Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Tucsteno - Settembre 05, 2013, 23:02:48 Gio

Titolo: Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 05, 2013, 23:02:48 Gio
Ciao a tutti, mi chiamo Manuel Sala e ho 37 anni, vivo a salvaterra in provincia di Reggio Emilia. Mi sono accorto solo pochi giorni fa dell'esistenza di questo forum e non ho esitato a iscrivermi perché solo chi ha la cefalea a grappolo può capire come mi sento sotto attacco :'(
La mia storia è che i primi segnali di fortissimi mal di testa e occhio risalgono a 14 anni fa,circa,di breve durata e sporadiche manifestazioni tanto che il mio medico di base li imputava a stress e con 2 moment sarebbe passato. Mah. Poi circa 8 anni fa sono diventati appuntamenti fissi ogni maggio e la mia nuova dottoressa mi ha battezzato subito come uno che soffre di cefalea a grappolo,raro da trovare ,e mi ha spedito al centro cefalee di Modena che dopo vari esami e tac alla testa mi hanno confermato la malattia,consigliato di usare ossigeno:7 litri al minuto per 10 minuti o Imigran ( Santo farmaco). E da allora mi sono sempre difeso bene per quel mese l'anno che venivo colpito, solo nel 2011 ho avuto 2 serie di attacchi:il classico a maggio e il nuovo a ottobre. Un paio di attacchi al giorno,uno puntuale alla sera verso le 9 e uno un po' più variabile tra la mattina presto o la notte fonda.
Quest'anno è tutto diverso :-\ minigrappolo di una settimana a marzo con 3 iniezioni totali ( mi è andata di lusso quest'anno pensavo :o) ma...... il 12 di agosto sono ricominciate, potenti e inaspettate,in ogni orario, mentre lavoro,mentre dormo, anche 4 attacchi al giorno e sono trafelato visto che di iniezioni di imigran non se ne può fare più di 2 al giorno( io ne ho fatte anche tre) e non sempre l'ossigeno fa l'effetto sperato, quando va bene mi sposta l'attacco di un ora per poi tornare più cattivo di prima.
Spero di poter recepire consigli utili e provare a darne, insomma partecipare al forum
Un saluto a tutti. Manuel.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Settembre 06, 2013, 09:40:27 Ven
benvenuto Manuel

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Don - Settembre 06, 2013, 10:57:41 Ven
Benvenuto Manuel.

L'ossigeno per essere più efficace e tempestivo nell'azione devi prenderlo ad un minimo di 15l/min. con mascherina ermetica con sacchetto di riserva, 7l/min e un dosaggio molto basso.

Qui trovi info dettagliati sull'inalazione o²
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0

Qui le Linee Guida Europee "EFNS" che confermano l'inalazione a 15l/min come terapia di prima scelta nella fase acuta.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7355.0

Don
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: ALEXGIUA - Settembre 06, 2013, 11:36:18 Ven
Benvenuto in famiglia Manuel, leggi il più possibile sul forum.
Troverai tante cose utili.
Ogni grappolo è una storia a se.................. e ci fanno provare "sensazioni uniche".
E' meglio scherzarci sopra !!!!!!
Anch'io sto in grappolo in questo momento e stanotte double 23:00 e 1:45.
Prova a leggere anche sulla terapia del freddo-acqua-ghiaccio.
Facci sapere come va e soprattutto, rimani con noi.
Ciao a presto. 
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 06, 2013, 12:51:00 Ven
Grazie ragazzi, in neanche 12 ore che ho scritto, già ho avuto delucidazioni sull'uso d'ossigeno. ;)
Grazie mille!!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 06, 2013, 13:27:15 Ven
Mi sono andato a leggere la terapia dell'acqua e del ghiaccio e l'ho trovata interessante.
Vediamo se ho capito: quando si sente arrivare un attacco,bisogna sorseggiare e degluttire acqua fredda oppure ghiaccio in bocca dal lato del dolore,è così? Volevo scrivere nel topic apposta ma è bloccato.
Un altra domanda? Ma bisogna iniziare all'inizio del grappolo o anche in piena crisi?
Portate pazienza,ma per me questa è una cura nuova che mai avevo sentito!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Settembre 06, 2013, 13:58:28 Ven
Sei approdato in un porto sicuro: troverai comprensione e tanti consigli utili. Uno te lo posso dare io anche se sono novizia. Non usare la fiala intere di Imigra, travasa il contenuto della fiala in una siringa da insulina (su Youtobe c'è un video dove spiega come fare, ma ci puoi arrivare da solo) e usa solo 1/2 o 1/3 di dose alla volta. E' sufficiente ad abortire l'attacco. Ti "intossichi" meno e hai più dosi a disposizione. Quanto all'ossigeno dicono tutti che funzioni, ma io non l'ho ancora provato (a parte una volta che ho avuto un attacco, complicato da un attacco di panico e son ofinita al PS; non so se doveva passare l'attacco o è stato l'ossigeno, cmq mi è passato)
Continua a restare con noi (posso dirlo?), vedrai quante informazioni utili troverai e quanti dubbi scioglierai. Tu chiedi , non resterai inascoltato, perchè siamo una famiglia. Auguri
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Settembre 06, 2013, 18:30:48 Ven
Mi sono andato a leggere la terapia dell'acqua e del ghiaccio e l'ho trovata interessante.
Vediamo se ho capito: quando si sente arrivare un attacco,bisogna sorseggiare e degluttire acqua fredda oppure ghiaccio in bocca dal lato del dolore,è così? Volevo scrivere nel topic apposta ma è bloccato.
Un altra domanda? Ma bisogna iniziare all'inizio del grappolo o anche in piena crisi?
Portate pazienza,ma per me questa è una cura nuova che mai avevo sentito!

Il ghiaccio e l'acqua agiscono come sintomatico per l'attacco e ti assicuro funzionano, se poi li aiuti con l'ossigeno ancora di più.
In teoria è già sufficente l'ossigeno ma a volte un aiuto con il ghiaccio male non fa.
Detto questo vien da se che è utile usarli sempre, quando è possibile prima o durante il grappolo.

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 06, 2013, 20:08:59 Ven
Sei approdato in un porto sicuro: troverai comprensione e tanti consigli utili. Uno te lo posso dare io anche se sono novizia. Non usare la fiala intere di Imigra, travasa il contenuto della fiala in una siringa da insulina (su Youtobe c'è un video dove spiega come fare, ma ci puoi arrivare da solo) e usa solo 1/2 o 1/3 di dose alla volta. E' sufficiente ad abortire l'attacco. Ti "intossichi" meno e hai più dosi a disposizione. Quanto all'ossigeno dicono tutti che funzioni, ma io non l'ho ancora provato (a parte una volta che ho avuto un attacco, complicato da un attacco di panico e son ofinita al PS; non so se doveva passare l'attacco o è stato l'ossigeno, cmq mi è passato)
Continua a restare con noi (posso dirlo?), vedrai quante informazioni utili troverai e quanti dubbi scioglierai. Tu chiedi , non resterai inascoltato, perchè siamo una famiglia. Auguri

Grazie Marina  :) le tue parole sono di grande conforto.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: RRODOLFO - Settembre 06, 2013, 21:37:18 Ven
non confondete grappolo con i sintomatici attakki!!!
 il grappolo è il periodo prolungato di attacchi giornalieri.
l'attakko giornaliero è. !!! di cefalea a grappolo. !!!!
 :)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 06, 2013, 21:48:00 Ven
non confondete grappolo con i sintomatici attakki!!!
 il grappolo è il periodo prolungato di attacchi giornalieri.
l'attakko giornaliero è. !!! di cefalea a grappolo. !!!!
 :)

Ok  ;) ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 07, 2013, 22:05:46 Sab
Benvenuto in famiglia Manuel, leggi il più possibile sul forum.
Troverai tante cose utili.
Ogni grappolo è una storia a se.................. e ci fanno provare "sensazioni uniche".
E' meglio scherzarci sopra !!!!!!
Anch'io sto in grappolo in questo momento e stanotte double 23:00 e 1:45.
Prova a leggere anche sulla terapia del freddo-acqua-ghiaccio.
Facci sapere come va e soprattutto, rimani con noi.
Ciao a presto.

Oggi ho scongiurato un attacco bevendo acqua. Scarseggiando e degluttendo acqua fredda.
Bella storia.
Grazie della dritta ;)
Manuel
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Bacca bianca - Settembre 08, 2013, 10:53:46 Dom
Ciao e benvenuto.spero che tu stia bene presto. Vedrai che i rimedi "alternativi" ti aiuteranno moltissimo. In bocca al lupo.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 08, 2013, 20:51:30 Dom
Ciao e benvenuto.spero che tu stia bene presto. Vedrai che i rimedi "alternativi" ti aiuteranno moltissimo. In bocca al lupo.

Grazie :)
Manuel
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: cometa - Settembre 08, 2013, 22:40:35 Dom
ben arrivato,
io oggi andavo in giro con bicchierone di carta pieno di ghiaccio, non era il grappolo ma una shadow fastidiosissima...
sono entrata in diversi bar, caffè bollente sotto la lingua e ghiaccio sul palato...
l'importante è vivere...
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 09, 2013, 13:05:22 Lun
ben arrivato,
io oggi andavo in giro con bicchierone di carta pieno di ghiaccio, non era il grappolo ma una shadow fastidiosissima...
sono entrata in diversi bar, caffè bollente sotto la lingua e ghiaccio sul palato...
l'importante è vivere...
E già. L'importante è vivere e non piegarsi davanti alla Bestia!!!
Grazie per il benvenuto.
Manuel
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Settembre 09, 2013, 17:40:00 Lun
...

Benvenuto Manuel! Non sei solo e spero dopo aver letto le varie risposte che qualcosa ti dia sollievo!
Dividi l'imigran fiale, aumenta il flusso dell'ossigeno a 15/lt al min è ottimale e usa il ghiaccio come da indicazioni..vedrai ne verremo fuori!
Sii forte
Maria
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: RRODOLFO - Settembre 09, 2013, 17:51:02 Lun
..piacere di leggerti.

ma leggi di più, perché attualmente nel forum ci sono le raccolte di tutte le info che si possono trovare in rete, si tratta di cercare, ma è una fonte inesauribile e sempre aggiornatissssssima. Qui posso confermarti che è l'unico forum in cui trovi risposte e risposte personalizzate nel giro di 12 ore a volte anche immediate. Avevamo anche la chat, non so perché, ma non è stata rimessa, in compenso avrai sempre persone in tuo ascolto.


a presto.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 09, 2013, 20:38:26 Lun
...

Benvenuto Manuel! Non sei solo e spero dopo aver letto le varie risposte che qualcosa ti dia sollievo!
Dividi l'imigran fiale, aumenta il flusso dell'ossigeno a 15/lt al min è ottimale e usa il ghiaccio come da indicazioni..vedrai ne verremo fuori!
Sii forte
Maria
Guarda Maria è da pochi giorni che ho scoperto il forum e già ne sono colpito. Ho scoperto che scarseggio con l'ossigeno è a dividere l'imigran . Mi chiedo perché al centro cefalee di Modena mi prescrissero solo 7 litri al minuto di ossigeno. Mah,sarà la prima domanda che farò alla prossima visita.
Grazie per il benvenuto.
Manuel :)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 09, 2013, 20:40:06 Lun
..piacere di leggerti.

ma leggi di più, perché attualmente nel forum ci sono le raccolte di tutte le info che si possono trovare in rete, si tratta di cercare, ma è una fonte inesauribile e sempre aggiornatissssssima. Qui posso confermarti che è l'unico forum in cui trovi risposte e risposte personalizzate nel giro di 12 ore a volte anche immediate. Avevamo anche la chat, non so perché, ma non è stata rimessa, in compenso avrai sempre persone in tuo ascolto.


a presto.
Grazie per i consigli :)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: luca68 - Settembre 09, 2013, 21:47:59 Lun
benvenuto a casa Manuel ;)

mi associo a quanto detto da Rodolfo, leggi e cerca tra i vari threads quello che ti può essere utile e chiedi tutto quello che ti viene in mente.

Un abbraccio

Luca68
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 10, 2013, 13:07:26 Mar
benvenuto a casa Manuel ;)

mi associo a quanto detto da Rodolfo, leggi e cerca tra i vari threads quello che ti può essere utile e chiedi tutto quello che ti viene in mente.

Un abbraccio

Luca68
Grazie Luca :)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Settembre 11, 2013, 14:59:40 Mer
Ciao Manuel benvenuto in famiglia, tuo malgrado.
Ti hanno già detto tanto. Rimanin con noi e leggi più che puoi

alessandro
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 11, 2013, 20:18:22 Mer
Ciao Manuel benvenuto in famiglia, tuo malgrado.
Ti hanno già detto tanto. Rimanin con noi e leggi più che puoi

alessandro
Yes  :D
Ciao Alessandro,grazie del benvenuto :)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Flamilla - Settembre 12, 2013, 08:05:39 Gio
Benvenuto Manuel anche da parte mia... ;D

Flamilla
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Tucsteno - Settembre 12, 2013, 12:52:00 Gio
Benvenuto Manuel anche da parte mia... ;D

Flamilla
Grazie Flamilla  ;D