Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: AlbertoC - Ottobre 14, 2014, 04:24:20 Mar
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Correva l'anno 1995 ( o 96) , grande annata , mio fratello si era appena sposato ed io finalmente
abitavo da solo a Modena, quindi.....baracca di continuo!!
Una sera vero la fine di Ottobre, arrivo a casa dal lavoro e comincio a prepararmi la cena.
Una sensazione.
<< Che ca@@o c'ha l'occhio??>>.
Per pochi istanti ho sentito che l'occhio Sx era come tirato piano, ma piano, ma pianissimo verso
l'interno da qualcosa, qualcosa che per tirare, si aggrappava alla tempia. Non una cosa dolorosa, ho
pensato a qualche contrattura muscolare. Dopo un po', un'altra volta, poi ancora, poi ancora …..
<<mah!>>.
Verso mezzanotte e mezzo mi sono svegliato con un dolore tremendo, come se fossi stato arpionato
con un uncino proprio al occhio e alla tempia, mi lamentavo e a best..(ci siamo capiti), avevo la
narice Sx dolente e mi dava l'impressione che stesse colando ma quando soffiavo non veniva giù
nulla, anzi mi faceva venire delle fitte ancora più forti all' occhio e alla tempia, l'occhio lacrimava
fortissimo ma non osavo avvicinare la mano per asciugarlo.
Ero seduto sul letto con i piedi per terra le gambe che ballonzolavano.
Ho comincito a sentire che il dolore stava calando, il naso era ok, ho soffiato e stavolta è venuto giù
l'universo.
Dopo che mi sono soffiato il naso il dolore era praticamente sparito.
Sono andato allo specchio per vedere cosa avevo.
L'occhio era rosso niente di più. Mi sono passando una mano tra i capelli e sentivo una strana
sensazione, non dolorosa, ma strana.
Un po' titubante e stanco come un mulo degli alpini sono tornato a letto, ho guardato l'ora l' 1:16.
Ho dormito come un sasso fino al mattino.
La sera dopo è stata la fotocopia della precedente e così via per diversi giorni. Sempre a
mezzanotte e 33. Sempre solo a sinistra.
In quel periodo stavo andando dal dentista e mi aveva messo una capsula con perno in un molare
proprio sopra a sinistra. Gli feci presente che mi venivano questi mal di testa. Raggi, tutto ok.
Dopo un mesetto, che continuavo a menargliela, mi disse che forse poteva essere il dente del
giudizio, << Potrebbe? Cavalo via!!!>>. Quel giorno oltre al dentista cera anche suo padre, anche
lui medico (medico medico non dentista), un vecchietto sugli 80, ha ascoltato la storia e la
sintomatologia del mio mal di testa mentre la ripetevo per l'ennesima volta al figlio per convincerlo
a togliere anche la capsula, alla fine mi dice:
<<Lei ha la Cefalea a orologeria o a grappolo. Dovrebbe fare una visita in un centro cefalee>>
Anche senza il dente del giudizio il mal di testa non era sparito, quindi ho dato retta al nonnino.
Appuntamento al centro cefalee di Modena a Giugno ( cacchio 6 mesi di attesa?!).
Da metà febbraio i mie mal di testa hanno cominciato a essere molto meno dolorosi tantè che la
notte mi svegliavo ma non mi mettevo a gironzolare. Di contro mi venivano anche 3 o 4 volte al
giorno.
Arriva giugno e vado al centro cefalee, mi fanno un sacco di domande e mi dicono di fare una TAC
alla testa e un ecografia alle arterie del collo.
Da queste visite salta fuori che ho un leggere inspessimento del turbine …. insomma anche l'
ottorino ha decretato nulla di chè.
Nel frattempo il mal di testa mi è sparito del tutto e io (avevo 25 anni) pensavo più alla … che a un
vecchio mal di testa. Era stata una brutta avventura per fortuna “era”.
La figlia del padrone di casa si sposa e io purtroppo devo lasciare la mia vita da single per tornare
ad abitare con i miei a Montefiorino un ridente comune disperso sugli appennini modenesi.
Il tempo passa e arriva San Martino, sono contento perchè la mia morosa ha la casa libera e
possiamo.... <<Che ca@@o c'ha l'occhio??>>
Cristo! Come l'anno prima con la sola differenza che ora la presenza di lei mi urta, non voglio
disturbarla ma soprattutto non voglio che mi disturbi! E nota bene, sta dormendo! Esco dalla camera
e gironzolo tra la cucina e la sala bevo dell' acqua, bestemmio, mi lamento e mi picchietto con il
palmo della mano la tempia poi dopo un po passa.
Da allora non molto è cambiato salvo che lei ora è mia moglie e abbiamo 3 bimbi, quindi non si fà
più una gran baracca! La capsula sono riuscito a farla togliere e anche il dente del giudizio sotto.
Già che cero!
Ogni anno, quando arriva Ottobre, comincio ad essere un po' triste perchè sò che il mio Nemico
Immaginario è lì e ogni tanto “me lo dice”!
Sul vostro sito ho letto moltissimo e il rimedio del ghiaccio l'anno scorso mi è stato di grandissimo
aiuto.
Io non ho una CH diagnosticata, ma dalle esperienze e dalle descrizioni che ho letto e dai video di
attacchi che ho visto non vedo cos'altro potrebbe essere.
Nella scala di Kipple farei due modifiche:
La sindrome del “perchè proprio io” la metterei in posizione zero-virgola-cinque
mentre al nono posto metteri la sindrome del ”qualcos' altro”
Perchè se ti fa male una gamba.... è lì! La mano.. è la! Ma dietro l'occhio... ci sono io!!!!!
Ho la fortuna di abitare ad un ora di macchina dal pronto soccorso più vicino e quando mi viene un
attacco non fari in tempo ad arrivare che il dolore sarebbe già sparito. Ma soprattutto penso che la
vita sia sempre meravigliosa.
Spero di non avervi tediato con il mio racconto, ma è ottobre......
Regards
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benvenuto
casper ;)
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benvenuto! ;)
rrodolfo
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...
Ciao Alberto e benvenuto a casa!
Si speriamo sempre non torni, speriamo sempre vada via presto! Se ha funzionato il ghiaccio per la sua azione criogenica allora ti funzionerà anche l'ossigeno ma per averlo occorre una visita al cento cefalee per la prescrizione dello specialista.
Non credo ci siano abbastanza parole per spiegare cosa è un attacco di cefalea a grappolo perchè dentro quel dolore ognuno lo vive a modo proprio è troppo violento e profondo per includerlo nel gruppetto di parole che troviamo in rete.
Se hai bisogno siamo qua
Maria
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Ciao Alberto
Benvenuto in questa famiglia di grappolati.
Chiedi pure quello che ti passa x la testa e leggi più che puoi.
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Ma dietro l'occhio... ci sono io!!!!!
Ciao Alberto,
come ti dicevo via mail, la tua storia merita a pieno titolo di stare fra le molte altre qui già raccolte e, anche senza conoscerti, personalmente non faccio fatica a riconoscerti come Grappolato.
La tua frase che quoto qui sopra è "emblematica" sia della sensazione che, soprattutto, dell'emozione/percezione/chiamala-come-vuoi che si prova quando si ha "la-Bestia-nella-testa".
Benvenuto in famiglia.
Ti abbraccio
;)
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Ciao Alberto e benvenuto tra noi le nostre storie sono uniche.
Un grosso abbraccio e rimani tra noi.
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Ragazzi Grazie del benvenuto.
Ho voluto raccontarvi la mia storia sia per sfogarmi un po', ma anche perché l'anno scorso ho trovato sul vostro sito “la terapia del ghiaccio” che, nel mio caso, mi aiuta parecchio. La mia storia è una storia (secondo me) come tante ma fine a sé stessa, ovvero uno può o meno riconoscervisi.
Penso che per tutti possa essere più interessante, e perché no d'aiuto, sapere come ho passato questi 18 anni con il mio “Nemico Immaginario”, come l'ho affrontato e come tuttora l'affronto.
Quando feci la visita al centro cefalee la dott.ssa..... non ricordo il nome, mi disse che probabilmente era cefalea a grappolo ma che prima doveva farmi fare degli esami, (quelli che poi non hanno rilevato nulla di irregolare). Mi chiese anche se prendevo qualcosa quando mi veniva un attacco e io gli dissi che prendevo della NOVALGINA. La risposta fù che la novalgina per la cefalea a grappolo conta tanto come il due di coppe quando briscola è bastoni, ed in effetti aveva ragione, mi disse anche che cerano antidolorifici efficaci da prendere in caso di estremissimo bisogno ma erano piuttosto “tamugni”, dell'ossigeno onestamente non ricordo.
In sostanza mi sono un po' cag..... sotto! E questo è il motivo per cui non sono mai tornato a portargli gli esiti degli esami che mi disse di fare.
Ne risulta che questi anni li ho passati senza farmaci, e se ho ben capito non sono il solo anzi, la maggior parte passa almeno 1..2 o anche più anni senza farmaco alcuno.
Io nella mia testa ho creato il mio Nemico Immaginario.
Quando ho un attacco devo prendermi su e andare dove non ci sia nessuno, solitamente è il divano perché l' 80% degli attacchi mi vengono di notte e gli altri sono a nanna, mi siedo e con la mente cerco di fare il controllo della situazione.
<<
L'occhio.... c'è ancora!
La tempia..... nessun buco!
Prova a dare qualche martellata!
Palato...... i denti ci sono!
...mmm... le lacrime oggi sono ben salate!!
Quanto tempo è passato? 20 minuti.
birbo, ancora 20 minuti mezzora poi te lo metto in CU@O!!
>>
Mentre faccio questi ragionamenti mi copro, mi scopro, mi picchietto sulla testa, mi alzo, gironzolo bevo, mi risiedo, mugugno, smado... , ora prendo anche dei cubetti di ghiaccio in bocca e devo dire che gli attacchi sono più brevi e il pensiero << DAI STR@@ZO BASTA >> è più raro.
Attenzione, non è che pensare queste frasi mi attenua il dolore, ma è lo stato mentale che si crea mentre faccio questi ragionamenti che me lo fa sopportare. Mi sento un Kirk che controlla i danni dell'Enterprise...
Attenzione II, non stò dicendo che i farmaci non servono anzi, io personalmente un tiretto di NOVALGINA ogni tanto lo faccio, non farà nulla però...però...però.
Però se a qualcuno un approccio di questo tipo gli facesse risparmiare una o due iniezioni...
Stò seriamente pensando a quanto mi ha postato Maria, tornare al centro cefalee per avere l'ossigeno (anche Kirk quando se la vede brutta usa il teletrasporto).
Ok dai, la sintesi non è una delle mie virtù!
Ora che mi avrete inquadrato come un pazzoide vi saluto!
Regards
AlbertoC
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Caro Alberto, sono un nuovo del gruppo come te, ma complimenti hai raccontato la tua storia in maniera conivolgente e devo dire positiva. Mi hai fatto ricordare cose che avevo rimosso. Effettivamente ad ogni grappolo ho sperato fosse l'ultimo, ma da ieri, tre crisi in una notte, ho capito che sarà così per sempre quindi forza e coraggio, proverò anche io l'ossigeno e l'imigram solo per il periodo "tosto".
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Amici limitate l'imigrane cercate di utilizzare l'ossigeno come indicato in sezione che starete sicuramente meglio.Provate anche l'acqua ed il ghiaccio. A presto.
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Ciao Alberto,
benvenuto in famiglia
alessandro
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Tempo fa ho trovato una presentazione “ASPETTI PSICOLOGICI E RELAZIONALI DEL DOLORE” della dottoressa Giovanna Calandra (Psicologia in oncologia e cure palliative- AUSL Piaceza)
http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CC4QFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.ausl.pc.it%2Fofferte_formative%2Fdocumenti%2F2008%2F13_10_2008_Aspetti_psicologici_relazionali_del_dolore.ppt&ei=mdRRVJaeCuvnywOd2YLwAQ&usg=AFQjCNG3azEVRVggSqWjNV7tVTpt9w0vTA&bvm=bv.78597519,d.bGQ
per buona parte è identico alla presentazione del dott. Biasi, postato da Sten tempo fa, questa è... è fatta da una psicologa.
La differenza sta nelle ultime diapositive in cui si consigliano metodi per cercare di aumentare la soglia del dolore.
Domandoni.
Uno studio in questo senso sulla CH è mai stato fatto?
Qualcuno di voi (anche tu lettore di passaggio) ha mai fatto qualcuna delle terapie elencate nell' ultima diapositiva (Terapie di rilassamento, Diversionali, Tecniche di controllo dello stress..)?
P.s.
CH è anche la targa della Svizzera e puntuale come un orologio svizzero sabato è arrivato anche il mio Nemico Immaginario.
Per ora si và abbastanza bene, resisto anche senza ghiaccio. Il bello dovrebbe arrivare da metà dicembre.
Un in bocca al lupo a tutti.
Regards
AlbertoC
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Caro Alberto, le slides sono molto interessanti. In effetti trovo molti punti in comune con la nostra situazione. Io in realtà la vivo abbastanza bene perchè sono realmente invalido in seguito ad alcuni incidenti stradali. Ed effettivamente non posso più fare molte cose, quindi avere la certezza che invece il grappolo finirà, anche se dopo due mesi e per una volta ogni anno e mezzo circa, mi tranquillizza.
Certo durante il grappolo è brutta. Così come per il singolo attacco killer, quello che ti stramazza, pensi che stavolta è finita veramente, così anche all'inizio del grapplo (io mi ci trovo proprio ora) non vedi la fine vicina e l'umore è molto altalenante tendente al nero.
In ogni caso per me SI, il grappolo è in parte dovuto a particolari periodi di stress su cui si inserisce una situazione climatica particolarmente sfavorevole (cambiamento barometrico repentino e forte). Insomma, là fuori c'è il mostro e se sono stanco e stressato la porta si apre e se il tempo è del ca@@o lui entra e ti mangia!
Quindi la prima cosa da fARE è:
INDIVIDUARE LE CAUSE DELLE PREOCCUPAZIONI E CERCARE DI RENDERLE RISOLVIBILI
CURARE MOLTO LO STILE DI VITA E L'ALIMENTAZIONE (IL NOSTRO STOMACO E' IL NOSTRO SECONDO CERVELLO)
TROVARE SPAZI DURANTE LA GIORNATA PER FARE UN PO' DI YOGA E/O RESPIRAZIONE
IN GENERALE TAKE IT EASY
Se vi ricordate il personaggio di surf up (il film aniumato sul surf) di Paul RUSPANTE, il pollo molto fatto, free e new edge che alla fine vince la gara, beh prendetelo ad esempio!
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non è lo stomaco il secondo cervello ma è l'intestino !!! ;)
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hai ragione, è stato un lapsus perchè in realtà volevo dire che è lo stomaco a dare i segni di stress come reflusso gastroesofageo, acidità e senso si nausea. Insomma è il nostro termometro per capire se siamo rilassati o meno
poi certo che se te deve venì te viene. Io quest'anno non me aspettavo proprio
HO TROVATO UN POSTO A TEMPO INDETERMIANTO DOPO 12 ANNI DI PRECARIATO
MIA MOGLIE E' INCINTA (e ci provavamo da un po')
LA MIA GAMBA INFORTUNATA NON MI DA' PIU' TANTI PROBLEMI
Eppure lui ha bussato alla porta e non gli ho potuto dire no grazie!
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Ciao Carlo,
Prima di tutto AUGURIII PAPY !!!! ;D
(e congraturazioni anche alla Signora !)
Io cerco di prenedere la vita con il massimo della "filosofia" possibile.
La settimana scorsa di "Filosofia" ne avevo 151. Ma sabato scorso come ho accennato anche anche a me è arrigato il grappolo.
Direi che oggi di "filosofia" ne ho.... 130...132.
Cosa voglio dire. Questa cosa mi spezza le gambe piano piano e arrivo ad un punto che la strada è decisamente in salita.
Perchè adesso non uso nemmeno la terapia del freddo?
Perchè quando arriverò che avrò esaurito la forza d'animo la terapia del freddo oltre all'effetto fisico mi darà anche una buona spinta morale, per lanciarmi verso la fine del grappolo ( che solitamente è la seconda metà di gennaio).
Imparare ( se esistono e sono efficaci) tecniche come quelle descritte nella presentazione, penso siano un arma in più.
Ragazzi ne ho lette tante delle vostre storie e devo dire che vi ammiro perchè avete un forza d'animo fuori dalla mia comprensione!
Non siete grandi, siete IMMENSI!
Regards
AlbertoC
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Voi siete 1000 puinti di "Forza" per me!
Nel corso della settimana mi sentivo invincibile e quasi non ci sono stati messaggi da parte vostra.
oggi che sto accusando uno più bello degli altri.... ma che il grappolo sviluppa la telepatia!
Io non ammiro me stesso ma persone come Maria Sfinge e Sten (se non erro anche lui quesi cronico) che combattono tutti i giorni. Noi episodici siamo fortunati dobbiamo ammetterlo e abbiamo il dovere morale di combattere i nostri 40 - 50 giorni ogni anno e mezzo-due con le palle e senza lamentarci troppo anche per rispetto a loro. Nel centro degli attacchi killer non chiedo più pietà, non la merita "lui" ma la meriterebbero loro. Se potessi donare una settimana di remissione lo fare lo giuro
Grazie ancora ragazzi
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...
Dovessimo dare un punteggio al dolore noi grappolati sulla scala da 1 a 10 diremmo 20!
L'essere umano ha bisogno di etichettare e dare un nome alle cose, una spiegazione alle cose credo per spirito di onnipresenza o una qualsivoglia imposizione su ciò che non può controllare..continuerei a indagare, a fare una delle solite liste sulle abitudini e sulla controversia del comportamento umano riguardo al dolore ma sarebbe utile solo a me.
Tecniche di rilassamento, di focalizzazione, di distrazione, di estraneazione, di respirazione addominale, di reiki, di digitopressione, psicoterapia e chi più ne ha più ne metta sono approcci alla quale alcuni di noi ci sono arrivati perchè sfiniti, presi dalla nuvola nera del pessimismo ed è il nostro maggiore studio è quello sul campo di battaglia.
Personalmente credo nell' approccio cognitivo-comportamentale che andrebbe iniziato assieme alla prescrizione delle profilassi e dei sintomatici come nostro diritto ma non possiamo avere tutto..polemica la mia? Un tantino si..
Maria
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Ciao Maria,
in effetti la mia riflessione era orientata proprio a capire se tecniche come quelle da te elencate potessero trovare un riscontro "positivo" prima della fase depressiva quindi, ma mi hai già risposto, perchè non adottarle come terapia da aggiungere ai vari medicinali.
Onestamente penso come te che la CBT sia la strada migliore ma voglio provare ad indagare anche sull'estraneazione (che mi sembra una specie di dissociazione).
ma non possiamo avere tutto..polemica la mia? Un tantino si..
La tua non mi sembra una polemica, ma un sacrosanto diritto!
Chiedersi perchè usare fondi pubblici per "studiare il rituale di accoppiamento delle trote" invece di usarli per cose come questa, questa si è una polemica.
Mi possono dire che è perchè alla fine i malati che abbiano bisogno di cure "aggiuntive" sono una manciata e il business....
ma non credo che a 60 milioni di italiani interessi poi molto quello che il troto dice alla trota per......
Oddio visto il numero di puntate a cui è arrivato beautifull forse è veramente così.
Regards
AlbertoC
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Credo che tutte le tecniche di rilassamento,controllo del dolore,gestione di ansia funzionino in modo direttamente proporzionale a quanto noi stessi siamo convinti della loro bontà. I farmaci anche risentono della nostra condizione psicologica nei loro confronti ma in misura molte volte minore. L'argomento è complesso e non tutti sono concordi ma è certo che il nostro corpo produce analgesici per lenire il dolore,per allentare lo stress,il problema è riuscire a stimolare queste difese. Tanti grappolati e io stesso da autodidatta ho messo a punto un sistema di controllo della respirazione durante le crisi. Poco ortodosso,forse migliorabile ma va bene per me. Questo mi è di aiuto ma non mi risparmia il dolore,anzi IL DOLORE. La gestione della CH richiede pazienza,sopportazione,forza d'animo e unione di tutti quegli "aiuti" che messi insieme diventano un'arma non trascurabile. La medicina studia e cerca soluzioni,le case farmaceutiche guadagnano e per loro stessa natura perseguono il profitto. Chi è sano può provare empatia per chi soffre ma il dolore di un altro non si può immaginare. Sono poche le malattie per le quali si fa ricerca per alleviare le pene di chi prova l'inferno in terra se non sono un problema sociale. La CH non è un problema sociale,i grappolati soffrono ma generalmente non muoiono di questo per cui...insomma,se hai mal di testa non sarà mica la fine del mondo! Anch'io stamattina mi sono svegliato con il mal di testa,mi fa male ad un piede,sono qui a lavorare e non faccio tante storie...cosa gli spieghi a questi? Il rischio è di sentirsi rispondere che stai male perché non guardi beautifull.
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ma non possiamo avere tutto..polemica la mia? Un tantino si..
La tua non mi sembra una polemica, ma un sacrosanto diritto!
Qui è meglio che specifico che il "sacrosanto diritto" è quello di essere curati nel miglior modo possibile! Se inserire un cilo di "terapia" aiuta... perchè no.
La CH non è un problema sociale,i grappolati soffrono ma generalmente non muoiono di questo per cui...insomma,se hai mal di testa non sarà mica la fine del mondo! Anch'io stamattina mi sono svegliato con il mal di testa,mi fa male ad un piede,sono qui a lavorare e non faccio tante storie...
:-[
E' verissimo! Come anche i consigli, "un aspirina..." "un moment..." "bevi latte e miele prima di andare a letto..." ! E io dentro di me "Prova ad andare a dare via il..... "
A questi cosa gli possiamo mai spiegare!!
Possiamo provare con la massima di John Bonica: "L'unico dolore sopportabile è quello degli altri." Ma non credo che avremmo un gran successo.
Senza contare che siamo in Italia. Vai a fare una terapia dallo psicologo ?!! = Sei matto!
Dove recuperare fondi (una volta superato il muro di empatia generale) è charo che la mia era una provocazione! Soprattutto in un periodo economico/politico come quello attuale! Ma qui mi fermo perchè non è il forum giusto per questo genere di discorsi !
Regards
AlbertoC
P.S.
Ieri sera dopo cena ho preso un cremino che era un meraviglia! Cristo c'era il RUM dentro! Stanotte una botta della Madonna! :'(
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C'ho fatto caso adesso!
Anche l'emoticon ha la cefalea a grappolo ! gli lacrima solo l'occhio sinistro!!!!
;D ;D ;D
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p.s. 2
Il muro è di Apatia! :)
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Oggi visita dal Neuro
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Visita (secondo me) scrupolosa, Pressione, vista, rilessi, tatto.....SONO UN GIOIELLINO! ;D
Diagnosi:
Grappolato episodico
Consigli:
Diario (in questo periodo potri precompilarlo!)
Astensione assoluta dall'alcool (Che per un astemio non è molto difficile)
Moderare il fumo (30 Marlboro rosse/gg forse sono tantine)
Profilassi:
Ciclo a scalare di DELTACORTENE 25mg cp iniziocon 3 poi 2,5....ogni 3..4gg
Gastroprotezione LASOPRAZOLO 1 cp al mattino
Attacco:
o IMIGRAN fl 6mg sc
o O2 in ventimask a 7 L/min per 15min ::)
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'somma! Che fosse quello lo avevo/avevamo capito.
Ci sono state due cosette che mi hanno lasciato un pò.....così!
Parlando della profilassi mi ha detto che le strade sono 3:
1 Un medicinale (di cui non ricordo il nome) ma lo ha scartato perchè il grappolo è già cominciato.
2 DELTACORTENE proprio perchè c'è il grappolo
3 LITIO ! Però mi ha detto:"... ma ormai comincia a essere poco usato"
(ho visto alcuni post non prorio idilliaci nel descrivere questa cura!)
Parlando della terapia d'attacco mi ha laciato un pò sconcertato il fatto che per lui
esistesse solo l'IMIGRAN.
Solo dopo che io gli ho accennato all'ossigeno dicendogli che lo avevo sentito in
un intervista al Prof. Pini ( https://www.youtube.com/watch?v=wvaqgRMk0Hg )
allora ha cambiato un pò rotta, ribadendo porò che raramente ha qualche riscontro.
Per uscire dalla cittadina mi sono mezzo perso e ho dovuto attaccare il navigatore,
Quando sono arrivato dove mi riconoscevo ho cominciato a guidare in automatico e a fare
le stradine strette per schivare il traffico. Intanto ripensavo alla visita di poco prima.
Sono stato riportato alla "realta" dal navigatore:"SE POSSIBILE FARE INVERSIONE"!!!
Gia, se possibile fare invesione.
Il mio Nemico Immaginario ormai è maggiorenne. E in tutti questi anni non ho usato nulla.
Solo dall'anno scorso ho cominciato la terapia del ghiaccio che sono andato a leggere
perchè SfInGe l'ha consigliata a qualcuno (a proposito Maria, se ogni tanto verso l'una
di notte ti fischia un orecchio, sono io che ti ho mandato un bacetto! GRAZIE DI QUEL POST).
Voglio provare l'ossigeno.
Ma il resto mi sà che almeno per quest'anno lo lascio ancora in farmacia.
E poi ho un vantaggio! Il pronto soccorso più vicino è a un ora di macchia!
Un ultima cosa...per me la BESTIA continua a essere il mio "NEMICO IMMAGINARIO"
dite che mi cisono affezionato? Naaaaaaaaaaaa! (O si?)
Regards
AlbertoC
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Beh....meno peggio di tante altre visite descritte qui sul forum.
Il fatto di ammettere che il litio, malgrado rientri ancora nelle linee guida come farmaco di profilassi, sia da evitare...e' già una buona cosa.
Quello che ha detto sull'ossigeno e il flussaggio che ti ha consigliato dimostra invece la scarsa conoscenza della patologia e di conseguenza la scarsa professionalità. Cosa assolutamente inaccettabile per uno specialista. Non accetto personalmente che un neurologo non sia informato, non si aggiorni. Anche il fatto di dire....per 15 minuti e' un'eresia.
L'ossigeno e' efficace a flussi doppi rispetto a quelli prescritti, (15 lt/min) e per un tempo variabile a seconda dell' intensità degli attacchi e da altri fattori soggettivi.
Perciò lo si tiene finché l' attacco non abortisce. A volte possono bastare 10 minuti, altre volte possono servirne anche 30 di minuti.
Questo e' frutto dell'esperienza di centinaia di sofferenti in anni di battaglie. Nessuno qui si vuole sostituire ai medici ma......sinceramente, fanc.... i 7lt/min per 15!!!
Che me lo vengano a dire a me che son 10 anni che me lo sparo in bocca quel santo gas!!!
PER LA CH IL FLUSSO GIUSTO E' 15 LT/MIN E BASTA.
la cosa buona e' che te lo ha prescritto, a come utilizzarlo ci penserai tu, tanto provare ad utilizzarlo a basso flusso e accorgersi che non e' efficace ci vuol poco.
Appena riesco ti spedisco la maschera.
Un abbraccio
Luca68
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Un ultima cosa sulla visita dal neurologo che mi ha un pò colpito e mi sono scordato di mettere l'altra volta.
Anche stavolta un sacco di domande... in particolare:
"Da bambino soffriva di mal d'auto?"
"I suoi figli soffrono di mal d'auto?"
Sembra che, bambini che soffrano di mal d'auto, da adulti siano più a rischio cefalea dei bimbi che non ne soffrono.
Ho preferito non approfondire più di tanto, visto che comunque non sarebbe CH, però mi ha incuriosito.
Regards
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Io da piccolo soffrivo di mal d'auto.... :'(
Comunque Alberto ascolta Luca, l'ossigeno è veramente una svolta!
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la cosa buona e' che te lo ha prescritto, a come utilizzarlo ci penserai tu, tanto provare ad utilizzarlo a basso flusso e accorgersi che non e' efficace ci vuol poco.
Ho ritardato parecchi anni ad usare l'ossigeno che pure il mio medico, uno dei maggiori neurologi specialisti in CH, mi aveva consigliato.
Il motivo? Semplice.
Non mi aveva detto del flusso. Io l'ho usato ad un flusso "normale" ed è risultato assolutamente inefficace.
Poi ho scoperto questo forum, ho letto dell'ossigeno e soprattutto di come andrebbe usato e... ha funzionato.
Per quanto riguarda la durata, perfettamente d'accordo con Luca68 (e come potrei non esserlo?): il tempo minimo non esiste, si acquisisce con l'esperienza. A volte mi serve usarlo per una mezzora, altre volte basta anche 5 minuti soltanto. In definitiva, io lo uso fino a 2-3 minuti dopo che è scomparso l'attacco... e al 95% dei casi risolvo senza ripeterlo dopo pochi minuti.
Un saluto
Vittorio
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Ciao Luca.
Appena riesco ti spedisco la maschera.
Devo ammettere che trovarla direttamente in farmacia è veramente un impresa! Mercoledì mattina ho fatto le farmacie da Maranello a Reggio Emilia, morire se in una l'avevano.
A sto punto quando riesci... Grazie 2000!
Ciao Vittorio.
In effetti io ho intenzione di partire con 15L, come dice Luca, poi in caso, maturando esperienza proverò a diminuire il flusso fino a trovare la mia soglia.
Volevo farti una domanda:
Ma nei 2-3 minuti dopo la scomparsa del attacco in cui rimani attaccato all'ossigeno, la portata la lasci a 15 o la porti a 7?
Oddio, sicuramente nelle puntate da 5' la portata non la cambi! Ma in quelle più lunghe?
Ho notato che alcuni non fanno questa parte finale a basso flusso per allontanare l'attacco sucessivo.
Volevo capire se è un altro "parametro" che varia da persona a persona oppure se varia all'interno del periodo del grappolo (o è un insieme delle due). Ad esempio, nel mio caso, da quando comincia il grappolo fino veso il 20 di dicembre, gli attacchi sembrano veramente scanditi da un orologio! 1 al giorno, attorno all' 1:00AM.
Sicuramente proverò, sia lo"sgancio rapido" sia lo "sgancio dolce", però dubito che in questa prima fase l'orario dell'attacco possa cambiare di molto! Diverso invece è il discorso per quanto riguarda la seconda perte del grappolo. Il primo rimane sempre lì, poi se ne aggiungono 2..3 a "orari flessibili" (lo sò sono fortunato, non ho mai superato quota 4 attacchi/gg).
Regards
AlbertoC
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Ciao Alberto
l'ossigeno non è un rimedio scientifico esatto. Come giustamente dicevi tu, con l'esperienza imparerai a capire qual è la tua soglia e ti regolerai di conseguenza.
Solitamente non riduco mai il flusso, nemmeo in quei minuti sopo che l'attacco è passato.
Finora mi è capitato di ridurre il flusso soltanto quando mi è capitata qualche bombola che aveva una pressione maggiore e quindi un flusso che forse superava i 15.
Quello che ti consiglio di fare è provare, magari prima al massimo e riducendo gradatamente fino a capire qual è il flusso giusto per te.
Per quanto riguarda il periodo del grappolo, purtroppo non posso esserti di aiuto in quanto io sono cronico e quindi non ho grappoli ma... un unico grappolo che dura quasi tutti i giorni dell'anno.
Ti saluto
Vittorio
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Ciao ragazzi,
ormai è più di una settimana che mi stò ossigenando.
Non mi sono scordato i buoni propositi che mi ero dato:
...... proverò a diminuire il flusso fino a trovare la mia soglia.
.......proverò, sia lo"sgancio rapido" sia lo "sgancio dolce",
.........
Però al 15L/min è talmente una fi@ata che ho posticipato le prove a data da destinarsi!
Sparito il dolore per 2..3ore ho la sensazione di avere l'occhio gonfio. Non mi fa male assolutamente. E' solo la sensazione anche perchè a gurdarlo allo specchio... è rosso ma non gonfio. Succede anche a voi?
Bevo sia prima che dopo l'ossigeno, ma mi rimane un "sapore sabbioso" in bocca (solitamente lo elimino con un cioccolatino al caffè non dico quale perché sarebbe pubblicità occulta ;D)
Regards
AlbertoC
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Se anche con una decina di gg di ritardo finalmente è arrivata la mia fase TOP!
Finalmente un ca@@o!!
Se pur posso trovare conforto nel dire che tra 20..30 gg sarà finita... cacchio se li vedo lunghi i giorni!
La fase finale è partita proprio il primo dell'anno forse complice la mezza bottiglia che mi sono bevuto al cenone.. ma và bene così.
La bestiola si è proprio cambiata d'abito! arriva a una velocità spaventosa la sento aumentare passo dopo passo mentre vado verso l'O2!
O2 a manetta + panetto gel sul collo + qualche martellata in mezzora regredisce alla fine sono talmente fatto che mi addormento seduto!
Gli attacchi di giorno invece sono un pò più tranquilli (K6..7)con il ghiaccio in bocca e qualche madonna passano.
Con l'O2 qualche prova l'ho fatta. Per mè andare sotto i 13L non ha senso.
Molto dipende da come uno respira, il palloncino DEVE riempirsi completamente nella fase di espirazione altrimenti con l'inspirazione
successiva ti arriva come un "tappo".
15L va bene per me se faccio dei respiri profondi e io fumo poco meno di 2 pacchetti al gg, sono convinto che per uno che non fuma
e faccia un pò di sport 15L possono essere anche pochi!
Regards
AlbertoC
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Sparito il dolore per 2..3ore ho la sensazione di avere l'occhio gonfio. Non mi fa male assolutamente. E' solo la sensazione anche perchè a gurdarlo allo specchio... è rosso ma non gonfio. Succede anche a voi?
io come ho detto nel mio topic non ho ancora sperimentato l'ossigeno, ma effettivamente al momento quando mi passa l'attacco sovente accade che mi resti una sensazione di qualcosa di "strano" all'occhio, un dolore che dolore non è ma è fastidio (e la sensazione è proprio quella che sia "troppo" grande).
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Fino alla Befana 3 o 4, adesso mi sono stabilizzato a 4 attacchi al giorno (non poteva fare 3! >:()
Quello dell' una di notte rimane il più devastante, arriva velocissimo, un male assurdo, ora oltre occhio-tempia-narice mi prende
anche lo zigomo, l'arcata dentaria e una striscia che parte dall'orecchio e sciende per il collo fin sopra la tetta.
Ossigeno, cubetti in bocca e panetto gel sul collo, è difficilissimo fare tutto...ho solo due mani! E una mi serve per tener premuta la maschera!
Gli altri 3 sono un pò più umani il secondo verso le 3, gli altri 2 non hanno un orario fisso.Comunque la mattina è libera.
Negli ultimi due anni ha finito il 27/1, in quelli prima spesso finiva prima, molto raramente i primi di febbraio.
Il 31/1 dovrei esserne fuori al 99,9%! ;)
Oggi quanti ne abbiamo 30? ;D
Regards
AlbertoC
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Oggi quanti ne abbiamo 30? ;D
Regards
AlbertoC
29 e mezzo.....forza ci sei ;D
siamo con te
alessandro
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Forza che sei agli sgoccioli, un ultimo assalto e poi la remissione ;) ;)
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Grappolo 2014-2015 inizio 00:45 del 25/10/14 fine 03:00 22/01/15
Grappolo 2015-2016 inizio 00:27 del 20/10/15 fine 00:45 28/01/16
;D ;D ;D , :D ;)
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grande! hai visto che ci sei arrivato? auguri, puoi brindare come si deve finalmente
metterò presto anche io una riga (o una pietra) sopra! ;D
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........ Sarà ma la questione dell'orario mi fà inca@@are!
Voglio vedere se è così precisa da accorgersi che questa notte cambia l'ora!!!
C'è da dire che l'ora cambia alle 3:00 mentre di solito il suo orario è prima(https://lh3.googleusercontent.com/-Ao6Pv_Y-jsc/VivApGWGf6I/AAAAAAAAAQU/3i1Oy4KxPBo/w346-h349/E-Pensiero.gif)
Regards
AlbertoC
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Nu ce pensa' 😪
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I pensieri di un pirla:
-Alberto! Controlla la lancetta della bombola più spesso!
-Alberto! Secondo te perchè c'è il manometro con i colorini verde giallo rosso!?
-Alberto! Se la bombola è vuota, hai voglia di smadonnare! L'O2 non esce!
-Alberto! La prossima volta ti sfurbisci!
....
Oggi passo in farmacia! ;)
Regards
AlbertoC
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Ieri sera Dentista.
Mi ha dovuto trapanare il molare sotto in fondo a Sx, il mio lato CH.
Verso le 22 ora in cui solitamente vado a letto l'anestesia era ancora in piena forma.
Stanotte nessun attacco! ;)
Regards
AlbertoC
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Si è addormentata prima di te ;D
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Cacchio dev'essere stata veramente l'anestesia del dentarolo!
Ha sbagliato solo una notte poi ha ripreso come nulla fosse, sbaglia al massimo di 10 minuti!
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:(
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Se non scrivi piú magari ti stai godendo un po' di riposo... ;)
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Speriamo
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Proprio a riposo no.... comunque non posso lamentarmi!
Il grappoletto è cominciato il 20/10 e da allora la bestiola è mancata all' appuntamento una sola volta (quella del dentista)!
Di bello c'è che anche più di un'attacco giornliero l'ho avuto solo una volta.
Dal mio punto di vista è tutto regolare! Bene o male sono in linea con gli anni passati.
Nel mio piccolo comunque stò notando una cosa, che mi ha detto Rodolfo poco tempo fà.
L'altro giorno quando sono rimasto a secco di O2 per un attimo ho avuto paura. Poi ho tirato fuori il ghiaccio e via!
Tendo a prediligere l'ossigeno al ghiaccio! Ovvero la strada più "Corta", più comoda.
Sembra una banalità, ma pensandoci bene l'uso di più terapie tende a far prediligere quella più facile!
Di nuovo "E' OVVIO" "E' LOGICO" "E' NORMALE"... verissimo!
E' per questo che voglio ringraziere tutti per le vostre testimonianze! Perchè mi hanno convinto a lasciare Imigran in farmacia!
D'altronde, capisco pefettamente chi invece lo tiene vicino per le emergenze.
(come dicevo a Rodolfo non avete idea di che fatica stò facendo a dire queste cose a tutti VOI)
Regards
AlbertoC
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L'ouch è questo. Condivisione. L'arma in più .
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Grazie per la tua testimonianza, spero che ti passi presto il grappolo. ;)
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Grazie per la tua testimonianza, spero che ti passi presto il grappolo. ;)
AMEN!!!
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Era da un pò che non guidavo l'astronave!...
Ioooo... non sò mi sembra di essere un pò matto comunque provo a spiegarmi.
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Io nella mia testa ho creato il mio Nemico Immaginario.
Quando ho un attacco devo prendermi su e andare dove non ci sia nessuno, solitamente è il divano perché l' 80% degli attacchi mi vengono di notte e gli altri sono a nanna, mi siedo e con la mente cerco di fare il controllo della situazione.
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L'occhio.... c'è ancora!
La tempia..... nessun buco!
Prova a dare qualche martellata!
Palato...... i denti ci sono!
...mmm... le lacrime oggi sono ben salate!!
Quanto tempo è passato? 20 minuti.
bastarbo, ancora 20 minuti mezzora poi te lo metto in CU@O!!
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... Mi sento un Kirk che controlla i danni dell'Enterprise...
Ma a voi capita mai di entrare in una condizione...non dico di trance...? Non vorrei sembrare uno che crede agli spiriti! ;D
Quando il dolore è non fortissimo...di più! Mi sembra quasi che mi stacco dal corpo! Non è che vado in giro sono sempre li dentro, ma percepisco il mondo in modo più "attutito"!
Voglio ribadire però, che non stò parlando di "esperienze extracorporee " o cag... cose così!
Va bhuo dai! Comunque, quella passata, notte con Luis Cifer! 2 belli tosti!
(Che te devo dì! per i miei standard e parecchio :-\ )
Regards
AlbertoC
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Luis Cifer
Liberamente tratto da "Angel Heart - Ascensore per l'inferno" 1987 regia Alan Parker.....
;D
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Ormai è una settimana che sono a 3 attacchi/giorno (solo lunedì 4).
Lunedì e ieri li ho pasati con un continuo sottofondo.. "sono qui !"... "come se me lo scordassi Bas...!"
Penso che forse influisca anche il fatto che mi sono beccato anche un bel raffreddore.
Gennaio è alle porte e, come al solito, tengo buono il 31! ;)
Alle volte mi chiedo, ma non potevano fare gennaio con 28 gg?
Per fortuna no! Il 2016 è bisestile! ;D
Regards
AlbertoC
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Non leggevo da un po' e pensavo ti fosse andato via, purtroppo mi sbagliavo. Per non incorrere nei tuoi "auguri" controproducenti non dico niente in proposito e parlo d'altro. Tanti auguri di buon anno!!!! Tra un po' arriva il freddo, lo ha detto il meteo. E se lo dice il meteo....
Ciao fratello
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... Per non incorrere nei tuoi "auguri" controproducenti non dico niente in proposito e parlo d'altro.
... Tra un po' arriva il freddo, lo ha detto il meteo. E se lo dice il meteo....
;D
Eh già! Arriva il freddo! L'altro giorno Giugliacci J. diceva che il "Generale Inverno" è stato degradato a "Sottotenente"! ;D
-30
Ho passato una notte da incubo e anche adesso sono lì lì... Forse è sato il brindisi! Mi ha fottuto anche quest'anno! ... Amen.
Devo dire che forse rispetto l'anno scorso è un grappolo più leggero, raramente due attacchi nella prima fase, nella seconda invece (a parte lunedì e oggi che sono già a tre e non credo sia finita) mi sembra che si sia stabilizzato a 3 invece che a 4 come l'anno scorso! Sperem!
E' che comincio a essere "esaurito"! ...mi inca@@o per delle baggianate che a ripensarci mi viene il magone!
Va' buo va!
Regards
AlbertoC
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Buon anno Alberto e a tutti voi 'grappolandi'.
Combatti come fai sempre!!! Bravo
Io per ora non ti posso fare compagnia nel dolore... ma ho dei presagi che presto sarò più attivo sul gruppo!
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Forza Alberto, tieni botta e prendi la forza da chi ti sta accanto e combatti
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... ma ho dei presagi che presto sarò più attivo sul gruppo!
:
Pink Floyd - Two Suns In The Sunset (https://www.youtube.com/watch?v=3TSz30Nj2n4)
: :
and i suffer premonitions E ho delle premonizioni.
confirm suspicions che confermano i sospetti
of the holocaust to come che l'olocausto sta per arrivare.
: :
Per citare invece un film, tiro in ballo l'agente Smith quando stà arrivando il treno della metrò in Matrix1:
" Lo sente Signor Anderson?.. Questo è il suono dell' inevitabilità! "
Non prenderlo come un "auguirio"! Ci mancherebbe! Ma è meglio stare allerta, prepararsi!
Forse è un bene avere queste "premonizioni" ...
Ma di certo la spinta morale che arriva dal forum è veramente eccezionale!
Grazie a tutti! ;)
Regards
AlbertoC
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Un giorno due rane stavano contando i pesciolini in una tinozza idroponica, quando una giovane ragazza venne all'acqua per fare il bagno.
«Che cos'è?» chiese all'altra la prima rana (che si chiamava Lavu).
«È una femmina umana» rispose Lapat, che era il nome della seconda rana.
«Che cosa sta facendo?» chiese Lavu.
«Si sta togliendo i vestiti» rispose Lapat.
«Che cosa sono i vestiti?» chiese Lavu.
«Una pelle esterna che gli umani indossano per nascondere se stessi dagli sguardi degli estranei» rispose Lapat.
«Allora perché lei si toglie la pelle esterna?» chiese Lavu.
«Vuole fare il bagno alla sua pelle primaria» rispose Lapat. «Guarda come ammucchia ordinatamente i vestiti di fianco alla tinozza ed entra con grazia nell'acqua.»
«Ha una strana forma» disse Lavu.
«Non per una femmina umana» ribatté Lapat. «Hanno tutte quella forma.»
«Che cosa sono quei due rigonfiamenti sul davanti ?» chiese Lavu.
«Ho riflettuto spesso su questo» disse Lapat.
«Come sappiamo tutti e due, la funzione segue la forma, e viceversa. Ho visto che i maschi umani stringono le femmine
in abbracci piuttosto rudi. È mia opinione che quei due rigonfiamenti servano da cuscino protettivo.»
«Hai notato» chiese Lavu «che c'è un giovane maschio umano che la sta guardando
da un nascondiglio nella stazione di controllo?»
«È un'evenienza frequente» disse Lapat. «L'ho notata molte volte.»
«Ma hai una spiegazione?» chiese Lava.
«Certo. La ragazza cerca un compagno; è questo il vero motivo per cui viene qui a mettere in mostra la sua pelle primaria. Il maschio è un compagno potenziale, ma
guarda da un nascondiglio perchè se si facesse vedere lei dovrebbe gridare, e questo impedirebbe l' accoppiamento.»
«Come fai a sapere così tante cose sugli esseri umani?» chiese Lavu.
«Perché modello la mia vita sulla base del più ammirevole esempio di essere umano: lo scienziato.»
«Che cos'è uno scienziato?» chiese Lavu.
«Uno scienziato è colui che osserva senza interferire. Dalla sola osservazione, ogni cosa diviene chiara per lo scienziato. Vieni, torniamo a contare i pesciolini.»
..ecco! Io sono Lapat.
Penso di aver capito...ma forse non ho capito un caa...appero!
Da mercoledì, 4 al girno e un continuo sottofondo....
Regards
AlbertoC
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Da mercoledì, 4 al girno e un continuo sottofondo....
Regards
AlbertoC
Siamo tanti in pista di sti tempi.....Forza! Rispediamole in letargo!
Un abbraccio
Luca
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Siamo tanti in pista di sti tempi.....Forza! Rispediamole in letargo!
Il primo che la rimette a nanna offre un cyber-brindisi!
( 31-18=13 gg e poi ne dovrei essere fuori!!)
sono fuso mi ci è voluta la calcolatrice ;D
Vi abbraccio anch'io!
Regards
AlbertoC
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;)
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Forza che ho sete..... ;) ;) ;D
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Ciao Alberto! Mi spiace tornare al forum proprio mentre sei nel bel mezzo della "danza", ma devo dire che quest'anno (ormai lo scorso) è volato tra pannolini e biberon! Spero che il tuo grappolo sia puntuale e lasci il campo a fine mese, dai ci siamo, io intanto ti mando un abbraccio.
Io ho avuto un piccolo attacco il giorno di Santo stefano, classico dopo mangiata, bevutissima e pisolino, poi dopo un'altra settimana e poi tipo il 13 gennaio. Effettivamente i conti mi tornavano, perchè a me inizia quasi sempre in concomitanza dell'arrivo del gran freddo. Ho tirato fuori gli appunti e preso appuntamento con il medico per l'ossigeno, ma poi tutto si è fermato e ora sto "in pausa".
Dato che un altro paio di volte mi è successa una cosa simile, ma poi il grappolo è arrivato con acinoni belli grossi, non canto vittoria, ma mi preparo ad affrontarlo con l'aiuto del forum.
Comunque rispetto agli stati alterati della mente, di cui parlavi nella scorsa pagina, io ti seguo a ruota, a volte anche a me sembra di trasmigrare dal corpo. Ci sono, nella nostra situazione, aspetti misteriosi e altri molto "terra-terra" come il ghiaccio e l'ossigeno, che riassumono perfettamente la situazione umana: un gran casino! Comunque la sicurezza è una, sentirsi un guerriero, altrimenti si soccombe. E in buona compagnia è meglio!
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Ciao Carlo!
Che piacere rileggerti!
Momento Piacere di leggereti, spiacente che ti stia arrivando! Come direbbe Guccini "Spiacere è il mio pacere.." :D
E la piccola Nicole!? Comincia a fare i primi passi? E' tempo di riaprire il cantiere! ;)
Scherzi a parte spero tutto Ok!
E' si! Ci sono ancora dentro. Quest'anno il grappolo sembra guidato da Schettino. Non capisco cosa faccia. Pensavo che si fosse stabilizzato a 3/gg... poi è andato qualche giorno a 4... poi è tornato a 3... oggi sono fermo a 2...bhoo!
dovrebbe essere questione di giorni! :-X
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Comunque la sicurezza è una, sentirsi un guerriero, altrimenti si soccombe. E in buona compagnia è meglio!
;)
Hai detto bene Socio!
Regards
AlbertoC
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Forza che ho sete..... ;) ;) ;D
Ieri mattina mia moglie si è stupita perchè ha sentito la MIA sveglia!
Non c'era più abbituata! ;D
Ero al settimo cielo e volevo cantare vittoria ma mi sono detto, "spetta almeno un giorno!".
Stanotte attacchino moscio moscio al solito orario.
Forse non ne sono fuori ma va là che non sono molto lontano! Mi sa che a breve Offro!
E spero che tra non molto ci siano molti altri che offrano! ;)
Regards
AlbertoC
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Grappolo 2014-2015 inizio 00:45 del 25/10/14 fine 03:00 22/01/15
Grappolo 2015-2016 inizio 00:27 del 20/10/15 fine 00:45 28/01/16
;D ;D ;D , :D ;)
Alcolici.... MICCA!
(http://www.ravennaedintorni.it/articoli/34460/34460.jpg)
Anche i formaggi possono essere un trigger! Ma qualcosa che possa lasciare un buon sapore ci vuole!
Non sono a Bologna ma anche qui i tortellini sono di casa. Ecco la versione che preparano a Farneta!
Na bunté! 8)
(https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xaf1/v/t1.0-9/10373518_10152462554187332_8621119699518276854_n.jpg?oh=bc9fca9b0829699f048234e61fba9c25&oe=573D94CD)
C'è anche la versione risotto!
Regards
AlbertoC
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;D
La prima volta che passo in zona me li fai provare...
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Spettacolo😜