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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Franca - Ottobre 02, 2016, 06:49:25 Dom
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Buongiorno ieri sono stata dal dr frediani che mi ha detto di questo sito
Soffro di ch dal 2000 xo i grappoli tornavano ogni 2/3 anni da febbraio 2015 sono in continuo grappolo
E quando penso sia passato tento di diminuire il isoptin ma il grappolo ritorna inesorabile
Come si suol dire mal comune mezzo gaudio e quindi sono entrata anch io
Saluti
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Ciao Franca,benvenuta in famiglia. Anche a me è successa la stessa cosa,grappoli con periodi di remissione sempre più corti poi un anno intero di tormento,3 cicli di cortisone (inutili) e ogni volta che scalavo l'isoptin ricominciava. Poi è finito e per questo nei grappoli successivi niente farmaci,solo ossigeno,ghiaccio e qualche mezzo imigran in casi di emergenza. Ora faccio due mesi di grappolo ogni due anni con non più di due crisi al giorno. Prenditi tempo e leggi tante testimonianze qui sul forum e vedrai che ti aiuterà a farti un'idea più precisa della bestia. Nel frattempo la parola d'ordine è resistere! Un abbraccio forte.
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Ciao adesso su indicazioni del dr frediani tenterò di ridurre l isoptin nel giro di 4 mesi
Le altre volte lo facevo troppo repentinamente
Continuerò comunque ad informarmi
Buona domenica
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Ben arrivata a casa Franca ;)
Come sintomatico cosa usi?
Il Dott. Frediani di sicuro ti avrà prescritto l'ossigeno, lo usi già?
È un'arma fondamentale per riuscire a contrastare la bestia e nello stesso tempo per riuscire a staccarsi dai farmaci di profilassi che a lungo andare sono deleteri.
Tienici aggiornati
Un abbraccio
Luca68
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Ciao ieri me ne ha parlato ma non nel dettaglio negli attacchi acuti uso imigran pastiglie le punture le ho fatte nei primi due attacchi nel 2000/2008 adesso con le pastiglie mi passa velocemente anke xke ho imparato ad individuare i primi sintomi dell attacco se tutto procede bene con la riduzione di isoptin con frediani ci vediamo a gennaio altrimenti mi ha proposto il litio ma leggendo al momento non sono molto propensa ad iniziarlo
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Franca,ma l'ossigeno te lo ha prescritto?
Il litio a parer mio, lascialo perdere.
Con tutta la stima che posso avere del Dott. Frediani e comprendendo che è un farmaco ancora inserito nelle linee guida per la ch, ho sentito solo pareri negativi da chi lo ha utilizzato.
Ha un sacco di effetti collaterali, va tenuta costantemente sotto controllo la litiemia e sul lungo periodo non da mai risultati che possano giustificarne l'uso.
Torno a battere il tasto ossigeno....in questo forum trovi centinaia di grappolati episodici, decine di cronici e molti ex cronici.
Beh....tutti quelli che sono riusciti a far regredire la propria ch, sono riusciti a farlo grazie all'ossigeno, alla crioterapia e al dimezzamento delle fiale di imigran.
Altre strade farmacologiche non ce ne sono.
Pensaci bene. Se non ti ha prescritto ossigeno , fagli un colpo di telefono e digli che vorresti cominciare ad usarlo.
Credimi...ti cambierà la vita.
Luca68
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Mi do del tempo adesso tento di diminuire la cura magari sono fortunata
Ciao
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Certo, il primo passo è quello di riuscire a eliminare i farmaci.
La via passa dalle terapie sintomatiche che ti ho indicato.
La fortuna ha poco effetto sulla cefalea a grappolo, conta molto di più la volontà e la voglia di informarsi.
Credo che Frediani ti abbia consigliato il nostro forum soprattutto per questo motivo.
Nessuno conosce una patologia meglio di chi ne soffre....neppure i medici, per quanto bravi e professionalmente preparati.
A presto
Buona domenica.
Luca68
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Si proprio x questo
Continuerò ad informarmi
Ciao
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Ciao e benvenuta
Sono pienamente concorde con Luca68, il Litio l'ho provato personalmente e ho sentito tantissime persone che ne hanno fatto uso, ma se non ricordo male solo una persona ne ha tratto beneficio, ma sempre con i ma degli effetti collaterali.
Frediani è una persona ed un medico fantastico ed è al fianco dell'OUCH da anni e sicuramente avrà i suoi motivi per prescrivere il Litio, ma personalmente (da paziente)non lo consiglierei.
Facci sapere
Ciao
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Grazie vi terrò informati
Franca
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buongiorno a tutti!!!!
da 2 gg sto diminuendo l'isoptin e gia alla stessa ora dell'attacco (a me vengono sempre dalle 21 alle 23) sento i sintomi che per il momento sono sopportabili
mi sto attivando con l'ossigeno
ho passato questi due giorni a leggere i vari messaggi e pare che la dieta chetogenica ad alcuni abbia dato dei benefici
ho letto comunque che hanno perso parecchi kili
io sono già magra peso 46 kg e alta 1.63 quindi desumo che non è adatta a tutti
rimango in attesa di vs. dritte
grazie
franca
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Ciao Franca!
Ottimo l' ossigeno! Occhio però perché ci sono alcune cose da seguire scrupolosamente perché sia efficace!
Leggi questo: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0
Per quanto riguarda la dieta, ha dato ottimi risultati a MOLTI non solo ad alcuni!
Il fatto che tu sia minuta già di tuo non è un fattore che debba fartela scartare a priori. Esiste la possibilità di NON avere un calo di peso significativo. Ma si deve aumentare la quantità di grassi... e mi sembra di aver capito che non sei una " mangiatrice" di carne! È comunque da valutare attentamente!
Regards
AlbertoC
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Per la dieta conosci qualche centro affidabile qui a Bergamo?
Leggerò con attenzione il link che mi hai mandato
Grazie
Franca
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Per la dieta conosci qualche centro affidabile qui a Bergamo?
Leggerò con attenzione il link che mi hai mandato
Grazie
Franca
ciao Franca,
al momento l'unico neurologo che applica la chetogenica ai sofferenti di ch è il Dott. Di Lorenzo Cherubino di Roma.
Tutti i grappolati che hanno intrapreso questa strada sono seguiti da lui.
Per un primo consulto gli puoi scrivere un messaggio privato, lo trovi facilmente attraverso il nostro gruppo facebook.
;)
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grazie e buon proseguimento
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Cara Franca, personalmente non ho mai preso il litio e sinceramente, da quello che ho sentito e letto qui nel forum, non mi sembra la giusta strategia. Al momento ossigeno, ghiaccio, imigran, e dieta chetogenica sono le armi più efficaci che abbiamo. Tienici aggiornati.
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buongiorno a tutti
per quanto riguarda il litio, se me lo propone ancora il neurologo, non ho intenzione di prenderlo mi spaventa molto l'utilizzo
sono più che propensa ad iniziare con l'ossigeno, ho richiesto al neurologo informazioni circa l'utilizzo xò al momento non ho ricevuto risposta.
ieri sera sono andata dal mio dott e mi è sembrato che non ne sapesse niente di questa cosa
sono andata dal mio farmacista che sa di tutta la mia storia ma mi ha detto che vorrebbe le indicazioni o del neurologo o del dottore.
dal 01 ottobre sto iniziando a scalare isoptin a gg alterni poi da novembre tutti i mesi devo togliere una pastiglia alla dose giornaliera e così fino a gennaio e a fine gennaio dovrei averlo eliminarlo del tutto
sinceramente ho un po di paura pero voglio con tutta me stessa togliere i farmaci mi danno un bel po di problemi a partire dall'intestino e poi la pressione
chissa se ci riesco
continuerò a seguirvi
Franca
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Buongiorno Franca,
sono sicura che pian piano ce la farai!
Ti consiglio di leggere il più possibile gli argomenti del forum dedicati all'ossigenoterapia, al ghiaccio, all'acqua..ecc
Inoltre torna dal neurologo e fatti mettere per iscritto la diagnosi di cefalea a grappolo ed all'interno della diagnosi dovrà specificare la necessità dell'uso dell'ossigeno, solo così poi potrai chiedere al tuo medico curante di prescrivertelo. Fidati che, se usato correttamente, e qui potrai leggere come, altrimenti ce lo chiedi, avrai dei benefici immediati perchè funziona proprio come "stop"
per gli attacchi. Appena un attacco sta per arrivare, inizi ad inalare e dopo poco il dolore regredisce. Certo tornerà....ma avrai sempre un valido alleato al tuo fianco. Inoltre anche il ghiaccio e/o gli shocks ipotermici (leggi sempre gli argomenti qui) ti aiuteranno. Buona lettura ed in bocca al lupo!! Siamo con te!
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grazie 1000 + 1000 dei consigli preziosi
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;) Prego! Forza Franca!
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Ciao Franca,capisco il tuo voler prendere tempo,a suo tempo ho fatto la stessa cosa. A posteriori il mio "prendere tempo" mi ha fatto più che altro perdere tempo (scusa il gioco di parole ),soffrire da cani e rischiare di non venirne più fuori. Mica cose da poco e quando si parla di cefalea a grappolo si parla di Dolore con la D maiuscola. Non so quanto isoptin prendi al giorno ma vedi anche tu dove ti ha portato e come è capitato a me quanto difficile sia liberarsene. Bene,il dottore,come ha scritto il nostro presidente avrà le sue ragioni per proporre il litio. Io da malato ho le mie per poter affermare di non capire. Non capire come mai non venga prescritto subito l'ossigeno,ma subito! Non capire come una persona già intossicata di isoptin possa sopportare un farmaco pesante come il litio. Il nostro corpo non ha risorse infinite di resistenza!Quello che ti abbiamo proposto è il miglior approccio alla ch con il minimo effetto collaterale,minimo,ripeto. Se poi,dopo averlo fatto,ma fatto bene,non da risultato (può essere,la medicina non è una scienza esatta) allora si valuteranno altre strade. Fare il contrario mi sembra veramente azzardato. L'ossigeno,se lo vuoi provare lo trovi in farmacia,le bombole da 1500 litri te le vendono ad una ventina di euro. Tieni conto che rimpinzata di isoptin come sei forse ti farà meno effetto. Forse. Questo è quello che penso io,considerazioni personali ovviamente. Ti auguro di avere la serenità per decidere la strada migliore. Rammenta,se mai ce ne fosse bisogno che la salute è tua. Un salutone.
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ciao
ok vado in farmacia e la chiedo ma devo prendere anche la maschera apposta e loro lo sapranno ?
spero che il farmacista mi spieghi come devo utilizzarla
mi sembra di aver trovato da qualche parte nel sito come si usa l'ossigeno devo andare a riprendermelo
grazie
Franca
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Ciao Franca non sono un'esperta ma provo a risponderti. La maschera che devi prendere è una maschera non rebreathing con reservoire. Io ho avuto difficoltà a trovarla nelle farmacie, alla fine me l'hanno ordinata ed è arrivata un paio di giorni dopo. Mi avevano lasciato anche il telefono della ditta produttrice x ordinarla io stessa. Se ne hai bisogno lo cerco e te lo mando.
La bombola deve poter erogare a 15litri/minuto, mi sembra che non tutte arrivino a questo flusso quindi fallo presente.
Al link che ti ha inviato AlbertoC è spiegato molto bene come va preso l'ossigeno
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0
Il neurologo da cui sono stata mi ha dato queste indicazioni:
15L/min x 15 minuti (o più tempo,se il dolore non è passato) poi 8L/min x i successivi 10-15 minuti.
Insomma quando il dolore passa scalare l'ossigeno a 8L/min x non interrompere drasticamente
Se hai voglia prova a leggere nel forum anche le info sul ghiaccio e terapia dell'acqua..le potresti associare all'ossigeno.
Spero tu possa star meglio con questi metodi. Anch'io penso che almeno provare queste soluzioni prima di prendere dei farmaci sia la cosa più giusta.
Un caro saluto
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Grazie domani passo spero che il farmacista non mi crei intoppi xke quando ho chiesto info sull utilizzo dell ossigeno e stato molto evasivo
Nel frattempo spero mi arrivi anche la prescrizione ke ho chiesto al neurologo
Buon proseguimento di giornata
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ciao
ok vado in farmacia e la chiedo ma devo prendere anche la maschera apposta e loro lo sapranno ?
spero che il farmacista mi spieghi come devo utilizzarla
mi sembra di aver trovato da qualche parte nel sito come si usa l'ossigeno devo andare a riprendermelo
grazie
Franca
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10743.0
Ti ho scritto un messaggio privato
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Ciao Franca non sono un'esperta ma provo a risponderti. La maschera che devi prendere è una maschera non rebreathing con reservoire. Io ho avuto difficoltà a trovarla nelle farmacie, alla fine me l'hanno ordinata ed è arrivata un paio di giorni dopo. Mi avevano lasciato anche il telefono della ditta produttrice x ordinarla io stessa. Se ne hai bisogno lo cerco e te lo mando.
La bombola deve poter erogare a 15litri/minuto, mi sembra che non tutte arrivino a questo flusso quindi fallo presente.
Al link che ti ha inviato AlbertoC è spiegato molto bene come va preso l'ossigeno
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0
Il neurologo da cui sono stata mi ha dato queste indicazioni:
15L/min x 15 minuti (o più tempo,se il dolore non è passato) poi 8L/min x i successivi 10-15 minuti.
Insomma quando il dolore passa scalare l'ossigeno a 8L/min x non interrompere drasticamente
Se hai voglia prova a leggere nel forum anche le info sul ghiaccio e terapia dell'acqua..le potresti associare all'ossigeno.
Spero tu possa star meglio con questi metodi. Anch'io penso che almeno provare queste soluzioni prima di prendere dei farmaci sia la cosa più giusta.
Un caro saluto
Brava Acquamarina,
hai dato delle ottime informazionii, 😉
Le mascherine le forniamo noi ai sofferenti che hanno difficoltà a reperirle.
Allego il link per farne richiesta:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10743.0
Un abbraccio
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grazie
indicazioni preziose
vi dirò come è andata in farmacia
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grazie
indicazioni preziose
vi dirò come è andata in farmacia
;) ;) ;)
Regards
AlbertoC
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Buon gg a tutti
Continuo a esplorare il sito e ho letto cose molto interessanti
Per il mio problema intestinale causato dall isoptin sono tornata in erboristeria la dott mi ha consigliato la dieta del gruppo sanguigno
Voi ke tutto sapete mi potete illuminare? ;)
Grazie
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Sinceramente Franca....lascia perdere.
Non ha assolutamente nessun fondamento scientifico.
È una bufala colossale.
Ci sono alimenti che aiutano a riequilibrare l'intestino, quelli ricchi di fibre, l'aloe vera...la crusca.
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Grazie x essere sempre molto sollecito
Infatti sto provando con aloe e visto che sto diminuendo la pastiglia spero che il mio intestino ne tragga beneficio
Buon proseguimento di gg
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Quando avrai smesso con l'isoptin il tuo intestino tornerà normale e senza problemi. Cercare strade alternative alle ricette sbrigative dei medici non è sbagliato ma richiede tempo per informarsi bene,una certa competenza per distinguere chi usa impropriamente il linguaggio della scienza ma anche una certa scetticità. Non sto parlando di ch,quello che c'è e che funziona ormai lo sai ma di tante piccole cose che possono sostituire a volte i farmaci. Ovviamente non è il caso della dieta del gruppo sanguigno e di altre scemenze simili. Se non ci fosse di mezzo la salute ci sarebbe da ridere. In erboristeria ci sono cose utili e molte inutili. I soldi però sono sempre veri. Ciao
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Se riuscissi a tenere sotto controllo gli attacchi senza medicine sarebbe bello ieri ho avuto due crisi anche se non tremende ma ne avevano tutte le caratteriste però l'orario è stato anomalo, a me sono sempre venute di notte comunque ho messo il ghiaccio sono durate 3 ore ma non ho preso l imigran spero non sia stato un caso (boh)
Buon proseguimento
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Riuscire a gestire qualche attacco senza ricorrere ai farmaci è il primo passo per riuscire a disintossicarsi, quindi bene.
L'ossigeno te lo sei procurato?
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La mia farmacia ce l ha xo ha difficoltà x la maschera proverò in un negozio dove vendono articolo sanitari
Secondo te quanto può durare mediamente una bombola erogando 15 l min
Dcerto dipenderà dal numero degli attacchi ma indicativamente?
Nei miei grappoli ne ho uno massimo 2 al di poi xo nel giro di 5/6 entrava in azione l isoptin quindi non ti so dire quanto mi dura un attacco
Ciao
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La durata della bombola dipende dalla capienza e da quante volte la usi. Quelle che le farmacie tengono sempre sono generalmente da 7 litri o 14 litri. Essendo l'ossigeno compresso a 200 bar contengono 1400 o 2800 litri di gas. Se mantieni il flusso per 15 minuti a 15 litri al minuto consumi 225 litri. Se lo fai 2 volte al giorno una bombola di 1400 lt ti dura 3 giorni,se quando la crisi passa mantieni ancora l'erogazione per una decina di minuti l'autonomia ovviamente cala. Per tale motivo nella ch servono bombole più grandi che vengono consegnate a domicilio da ditte specializzate tramite la farmacia. Quelle piccole servono normalmente in caso di emergenza,viaggi ecc. La maschera credo te la possa spedire Luca,in ogni caso,invece di sobbarcarti una crisi in pieno puoi usare nel frattempo una maschera normale tappando con il nastro i fori laterali. Se oltre all'ossigeno metti il ghiaccio sul collo e in bocca l'effetto è amplificato. Ciao.
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Tutto giusto quello che ha scritto Carlo.
Aggiungo che la maschera te l'ho già spedita...è questione di giorni.
Nel frattempo, come ti avevamo già suggerito, puoi usarne una qualsiasi di quelle che hanno in farmacia. Alla peggio anche il tubicino direttamente in bocca ha risolto attacchi a molti.
p.s.
L'isoptin non fa proprio un bel niente ad attacco in corso, voglio dire, se parte un'attacco può darsi che non sia fortissimo perché in parte coperto dal verapamil, ma non si esaurisce di certo perchè entra in azione il farmaco.
Prima lo molli e prima starai meglio.
Forza! Vai di ossigeno....non star lì a pettinare i carciofi aspettando la maschera....porta a casa la bombola e adoperala!
Un abbraccio
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buon gg
ah non sapevo che potevo usare quelle che danno in farmacia quindi in attesa di ricevere la maschera oggi vado
grazie
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..non sapevo che potevo usare quelle che danno in farmacia quindi in attesa di ricevere la maschera oggi vado
;) ;) ;) Grande Franca!
Quella che ti ha spedito Luca comunque è MOLTO meglio! Ma in assanza... hai preso la giusta decisione!
Regards
AlbertoC
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Ho preso la bombola mi hanno dato anche il gorgogliatore lo devo usare anche con quella ke riceverò?
Sono pronta X il prossimo grappolo magari la prima volta non faccio le manovre giuste e non funziona
Vi terrò informati
Grazie
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Ho preso la bombola mi hanno dato anche il gorgogliatore lo devo usare anche con quella ke riceverò?
Sono pronta X il prossimo grappolo magari la prima volta non faccio le manovre giuste e non funziona
Vi terrò informati
Grazie
Il gorgogliatore per gli attacchi di ch NON serve, anzi, riduce il flusso ed è quindi d'ostacolo.
Per i tempi di somministrazioni abituali, basta tenere in bocca un cubetto di ghiaccio o bere un sorso d'acqua di tanto in tanto.
ricapitolando:
1) attacchi il tubicino della maschera direttamente alla bombola (sull'apposito ugello)
2) apri la valvola della bombola
3) regoli il flusso (attraverso il regolatore con la scala numerata) a 15 litri/minuto
4) ti metti in piedi o seduta (non sdraiata) con il capo appena reclinato verso il basso e cominci a respirare regolarmente
5) ad attacco abortito, riduci il flusso a 7/8 lt/min e inali ancora per qualche minuto
6) chiudi tutto e augura la buona notte alla bestia
se vuoi approfondire un po' e leggere alcuni trucchetti ed espedienti vari, trovi tutto nella sezione "ossigeno"
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=15.0
;)
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Perfetto
Capito ;)
Grazie
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buongiorno Luca
la maschera è arrivata adesso
grazie infinite
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buongiorno Luca
la maschera è arrivata adesso
grazie infinite
;)
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Scusa Luca ho visto che la maschera è un campione gratuito ma le spese di spedizione mi sembra di aver letto da qualche parte sono a carico di chi la richiede come faccio ?
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Ti ho scritto mp
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buongiorno
stanotte in tutto il suo splendore il grappolo è arrivato all' 1 stavo dormendo quindi non ho sentito i primi sintomi
mi sono attaccata all'ossigeno lo stesso il dolore forte nel giro di 5 min è passato, in tutto sono rimasta attaccata per una ventina (non ho preso imigran!!!!)
già da ieri mattina avevo una pesantezza (dolia) dalla parte sinistra (dove poi mi è venuto l'attacco) tra la fine delle testa e la spalla dietro l'orecchio sn
oggi quella sensazione si è alleggerita
vedro stanotte.buona giornata
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Bene, intanto porta a casa questa battaglia ;)
Di là verità che è una gran bella sensazione sentire il dolore che regredisce respirando?
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A dirti la verità mi sono attaccata con ansia sai magari non funzionava xo ha fatto centro
X questo we sono al mare non L ho portato con me mi ibernerò e tenterò di non prendere il calmante
Buona domenica
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ciao franca sono maury io patisco di cefalea a grappolo ormai non mi ricordo piu da quanto sono seguito al besta a milano da circa 4 anni ho conosciuto tanta gente come noi e parlando con tutti ci siamo resi conto che la malattia e una pero non siamo tutti uguali le varie terapie per uno funziona e a un altro no la stessa cosa ossigeno io ho trovato poche persone a cui funziona spero a te funzioni comunque una cosa e sicura quando ai questa cefalea non e una malattia che se ne va ci sara sempre nuovi farmaci ne stanno testando 1 gia da 1 anno se va bene ci vorra circa ancora 2 anni lo forniranno solo in ospedale per ora sta andando bene ed e solo per la cefalea a grappolo
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non siamo tutti uguali le varie terapie per uno funziona e a un altro no la stessa cosa ossigeno io ho trovato poche persone a cui funziona spero a te funzioni
È vero Maury, non siamo tutti uguali per fortuna, ma, sempre per fortuna l'ossigeno è efficace su circa il 78% dei sofferenti di cefalea a grappolo. Non pochi direi.
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la ch è soggettiva come è soggettiva la terapia, ma per i sintomatici non si può parlare di soggettivita per l'ossigeno e per l'imigran. Ambedue agiscono in pratica allo stesso modo solo che il primo agisce meccanicamente ed il secondo chimicamente.
Ambedue funzionano ma al contrario dell'imigran per l'ossigeno è necessario affinare la tecnica, usarlo nei tempi e modi giusti ( e in questo può subentrare una certa soggettività) e associarlo nel caso a ghiaccio durante l'attacco e ad una assunzione giornaliera di magnesio.
Ormai sono 40 anni che ne faccio uso e nel tempo diverse volte non ha funzionato ma nel complesso è stato il miglior aiuto e se oggi sono in remissione ormai da 4 anni lo devo principalmente a lui.
casper ;)
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la terapia non e soggettiva funziona ho non funziona a parte il cortisone che secondo me non e una terapia e tut altro ossigeno e imigran non agiscono al stesso modo perche imigran funziona sempre ossigeno non funziona a tutti vi siete mai chiesti perche imigran costa cosi tanto ho perche e diventato un farmaco parallelo se ossigeno funzionasse a tutti costerebbe a peso d oro e imigran costerebbe meno del la meta
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Scusa se mi permetto, ma hai detto una cazzata.
IMIGRAN costa così tanto perché ha un brevetto e fino all'anno scorso nessun altro poteva copiare, mentre l'ossigeno NO
seconda cosa, l'ossigeno si utilizza anche per atre patologie, l'imigran solo per cefalea a grappolo e alcuni casi di emicrania.
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la terapia non e soggettiva funziona ho non funziona a parte il cortisone che secondo me non e una terapia e tut altro ossigeno e imigran non agiscono al stesso modo perche imigran funziona sempre ossigeno non funziona a tutti vi siete mai chiesti perche imigran costa cosi tanto ho perche e diventato un farmaco parallelo se ossigeno funzionasse a tutti costerebbe a peso d oro e imigran costerebbe meno del la meta
amico, fai pace con il cervello, buona vita.
casper ;)
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luca73 guarda ai detto te una cazzata perche da circa due anni e gia in giro il generico e costa 7 euro in meno al imigran bisognerebbe prima informarsi
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Stai confermando quello che ho detto, a parte la cazzata dell'entrata in vigore del generico.
Ma tu sai quanto dura un brevetto farmaceutico?
Sai per quanti anni IMIGRAN ERA L'unico triplano intramuscolo in commercio ?
Sai cosa significa avere un esclusiva sul mercato?
Significa che imigran non aveva concorrenza
Sai cosa significa non avere concorrenza?
....informati prima.
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informati sul generico perche io lo gia usato 2 anni fa e te lo dico per certo la fiala e gia nella siringa e a la protezione per lago bisognerebbe informarsi prima di scrivere e costa 7 euro in meno
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Una domanda Maury:
Ma sei entrato nel forum perché cercavi sostegno o cosa?
Non devi pensare che qui non si possa dare la propria opinione, ma tale deve essere e
Certamente non puoi pretendere di andar contro i principi dell'associazione e pensare di
avere la verità in tasca.
Le polemiche sterili non servono a nessuno
Cerchiamo di collaborare e non scontrarci
Ciao
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fai un salto al besta e guarda cosa adoperano fino a poco tempo fa al posto del imigran ed e arrivato anche in altre citta bisognerebbe tenersi sempre aggiornati
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luca io non ho la verita in tasca io del ossigeno ho detto una mia opinione voi vi sie te lanciati a picco ..perche io non la penso come voi non e un forum di dialogo e come dialogo non la pensiamo tutti uguali voi pensate di avere ragione ma se vuoi ti do il numero di altre persone che ossigeno non a funzionato e per questo vengono scartati non penso un forum serve per discutere non credete neanche che esiste il generico del imigran perche voi non lo sapevate
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Maury, non ho nessuna intenzione di scadere in discussioni per me inutili, ho altro da fare.
Ti dico le ultime due cose dopodiché non avrò altro da dire
1) Al Besta, sono stato in cura, da quando tu nemmeno sapevi cosa fosse la CH e ho conosciuto tutti i medici dal Dott. Bussone che era il primario, in giù ed ho conosciuto personalmente e conosco tuttora 2 delle persone che hanno subito l'intervento di impianto di elettrodi nel cervello che sono miei AMICI.
2) per quanto riguarda il generico, l'OUCHITALIA, ne conosceva l'esistenza, ancor prima che venisse commercializzato.
Ciao
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Carissimo,forse fai un po' di confusione con le parole. Nessuno qui ha messo in dubbio che per te l'ossigeno,come te lo hanno fatto fare,non abbia funzionato. Al Besta non ci sei stato solo tu con la ch e non tutti sono stati entusiasti come te ma questa è un'altra storia. Quello che non hai capito è che quello che pensi tu e hai provato tu NON VUOLE DIRE NIENTE,UN BEL NIENTE in confronto a tutti quelli a cui funziona. Ti assicuro che siamo in tanti,tantissimi. Ti invito prima di scrivere ad andarti a leggere le linee guida (capisci cosa sono?) ENFS,IHS,SISC che prevedono l'ossigenoterapia come rimedio efficace pari al Sumatriptan sottocute. La differenza,se hai la pazienza di leggere,sta nel fatto che di ossigeno te ne puoi prendere quanto vuoi,di sumatriptan no. Caro Maury,il Sumatriptan è un farmaco pericoloso e ci sono persone che NON LO POSSONO USARE. Che fanno? Utilizzano l'Ossigeno che non ha praticamente controindicazioni e costa poco perché è facile da produrre. Hai capito? Quale protocollo usano al Besta,quello che prevede 7 litri al minuto o 15? Guarda che NON è la stessa cosa e questo non l'hanno scoperto loro ma i sofferenti che con grande sforzo e tanta ostinazione sono finalmente riusciti a vederlo inserito dall'AIFA e mutuabile anche per la cefalea a grappolo. In quanto al generico che solo tu e loro conoscete ti invito ad essere meno supponente (sai cosa vuol dire?). L'autorizzazione alla messa in commercio in Italia dell'Imigran iniezioni s.c. è del 27/03/1993,lo produceva la Glaxo che poi è diventata Glaxo Wellcome e adesso Glaxo Smith Kleine (GSK) che lo produce ancora. Lo hanno inventato loro,il brevetto è durato (come da disposizione di legge) 20 anni quindi fino al 2013. La SUN PHARMA che produce il generico (di cui ho una scatola davanti a me ) ha ottenuto il brevetto in Italia il 16/02/2011 come da supplemento G.U n°41 ma fino al 2014 non lo poteva vendere. Nelle farmacie è arrivato quest'anno. Se tu lo hai avuto prima FAI IL NOME della città e della farmacia dove te lo hanno venduto in modo che tutti possano saperlo. Discutere si può,si deve,è il modo che non va bene. Qui arrivano persone che hanno bisogno d'aiuto e bisogna dare informazioni corrette,utili e chiare. Tu ti senti di sconsigliare a chiunque te lo chieda l'uso dell'ossigeno solo perché a te non ha funzionato? Qui non si tratta di libertà di pensiero e di parola ma di FATTI e NUMERI. Il tuo medico ti sconsiglia una cura perché quando è stato malato lui non lo ha guarito? Ragionando come fai tu mi chiedo cosa dovrebbero sentirsi dire tutte le donne che si rivolgono a ginecologi maschi...
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Maury, di cosa hai bisogno??? di suggerimenti o consigli o spadroneggiare le tue esperienZe e terorie personali?
che ossigeno o altre terapie non hanno funzionato e tu ne abbia testimonianza non è rilevante, ORMAI NEGLI ANNI SI SONO palesate di cotAnte teorie,ma fatte malamente, credimi di efficace ce poco ma va fatto bene . punto. punto ripunto.
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Carissimo,forse fai un po' di confusione con le parole. Nessuno qui ha messo in dubbio che per te l'ossigeno,come te lo hanno fatto fare,non abbia funzionato. Al Besta non ci sei stato solo tu con la ch e non tutti sono stati entusiasti come te ma questa è un'altra storia. Quello che non hai capito è che quello che pensi tu e hai provato tu NON VUOLE DIRE NIENTE,UN BEL NIENTE in confronto a tutti quelli a cui funziona. Ti assicuro che siamo in tanti,tantissimi. Ti invito prima di scrivere ad andarti a leggere le linee guida (capisci cosa sono?) ENFS,IHS,SISC che prevedono l'ossigenoterapia come rimedio efficace pari al Sumatriptan sottocute. La differenza,se hai la pazienza di leggere,sta nel fatto che di ossigeno te ne puoi prendere quanto vuoi,di sumatriptan no. Caro Maury,il Sumatriptan è un farmaco pericoloso e ci sono persone che NON LO POSSONO USARE. Che fanno? Utilizzano l'Ossigeno che non ha praticamente controindicazioni e costa poco perché è facile da produrre. Hai capito? Quale protocollo usano al Besta,quello che prevede 7 litri al minuto o 15? Guarda che NON è la stessa cosa e questo non l'hanno scoperto loro ma i sofferenti che con grande sforzo e tanta ostinazione sono finalmente riusciti a vederlo inserito dall'AIFA e mutuabile anche per la cefalea a grappolo. In quanto al generico che solo tu e loro conoscete ti invito ad essere meno supponente (sai cosa vuol dire?). L'autorizzazione alla messa in commercio in Italia dell'Imigran iniezioni s.c. è del 27/03/1993,lo produceva la Glaxo che poi è diventata Glaxo Wellcome e adesso Glaxo Smith Kleine (GSK) che lo produce ancora. Lo hanno inventato loro,il brevetto è durato (come da disposizione di legge) 20 anni quindi fino al 2013. La SUN PHARMA che produce il generico (di cui ho una scatola davanti a me ) ha ottenuto il brevetto in Italia il 16/02/2011 come da supplemento G.U n°41 ma fino al 2014 non lo poteva vendere. Nelle farmacie è arrivato quest'anno. Se tu lo hai avuto prima FAI IL NOME della città e della farmacia dove te lo hanno venduto in modo che tutti possano saperlo. Discutere si può,si deve,è il modo che non va bene. Qui arrivano persone che hanno bisogno d'aiuto e bisogna dare informazioni corrette,utili e chiare. Tu ti senti di sconsigliare a chiunque te lo chieda l'uso dell'ossigeno solo perché a te non ha funzionato? Qui non si tratta di libertà di pensiero e di parola ma di FATTI e NUMERI. Il tuo medico ti sconsiglia una cura perché quando è stato malato lui non lo ha guarito? Ragionando come fai tu mi chiedo cosa dovrebbero sentirsi dire tutte le donne che si rivolgono a ginecologi maschi...
Sottoscrivo, meglio non sarei riuscito a scriverlo.
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;)
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Buona sera a tutti scusate ho letto adesso tutte le vostre conversazioni
Maury come avrai letto soffro di ch dal 2000 ho iniziato con imigran X la fase acuta e come terapia L isoptin 360 al gg sono stata senza grappoli finoal 2008 facevo la stessa terapia dopo di ke i grappoli mi venivano ogni anno
Da febbraio 2015 sono in perenne terapia con isoptin e quando stavo bene incominciato a diminuirlo ma si era innestato un meccanismo da cui non riuscivo ad uscirne e la mia salute ne ha risentito pressione molto bassa e problemi di intestino che sembra una sciocchezza in confronto ai grappoli ma non è proprio così
Sono tornata dal neurologo e d accordo sto diminuendo il isoptin da novembre diminuirò a 240 al gg a metà ottobre ho avuto un attacco e questa volta ho utilizzato L ossigeno e il ghiaccio e niente imigran forse è stato leggero, penserai xo mi sono ritrovata a non avere più paura della bestia
Sono d accordo che ogni cosa è soggettiva
Vi dirò cosa mi succederà il mese prossimo
Un saluto a tutti e buona notte
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Ciao Franca, attendiamo tue notizie e speriamo saranno positive. Si è vero la risposta ai farmaci è comunque soggettiva ma nel nostro caso l'ossigeno viene prescritto proprio per capire se si tratta di ch! Maury, ho letto e seguito questo scambio di opinioni, come ne sento e leggo ormai da anni, quando ho cercato aiuto, anche io disperata, qui mi è stato dato! Qui non ci sono persone che parlano a vanvera o cazzeggiano....perchè questo è un forum di sofferenti veri!! Siamo persone che stanno male davvero e non sanno dove sbattere la testa appunto! Figurati se ci va di fare polemiche sterili. Rispetto le tue opinioni e ci mancherebbe, ma prima di tutto abbi l'umiltà di documentarti, di leggere e di prepararti sull'argomento in modo serio prima di dare consigli....questo noi facciamo! E, ti assicuro, che le poche cose che in questo forum vengono consigliate, dato che non siamo medici ma solo sofferenti, sono tutte assolutamente efficaci e soprattutto l'uso dell'ossigeno e del ghiaccio e della crioterapia oltre ad essere efficaci non hanno neanche controindicazioni! Se cerchi aiuto questo è il posto giusto e sarai il benvenuto, se ti va di condividere scambiare la tua esperienza e tutto quello che ti pare, ma lascia stare le provocazioni perchè noi non abbiamo nulla da dover dimostrare. Un abbraccio.
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per mia esperienza personale entrare a far parte dei questa grande famiglia mi ha fatto sentire meno sola e che c'e sempre qualcuno che alle mie domande ha sempre dato una risposta in modo molto sollecito e ho avuto la possibilità di informarmi circa la mia patologia nulla togliendo al neurologo che mi ha in cura.un abbraccio
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Bene,benissimo Franca,devi soprattutto crederci e lo stai facendo. Certo,i momenti duri ci saranno ancora ma in modo diverso perché adesso sei diversa tu. La odierai,la insulterai ma non ti farà più paura,ora comandi tu. Indietro non si torna. Un abbraccio forte.
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prodolfo sono maury guarda non mi sogno neanche di vantarmi di quello che ho fatto perche non ce niente da vantarsi poi ripeto io ho dato una mia opinione sul ossigeno che con me non a funzionato e siccome a me non a funzionato e rilevante poi luca non ci siamo capiti ho forse non capite io non lo mai detto che ossigeno non funziona ho solo detto che su di me non a funzionato e voi mi attacate come se fosse il santo gral per voi ma non per tutti e voi non accettate le esperienze degli altri perche non sono come le vostre
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luca78 io imigran lo prendo in ospedale non in farmacia ho chiamato un mio amico che lui lo trova a udine vai a cercare su internet sumatriptan succinate injection
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prodolfo sono maury guarda non mi sogno neanche di vantarmi di quello che ho fatto perche non ce niente da vantarsi poi ripeto io ho dato una mia opinione sul ossigeno che con me non a funzionato e siccome a me non a funzionato e rilevante poi luca non ci siamo capiti ho forse non capite io non lo mai detto che ossigeno non funziona ho solo detto che su di me non a funzionato e voi mi attacate come se fosse il santo gral per voi ma non per tutti e voi non accettate le esperienze degli altri perche non sono come le vostre
A me invece la tua esperienza mi interessa eccome. Ti scrissi anche in privato a febbraio quando scrivesti di essere stato sottoposto da poco a dbs, ricordi?
Mi interessa sapere come va. Se da quando hai fatto l'intervento hai avuto un miglioramento. Quanti attacchi al giorno avevi prima e quanti ne hai ora?
Stai notando un miglioramento costante?
Devi usare ancora farmaci e se si quali?
Insomma, mi interessa sapere tutto di te e del tuo percorso.
Terapie passate, dosaggi, età di esordio della patologia, evoluzione.
Prenditi tutto il tempo che ti serve e raccontami.
Attendo tue nuove.
Luca68
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Buona sera una cosa soltanto le polemiche e i battibecchi non portano a niente anzi sulla base della mia esperienza creano solo problemi su problemi siamo tutti sofferenti e in cerca di trovare qualche escamotage X sopportare meglio questo terribile mal di testa
Un abbraccio a tutti
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In qualità di amministratore e moderatore del forum, invito tutti a mantenere i toni bassi e la discussione nei limiti della critica costruttiva.
Il forum deve essere di aiuto a tutti e le diverse opinioni servono a crescere.
Le controversie personali invece, se proprio volete, fatele in privata sede.
Siete tutti adulti ed in grado di gestire eventuali battibecchi sterili in altro luogo.
Detto questo, che vale per qualsiasi discussione del forum, ho provveduto a cancellare i post di cattivo gusto e che non contenevano nessun contenuto di interesse informativo.
Il direttivo non transige riguardo la corretta condotta dei partecipanti e rimuoverà ogni contenuto che verrà giudicato inopportuno.
Certo della vostra collaborazione, vi auguro una buona serata.
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luca68 chiedo scusa ma e vero non sono pratico di compiuter io non scherzavo per quello non ti ho risposto e scrivo male non riesco a mettere gli accenti sono una frana,tornando al discorso di prima la mia storia da quanto ne soffro non me lo ricordo,mi ricordo che sono diventato cronico nel 2008 il dbs si mi e stato molto utile perche prima del impianto avevo una media tra le 10 e 12 crisi al giorno con tutte le cure che ho provato,adesso una media tra le 4 massimo 5 e un altra vita e senza medicine specialmente il cortisone, e medicine ne ho prese tante almeno per me , come tutti isoptin 480mg, carbolithium 1200mg,topomax400mg, depakin1500mg,tritico150mg,sandomigran150mg,kci.retard1200mg,indoxen100mg,indometacina100mg,catapresan.tts.2 cerotto,lamictal250mg sertralina150mg,lyrica300mg,quetiapina200mg,levetiracetam1500mg, deltacortene soldesam e ho provato anche il betametasone infiltrazioni del ganglio steno palatino intervento periferico che non a avuto successo ma il dbs e stato una grande gioia intervento non lo rifarei ma adesso ripeto e come rinascere notte tutti
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:o
Maury hai provato l'intero arsenale farmaceutico!
Probabilmente avrai già letto della Dieta Chetogenica. Il dott Di Lorenzo la sta sperimentando ormai da diverso tempo su molti grappolati. Sta dando OTTIMI risultati anche nei casi di farmacoresistenza! Cronici ed episodici. Valuta la molto attentamente! La puoi iniziare ( sotto controllo medico!) anche senza interrompere le terapie che stai seguendo. Eventualmente, verificato che ne hai benefici, potresti cominciare a scalare con i medicinali. Ricordati che dei fegati na abbiamo uno solo. L'ossigenoterapia, è molto "influenzabile" dai medicinali. Se ne prendevo molti quando l' hai provata, potrebbero averne inibito l' effetto!
Regards
AlbertC
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Io con la dieta chetogenica ho avuto un po' di problemi di affaticamento del fegato,ed ho dovuto interromperla.Quindi non so se avrebbe dato risultati oppure no :(
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Io con la dieta chetogenica ho avuto un po' di problemi di affaticamento del fegato,ed ho dovuto interromperla.Quindi non so se avrebbe dato risultati oppure no :(
Ciao Silvia,
la dieta chetogenica la facevi a scopo di dimagrimento oppure la avevi incominciata come profilassi per la ch?
Nel caso fosse la seconda, come ci sei arrivata alla dieta?
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luca68 chiedo scusa ma e vero non sono pratico di compiuter io non scherzavo per quello non ti ho risposto e scrivo male non riesco a mettere gli accenti sono una frana,tornando al discorso di prima la mia storia da quanto ne soffro non me lo ricordo,mi ricordo che sono diventato cronico nel 2008 il dbs si mi e stato molto utile perche prima del impianto avevo una media tra le 10 e 12 crisi al giorno con tutte le cure che ho provato,adesso una media tra le 4 massimo 5 e un altra vita e senza medicine specialmente il cortisone, e medicine ne ho prese tante almeno per me , come tutti isoptin 480mg, carbolithium 1200mg,topomax400mg, depakin1500mg,tritico150mg,sandomigran150mg,kci.retard1200mg,indoxen100mg,indometacina100mg,catapresan.tts.2 cerotto,lamictal250mg sertralina150mg,lyrica300mg,quetiapina200mg,levetiracetam1500mg, deltacortene soldesam e ho provato anche il betametasone infiltrazioni del ganglio steno palatino intervento periferico che non a avuto successo ma il dbs e stato una grande gioia intervento non lo rifarei ma adesso ripeto e come rinascere notte tutti
Maury, tu dici che la dbs è stata una grande gioia ma non rifaresti l'intervento, per via del dolore post operatorio?
Stai notando un miglioramento continuo in questi mesi?
Cioè, sei passato dalle 12 crisi pre operatorie a 8, poi 7, 6 e via via fino ad arrivare alle 4/5 odierne, oppure son calate di colpo?
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Bene,
Proviamo a ricominciare daccapo
Come dice Luca68 a tutti interessano le esperienze degli altri
Sono la ricchezza di tutti
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ciao da maury non rifarei la dbs non per il dolore post operatorio per quello e piu doloroso intervento periferico il dbs e brutto perche le prime 4 ore e in anestesia locale ed e brutto perche ti mettono un caschetto in testa e lo fermano con dei bulloni sulla scatola cranica e li stringono con delle pinze e poi ti bucano il cranio col trapano e si sente tutto anche quando ti ravattano in testa le crisi i primi 4 mesi praticamente non sono mai variati avevo una media tra le 230 e le 250 crisi e parecchie da due fiale a crisi ,verso il 5 mese sono arrivato sotto le 200 sino a stabilirmi con una media tra le 120 e le 140 ed e buono per me senza medicine
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il dbs e brutto perche le prime 4 ore e in anestesia locale ed e brutto perche ti mettono un caschetto in testa e lo fermano con dei bulloni sulla scatola cranica e li stringono con delle pinze e poi ti bucano il cranio col trapano e si sente tutto anche quando ti ravattano in testa
Grazie, hai dato una spiegazione che più chiara non si può.
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il dbs e brutto perche le prime 4 ore e in anestesia locale ed e brutto perche ti mettono un caschetto in testa e lo fermano con dei bulloni sulla scatola cranica e li stringono con delle pinze e poi ti bucano il cranio col trapano e si sente tutto anche quando ti ravattano in testa
Grazie, hai dato una spiegazione che più chiara non si può.
👍
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Buon gg mi è venuto sott occhio un video che parlava dell osso atlante che se fuori posto può provocare anche la grappolo
Voi che senz altro ne siete al corrente mi potete dare delle dritte?
Grazie
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Buon gg mi è venuto sott occhio un video che parlava dell osso atlante che se fuori posto può provocare anche la grappolo
Voi che senz altro ne siete al corrente mi potete dare delle dritte?
Grazie
Se cerchi bene nel web, troverai che il famoso disallineamento dell'atlante viene citato come responsabile di centinaia di patologie.
Molti di quelli che ne parlano sono centri dove si assicura che con poche sedute ogni vostro malessere sparirà al modico costo di......
Il più attivo di questi centri miracolosi ha sede in Svizzera vicino al confine.
Nessuno dei grappolati che ha ceduto alla tentazione e che ha riportato la propria esperienza ne ha tratto beneficio.
Fai attenzione Franca, le cefalee e l'emicrania, per la loro diffusione vengono spesso citate come specchietto per le allodole.
Leggete, informatevi, informate.
😉
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Era solo X sapere se qualcun altro aveva chiesto qualche info riguardo questo problema
Grazie e buona domenica
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Era solo X sapere se qualcun altro aveva chiesto qualche info riguardo questo problema
Grazie e buona domenica
Si, è stato più volte argomento di discussione.
Puoi utilizzare il tasto "ricerca" del forum e ricercare velocemente le discussioni che contengono la parola chiave che immetti.
Buona domenica anche a te.
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Come sempre Luca è conciso ed esaustivo,mi permetto solo di fare una considerazione personale. Di vertebre e problemi connessi sono abbastanza informato dal momento che ho sofferto di ernia cervicale e due anni fa sono stato operato alla colonna vertebrale per decompressione del midollo spinale. Ebbene,le patologie spinali non spariscono,non vanno in remissione come la ch,quando ci sono non mollano! Certo,l'ernia può avere periodi altalenanti nel dolore ma si tratta di compressione nervosa da fuoriuscita del disco. Se invece è la vertebra stessa-l'Atlante è la prima vertebra cervicale,detta C1- ad essere fuori sede la remissione te la scordi. Sono patologie gravi e progressive che comportano quasi sempre deficit neurologici funzionali,cioè perdita di movimenti,mobilità,sensazioni. I problemi posturali sono reali e coinvolgono molti aspetti fisiologici,dalla mandibola alla vista ma con la cefalea a grappolo,a mio avviso,non c'entrano niente. Poi,se fosse stato vero,in tanti anni,un lingotto d'oro in mezzo alla strada e nessuno lo raccoglie...mah! Ciao.
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recepito ;)
GRAZIE
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Buon anno a tutti voi e grazie😍
Franca
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io prendo le bombole d ossigeno in farmacia ho saputo che dal 1 luglio non potrò più farlo ma dovrei rivolgermi direttamente alle ditte autorizzate. Il mio farmacista mi darà i contatto e ha detto che mi servirà solo la ricetta rossa del mio medico di base. Posso stare tranquilla oppure mi devo muovere in modo diverso X non arrivare spiazzata? Grazie
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io prendo le bombole d ossigeno in farmacia ho saputo che dal 1 luglio non potrò più farlo ma dovrei rivolgermi direttamente alle ditte autorizzate. Il mio farmacista mi darà i contatto e ha detto che mi servirà solo la ricetta rossa del mio medico di base. Posso stare tranquilla oppure mi devo muovere in modo diverso X non arrivare spiazzata? Grazie
Di preciso non c'è ancora niente. Non è chiaro se ci si dovrà rivolgere direttamente ai fornitori o se, come avviene oggi, le farmacie faranno da tramite.
Di sicuro tutte le bombole ad oggi di proprietà delle farmacie non potranno più essere riempite. Così come quelle degli studi medici, dentistici ecc.
Questo non significa che non si potranno più trovare in farmacia. Infatti le ditte distributrici potranno fare la distribuzione domiciliare così come avviene oggi ma anche noleggiare bombole di capacità inferiore (1500 lt per esempio ) alle farmacie che, a loro volta, consegneranno ai clienti muniti di ricetta.
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Grazie anche il farmacista non è stato molto preciso xke ancora la gestione non gli è chiara
La cosa buona è che non hanno complicato burocraticamente la richiesta come per esempio richiedere prima autorizzazione da parte dell ASL
Io non la uso frequentemente X fortuna xo adesso che sto togliendo i farmaci non vorrei rimanere senza
Ti ringrazio siete sempre competenti e tempestivi nel rispondere alle nostre ANSIE e questo a parere mio ci aiuta molto
Buona giornata
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buongiorno da gennaio sono in diminuzione isoptin con 120 mg al dì e devo continuare fino a fine marzo. da inizio febbraio credo mi sia arrivato il grappolo ma ha un iter un po strano.ad oggi mi sono arrivati due attacchi, mi sveglia alle 24, il suo orario, però sono bastati 15 min di ossigeno per il primo attacco e questa notte solo 10min. ma la cosa strana è che il dolore è molto meno, le altre volte come sentivo i primi sintomi nel giro di poco arrivava alla massima intensità
non capisco: queste potrebbero essere solo delle avvisaglie oppure questa volta ha pietà di me?
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scusate un'altra cosa sto organizzando, anche se è presto, la dichiarazione dei redditi volevo conferma cod.fisc. per il 5x1000 : 01949300063
ok?
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buongiorno da gennaio sono in diminuzione isoptin con 120 mg al dì e devo continuare fino a fine marzo. da inizio febbraio credo mi sia arrivato il grappolo ma ha un iter un po strano.ad oggi mi sono arrivati due attacchi, mi sveglia alle 24, il suo orario, però sono bastati 15 min di ossigeno per il primo attacco e questa notte solo 10min. ma la cosa strana è che il dolore è molto meno, le altre volte come sentivo i primi sintomi nel giro di poco arrivava alla massima intensità
non capisco: queste potrebbero essere solo delle avvisaglie oppure questa volta ha pietà di me?
Franca, inutile spremersi le meningi già indolenzite di loro.
La prendi a sberle con l'ossigeno e la ricacci da dove è venuta ;)
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scusate un'altra cosa sto organizzando, anche se è presto, la dichiarazione dei redditi volevo conferma cod.fisc. per il 5x1000 : 01949300063
ok?
Si, è corretto :)
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11005.0
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si è proprio imprevedibile
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Buon pomeriggio nell attesa che mi risponda il neurologo faccio anche a voi la domanda xke mi preoccupa un po'. Ho attacchi dalla metà di febbraio ma non violenti gestibili benissimo con ghiaccio e ossigeno. Sto monitorando da qualke gg la pressione e alla mattina quando mi alzo e piuttosto alta e durante la giornata scende per risalire nel pomeriggio oggi alle 16 avevo 89 140 con 66 battiti . Tutto questo per sapere se la ch fa alzare la pressione
Grazie
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Francaaa! Gli attacchi sono gestibili e lo saranno sempre di più perché probabilmente ti stai ripulendo dall'isoptin. La pressione può avere sbalzi ma io quando prendevo il verapamil sono arrivato a 80-60 e pensavo di collassare. Difficile rispondere in ogni caso,dipende da come la porti sempre,da quanti anni hai,se la misuri dalla stessa parte alla stessa ora,se sei tranquilla in quel momento...insomma se la cosa ti preoccupa parlane allo specialista ma io penso che non bisogna lasciare troppo spazio alla ch. La pressione varia comunque sempre durante il giorno e la notte.La tensione poi fa brutti scherzi e la pressione lo rileva. Se non ti da problemi lasciala perdere,hai fatto tanto in questi mesi,non pensarci troppo. Finito il grappolo vai in remissione e stai bene. Fine. Ciao.
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grazie
ho sempre avuto la pressione tendente al basso e questo mi spaventa un po' non riesco a capire perché nell'arco della stessa giornata è altalenante
ho appena ricevuto il mess. dal dr.Frediani devo chiamarlo in mattinata e vediamo cosa dice.
buona giornata
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buongiorno
ho bisogno delle vostre parole di conforto
e' una settimana che non prendo più il isoptin ma non è questo
da inizio febbraio ho avuto attacchi che passavano con ghiaccio e ossigeno e non tutti le notti. Da questo mese sono peggiorati: tutte le notti 3 attacchi non li faccio mai arrivare all'apice del dolore e nel giro di 10 min passano e sono sempre tre (va beh che è il numero perfetto)
nell'ultima visita dal neurologo(10 gg fa) vedendo l'andamento degli attacchi mi ha detto che sono diventata cronica e mi voleva dare il lito che ho rifiutato
xke voglio vedere fin quanto durerà; le altre volte nel giro di una settimana al massimo passavano perché iniziavo la terapia con il verapamil
lo so la strada è lunga però non riesco a vedere la fase di discesa e mi auguro che la parola ''cronica'' non significhi per sempre.
scusate lo sfogo vi auguro un buon proseguimento
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Assolutamente Franca!!! no !!!cronica non vuol dire tutti i giorni anche se può diventarlo, continua con ossigeno e il ghiaccio. alla bestia non piace che la combatti cosi, ma tu continua non preoccuparti se non smette il grappolo, smetterà. REsisti.
a presto.
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Certo ke non mollo anke se di giorno sembro uno zombi
A presto si è spero con buone notizie
Grazie
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Franca,da una settimana non prendi più isoptin, ma per quanto lo hai preso? Non puoi pensare che tutto passi inosservato,che lei non te la faccia pagare...ma considera. Considera che se il farmaco non ti copre un aumento delle crisi può essere normale ma transitorio,che non sono insopportabili quindi anche se un po' zombi puoi resistere.La strada che hai preso ti ripagherà della fatica e del sacrificio che stai facendo. La cosa più importante però, a mio avviso è che stai lottando,ti opponi,non sei passiva,hai rifiutato il Litio,hai deciso di finirla con il verapamil,usi l'ossigeno e il ghiaccio. Pensa a come sei ora e a come eri un anno fa. Adesso ti fa soffrire,ma sei tu che comandi,prima soffrivi in obbedienza. Ti pare poco? Non lo è, non lo è proprio. Lascia stare il discorso della cronicità,le crisi ci saranno e tu le combatterai,poi caleranno e finalmente finiranno. Quando? Non lo so ma ogni giorno è un passo avanti. Indietro non si torna. Sconforto ammesso solo per scherzo. Invece del pigiama metti i guantoni e picchia forte. Un abbraccio
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Bacca Bianca, farei copia e incolla ma invece ti applaudo!! davvero hai espresso benissimo quello che avrei voluto scrivere. grazie! Franca fai copia incolla nei tuoi pensieri!!
a presto.
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Lo stavo prendendo ininterrottamente da febbraio 2015 dose 360 al di in diminuzione da ottobre dell anno scorso
Non voglio mollare nonostante la stanchezza tento di fare tutte le cose che di solito faccio anche palestra come ieri sera non avevo voglia ma sono andata e poi mi sono sentita meglio
Farò tesoro dei vs consigli e vi auguro una buona notte
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buongiorno
voglio aggiornarvi circa la mia situazione
sono 20 gg che non assumo più isoptin
fino a 3 notti fa ho avuto 3 attacchi x notte tutti controllati con ghiaccio e ossigeno adesso sono diminuiti a 1 x notte
a dire la verità non sono stati molto tremendi e me li ricordavo molto più devastanti
che dire sono molto contenti dei progressi e mi auguro di migliorare sempre di più
per Rodolfo
do you remember l'accenno di fb delle fasi lunari?????
allora oltre a tenere il diario per il dr.frediani ne tengo uno delle fasi lunari
l'incremento degli attacchi saranno stati si per l'eliminazione del isoptin ma guarda caso sono coincisi con la luna piena e da 3 gg c'è luna nuova!!!
la cosa mi preoccupa un po perché il mese prossimo nei gg di luna piena sarò a lisbona
mi auguro di averti fatto sorridere ;D
cmq a parte gli scherzi sono contentissima di questo mio progresso e soprattutto di essermi liberata del farmaco che ultimamente mi pesava molto
non mi stancherò mai di ringraziarvi
un abbraccio e spero che la prossima volta che vi scrivo sia per dirvi che sono in remissione
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incrociamo i diti
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Franca bene i tuoi progressi, il lasciar andare le medicine. per l afasi lunari ci sono tante conferme, e i mesi che ne hanno due sono tremendi !!! cosi come le eclissi sono influenti.
a presto
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che libidine per me leggere di grappolati che definivamente si liberano del verapamil
casper ;)
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;) ;D
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Sono contentissimo Franca!
Se frequenza e intensità degli attacchi sta scemando vuol dire che stai per raggiungere la tua meritata remissione... dai dai! ;D ;D ;D
Tienici aggiornati eh!
Andrea
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Buon giorno voglio aggiornarvi circa la situazione. È un bel mesetto che non ho più attacchi il verapamil è solo un ricordo. Di giorno ho ancora fastidi: formicolio collo orecchio e cuoio capelluto a volte piccole fitte ma tutto rimane lì. Ho incominciato a prendere la melatonina e adesso dormo di più.
Non parlo troppo forte non vorrei che la bestia sentisse ma penso che questo grappolo sia passato, vediamo quando sarà il prossimo. Un altro periodo critico dovrebbe essere luglio/agosto, dico dovrebbe xke il verapamil mi ha sconvolto tutto
Ancora un grazie di cuore e vi auguro una splendida giornata qui a Bergamo c è il sole ma freschetto
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Luglio\Agosto 2175!
;)
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Spero tu abbia ragione ma la vedo grama 😆 In quei mesi sarò in ferie e sarò attrezzatissima ma soprattutto pronta
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Luglio\Agosto 2175!
;)
;) ;D ::)
Andrea
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Bene,benissimo. Essere pronta è un segno che sai come affrontare la bestia. Però prometti di non pensarci troppo,solo appena un poco per renderti conto che l'anno è finito e stai ancora bene.
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Ciao a tutti come saprete sono in remissione da 6 mesi e tutto bene fino a due giorni fa . Ho avuto una shadow di quasi 12 ore non forte ma fastidiosa, le altre volte duravano molto meno. Ho mangiato un " po" di cioccolato fondente sarà stato quello boh? Messo ghiaccio e si attenuava ma poi tornava, ho dormito fino alle 6 ma siccome in mattinata avevo un appuntamento di lavoro e c era ancora ho preso una pastiglia di imigran ed è passato tutto ma mi ha lasciato un intontimento generale che piano piano è passato . Possibile che una shadow duri così tanto ?
Grazie
Franca
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A me qualche volta succede ma solo quando sono in fase attiva come adesso. Spero non sia un segnale di risveglio. Facci sapere. Ciao.
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Temevo questa risposta. Mi è saltato quello di agosto, anticiperà quello di dicembre/febbraio?
Devo solo aspettare 😉
Alla prossima
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Non è detto che sia un risveglio Franca! Coraggio, non pensarci troppo su...
Poi se malauguratamente dovesse tornare, sai come affrontarla! No panic!
Un abbraccio grande :*
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Sì certo sono pronta come ha detto qualcuno su fb "la mia amica" e' sempre al mio fianco.
Grazie e buona domenica
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vai di magnesio, al mattino, una bustina
casper ;)