Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: tinuzz - Giugno 28, 2013, 19:02:24 Ven

Titolo: ciao a tutti :D
Inserito da: tinuzz - Giugno 28, 2013, 19:02:24 Ven
ciao a tutti :D mi chiamo Martina ho 17 anni e soffro di ch da 4 anni..dopo 2 anni mia madre ha deciso di portarmi da un neurologo il quale dopo avergli raccontato i sintomi mi ha parlato subito di cefalea a grappolo e mi diede da prendere la melatonina prima di andare a dormire..e devo dire che all'inizio ha funzionato..ma a volte gli attacchi notturni arrivavano lo stesso..sempre avuto attacchi notturni..e di pomeriggio solo se chiudevo gli occhi per riposare un pochino dopo la scuola.
leggendo il forum ho visto che molti di voi hanno più attacchi in una giornata..io invece ne ho uno e solo se dormo..se sono sveglia non ho niente..tranne un bel male alla testa fastidioso che sta a ricordare il fatto che se dormissi arriverebbe l'attacco..
di solito arriva di inverno e inizio estate..come in questo periodo..non posso stare ferma..e non sopporto nessuna luce..sempre parte sinistra e prende la tempia e l'occhio..a volte anche il collo e la guancia..dura mezzora quarantacinque minuti..e subito dopo cerco di riaddormentarmi..ma il giorno dopo rimango con il male alla testa e mi sento davvero rintronata..gli attacchi durano più o meno un mesetto.
Be molto piacere!ho visto che siete una bella famiglia..a presto  ;D
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: joselita - Giugno 28, 2013, 19:19:05 Ven
Che dispiacere leggerti,ma sono sicura che sei una personcina forte,non ti preoccupare la bestia è forte ma noi lo siamo di più.leggi tanto e sperimenta tutto,vedrai che troverai qualcosa che ti porterà un pò di sollievo.Se il tuo neurologo non ti convince non farti remore a cambiarlo................ciao
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: casper60 - Giugno 28, 2013, 19:19:36 Ven
benvenuta Martina

casper ;)
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: Bacca bianca - Giugno 28, 2013, 19:34:35 Ven
Ciao Martina,anche da parte mia benarrivata grappolandia. Mi dispiace molto per la tua giovane eta'.Sii forte e determinata,non fermati mai. Per combattere la bestia serve astuzia e pazienza. Vietato cedere,abbattersi,demoralizzarsi anche se a volte non e' facile. Goditi ogni minuto di tregua.
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: tinuzz - Giugno 28, 2013, 19:42:40 Ven
Grazie a tutti  dei consigli :D
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 28, 2013, 19:44:01 Ven
ciao Martina,

da come descrivi, vorrei domandarti che tipo di farmacologia usi nel sintomatico, e se la fai quella diciamo preventiva o di appoggio?

grazie.
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: tinuzz - Giugno 28, 2013, 19:57:03 Ven
ciao  :)
 
uso solo la melatonina prima di andare a letto..e se ho attacchi anche prendendo la melatonina prendo uno straccio ghiacciato e lo metto sull'occhio..e aspetto!!

non ho mai fatto altro.. il dottore mi ha detto che prendere medicine per me è presto vista la mia età..e non mi ha mai dato altre cure.
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: cometa - Giugno 28, 2013, 21:32:55 Ven
Allora...
iniziamo dal benvenuto...
ciao Martina
poi lo straccio, mai messo esternamente, peggiora la situazione, prova con ghiaccio in bocca (prevalentemente palato della parte dolorante), Ghiacciolo, gelato... qualcosa di solido e freddo.
Poi FONDAMENTALE OSSIGENO.
Trovo giusto non intervenire farmacologicamente ma un po di ossigeno respirato bene può far scomparire l'attacco.
Probabilmente da una salirai a più tentativi della bestia ma almeno non soffri.
Anche io finché non sono intervenuta con qualsiasi cosa per bloccare il dolore ho avuto solo un attacco al giorno però con l'ossigeno non si soffre visto che dopo 5' di respirazione passa.
Forse sono stata sconclusionata ma la sostanza l'ho detta, gli amici del gruppo saranno più chiari, cmq chiedi se vuoi deucidazioni.
Un abbraccio
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 28, 2013, 21:57:08 Ven
.... COMPLIMENTI AL TUO "DOTTORE"
E COMPLIMKENTI ALLA TUA FORZA!!!!

SE DEVI USARE LA TERAPIA DEL FREDDO , NON FARTI TRARRE IN INGANNO DAL SOLLIEVO METTENDOLO IN LOCO,
IN Realtà LA TERAPIA DEL FREDDO è E SERVE AD ABBASSARE LA TUA TEMPERATURA CORPOREA, NEL SENSO CHE DEVI RAFFREDDARTI, OLTREPASSANDO IL TREMITO, E NON RAFFREDDARE IL CAPO, LA TESTA O TANTO MENO  IL LOCO DEL DOLORE.

CONTINUA AD NON USARE MEDICNALI, MA PUOI OPTARE ANCHE PER LA TERAPIA CON L'OSSIGENO.
 ;)
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: cristiano2013 - Giugno 29, 2013, 01:11:30 Sab
Ciao martina
benvenuta anche io soffro di cefalea da anni ma non so di che tipo tutto è iniziato dalal fine deglie sami di terza media e d ogni tot giorni soffrivo di una strana pesantezza a tutto il capo come uno specie di morsa però anche a me parte dall'occhio
Be mi sa che è ora che vada da un neurologo ma è un po di giorni che uso la terapia del freddo e che dire funziona.
Combatti la "bestia" con tutta la forza che hai
Saluti
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: tinuzz - Giugno 29, 2013, 01:34:51 Sab
grazie a tutti! mi sono informata sulla terapia del freddo..quindi proverò!!   ;D

Grazie ancora,un abbraccio!
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: cristiano2013 - Giugno 29, 2013, 01:36:04 Sab
grazie a tutti! mi sono informata sulla terapia del freddo..quindi proverò!!   ;D

Grazie ancora,un abbraccio!
aH SE TI INTERESSA puoi leggere il mio diario Tunnel Ch NELLA SEZIONE IL MIO DIARIO
CRISTIANO
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: tinuzz - Giugno 29, 2013, 01:47:39 Sab
guarderò grazie mille!
  :)
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: SfInGe - Giugno 29, 2013, 10:33:23 Sab
...

Benvenuta Tinuzz a casa!
Mi spiace che il neurologo in questione sia poco aggiornato! Vero che sei giovane, concordo con la limitazione dei farmaci sintomatici per il dolore e se non ti è stata data una terapia preventiva probabilmente è per il numero minimo di attacchi ma la melatonina non serve per gestire il dolore è un coadiuvante naturale per ritrovare l' equilibrio nel ritmo del sonno e non a caso è assunta alla sera.
L'ossigenoterapia può dartela anche se hai un attacco al giorno che sia diurno o notturno potresti trarre giovamento. Si fai bene a sperimentare
le terapie alternative ghiaccio-acqua e insisti per l'ossigeno.
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: tinuzz - Giugno 29, 2013, 17:41:51 Sab
Grazie mille Maria, provvederò!
un abbraccio,a presto.
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: luca68 - Luglio 01, 2013, 22:23:33 Lun
benvenuta tinuzz,
da una parte dispiace sempre quando a questo approdo arrivano giovanissimi come te....dall'altra, sono felice perchè questo è il posto migliore dove un sofferente di ch possa capitare ;)

leggi molto, informati, chiedi....ok?

a presto
Luca68
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: ALEXGIUA - Luglio 02, 2013, 08:53:42 Mar
benvenuta tinuzz,
da una parte dispiace sempre quando a questo approdo arrivano giovanissimi come te....dall'altra, sono felice perchè questo è il posto migliore dove un sofferente di ch possa capitare ;)

leggi molto, informati, chiedi....ok?

a presto
Luca68
...... davvero Martina questo è il luogo di conforto con tantissssssime notizie aggiornate sulla CH.
Hai un incredibile vantaggio così giovane ma già lo sai che ce l'hai ?
Quindi vincerai !!!! DOMALA !!!!
Benvenuta.
 
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: siciliano - Luglio 02, 2013, 17:42:55 Mar
Ciao Martina,
benvenuta in famiglia,
come ti hanno gia detto leggi tanto sopretutto gli argomenti ossigeno (c'è un'intera sessione) freddo/acqua
Per un solo attacco forse è meglio non prendere niente ma ossigneo e freddo sono terapie quasi innocue.
rimani con noi e raccontaci

alessandro
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: MARINA60 - Luglio 10, 2013, 12:14:55 Mer
Vorrei non dirti benvenuta: non è un  bel posto... ma già che qui sei arrivata, almeno ti sia di conforto sapere che non sei l'unica, e che soprattuttto su questo sito troverai aiuto, conforto e consigli come è successo a me. Buona fortuna!
ti posso dire, per esperienza personale (da 20 anni) che gli attacchi vengono quando dormi non per toglierti il piacere del sonno, ma solo perchè stai sdraiata. Non è così in assoluto, ma a me capita, nelle crisi notturne lievi, di riuscire a farle regredire semplicemente alzandomi e camminando (sai la felicità alle tre di notte!), ma meglio che punture e pastiglie. Anche il ghiaccio sul lato di sofferenza aiuta parecchio (se hai un frezeer a portata di mano alle 3 di notte, se devi farti due piani come me è un po' più scomodo e comunque per arrivarci cammini ... )
Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: ALEXGIUA - Luglio 11, 2013, 09:04:02 Gio
Vorrei non dirti benvenuta: non è un  bel posto... ma già che qui sei arrivata, almeno ti sia di conforto sapere che non sei l'unica, e che soprattuttto su questo sito troverai aiuto, conforto e consigli come è successo a me. Buona fortuna!
ti posso dire, per esperienza personale (da 20 anni) che gli attacchi vengono quando dormi non per toglierti il piacere del sonno, ma solo perchè stai sdraiata. Non è così in assoluto, ma a me capita, nelle crisi notturne lievi, di riuscire a farle regredire semplicemente alzandomi e camminando (sai la felicità alle tre di notte!), ma meglio che punture e pastiglie. Anche il ghiaccio sul lato di sofferenza aiuta parecchio (se hai un frezeer a portata di mano alle 3 di notte, se devi farti due piani come me è un po' più scomodo e comunque per arrivarci cammini ... )

Marina, perdonami gli attacchi notturni ti vengono a prescindere se stai sdraiata o no.
E' tipico della cefalea a grappolo l'attacco notturno, spesso questo avviene nella fase di sonno rem.
 Ciao a presto.


Titolo: Re:ciao a tutti :D
Inserito da: casper60 - Luglio 11, 2013, 11:28:14 Gio
aggiungerei che il ghiaccio è si utilissimo ma per abbassare la temperatura e favorire la vaso costrizione, messo sulla parte sofferente è controproducente perchè fa l'effetto opposto.

casper ;)