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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Fran71 - Febbraio 15, 2017, 18:33:48 Mer
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Buongiorno a tutti! Mi chiamo Fran71, approdo qui dopo che il mio curante, vista la mia situazione "di testa" :) mi ha inviato al Mondino di Pavia per una conferma del suo sospetto di cefalea a grappolo. ??? Confesso che sono confusa, un poco spaventata e un po' preoccupata ma i vostri post mi hanno confortata e consolata che in ogni caso non sarò da sola ad affrontare questa gatta da pelare.
Siete fantastici, forti e davvero in gamba!!
Un saluto
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Ciao Fran,benarrivata. Se il tuo medico sospetta ch a Pavia sapranno farti una diagnosi certa. Però leggendo sul forum puoi farti già un'idea abbastanza precisa se è ch; se vuoi raccontare la tua storia troverai qui persone che sapranno darti preziose indicazioni. In ogni caso da sola non lo sarai mai,qui si soffre per sé stessi,per gli altri, ma si trovano le energie per combattere! Un abbraccio
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Grazie della calorosa accoglienza!! E' difficile per me accettare questa eventuale diagnosi perché mi pare davvero tanto strano. Mal di testa ne ho sempre più o meno avuto ma è solo da sette/otto anni che i sintomi sono tali e ben definiti da convincermi a dare ascolto al mio medico. Dolore sempre da un lato solo dal naso fino all'orecchio, occhio compreso; rinorrea non giustificata poiché non era presente raffreddore; dolore lancinante e devastante che il riposo a letto non aiutava, anzi. Questi alcuni sintomi...non lo so, non vorrei annoiare nessuno. Da questa estate il dolore è peggiorato tantissimo in quantità e qualità; nessun antidolorifico, tra i più comuni, mi aiuta. Il MAXALT ogni tanto attenua il dolore ma senza uno schema logico. Sono anche stata ricoverata a fine novembre per una sospetta meningite rivelatasi poi non presente (meno male) ed ora credo fosse un attacco. Non so davvero che cosa pensare...So che un dolore così non lo avevo quasi mai sentito! Ho avuto sei figli ed i dolori del parto in confronto sono stati una passeggiata!!! :( Non vorrei fare il consulto a Pavia perché l'idea di prendere tutti quei farmaci che a lungo andare non servono che a poco mi atterrisce ma non posso certo rimanere in tali condizioni.
Posso fare una domanda? Anzi, due.
Che cosa è l'aura?
E le shadow?
grazie mille...forse ho fatto un poco di confusione ma è lo stato nel quale mi trovo io!!! :o ???
un salutone e un grazie a tutti, per esserci
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Benvenuta Fra,
Intanto complimenti per i 6 figli....non è cosa comune ai giorni nostri. Di sicuro non hai avuto una vita noiosa fino ad ora ;D
Per quanto concerne i tuoi dubbi ti consiglio di fare quella visita, avere una diagnosi certa non vuol dire per forza dover assumere dei farmaci, io per esempio ho la ch ma non ne assumo. Ma questo aspetto lo approfondiremo insieme strada facendo.
La shadow è quel dolore latente, molto ma molto meno intenso che rimane dopo un attacco o che spesso abbiamo anche fuori grappolo.
È molto differente da soggetto a soggetto ma di solito prende uno o più punti interessati dagli attacchi e a differenza di essi, può durare anche giorni interi.
A volte precede l'attacco. Una specie di attacco soft....come se la bestiaccia ti dicesse:"hei bello.....guarda che io ci sono, sto qui pronto ad azzannarti"
Col tempo e l'esperienza ci si impara a convivere e anzi, possono essere, come nel mio caso, un utile preavviso.
Infatti quando cominciano io ho il tempo di prepararmi alla battaglia e comincio a caricare di bombe di ossigeno la mia santa Barbara ;)
L'aura invece è un disturbo prettamente legato all'emicrania e...almeno quello per fortuna non ci riguarda.
A meno che si è così sfi@ati di avere entrambe le patologie.
Ti allego la pagina wiki dove potrai comunque farti un'idea.
https://it.m.wikipedia.org/wiki/Aura_(medicina)
Buona serata
Un abbraccio
Luca68
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Luca ti ha detto tutto. Diagnosi certa e poi se ne riparla. Tienici informati ma non aver paura,non solo coi farmaci si addomestica la bestia. Ciao e chiedi pure quello che vuoi.
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Grazie di nuovo. Ora ho capito. Allora ora sono nel periodo delle shadow, se la diagnosi è confermata. Il mal di testa peggiora se sono distesa ma quando mi viene, caso strano di notte, mezza morta di sonno come sono, camminare o stare in piedi non è il massimo :P!!!! Okay allora continuo a leggervi e vi terrò aggiornati anche perché se mi confermano la diagnosi avrò bisogno di ogni aiuto o appoggio possibile ;D. Vi auguro una buona serata
Francesca
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Okay allora continuo a leggervi e vi terrò aggiornati anche perché se mi confermano la diagnosi avrò bisogno di ogni aiuto o appoggio possibile ;D. Vi auguro una buona serata
Francesca
Noi siamo qui Francesca....Facci sapere ;)
Notte
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ben arrivata Francesca! ;)
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ciao Francesca, benvenuta
casper ;)
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Benvenuta Francesca!
Come ti hanno gia detto Luca e Carlo...Aspettiamo la diagnosi.
Due cose comunque le puoi fare:
1) Tenere un diario della cefalea. Quando ti viene (data e ora), intensità da 0..10, possibili collegamenti (odori cibi bevande...)
2)Quando ti viene un attacco (o le shadow) metti un cubetto di ghiaccio in bocca e con la lingua lo tieni premuto contro il palato.
E una borsina con il ghiaccio appoggiata al collo dalla parte che ti fa male.
La prima nota è perchè il diario aiuta il neuro che ti visiterà a darti una diagnosi certa, e vedrai che ti dirà di tenere un diario indipendentemente dal "nome" della tua cefalea.
La seconda invece.... male non ti farà di sicuro se non è CH! Se invece è proprio CH potresti trovare un piacevole solievo! ;)
Ciao e tienti sù di morale!
Regards
AlbertoC
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ciao Francesca benvenuta in famiglia,ù
mettiti comoda e leggi più che puoi.
Quanto ti dura un attacco?? viene ad orari regolari?
alessandro
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ciao Francesca benvenuta in famiglia,ù
mettiti comoda e leggi più che puoi.
Quanto ti dura un attacco?? viene ad orari regolari?
alessandro
ciao Alessandro! grazie del benvenuto.
Rispondo alla seconda domanda perché potrei regolare l'orologio! Sì, ogni "attacco", faccio ancora fatica a definirlo così, è sempre puntuale alla stessa ora all'alba o nel primo pomeriggio.
Per il discorso della durata invece, avendo come unico pensiero che mi passi il dolore, non guardo l'ora ma di sicuro non tante ore. Altrimenti credo che impazzirei!!!
Un saluto e a presto
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Grazie RRodolfo, Casper e Alberto!! Vi ringrazio per le vostre parole.
Sto tenendo un diario per Pavia, spero davvero che sia di aiuto e in sette giorni non ho avuto un solo giorno in cui sia stata bene, intendo senza nessun dolore :-\ comunque oggi non è proprio una passeggiata, tuttavia gambe in spallaaaaa!!!!!
Siete davvero forti e sinceramente non posso dire che desidero proprio far parte della vostra famiglia ;D ma so che se fossi una del grappolo anche io, qui troverò senz'altro degli amici!!!
un salutone a tutti e ancora grazie. Francesca
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ciao Alessandro! grazie del benvenuto.
Rispondo alla seconda domanda perché potrei regolare l'orologio! Sì, ogni "attacco", faccio ancora fatica a definirlo così, è sempre puntuale alla stessa ora all'alba o nel primo pomeriggio.
Per il discorso della durata invece, avendo come unico pensiero che mi passi il dolore, non guardo l'ora ma di sicuro non tante ore. Altrimenti credo che impazzirei!!!
Un saluto e a presto
e questo non gioca a tuo favore...
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Ciao Francesca, benvenuta tra noi :)
Ti hanno già detto tutto... nell'attesa della visita leggi il forum, ti sarà d'aiuto capire quanto ti ritrovi nei racconti di tutti noi... anche se solo lo specialista potrà dirti qual'è il tuo problema e consigliarti il percorso da seguire.
Intanto leggi e informati più che puoi, che male non fa! ;)
Aggiungo una domanda a quelle di Alessandro. L'attacco, il dolore, di solito arriva e va via quasi improvvisamente in 5 minuti?
Un abbraccio e mi unisco al coro... tienici aggiornati!
Andrea
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Ciao Francesca, benvenuta
Qui trovi persone sempre pronte a darti una mano
Leggi più che puoi e chiedi quel che vuoi
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Ciao Francesca, benvenuta tra noi :)
Ti hanno già detto tutto... nell'attesa della visita leggi il forum, ti sarà d'aiuto capire quanto ti ritrovi nei racconti di tutti noi... anche se solo lo specialista potrà dirti qual'è il tuo problema e consigliarti il percorso da seguire.
Intanto leggi e informati più che puoi, che male non fa! ;)
Aggiungo una domanda a quelle di Alessandro. L'attacco, il dolore, di solito arriva e va via quasi improvvisamente in 5 minuti?
Un abbraccio e mi unisco al coro... tienici aggiornati!
Andrea
Caro Andrea Gi, grazie per il tuo interessamento. Allora, il dolore mi è sembrato di accorgermi che arriva molto in fretta ma è sempre, sempre preceduto dalle shadow ( situazione in cui, ho notato che provo le stesse situazioni del dolore acuto ma molto meno intenso, come mi avete spiegato). La cosa che mi stupisce è che scompare in pochissimo tempo; cioè dal momento in cui è al massimo, terrificante, scende quasi precipitosamente. Prendi sempre ciò che dico con le molle perché segnare tutto non è semplice...
grazie Fra
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Benvenuta Francesca!
Come ti hanno gia detto Luca e Carlo...Aspettiamo la diagnosi.
Due cose comunque le puoi fare:
1) Tenere un diario della cefalea. Quando ti viene (data e ora), intensità da 0..10, possibili collegamenti (odori cibi bevande...)
2)Quando ti viene un attacco (o le shadow) metti un cubetto di ghiaccio in bocca e con la lingua lo tieni premuto contro il palato.
E una borsina con il ghiaccio appoggiata al collo dalla parte che ti fa male.
La prima nota è perchè il diario aiuta il neuro che ti visiterà a darti una diagnosi certa, e vedrai che ti dirà di tenere un diario indipendentemente dal "nome" della tua cefalea.
La seconda invece.... male non ti farà di sicuro se non è CH! Se invece è proprio CH potresti trovare un piacevole solievo! ;)
Ciao e tienti sù di morale!
Regards
AlbertoC
GRAZIE Alberto, grazie!!!!! Ho usato il cubetto di ghiaccio ed è stato un vero sollievo!!! Non mi ha fatto passare il dolore ma ha aiutato e non lo avrei mai creduto. Ma mi fido di voi e dunque ho seguito subito il consiglio. Non sono riuscita a mettermi il ghiaccio sul collo ma lo farò al prossimo attacco!! Grazie ancora.
Quello di ieri è stato tosto, da paura. Cammino, se riesco perchè ferma è più doloroso... vedremo.
Fra
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Nuovi amici, Buonasera! Ho delle ottime notizie!!!
Il ricovero che ho avuto a fine novembre è stato per una meningite da borrelia e non c'entra nulla con la cefalea per la quale sono qua!!! Mi è stato confermato tutto da un infettivologo: in pratica ho avuto un "incidente" indipendente dalla cefalea e dunque si va avanti spediti verso Pavia!!!! Sono contenta perché almeno la strada sembra più chiara e tracciata.
Mi accorgo di non aver detto nulla della mia cefalea ma temo di fare un minestrone!!!!
Diciamo che ho sempre sofferto di questi episodi ma nessuno ha mai dato peso alla situazione, tanto meno io!!! Anche perché non erano frequenti, tre/quattro volte all'anno. Dolore da una parte, occhio che pareva trafitto da un ferro rovente e incapacità di coricarmi, pena peggioramento del dolore. La situazione si è intensificata circa sette anni fa ma poi ho scoperto di essere celiaca e quindi, grazie alla dieta senza glutine, la sintomatologia pareva migliorata. Ma è durata solo un paio di anni per poi ripresentarsi in tutto il suo splendore fino a questa estate. Da allora gli episodi si susseguono oramai ogni tre/quattro giorni e ho un solo giorno senza shadow...E il dolore...beh è fortissimo ma ribadisco, per chi mi legge solo ora che sono in attesa della visita al Mondino a Pavia dove spero troverò le risposte che cerco!!! :) :) Questa una breve presentazione, succinta ma completa, più o meno ;D
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Ragazzi però a me il verapamil mi ha fatto stare tranquillo per quasi tre anni senza prendere imigran
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domandina personale Andrea, in questi tre anni che con il verapamil l'ha tenuta a bada quanto ne prendevi?
ulteriore domanda, sei cronico o episodico?
casper ;)
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Siete davvero forti e sinceramente non posso dire che desidero proprio far parte della vostra famiglia ;D ma so che se fossi una del grappolo anche io, qui troverò senz'altro degli amici!!!
Ma puoi tranquillamente far parte della famiglia anche se non sei grappolata! ;)
Il dolore è dolore! L'incomprensione generalizzata verso le cefalee è cosa comune...
Sei già più nostra "sorellina" di quanto pensi!!
Regards
AlbertoC
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Alberto, grazie mille ;) ;)
Per ora vi leggo, poi vi farò sapere gli sviluppi.
Un salutone a tutti!!!!
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Carissimi nuovi amici!!! Sono tornata poco fa dal Mondino di Pavia e come temevo e avevate intuito, la neurologa mi ha confermato che soffro di cefalea a grappolo :'( :'(
Non ci credo ancora :o speravo fosse stanchezza... ;D
Okay non è un problema!!! Andiamo avanti lo stesso!!!!!! :P
Mi ha prescritto il VERAPAMIL e l'ossigeno...
Ora che ho la diagnosi certa mi leggerò per bene tutto il forum anche perché il consiglio del cubetto di ghiaccio sul palato dal lato incriminato; di uscire al freddo durante il picco dell'attacco mi ha dato sollievo e mi ha permesso di superare i momentacci :-\
Ancora grazie e ora possiamo ben brindare alla mia entrata ufficiale nel vostro/nostro gruppo!!!!
un abbraccio a tutti!!!!!
ciao raga, Francesca
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http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0
.. ora possiamo ben brindare alla mia entrata ufficiale nel vostro/nostro gruppo!!!!
..
Cin cin! ;D
Benvenuta Ufficialmente!
Regards
AlbertoC
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ribenvenuta Francesca, leggi bene ....
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Grazie RRodolfo!!! Sto leggendo ma c'è tantissimo materiale!!!! :o :o :o
Alberto C. mi sta venendo l'ansia!!! Quando la neurologa mi ha detto che mi avrebbe dato solo il Verapamil per prevenzione e l'ossigeno per gli attacchi mi si è allargato il cuore ma ora dopo aver letto qualche pagina mi sono cadute le braccia!!!! :-[ :-[
Causa un po' di problemi...lo so, lo so, ognuno reagisce in maniera diversa e può darsi che io non abbia nulla ma ho PAURAAAA!!!!
Non troppo, però. L'importante è che mi si attenui il dolore . La doc pensa che si stia cronicizzando poichè da luglio ho 2/3 attacchi al giorno ogni 3/4 giorni e non c'è giornata senza fastidi o lacrimazione all'occhio o un po' di naso che cola...
Vedremo. Domani vado dal medico per farmi l'ECG e poi viaaaaa con il Verapamil
Che dire? Siete fantastici. Grazie di e per tutto, soprattutto il conforto.
Fran
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Nessuna paura Fran, imparerai a prenderla a schiaffoni e sarà lei a dover aver paura di te ;)
Quando vuoi noi siamo qui.
Un abbraccio
Luca
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Grazie Luca!! me lo auguro. Partire già la mattina con i segnali che sarà una di quelle giornate non è il massimo ma non intendo lasciarmi condizionare la vita!!!!! almeno ci provo... :-\ :-\ ;D ;D
Oggi so già che sarà difficile...Però il fatto di sapere, spessissimo, quando arriva il momentaccio mi è di conforto per organizzarmi al meglio.
Una buona giornata a tutti, raga!!!
Di benessere o quantomeno di stabilità!!!!
Fran
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un consiglio mi sento di darti, lascia perdere il verapamil sopratutto se temi la cronicizzazione.
Vai di ossigeno e ghiaccio e se proprio vuoi approciare ad una terapia rivolgiti al centro cefalee di Alba, Dott.sa Cinzia Cavestro.
A breve pubblicheremo il suo lavoro che ci ha presentato al meeting e che ci ha aperto un mondo.
casper ;)
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:o :o :o al Mondino mi ci ha mandato il mio medico che è anche un caro amico di famiglia...sono tra l'incudine e il martello...e poi Alba è per me troppo lontana, visto che devo fare anche i controlli...
Comunque ti ringrazio e senz'altro ghiaccio con le modalità da voi indicate e ossigeno. Oggi vado dal medico per farmi prescrivere tutto.
Grazie e buona giornata.
Fran
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ciao Francesca,
copio e incollo quello che ti ha scritto Casper60, dai precedenza all ossigeno e al ghiaccio per il sintomatico, leggi anche lo shock termico che è più semplice.
a presto.
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ciao Francesca,
copio e incollo quello che ti ha scritto Casper60, dai precedenza all ossigeno e al ghiaccio per il sintomatico, leggi anche lo shock termico che è più semplice.
a presto.
tutto quello che mi avete linkato lo ho letto :-* e mi ha dato conforto ma allo stesso tempo un po' di costernazione...
Sembrerò sciocca e infantile ma non ho ancora accettato pienamente questa nuova condizione...mi secca perché mi sento limitata e ho sempre un po' paura che parta l'episodio, al di là dei soliti orari. Dall'altro sollevata perché ho dato un nome al mio male...
Credo che questa fase iniziale l'abbiate passata tutti voi quindi perdonatemi se sono noiosa o confusa ma sto metabolizzando la notizia...faccio la forte ma sono spaventata dai farmaci, da come andrà e se peggiorerà o migliorerà...sono anche molto speranzosa sull' ossigeno come sintomatico...
Basta minestroni!!!! :) :) :)ora vado a leggermi il tipo di mascherina che serve...
ciao raga e...grazie ancora 8) 8)
Che minestrone!!!!
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Chiedine una a Luca68!
Metti una richiesta qui: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10758.0
poi " segui le istruzioni che ti da.
Prova se vuoi in farmacia ma temo non l' abbiano
costruttore INTERSURGICAL
codice 1102
( o una uguale di un altro costruttore)
Regards
AlbertoC
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Francesca! Ti mancavamo troppo per lasciarci soli e quindi...scherzi a parte mi dispiace ma come hai detto tu è importante avere il nome del nemico da combattere,anzi,da un punto di vista psicologico è fondamentale. Adesso fai le cose con calma,un po' di fifa è normale ma poca però. L'ossigeno ti stupirà per la sua efficacia se lo userai bene e ti darà sicurezza. Per il verapamil non posso che essere d'accordo con gli altri,brutta strada quella. Comunque ti sento su di morale e con il giusto atteggiamento per lottare. Adesso mettiti tranquilla,leggi il forum,fai le tue considerazioni e come ti hanno già consigliato gli altri non farti scrupolo a chiedere,vedrai che non sarai lasciata mai sola. Ti saluto con il mitico augurio dei grappolati che ho rivisto in un post recente di un vecchio CHer: GENSD!
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Francesca! Ti mancavamo troppo per lasciarci soli e quindi...scherzi a parte mi dispiace ma come hai detto tu è importante avere il nome del nemico da combattere,anzi,da un punto di vista psicologico è fondamentale. Adesso fai le cose con calma,un po' di fifa è normale ma poca però. L'ossigeno ti stupirà per la sua efficacia se lo userai bene e ti darà sicurezza. Per il verapamil non posso che essere d'accordo con gli altri,brutta strada quella. Comunque ti sento su di morale e con il giusto atteggiamento per lottare. Adesso mettiti tranquilla,leggi il forum,fai le tue considerazioni e come ti hanno già consigliato gli altri non farti scrupolo a chiedere,vedrai che non sarai lasciata mai sola. Ti saluto con il mitico augurio dei grappolati che ho rivisto in un post recente di un vecchio CHer: GENSD!
Grazie per le tue parole confortanti :-* avrei voluto risponderti ieri sera ma ho avuto un brutto attacco e quando sono riuscita a riprendermi un po' (non appena il dolore si attenua mi rimetto in moto come prima o almeno ci provo) non riuscivo a collegarmi al sito nemmeno dal telefono.
Ho riflettuto molto sul Verapamil e ho deciso di prenderlo...non averne a male ma da qualche parte devo cominciare...inoltre vorrei fidarmi della dottoressa di Pavia e del mio medico di base che, oltre a essere un amico di famiglia è persona fantastica e medico a 360 gradi e anche lui conosceva l'utilizzo del farmaco. Mi ha detto di prendere pure il Verapamil ma di puntare molto sull'ossigeno e di farlo per 30 minuti a 15 litri e non 7/10L per 15' come la dott di Pavia :) :o :o che è quello che consigliate voi!!!! Oltre tutto è un cardiologo molto conosciuto in zona e anche nel Lodigiano perciò molto competente. Sono in una posizione difficile perché sono una persona piuttosto remissiva e andare a Pavia a Maggio per il controllo senza aver preso Isoptin non so come potrei dirglielo ??? e sarei molto a disagio...Proviamo!
Ribadisco che mi sembra così strano aver questa cosa che ancora non me ne capacito. Secondo te sbaglio a fare in modo che non prenda il sopravvento sulla mia vita? Dovrei preoccuparmi di più e stare attenta a tutto quello che faccio?
A volte penso che in un certo senso dovrei non farmi condizionare dalla CH, stando molto attenta però ai segnali e intervenire tempestivamente, dall'altro credo che rinchiudermi in casa o fare vita ritirata potrebbe giovarmi. Ho la passione del canto e suono uno strumento e quindi se mi venisse un attacco durante un concerto che farei??? ??? ??? Mamma mia che ginepraio!!! Comunque continuo con la mia vita e affronto giorno dopo giorno senza farmi condizionare troppo...
Scusa la zuppa...sono novellina!!!! :) :) :)
un salutone, Fran
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Francesca,
sforzati di vivere pienamente ogni momento, agisci facendo finta che non esiste perché la bestia si nutre delle nostre paure
Cerca di avere una vita quanto più regolare possibile, non alzarti tardi la mattina ed evita la pennichella quotidiana. Durante il grappolo evita l'alcol.
Poi fai tutto quello che ti piace, tanto non cambia nulla. Certo preparati a combattere, perché di guerra di tratta, ma non avere paura la forza E' in te come in tutti noi
ti siamo vicini e tifiamo per te sorella
Alessandro
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Francesca,
sforzati di vivere pienamente ogni momento, agisci facendo finta che non esiste perché la bestia si nutre delle nostre paure
Cerca di avere una vita quanto più regolare possibile, non alzarti tardi la mattina ed evita la pennichella quotidiana. Durante il grappolo evita l'alcol.
Poi fai tutto quello che ti piace, tanto non cambia nulla. Certo preparati a combattere, perché di guerra di tratta, ma non avere paura la forza E' in te come in tutti noi
ti siamo vicini e tifiamo per te sorella
Alessandro
Grazie Alessandro, grazie per i preziosi consigli. L'affetto e la premura di cui mi circondate mi scalda il cuore anche perché in famiglia fanno mooolta fatica ad accettare questo mio stato...quando ho parlato di ossigeno mi hanno guardata storta e bofonchiato che non sono una malata da avere la bombola...
Non mi sento ancora in guerra ma sono una guerriera quindi pronta alla battaglia!!!
Buona giornata
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Dimenticavo! Sono andata alla ASL per la bombola, ho dovuto compilare il foglio per l'esenzione per patologia e tra una settimana :o :o :o devo andare a prenderla e poi portare il tutto in farmacia e aspettare che mi consegnino la bombola. Mi hanno detto che mi danno quella grossa, verde, brutta e sconsumata che vedevo spesso in ospedale quando vi lavoravo... :'( :'( :'( che tristezza!!! E dove la metto??? :) :) uffa!!!
Non dico nemmeno che non vedo l'ora di usarla come quando si ha un gioco nuovo perché vorrebbe dire che sto male...
Le farò una copertura divertente...buona giornata raga.
Francesca
ps: oggi continuo a leggere il forum!!! Quanto materiale!!!
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esenzione per patologia?
Certo ogni regione ha le "proprie" regole... ma con la prescrizione del neuro e la ricetta rossa del tuo DOC in farmacia ti danno la bombola da 3000L. Fino ad un anno fa c'era del casino... ma ora l' ossigeno è stato inserito nella lista dei medicinali prescrivibili per questa patologia quindi a carico del ssnn..
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.0
beata burocrazia!
regards
AlbertoC
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esenzione per patologia?
Certo ogni regione ha le "proprie" regole... ma con la prescrizione del neuro e la ricetta rossa del tuo DOC in farmacia ti danno la bombola da 3000L. Fino ad un anno fa c'era del casino... ma ora l' ossigeno è stato inserito nella lista dei medicinali prescrivibili per questa patologia quindi a carico del ssnn..
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.0
beata burocrazia!
regards
AlbertoC
:) :) :) :D :D :D :D avevo letto il link...hai proprio ragione, da noi si dice più o meno "ogni voi ogni doi" nel senso di paese che vai, usanza che trovi!!!! comunque mi hanno detto che ho diritto a 20000 litri al mese!!!! Poi giro come una pazza perché non sono affetta da patologie respiratorie ma neurologiche (!). Sono stata senza fin d'ora e vado avanti ancora una settimana!!!
Certo che leggendo tutti i vostri consigli si vive di rendita, noi novellini siamo "avvantaggiati" rispetto a voi pionieri, anche se amaramente siamo tutti nella stessa barca della Ch :-\ :-\ :-\
Salutoni, raga. GRAZIE
Francesca
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Francesca. Forse i tuoi hanno brontolato per la bombola in modo da allontanare il pensiero normalmente associato ad essa,cioè malati moribondi con respiro affannoso,rantolante eccetera. Malati lo siamo senza dubbio,ma speciali,molto e particolari. Alla bombola si dovranno abituare e se come credo ti vogliono bene anche ad averne cura. Per il resto ci sarebbe tanto da dire ma il tempo fugge tuttavia quindi...se hai scelto di iniziare la cura con isoptin non posso e non potrei fare altro che rispettare la tua decisione,non avrei modo per fermarti e se lo avessi non lo farei. So quello che il verapamil ha fatto a me e a tanti altri e quindi mi dispiace ma devi fare la tua strada. A volte dire certe cose non è facile,c'è il pericolo di venire fraintesi e non è questo il caso. I medici a volte sono bravi a volte no,il fatto che siano amici o più umani paradossalmente con la ch è più un limite che un pregio perché come hai detto tu ci dispiace contraddirli,non seguire la loro scienza. Io la pensavo esattamente come te ma la salute era la mia e mi sono dovuto ricredere. Parlo della ch,solo di quella e non del resto. Mi spiego meglio:io soffro anche di altro e per non rassegnarmi alcuni anni fa dopo varie visite ed esami su consiglio del neurologo ho iniziato una cura per una presunta forma di Parkinson. Farmaci pesanti,per mesi. Visto che non avevo nessun miglioramento la cosa è finita lì. Smessa la cura dopo poco ho smaltito e sono tornato come prima. Cosa voglio dire? Che per altre patologie ci sta, si può fare e non ho esitato io stesso a farlo,non ho paura dei farmaci ma con la ch è diverso,se hai preso quella strada non è così facile venirne fuori,tutto si complica. Comunque niente paura,con il passare del tempo farai le tue considerazioni e trarrai le tue conclusioni. Adesso l'importante è stare serena,trovare un po' di stabilità e poi vedrai da sola come va,il tuo corpo ti saprà parlare se lo ascolterai. Per tutto il resto cosa vuoi,la gestione della ch è complicata quanto la malattia in sé quindi devi giocare a scacchi con lei. Rimanere a casa,isolarsi,rinunciare a qualsiasi cosa vuol dire cedere e rischiare la depressione,detto terra terra. Per cui niente piagnistei,niente concessioni,niente di niente. Tutto il possibile,con ch o meno. Nell'ultimo grappolo,per farti un esempio,mia sorella che conosce il mio dolore mi ha detto - è la prima volta che ti vedo comandare alla ch e non viceversa-ed è stato vero,una grande vittoria. Ti auguro con tutto il cuore di arrivarci anche tu. Un abbraccio fraterno.
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Carissimo Bacca Bianca, ti ho letto e riletto con molta attenzione e sono ancor più confusa ma pur affidandomi alla dottoressa non permetterò a nessun medico di comandare su di me più di quanto non ci provi la ch. Mi è piaciuta moltissimo la tua frase di vincere su di lei, di averla in pugno anche quando sembra che ci devasti con il suo attacco!!...
Tra qualche mese, spero di no, probabilmente sarò ancora qui a darvi ragione riguardo il VERAPAMIL e agli effetti che mi avrà dato...Sono titubante riguardo a questo farmaco ma devo avere qualcosa al quale attaccarmi, anche una medicina, forse per illudermi di poter combattere alla pari, come se potesse essere uno scudo e una spada per non mostrare completamente il fianco alla ch.
Sarà molto complicato smettere il Verapamil allorquando decidessi di interromperlo? Ho letto alcune discussioni e c'è chi lo ha smesso a scalare...
So che avete ragione e ti ringrazio per il sostegno, la comprensione e le tue belle parole nonostante io abbia deciso di prenderlo...
E' vero quanto dici della bombola, ricorda anche a me i moribondi!!!! Infatti ho deciso di coprirla con una specie di "vestito" che cucirò non appena me la consegneranno!!!
Grazie ancora per tutto.
Buona serata, buona notte e che sia un buon week end.
Per me è già un successo, niente crisi questa sera!!!!!!! Ho un po' di dolore e i soliti sintomi all'occhio ma sembra andare abbastanza bene.
Ti mando un grande abbraccio, di cuore.
Francesca
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ciao Francesca,
ti ho lasciato il tempo di leggere un po, e far avanti i consigli dei fratelli grappolati, ma ora dopo averti letto mi è d obbligo darti anche il mio parere, non consiglio parere.
1 devo avere qualcosa a quale attaccarmi..... sbagliato!
2 anche una medicina....sbagliato!
3 forse per illudermi.......sbagliato!
e non continuo,!
la questione è proprio questa mentalità a portare la non comprensione della patologia ed affidarsi esclusivamente ai medici peggio ancora a quelli amichevoli.
Se cerchi in rete o se vuoi spendere fior di euro troverai sempre una terapia da provare, consigliata o l'ultimo ritrovato da farti provare PER FARTICI ATTACCARE !!!(1). Perché? cosa speri? che a te rispetto a quei, comunque pochi-tanti grappolati, a te funzioni? e poi senza nessuna controindicazione o effetto collaterale??(1), basta leggere l'esperienze precedenti per farsi una idea obbiettiva.
anche una medicina per combattere alla pari?????? perché combattere!? se hai le armi vincenti per abortire un attacco??? ossigeno e terapia termica per il sintomatico non sono medicine ma sono più efficaci.(2)
(3)!!! La questione più importante, non puoi illuderti !!!,ne di trovare la guarigione ne di trovare la medicina per arrivarci, non ti illudere mai nemmeno quando credi di essere in remissione, sei una sofferente di cefalea a grappolo dal primo giorno che è cominciata fino a che non finirà, anche con periodi di remissione.
l approccio migliore per questa cefalea a grappolo, è ripeto l'informazione, ma corretta non illusoria, non devi cercare tutti i rimedi o le terapie che sono state provate e provarle, ma leggi dove e a cosa hanno portato, le storie dei grappolati che hanno fatto scelte coraggiose per ritrovarsi meglio non peggio. leggi dove l'attaccarsi a qualsiasi cosa, medicina, terapia o altro, porti davvero, e non è solo la mia opinione, i numeri parlano da soli.
Visto che sei impegnata e penso anche parecchio, pensa a risolvere attacco per attacco nella maniera meno invasiva e con minor effetti collateralì.
è vero ci sono terapie che funzionano, funzionano temporaneamente o anche per molti anni, ci sono tutte le variabili in questa patologia, ma ti ripeto il mio consiglio è informati, prima di attaccarti ad una medicina ed a illuderti.
a presto.
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Ciao Fran,
credo che sei figli, complimenti, ti abbiamo già preparato a qualsiasi battaglia. E' ancora presto perché tu possa avere chiarezza sulla CH. Il forum che stai frequentando è stato scritto in anni e anni di condivisioni ed esperienze e già nel 2005, quando sono entrato, impiegai diversi mesi a scorrerlo tutto ed a mettere in ordine le idee. Tieni conto che molte informazioni sono sparse, riprese in più discussioni e rappresentano magari le coscienze che si avevano al momento della scrittura e poi riviste magari anni dopo. Quindi il mio consiglio è quello di mettere ordine nelle idee. Parti dal post di Wiki, che è stato fatto dalla nostra Jude in collaborazione con altri. Da li vai avanti a scorrere il forum e concentrati sopra tutto sulla parte dei rimedi e delle terapie. Seguirei i consigli che già ti hanno dato, ovvero di limitare, nel possibile, l'utilizzo di farmaci di profilassi senza demonizzare comunque nulla. Cerca di entrare in sorta di "olistico valore assoluto". Ad un certo punto tutte le informazioni ti saranno chiare, tutto il quadro sarà "quadro" e saprai come muoverti. Come già hai detto, ci siamo passati tutti...è la gavetta della CH. PS: prima passi la fase del "perché proprio io" e del "non la voglio" e prima sarai pronta a riprenderti la tua vita. Un abbraccio e GENSD (Giorni e notti senza dolore)
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Ragazzi, buonasera...Questa sera sono un mezzo straccettino da lavare per terra!!!! Per la prima volta da che io ricordi, certamente da luglio da quando questa cosa è iniziata a spron battuto, sono stata malissimo...
E' partita la ch appena dopo pranzo e si sono susseguiti almeno quattro episodi!!! Miiiii pazzesco!!! Ho preso il Maxalt ma non ho capito se mi ha aiutato oppure no.
Avevo una rappresentazione con il mio coro e ho cantato tutto anche se avrei voluto sbattere la testa contro il muro dal male e ho spesso pensato che sarei caduta in mezzo alla sala svenuta a gambe all'aria!!!!!!
Preferivo prima quando avevo tre attacchi ogni 3/4 giorni spaventosi ma duravano poco piuttosto che adesso che mi è sembrato un'agonia senza fine. Ora sto meglio ma ho ancora le shadow (cioè il dolore è lì e mi pare che possa partire da un momento all'altro, giusto?). Come vedete mi sto impratichendo del linguaggio ::) :-\ :'( :'(
Leggervi mi aiuta a non mollare e a non permettere a Crudelia - la mia ch è raffinata!! :D :D :D - di comandarmi.
AVEVATE ragione sul Verapamil, ho la netta sensazione che sia colpa sua di questo cambiamento così netto per cui non intendo aumentare il dosaggio come propostomi e se la dott mi dirà qualcosa al controllo di maggio, le risponderò candidamente che mi fa male e che più di 80 mg non ne prendo e se non è sufficiente terapeuticamente allora meglio lasciare lì!!!! ;D ;D ;D ;D
Anche se però siete (IRONICO) insopportabili perché avevate ragione!!!!! :D :D :D :D :D
Lo so, lo so, me lo avevate detto e ridetto ed io si vede che sto invecchiando perché anni fa ci avrei messo mesi per farmene una ragione mentre ora...zac! manco una settimana per convincermi!!!!! E siete anche tutti uomini ::) ::) non è bello darvi ragione ;D ;D ;D ;D
Siete davvero come una grande famiglia.
Vi saluto e cerco di riposarmi, Don Camillo in TV è un vero toccasana
Vi abbraccio
Francesca
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Buon giorno Francesca effettivamente è proprio una st...za! Io prendevo il verapamil (360 al di)dall ottobre del 2015 ininterrottamente X un anno e mezzo poi ho incominciato a essere stufa di questa dipendenza e a ottobre sotto controllo medico ho incominciato a scalarlo , a fine febbraio L ho smesso completamente. Tutto marzo ho avuto tutte le notti 3 attacchi passati con ghiaccio e ossigeno. Il neurologo mi aveva consigliato il litio che ho rifiutato. Adesso è quasi un mese che non mi viene più a trovare😀 . Tutto questo X confermarti che anche secondo me il verapamil fa così la tiene latente e rimani schiavo se non lo prendi lei ritorna . E come il gatto che si morde la coda
Un abbraccio
Franca
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Sei ancora ad un dosaggio veramente basso... non saprei! ???
...zac! manco una settimana per convincermi!!!!! E siete anche tutti uomini ::) ::) non è bello darvi ragione ;D ;D ;D ;D
Questo vale solo per i mariti! Detto dalle rispettivi mogli! ;D
Regards
AlbertoC
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Sei ancora ad un dosaggio veramente basso... non saprei! ???
...zac! manco una settimana per convincermi!!!!! E siete anche tutti uomini ::) ::) non è bello darvi ragione ;D ;D ;D ;D
Questo vale solo per i mariti! Detto dalle rispettivi mogli! ;D
Regards
AlbertoC
Probabilmente è il decorso suo normale...Crudelia mi avete insegnato è bastardissima..
;D ;D ;D Quando si tratta di darvi ragione ogni donna va bene!!!!!! :D :D :D :D :D
Questo sarà un giorno assai brutto!!! Vi saluto e...mandatemi un po' di pensieri sereni che magari riesco a tenerla a bada!!!!!
Buon ponte lungo!!!!!
Fran :-* :-*
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AVEVATE ragione sul Verapamil, ho la netta sensazione che sia colpa sua di questo cambiamento così netto per cui non intendo aumentare il dosaggio come propostomi e se la dott mi dirà qualcosa al controllo di maggio, le risponderò candidamente che mi fa male e che più di 80 mg non ne prendo e se non è sufficiente terapeuticamente allora meglio lasciare lì!!!! ;D ;D ;D ;D
bravissima :-*, allora visto che hai compreso molla anche questi :P.
E' inutile assumerne 80 al giorno se non arriva a coprirti completamente ::). O sali di dosaggio sino a copertura o ti fa peggiorare solo la ch .
casper ;)
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Casper, non so come si inserisce solo una frase come citazione... ::) non è la ch è che sono imbranata di mio!!!
Devo pensare un po' e meditare. Così non va bene, non sto meglio ma anzi peggio. Può essere che fino al raggiungimento della dose giusta per tenerla buona debba soffrire ma se poi, tutto sommato, il Verapamil non funziona tutto questo soffrire per una medicina...non ne vale la pena...il mio problema è che se si sta cronicizzando come dettomi dalla dottoressa, sono un po' nella...melma.
Continuo a leggervi, tranquilli ma potermi sfogare qui, le mie paure e incertezze non sapete come mi fa bene!!!
Per la dieta chetogenica devo sentire il gastroenterologo che mi segue dalla diagnosi di celiachia se può andare bene...
Vado a trafficare tanto che ho solo le shadow...
Fran
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Franca, la cronicizzazione è alquanto rara e sicuramente non è prevedibile, le affermazioni della dottoressa sono assurde. Chi può preventivare l'evolversi della nostra malattia?
Non pensare a questo.
Il verapamil per i grappolati dovrebbe partire dai 360 e fino a 960 al giorno. Si c'è qualcuno che risponde a dosaggi più bassi ma per vedere se funziona bisogna veramente aumentare e arrivare a questi dosaggi. Una dose minima serve solo ad intossicarti e probabilmente a rendere più intrattabile la bestia
Alessandro
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, Francesca, cosa cerchi? dalla ch non si guarisce per adesso, i grappoli si possono controllare con le terapie protocollate ma ormai chiaramente portano a peggioramento o sulla cH o sulla salute, per l attacco oltre a imigran iniez. trimezate, ossigeno nei modi corretti e la terapia termica sono le sole terapie efficaci, e pensa a questo, pensa attacco per attacco, come risolverlo, non pensare a terapie protocolli cronicizzazione o altro!, leggi ma risolvi sempre e solo attacco per attacco.
a presto.
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Grazie. Sto male ma con il ghiaccio un po' migliora e lo rende sopportabile
Fran
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Francesca,forse occorre fare un po' di ordine per non cadere in confusione. Tutto quello che ti è stato detto dagli altri amici è ovviamente corretto (sono tutti grappolati di grande esperienza e veterani della ch ). Dalle tue parole traspare però un po' di dubbio non tanto su quello che ti è stato detto ma su questo verapamil e quindi si può parlarne. Se leggi il forum troverai tantissime notizie su di lui anche perché essendo pochi i farmaci per la ch si finisce inevitabilmente per parlare sempre di loro. Riassumo un poco. Verapamil è il principio attivo di una categoria di farmaci chiamati calcioantagonisti,nati principalmente per alcune patologie cardiache. Post infarto al miocardio,insufficienza coronarica,aritmie e altro. In pratica,semplificando,l'assunzione del verapamil impedisce l'assorbimento del calcio a livello muscolare ma agisce anche sul fabbisogno energetico facendo lavorare un po' meno il cuore e anche stabilizzandone il battito. A noi grappolati interessa la prima parte,il ragionamento è che stabilizzando la muscolatura dei vasi sanguigni si va a inibire,impedire quel fenomeno di vasodilatazione che sta alla base del dolore della ch dovuto probabilmente alla compressione vascolare delle terminazioni del nervo trigemino. Una storia un po' lunga ma questa è in parole molto profane la base del suo utilizzo. Non essendo stato inventato nè messo a punto per la ch il suo uso è improprio. Io non so dire come si comporterà su di te o su altri,non lo sa nessuno finchè non si prova. Gli effetti collaterali sono molti,basta leggere il bugiardino ma principalmente,nella maggioranza dei casi è considerato un farmaco abbastanza "sicuro". L'effetto avverso lamentato da tutti quelli che lo hanno assunto è la costipazione intestinale,una stipsi non alimentare ma farmacologica che non va assolutamente sottovalutata, Poi stanchezza,rallentamento dei battiti del cuore,pressione bassa. Tutte cose alle quali si può sopravvivere e se questo fosse sufficiente a fermare per sempre la ch perché no? Il problema,come ti ho già scritto in precedenza,salvo effetti collaterali soggettivi, non è qui,non è nel suo utilizzo che per buona parte di noi si può definire "fastidioso". Il problema sta nel fatto che per esplicare quell'azione stabilizzatrice sui vasi che a noi interessa si deve partire almeno da 240/320 mg/gg,ecco perché a 80 o 160 non serve per la ch,è troppo poco. In pochi giorni poi uno nemmeno lo sente,la sua azione si manifesta su tempi relativamente lunghi (alcune settimane) e non va mai,una volta assunto,eliminato di colpo. Fin qui è accademia,protocollo,schema visto e applicato dalla maggior parte dei neurologi che "curano" la ch. In molti casi riportati (oltre a me) per periodi anche lunghi può stabilizzare le crisi,renderle più corte,meno dolorose,meno frequenti ma poi si ha una inversione di tendenza. In pratica servono dosaggi sempre più alti e le crisi non finiscono più aprendo la porta alla cronicizzazione della malattia. Non è matematico e non è per tutti così ma l'evidenza va in questo senso. Ci sono troppe testimonianze che lo affermano e anche se non fanno parte di uno studio scientifico gli specialisti dovrebbero tenerne conto,la soggettività si annulla nella massa e tante incertezze fanno una certezza; questa è statistica elementare. Per cui...Certo,da luglio dell'anno scorso lamenti crisi e non è poco,i grappoli sono di solito più definiti ma - e qui non voglio sembrare saccente o rubare il lavoro al medico - se usi il Maxalt non so,può anche creare un effetto rimbalzo non insolito per un farmaco normalmente poco indicato per la ch. Per cui,prima usi l'ossigeno meglio è,quando proprio non ce la fai piuttosto del Maxalt o altro meglio una iniezione parzializzata di Sumatriptan e poi vedi se si mette buona.Se reagisci al freddo l'ossigeno ti aiuterà moltissimo,manda qualcuno in farmacia,fatti dare una bombola di quelle piccole,non ha un costo eccessivo e provalo subito. Non soffrire se puoi evitarlo! Devi avere pazienza e fare le mosse giuste altrimenti il rischio è di incasinare tutto e non trovare più l'uscita. Scusa la lunghezza ma ho cercato di essere più chiaro possibile per quelle che sono le mie conoscenze di semplice sofferente. Prendile così,senza pretese ma solo per dare aiuto. Ciao!
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Francesca, non si tratta di un po di ghiaccio per alleviare un po !!!!!
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0
a presto.
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Ciao Francesca, in questa beatitudine tra uomini, ho pensato che per la miseria ci voleva anche il saluto di una donna. Ho tre figli e al confronto con te che di re: mi inchino di fronte a tanto coraggio!
Ti porto la mia umile esperienza nel più breve possibile per non ammorbarti troppo: ho 14anni di CH alle spalle (una novellina rispetto a tanti) e per avere una diagnosi ci ho messo quattro anni. Arrivò l'ossigeno e poi dopo anni in deltacortene. Credevo di aver risolto i miei problemi e essere guarita o quasi. Tre mesi fa circa approdai qui che ero un colabrodo fisicamente e psicologicamente. Cronica e con non dico bugie anche 20attacchi al giorno. Ci sono stati momenti di disperazione e buio totale.
Ho cestinato deltacortene e messo un po da parte l'ossigeno a favore dello shock termico che ti consiglio vivamente di leggere e di fare bene. Ora tra freddo e ossigeno non me la passo male anzi per niente . In bocca al lupo sorella, da una sorella.
-
Mi auto-cito:
....
Per non tornare a casa senza O2 sono comunque andato in farmacia, visto che la farmacista, a suo tempo, mi disse che "l'O2 lo si può comperare"...
Gli ho spiegato perchè volevo comperare una bombola e....Signori! Io non ho una farmacista! Ma una LEONESSA! ;D
Mi ha consigliato di chiamare la stampa e di creare un putiferio per una cosa che le sembra oltraggiosa, ha "lodando l'operato dell'SSNN e i meritatissimi stipendi che prendono i dirigenti".... etc etc.
Mi volela dare la bombola senza farmi pagare "mi porti poi la carta quando ti arriva!" ma ho insistito e alla fine, nel giro di 5 minuti ha fatto un paio di telefonate al suo fornitore di ossigeno
e mi ha dato una bombola da 1400L per 14,80€ +2€ di affitto al mese (ed è per questo che mi sono permesso di consigliare di comperare la bombola).
....
;)
Regards
AlbertoC
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Grazie Alberto avevo letto quella discussione...
Grazie mille
Fran
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Ciao Francesca, in questa beatitudine tra uomini, ho pensato che per la miseria ci voleva anche il saluto di una donna. Ho tre figli e al confronto con te che di re: mi inchino di fronte a tanto coraggio!
Ti porto la mia umile esperienza nel più breve possibile per non ammorbarti troppo: ho 14anni di CH alle spalle (una novellina rispetto a tanti) e per avere una diagnosi ci ho messo quattro anni. Arrivò l'ossigeno e poi dopo anni in deltacortene. Credevo di aver risolto i miei problemi e essere guarita o quasi. Tre mesi fa circa approdai qui che ero un colabrodo fisicamente e psicologicamente. Cronica e con non dico bugie anche 20attacchi al giorno. Ci sono stati momenti di disperazione e buio totale.
Ho cestinato deltacortene e messo un po da parte l'ossigeno a favore dello shock termico che ti consiglio vivamente di leggere e di fare bene. Ora tra freddo e ossigeno non me la passo male anzi per niente . In bocca al lupo sorella, da una sorella.
Non mi ammorbi affatto!!!!!! Ogni consiglio è ben accetto e, per come sono fatta io, ben ponderato e tenuto in considerazione. Alberto mi ha mandato tutti i riferimenti e me li sto leggendo e prendendo appunti. Domani sentirò in farmacia per la bomboletta e vedrò come organizzarmi...
ancora grazie e tieni duro!!!!!!
Francesca
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Ciao ragazzi, a tutti!!!
Scusate il silenzio ma avevo bisogno di tempo per leggere bene il forum e i vostri preziosi consigli e poi con due sacramenti da preparare sono stata indaffarata.
Notizia numero 1: ho smesso il Verapamil!!
Sono sincera: da un lato i vostri consigli e avvertenze e dall'altro un inizio di blocco intestinale mi hanno convinta del tutto.
Ho deciso di fidarmi di chi ha più esperienza di me, d'altro canto è per quello che sono su questo forum. Avevo anche altri problemi legati al farmaco e ora va decisamente meglio, mi sento di essere tornata in possesso del mio corpo!! :)
Logicamente la paura c'è stata ma, sempre SEGUENDO I VOSTRI CONSIGLI, ossigeno e ghiaccio stanno facendo il loro lavoro e supero le crisi bene.
Che posso dirvi?
ANCORA GRAZIE? non basta lo so e spero di incontrarvi per farlo di persona.
Ho superato la fase di "attaccarmi a una medicina" e la scrollata di Rodolfo mi ha aiutato a pensare correttamente. Ora sono abbastanza tranquilla.
Quando Crudelia ritorna la combatto come una leonessa che deve difendere i suoi cuccioli e non le permetterò mai di sconfiggermi o di permetterle di influenzare la mia quotidianità.
Ora scappo a cucinare ma vi porto nel cuore, prego per voi (scusate se offendo qualcuno) e vi mando un saluto enorme.
Fran
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...grazie, pregare per gli altri va, fa sempre bene.
avere e seguire le informazioni corrette è la vera prima terapia per la CH.
Questo forum è ricco davvero come una bibbia. (no Bibbia).
può succedere che tu ti possa ancora trovare in un quotidiano influenzato, da gli attacchi, ma qui in questo forum troverai conforto e sostegno pratico sempre.
a presto leonessa.
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;)
Regards
AlbertoC
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Vai così Fran, tienici informati.
Un abbraccio
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Sono veramente contento!
Facci sapere come andrà!
Un abbraccio
Andrea
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Grazie Fran soprattutto per le preghiere e a chi non le vuole me le frego io ;D già riuscire a pregare è sicuramente sintomo di una personalità in pace con sé stessa e per noi credimi non è poco, anzi forse è l'unica vera medicina.....che ti porterà a vivere con coraggio e con la sicurezza di non essere sola questa malattia. Anche se aberro il termine ''malattia'' forse parlerei più di sofferenza. Un abbraccio forte e un grande in bocca al lupo!
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Ciao sono molto contenta della scelta che hai fatto la stessa che ho fatto io
All inizio c e la paura di non farcela ma poi ti rendi conto che ossigeno e ghiaccio ti danno una grossa mano e non ti arrendi e vai avanti sapendo che questa è la strada giusta
Un grazie allargato e alla massima potenza
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alla grande, siamo tutti con te
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Ciao ragazzi, a tutti!!!
Scusate il silenzio ma avevo bisogno di tempo per leggere bene il forum e i vostri preziosi consigli e poi con due sacramenti da preparare sono stata indaffarata.
Notizia numero 1: ho smesso il Verapamil!!
Sono sincera: da un lato i vostri consigli e avvertenze e dall'altro un inizio di blocco intestinale mi hanno convinta del tutto.
Ho deciso di fidarmi di chi ha più esperienza di me, d'altro canto è per quello che sono su questo forum. Avevo anche altri problemi legati al farmaco e ora va decisamente meglio, mi sento di essere tornata in possesso del mio corpo!! :)
Logicamente la paura c'è stata ma, sempre SEGUENDO I VOSTRI CONSIGLI, ossigeno e ghiaccio stanno facendo il loro lavoro e supero le crisi bene.
Che posso dirvi?
ANCORA GRAZIE? non basta lo so e spero di incontrarvi per farlo di persona.
Ho superato la fase di "attaccarmi a una medicina" e la scrollata di Rodolfo mi ha aiutato a pensare correttamente. Ora sono abbastanza tranquilla.
Quando Crudelia ritorna la combatto come una leonessa che deve difendere i suoi cuccioli e non le permetterò mai di sconfiggermi o di permetterle di influenzare la mia quotidianità.
Ora scappo a cucinare ma vi porto nel cuore, prego per voi (scusate se offendo qualcuno) e vi mando un saluto enorme.
Fran
Questo si che è il modo di affrontare la CH.
Vieni vieni e quando arrivi "TE SFONNO" a forza d'acqua ghiaccio e OXIGEN !!!!!!!
Il resto è noia.
Ogni farmaco che viene assunto, trasforma,aggrava,e modifica la nostra CH.
NON ESISTONO FARMACI PER LA CH.
Solo l'imigran può essere considerato un farmaco per la cefalea a grappolo(e non solo) e sappiamo tutti l'assunzione di questo,cosa possa causare.
Buona giornata e brava Francesca.
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Che belle parole hai scritto. Penso alla tua famiglia,alle tue passioni (cantare se non erro),al tuo voler mascherare la bombola di ossigeno,al tuo scappare a cucinare e in questa apparente semplicità traspare una grande personalita. Forte,pulita,simpatica. Mi accodo agli altri nel dirti brava. Non lasciarci Francesca,leonessa ouch!
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Ciao ragazzi, a tutti!!!
Scusate il silenzio ma avevo bisogno di tempo per leggere bene il forum e i vostri preziosi consigli e poi con due sacramenti da preparare sono stata indaffarata.
Notizia numero 1: ho smesso il Verapamil!!
Sono sincera: da un lato i vostri consigli e avvertenze e dall'altro un inizio di blocco intestinale mi hanno convinta del tutto.
Ho deciso di fidarmi di chi ha più esperienza di me, d'altro canto è per quello che sono su questo forum. Avevo anche altri problemi legati al farmaco e ora va decisamente meglio, mi sento di essere tornata in possesso del mio corpo!! :)
Logicamente la paura c'è stata ma, sempre SEGUENDO I VOSTRI CONSIGLI, ossigeno e ghiaccio stanno facendo il loro lavoro e supero le crisi bene.
Che posso dirvi?
ANCORA GRAZIE? non basta lo so e spero di incontrarvi per farlo di persona.
Ho superato la fase di "attaccarmi a una medicina" e la scrollata di Rodolfo mi ha aiutato a pensare correttamente. Ora sono abbastanza tranquilla.
Quando Crudelia ritorna la combatto come una leonessa che deve difendere i suoi cuccioli e non le permetterò mai di sconfiggermi o di permetterle di influenzare la mia quotidianità.
Ora scappo a cucinare ma vi porto nel cuore, prego per voi (scusate se offendo qualcuno) e vi mando un saluto enorme.
Fran
ma un enorme grazie a te, non hai idea della gioia che mi dia leggere di un grappolato che molla il verapamil e trova la giusta strada
casper ;)
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Carissimi amici, siete proprio delle "stelle" come diciamo noi a Genova!!!
SONO IO che devo ringraziare voi, non il contrario!!!
Voi e i vostri consigli, la vostra pazienza e il sostegno che mi avete dato e che date a tutti quelli che lasciano un messaggio, senza conoscerli ma ai quali siete davvero vicini nella sofferenza.
Ho messo in pratica tutto quello che ho letto, i consigli li ho fatti miei e mi sono affidata alla vostra esperienza.
Pensavo che sarei stata in preda al panico senza farmaci ma invece mi sento solo meglio, pulita e, nel mio caso, l' ossigeno e il ghiaccio mi aiutano a superare le crisi in poco tempo.
Vi lascio un abbraccio, un saluto e vi auguro una buona domenica.
Ps: a presto
Fran
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Carissimi amici, siete proprio delle "stelle" come diciamo noi a Genova!!!
SONO IO che devo ringraziare voi, non il contrario!!!
Voi e i vostri consigli, la vostra pazienza e il sostegno che mi avete dato e che date a tutti quelli che lasciano un messaggio, senza conoscerli ma ai quali siete davvero vicini nella sofferenza.
Ho messo in pratica tutto quello che ho letto, i consigli li ho fatti miei e mi sono affidata alla vostra esperienza.
Pensavo che sarei stata in preda al panico senza farmaci ma invece mi sento solo meglio, pulita e, nel mio caso, l' ossigeno e il ghiaccio mi aiutano a superare le crisi in poco tempo.
Vi lascio un abbraccio, un saluto e vi auguro una buona domenica.
Ps: a presto
Fran
Benvenuta nel fight club sorella :-*
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Carissimi amici, siete proprio delle "stelle" come diciamo noi a Genova!!!
Genova..... io Imperia, chissa se riusciamo a metter su una pizzata con i grappolati liguri.
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Carissimi amici, siete proprio delle "stelle" come diciamo noi a Genova!!!
Genova..... io Imperia, chissa se riusciamo a metter su una pizzata con i grappolati liguri.
ciao Casper!! Sono ligure di origine ma vivo in provincia di Piacenza da tanti anni. Una pizzata mi piacerebbe potessimo organizzarla, ogni tanto capito a Chiavari...
sentivo che eri ligure, faccia tipica!!! simpaticissimo!!!!! :D :D :D :D
fran