibile sul metilprednisolone o meglio vorrei sapere se da risultati e di che tipo su quelli che hanno la ch da più anni.
grazie mauro
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ops , scusate il mio ultimo post , non avevo letto la risposta di riccardo e un po rinkoglionito l'ho ripetuta ::) ::) ::)
scusate ancora .
mauro