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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Marty88 - Febbraio 20, 2013, 22:23:36 Mer

Titolo: Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Febbraio 20, 2013, 22:23:36 Mer
Ciao a tutti, mi chiamo Martina, ho 25 anni e da 12 combatto contro quello che mi sembra il nemico un pò di tutti qua dentro.
Brevemente: ho iniziato con una cefalea cronica, che in 12 anni mi ha fatto compagnia ogni santo giorno, ad ogni ora e per ogni minuto; con l'andare del tempo il dolore è andato in peggio e adesso sono arrivata al punto che faccio fatica a respirare, perché mi da fastidio ad inspirare l'aria dal naso, e mi viene da piangere solo all'idea di andare a dormire perchè tenere la testa appoggiata al cuscino è diventata una tortura.
Oltre a questo, ho delle "crisi emicraniche" che però riconosco molto di più nella descrizione della cefalea a grappolo che in quella delle effettive crisi emicraniche; mi spiego: il dolore mi va da 0 a 100 nel giro di qualche secondo, l'intensità è tale che mi strappo i capelli e tiro calci e pugni a tutto quello che mi circonda, la sensazione è quella di un trapano che mi entra poco sopra all'occhio destro e che non si ferma un attimo. L'occhio destro mi si chiude e lacrima, inizia la congestione nasale, lentamente perdo la vista (tipo aura) e spesso arrivo ad avere anche la lingua e tutta la parte destra del corpo informicolata, non riuscendo a muoverla. Inutile dirvi che per i 2 gg successivi sono praticamente ko, con tanto di conseguente emiparesi facciale, che ormai ho praticamente tutti i santi giorni vista la frequenza delle crisi.
Quello che invece non riconosco nella descrizione della cefalea a grappolo è la tipica frequenza a grappolo appunto, in quanto io ho circa 2-3 crisi a settimana, ma senza intervalli regolari.

3 anni fa mi è stato impiantato un impianto di neurostimolazione a livello occipitale, che inizialmente con le crisi mi ha aiutata, ma che da un anno a questa parte è più un fastidio in più che un beneficio.
Medicinali ormai ne prendo solo per queste crisi, che o rispondono al Rizaliv (triptano) o devo ricorrere a flebo di cortisone in ospedale. Per la cefalea cronica, invece, non ho potuto far altro che arrendermi.

Non so se sono capitata nel posto giusto perchè ancora non so se realmente soffro di cefalea a grappolo o meno, il mio neurologo l'ha esclusa categoricamente perchè colpisce solo gli uomini, ma a me sembra strano; spero comunque di poter trovare un pò di conforto, e magari anche qualche utile consiglio.

Intanto grazie a tutti per l'attenzione :-) a presto, Martina






Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: claudio maffinelli - Febbraio 20, 2013, 22:48:17 Mer
ciao martina....ch o no il dolore è dolore e non possiamo farlo vincere! sono iscritto da 24 ore e ho imparato più qui che in vent'anni di ricerche ..." serie" !!!
Ho trovato molte risposte nel leggere all'interno delle varie rubriche...... provaci e sicuramente troverai molti consigli e .... fratellanza!!
       
                                                buona notte





Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Loko - Febbraio 21, 2013, 05:01:55 Gio
Ciao martina. Mi spiace doverti dare il benvenuto qui, vista la causa della tua visita, ma sei finita nel posto giusto. Un neurologo una volta mi disse che se ci sono i sintomi autonomici correlati (lacrimazione, naso che cola ecc) e CH. È colpisce PREVALENTEMENTE gli uomini, non esclusivamente... Anche la frequenza degli attacchi torna... 3 a settimana sono in fondo uno ogni 2 giorni, che è il minimo secondo l'ihs... Mi spiace che tu abbia iniziato a soffrire già a 13 anni, io ho iniziato a 18 e mi è bastato. Hai provato qualche terapia di profilassi?
La "cefalea quotidiana" non è stata diagnosticata!? Ci sono diversi centri amici dell'ouch, o comunque raccomandabili. Proverei un secondo parere...

Ps: sempre per consigli dei neurologi, l'o2 e la discriminante per la ch. Funziona solo per quella è al massimo attenua l'emicrania.. Prova a farti prescrivere una bombola e vedi. Se passa hai la certezza della diagnosi almeno e puoi iniziare una profilassi mirata...

Facci sapere.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Febbraio 21, 2013, 08:31:25 Gio
Grazie del benvenuto...penso sappiate quanto è bello poter parlare con qualcuno che ha i tuoi stessi problemi...

Loko la "cefalea quotidiana" e stata diagnosticata come una cefalea muscolo tensiva cronica farmacoresistente. Le terapie di profilassi le ho provate praticamente tutte: Depakin Chrono, Topamax, Laroxyl, flunarizina, e chi più ne ha più ne metta...ma nessuna ha funzionato. Una volta quando il dolore era forte con una flebo di Toradol riuscivo a riportarlo a livelli accettabili, ma adesso è solo un sogno. Non funziona più nulla, sono il cortisone, che però devo conservare come l'oro perché divento resistente a qualsiasi farmaco in poco tempo. Non si veramente più cosa fare...
I medici dicono che dipenda anche dal fatto che per il neurostimolatore ho dovuto subire 5 interventi nell'arco di un anno, e che quindi ho difficoltà a smaltire le varie anestesie...mah!

Per quel che riguarda l'ossigeno non me ne ha mai parlato nessuno...ma mi informerò!

Grazie ancora!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Febbraio 21, 2013, 10:12:25 Gio
ciao Martina e haimè.....benvenuta.
una cosa non mi è chiara , ma l'impianto di neurostimolazione te l'hanno messo per l'emicrania o per la ch?
Mi chiedo anche come faccia il tuo neurologo ad affermare ad affermare che la ch colpisce solo gli uomini...è una delle più grandi baggianate che ho sentito sulla ch....
resta con noi e leggi , come dice bene Claudio, qua trovi nelle varie discussioni tantissimi e utili suggerimenti .

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Loko - Febbraio 21, 2013, 12:45:31 Gio
Sulla muscolo tensiva so poco... Almeno quella me la risparmio... Per l'ossigeno c'è una sezione piena di post e guide all'uso. Mi sembra strano che abbiano diagnosticato la CH, fatto l'intervento e mai citato l'ossigeno... Per me è stata una delle salvare più grandi che ci sia e molti altri ne hanno avuto immensi benefici. Primo fra tutti evitare le fiale, almeno a casa... Leggi tutto quello che puoi, ci sono molte terapie alternative ai triptani. Acqua, freddo ecc... Di dove sei?
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Febbraio 21, 2013, 13:02:03 Gio
Grazie ragazzi! :-)
Io sono di Maniago, provincia di pordenone. Sono stata seguita prima da un neuropsichiatra di Padova, quando ancora non avevo crisi ma solo la cefalea muscolo tensiva, e poi dal centro cefalee di San Vito.
L'impianto di neurostimolazione mi ha aiutata inizialmente con le crisi che, ripeto, non so ancora se chiamare emicranie o ch, mentre per la cefalea purtroppo non ho ancora potuto fare nulla.
Adesso l'impianto che ho non funziona più e me lo devono cambiare x vedere se torna a funzionare o se dovrò togliere tutto; e poi ho trovato un centro a Bolzano dove praticano la rimozione del muscolo corrugatore della fronte, il 7 marzo ho la prima visita. Vediamo...ormai le provo tutte!

X caso c'è qualcuno della mia zona che possa consigliarmi un buon neurologo? Grazie!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Febbraio 21, 2013, 14:31:50 Gio
....

Ciao Marty88  benvenuta!!
Sulla muscolo tensiva ci sarebbe tanto da dire e tanto da fare..cambiare qualche abitudine di vita, dormire meglio, mangiare con regolarità ed evitare lo stress..qua rido Marty perchè questo stile di vita non è affatto rilassante. Leggo che hai provato il Laroxyl farmaco capostipite per la muscolotensiva..così dicono ma sappiamo che abbiamo risposte soggettive per i farmaci.
I sintomi che descrivi sono si tipicamente emicranici ma con segnali autonomici...naso, occhio e dolore parossistico rientrano in altri ambiti algici.
Parli di emiparesi e di occhio che non vede più..è uno scotoma?
Siamo qui per parlarne e siamo qui perchè il dolore è sempre dolore..
Penso tu abbia fatto esami prima dell'impianto..hanno confermato solo la cefalea muscolo tensiva e l'emicrania cronica con aura?
Quanto ti dura l'aura?
Quanto durano le crisi dolorose senza farmaci? Quante sono nell'arco della giornata?
Hai notato peggioramenti da quando hai l'impianto?
Cosa pensano i dottori che ti seguono dei sintomi che hai?
Stai tenendo un diario della cefalea?
Hai notato alimenti o situazioni che facilitano l'insorgenza della crisi dolorosa?
A me non pare ch..ho qualche dubbio ed ho bisogno di te..perdona la mia curiosità

Ti abbraccio
Sfinge
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Febbraio 21, 2013, 23:57:00 Gio
Ciao Sfinge, e grazie per il benvenuto. Se posso esserti utile ben volentieri! Allora quando ho le crisi di emicrania mi si chiude un occhio, non riesco a sollevare la palpebra x qualche ora, e in più mi viene l'aura, che mi fa perdere parte del campo visivo e che più mi agito più peggiora. L'aura non è solo visiva però, come già detto mi si paralizza tutta la parte dx del corpo, lingua compresa. Con paralizza intendo dire che si informicola e perdo la sensibilità.
I medico mi hanno diagnosticato sempre e solo cefalea muscolo tensiva cronica ed emicrania cronica, ma sinceramente a Negrar dove mi hanno operata non hanno perso tanto tempo con gli esami...neanche un prelievo del sangue!!!
E crisi senza farmaci durano anche 2-3 ore, ma è successo solo le prime volte, adesso ho sempre il Rizaliv con me!
Per quel che riguarda il Laroxyl io non mi trovo, non lo tollerò mi rimbambisce e sto tutto il giorno nel letto senza neanche sapere se sono sveglia o se sto ancora dormendo, x cui l'ho sospeso.
Adesso di crisi ne ho circa una ogni 2-3 gg, ma sono arrivata ad averne anche 5-6, e in quel caso mi hanno ricoverata x terapia cortisonica é successiva disintossicazione.
Da quando ho l'impianto comunque le crisi emicraniche erano migliorate (finché funzionava), mentre è aumentata la cefalea cronica, che adesso è a livelli di disperazione!!
Diari ne ho tenuti tanti, ma adesso non più, e con gli alimenti purtroppo non ho mai notato corrispondenze.
Spero di averti risposto a tutto ma se hai altri dubbi chiedi pure! Mi fa piacere!
A presto! Martina
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: luca68 - Febbraio 22, 2013, 22:03:22 Ven
ciao Martina, benvenuta!
Indipendentemente dal tipo di cefalea, qui sei e sarai la benvenuta sempre! Il dolore è dolore e se possiamo aiutarci a sopportarlo meglio, a conoscerlo e a combatterlo...chi se ne frega di battezzarlo adesso?!
Fa male leggere di una ragazza così giovane che debba sopportare così tanto male e fa male leggere che ci sono dei  "neurologi" che nel 2013 possano dire cose del genere, mi piacerebbe fargli conoscere qualche nostra sorella a quel "neurologo"......glielo darei in pasto quando sono sotto attacco kip 10!!!

Luca68     
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Febbraio 23, 2013, 09:22:32 Sab
Ciao Luca, e grazie del benvenuto! A dir la verità quel neurologo non è stupido, o comunque si è sempre fatto in 4 x aiutarmi...mi ha fatto provare tutte le cure che c'erano, quando stavo male mi ha sempre trovato un letto in tratto anche se loro letti a disposizione non ne avrebbero, mi ha sempre risposto al telefono, anche la domenica e anche dalla spiaggia! È poi, quando ha capito che non sapeva come fare, molto umilmente mi ha messa in contatto con Negrar, dove oltre ad impiantare i neurostimolatori sono anche un centro cefalee vero e proprio. Per cui io non me la sento di parlar male di lui, poi e vero anche quello che dici tu, che magari non dovrebbe permettersi di dire certe cose non vere, ma magari lui ha anche qualche altro motivo x avermi dato quella risp...chi lo sa! Adesso comunque lui non segue più il mal di testa e, credimi, da quando non ce l'ho più come riferimento faccio ancora più fatica ad andare avanti...
Grazie comunque del supporto!! ;-)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Febbraio 23, 2013, 09:53:50 Sab
...

Tranquilla Marty nessuno discrimina chi o cosa, nessuno di noi se la prende con qualcuno in particolare e mi riferisco agli specialisti che come hai ammesso anche tu a volte non sanno come aiutarci.
Fermo restando che il tuo stato attuale si è modificato per non dire peggiorato considerato l'impianto l'unico consiglio che posso darti è di contattare il centro cefalee Negrar e aggiornare la tua situazione con loro per trovare una giusta soluzione. Inutile tenere l'impianto se non funge. Anche se qui sarebbe utile sapere come lo usi..
Che poi mi chiedo ok hanno impiantato un elettrostimolatore ma non viene fatto uno screening di controllo per verificarne la funzionalità almeno con una durata di un anno fino al cambio della prima batteria? Mah non voglio fare polemiche...sono alquanto intrattabile ultimamente!!
Una grave forma di emicrania può comportare i sintomi da te citati sempre per l'attivazione trigemino-vascolare con tanto di formicolii "sparsi" e questo mi spiace tantissimo perchè so quanto sia debilitante..come so quanto l'aura sia fuorviante..io non sono un dottore sono un essere umano affranto come te entrambe abbiamo a che fare con dei mostri ma ciò non toglie che possiamo perseguire vie per stare meglio.
Qui siamo fratelli e sorelle, un cammino mano nella mano, stessi passi, stesse cadute e troverai sempre una mano che ti aiuterà ad alzarti.
Ti abbraccio
Sfinge
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Febbraio 25, 2013, 17:09:49 Lun
Ciao Martina,
benvenuta in famiglia

alessandro
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: jude - Marzo 04, 2013, 11:31:53 Lun
Ciao Marty! Mi dispiace molto sentirti così male... la tua situazione mi sembra abbastanza complicata. E voglio anche pensare che i medici siano stati accurati nella diagnosi prima di farti fare tutte queste cose. In effetti il tuo neurologo è un po' da bacchettare ma neanche tantissimo, dato che i primi studi ufficiali sulla CH femminile sono del 2000! Però ecco, l'ipotesi dell'esclusività maschile è stata smentita ampiamente. Quello che posso dirti è che la CH è talmente precisa nei sintomi che è difficile da confondere con un'emicrania, soprattutto per i sintomi autonomici e per il comportamento durante l'attacco. La cosa si complica se hai più patologie associate. Il fatto però che parli di 2-3 attacchi a settimana non esclude la CH perchè può capitare che sia così. La cefalea cronica è un altro discorso, perchè può essere provocata anche da un abuso di farmaci o triptani. Beh... di centri cefalea qualificati ce ne sono tanti, ma il mio consiglio (se vuoi un parere da un altro medico) è di andare dal Dott. Frediani a Milano, che è una persona seria, preparata e soprattutto umana. Se vuoi il contatto te lo giro in privato. 
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: misterdave - Marzo 04, 2013, 15:19:53 Lun
ciao marty,
benvenuta nella nostra famiglia
segui il consiglio che ti ha dato Jude che colgo l'occasione di salutare, relativamente al dottor Frediani: non potrai che trarne beneficio e ti torverai sicuramente bene anche dal punto di vista umano.

un abbraccio
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Aprile 16, 2013, 23:39:40 Mar
Rieccomi qua...scusate x la lunghissima assenza ma è stato un periodo particolarmente "impegnativo". Dall'ultima volta che ho scritto ho provato le iniezioni di botulino sul corrugatore delka fronre, tecnica ereditata dalla chirurgia estetica e che sembra funzionare molto bene nei casi di emicrania frequente. Beh...inizialmente non volevo/potevo sbilanciarmi, ma dopo un mese e mezzo posso permettermi di dire che, almeno x me, è stato k'ennesimo buco nell'acqua, con conseguente ennesima delusione. So che è brutto da dire ma le delusion diventano sempre più difficili da affrontare e digerire.
Per quel che riguarda l'impianto di neurostimolazione, invece, le cose vanno anche peggio, con quello che ho adesso che non funziona e quello che dovrebbero impiantarmi nuovo che non arriva. E intanto il mal di testa peggiora.

Volevo chiedere a voi del forum se esistono e se avete provato delle cure di profilassi, come le chiamano i medici. Io per emicrania e cefalea muscolotensiva le ho provate tutte...ma tentar non nuoce, no?
Adesso x esempio mi tornano a imbittire di Laroxyl x cercare di alzarmi la soglia del dolore...ma io non so quanto lo reggerò ancora...

Se avete consigli o esperienze da raccontarmi...ben vengano!!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Aprile 18, 2013, 12:09:25 Gio
 ...

Ciao Marty che consiglio potrei darti..quanto laroxyl prendi?
 Hai provato a scendere di qualche goccia magari riesci a sentire meno
Effetti collaterali e a tollerarlo meglio. Per la muscolo tensiva dipende
Dalla causa nel senso che se nn ci sono cause organiche sul tratto cervicale
Potresti tentare con un miorilassante e se puoi aiutati con il magnesio.
È un toccasana con le fasce muscolari..per il cambio dell'impianto nn so cosa
Dirti è una scelta tua ma quello che hai era un placebo con scadenza?
Per quanto ne so quando lo espiantano nn reimpiantano subito ma potrei
Anche confondermi
Ti abbraccio
Sfinge
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Aprile 19, 2013, 00:05:29 Ven
Ciai Sfinge...ti ribgrazio. Lo so che era una domanda stupida ma sono veramente disperata. L'impianto cmq non era un placebo, x le crisi funziona. Il problema è che probabilmente è difettoso e fa fatica a ricaricarsi, perciò è più spento che acceso...nell'intervento mi cambieranno la batteria...e lo faeanno subito. Sono sicura xke l'ho già fatto una volta...purtroppo...
Grazie cmq del sostegno, non sai quanto sia prezioso
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Luglio 25, 2013, 03:22:33 Gio
Ciao ragazzi,  purtroppo ho delle novità. Dico purtroppo xke proorio ieri mi hanno dato la conferma di diagnosi di cefalea a grappolo. Dico la verità,  ho sempre sostebuto che sapere il nome del birbo che in tutti i modi cercava di rovinarmi la vita non mi avrebbe cambiato nulla, invece adesso mi ritrovo spaesata, come se fossi stata catapultata in un nuovo mondo.
Ieri qui in ospedale, dove sobo ricoverata da domenica, mi hanno fatto l'immigran in punture già pronte durante le crisi e poi delle flebo di indometacina.
Qualcuno ha consigli da darmi? Grazie a tuttu
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Luglio 25, 2013, 13:44:20 Gio
ciao MAry, mi dispiace per come stai
i consigli che ci diamo sono: ossigeno/acqua/freddo/imigran.......seguendo l'ordine.
Per la profilassi le idee sono discordandi. Forse sarebbe il caso di non prendere nulla, ma molti hanno trovato beneficio con il verpamil e il cortisone.
Avuta la diagnosi adesso ti occorre una terapia che solo uno specialista puo prescrivere.

leggi più che puoi e rimani con noi
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Shikkio - Luglio 25, 2013, 14:08:02 Gio
ciao Mary,  :)

OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO! Se funziona è una svolta!

Leggiti i principale thread che gli sono stati dedicati.

un abbraccio forte  ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Luglio 28, 2013, 00:04:36 Dom
Ragazzi...ringrazio tutti uno ad uno x la vostra cordialità e disponibilità.  Quando si sta male parlare con qualcuno che capisce è come trovare l'oro...
Come avrete capito io sono e non sono nuova dell'argomento, nel senso che di mal di testa ne conosco e sono 12 anni che ne soffro. Adesso però mi ritrovo a fare i conti con una patologia di cui avevo solo sentito parlare...per cui perdonatemi ma le curiosità sono tantissime.
Come funziona bene questa storia dei grappoli? Io non capisco...è da lunedì che ho 3/4 crisi al giorno, che riesco a gestire con imigran e ossigeno ma sono un po' spaventata...il neurologo dice che questi grappoli sono dei periodi in cui la cefalea è attiva, ma che si interpongono ad altri in cui invece di crisi non se ne hanno. È vero? È cosi? Io soffro purtroppo di una forma anche piuttosto forte di cefalea muscolo tensiva cronica, che non mi abbandona mai...in questi giorni ovviamente anche quella è a livelli stellari...da non alzarsi dal letto o muovere gli occhi.
C'è qualcuno che ha gentilmente voglia di raccontarmi la sua esperienza? Tanto x farmi un'idea...
Vi ringrazio, Martina
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Bacca bianca - Luglio 28, 2013, 13:31:56 Dom
Ciao Marty,in una situazione complicata come la tua ci mancava solo la CH...e'vero,nella forma episodica quando un grappolo (periodo di crisi variabili per numero,durata,intensita',orari di insorgenza) finisce si parla di remissione,tempo in cui in pratica si sta bene. Tutto questo non ha regole in quanto pur mantenendo le proprie specificita' questa malattia e' molto soggettiva e cambia da soggetto a soggetto e anche per la stessa persona,sia da un grappolo all'altro sia a volte nel corso di un singolo grappolo. Anche per questo e' particolarmente complicata da gestire. Sarebbe lungo qui scriverne in modo esaustivo per cui come ti hanno consigliato altri ti invito a prenderti tempo e leggere nelle varie sezioni le esperienze di tanti. Troverai le nostre storie personali,l'evoluzione nel tempo,le terapie adottate e i loro risultati. Solo allora ti potrai fare un'idea di cos'e' la CH e trarre le opportune conclusioni in relazione alla tua individualita'. Non abbatterti e lotta con tutte le tue forze,probabilmente non guarirai ma troverai il modo di vivere (o sopravvivere ) in maniera accettabile. Ti auguro tutto il bene possibile. Un abbraccio
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Luglio 30, 2013, 01:02:10 Mar
Grazie Bacca...mi sei stata d'aiuto. Solo un altro dubbio: c'è qualcuno che usa imigran in punture? Io lo sto usando insieme all'ossigeno ma mi distrugge i muscoli, ho sempre male ovunque e una volta passata la crisi, specie se di notte, non dormo più x i dolori alla schiena, a meno che non me ne torni un'altra. Qualcuno di voi ha altri farmaci efficaci da consigliarmi? Anche xke se sono a casa ho l'ossigeno e combino ma dovessi essere fuori come faccio con le punture? Ci sono già passata quando ho iniziato con le prime emicranie...non sono uscita di casa x 3 mesi...se stavolta potessi evitare almeno quello sarebbe un miracolo...grazie a tutti
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Bacca bianca - Luglio 30, 2013, 08:57:39 Mar
Cara Marty,l'imigran iniezioni sottocute credo lo abbiano (e lo usino) quasi tutti,infatti quando si parla di imigran si intendono proprio le iniezioni,le altre forme vanno specificate. Quando parecchi anni fa e' stato introdotto come sintomatico per la CH sembrava un farmaco miracoloso,una semplice iniezione e la bestia a cuccia. Molti ne hanno anche abusato perche' la casa farmaceutica che lo produce (e gli specialisti stessi) sconsigliano di fare piu' di 2 iniezioni nell'arco di 24 ore ma se uno arrivava a 10 e piu' crisi al giorno non si stava a guardare troppo le raccomandazioni. Per quanto mi riguarda l'ho sempre usato con molta parsimonia e solo quando proprio non   resistevo  piu',quando l'ossigeno non funzionava. Di effetti collaterali non ne ho mai avuti,solo un po' di oppressione a gola e torace appena assunto ma per pochi minuti. Niente dolori o altro e ha funzionato sempre.Pero'...pero' se leggi le testimonianze di chi lo ha usato si e' giunti alla conclusione che piu' imigran = piu' crisi,nel senso che innesca un circolo vizioso pericoloso secondo cui piu' iniezioni fai ti fa si' passare il dolore ma fa anche aumentare il numero di attacchi. Quindi? Quindi molti di noi usano mezza fiala,oppure un terzo (c'e' un video che spiega come fare) per diminuirne gli effetti nefasti e normalmente funziona lo stesso. Normalmente lo si usa solo quando gli altri rimedi non sono efficaci,qualcuno lo ha eliminato definitivamente e si affida solo a ossigeno,acqua,ghiaccio. In questo momento,dopo 3 mesi di grappolo da piu' di un mese non faccio piu' imigran visto che il dolore e' piu' sopportabile; solo quando sono al lavoro e non posso usare altro tengo le iniezioni come salvagente. Tutto questo e' pero' soggettivo,se a te le iniezioni danno effetti collaterali devi valutare bene il loro impiego,non tutti le sopportano. Altri farmaci sintomatici non ne ho trovati,tutto quello che ho provato non mi ha dato nessun risultato. Questo vale per me ma credo che purtroppo non ci siano molte alternative. Ciao.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Luglio 31, 2013, 00:23:59 Mer
Vabbé...ho capito che come x tutti i mal di testa la cosa è molto soggettiva...ma se non posso fare più di 2 iniezioni al gg gli altri attacchi devo cavarmeli con ossigeno e company? A me qua sembra sempre peggio :-(
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Luglio 31, 2013, 08:36:24 Mer
Ciao cara: fa piacere vedere che esiste qualcuno più incasinato di te (non è vero). Posso aggiungere la mia esperienza personale sull'Imigran (Santo: lo dovrebbero fare santo). Quando me l'hanno prescritto (15 anni fa circa), siccome ero scema cercavo di resistere al dolore e se non passava (e non passava, altro che 15 minuti...) mi facevo l'inezione già preparata. Non so se fosse l'effetto dell'Imigran o il dolore, ma dopo poco avvertivo una sensazione di calore (come un panno caldo) che dal torace risaliva in gola, sul viso e annullava il doloro (come se mi passassero un sciugamano caldo). Sconfitto il dolore la dinameica era la seguente: gambe e braccia che scattavano in maniera incolsulta, brividi di gelo e bollori tipo caldane, vomito e diarrea, dopodiochè, sfinita e tremante mi accasciavo a letto e sprofondavo in un sonno comatoso. Qualsiasi cosa, ma QUEL dolore o, pensavo sempre. Con l'andae del tempo mi è venuto il sospetto che se 3 mg funzionano per tutti (anche over i 100 KG) magari potevo farmene di meno. Così qualche anno fa ho iniziato a travasare il contenuto del penkit (Bacca ha suggerito il video su You tube e va benissimo) e a farmene un1/3. Funziona, ma io peso pochissimo... Nell'ultimo grappolo mi sono fatta ancora più furba: tanto so cos'è, che è inutile aspettare e appena mi arriva un po' di tensione al sopracciglio ni buco con 1/6 della dose. Devo aspettare un po' di più: l'effetto non è immediato, passano anche 10 minuti, ma non mi lascia nessun effetto collaterale, a parte un po' di costrizione alla gola.
La neurologa, per strocare il grappolo, mi ha dato il Verapamil, e ha funzionato (dal 3 giorno non ho più avuto attacchi) SUl protocollo preventivo (cui mi sono sottoposta per una decina d'anni) la neurologa  attuale sostiene che non serve (mi è parsa molto scettica). Presto andrò alla visita di controllo e ne saprò di più: Adesso Sto smettendo il cortisone (che avevo preso come al solito all'inizio del grappaolo9 e mi sento un dispenser di farmaci. Spero di sentire presto che stai meglio e ti abbraccio. Non sei sola!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Luglio 31, 2013, 13:46:41 Mer
Vabbé...ho capito che come x tutti i mal di testa la cosa è molto soggettiva...ma se non posso fare più di 2 iniezioni al gg gli altri attacchi devo cavarmeli con ossigeno e company? A me qua sembra sempre peggio :-(

prova a leggere sul dimezzamento dell'imgran (c'è pure un video su you tube) potresti duplicare le dosi.
poi ossigeno e freddo

alessandro
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Agosto 01, 2013, 00:18:46 Gio
Grazie Marina e grazie Alessandro. Io come già detto convivo con il mal di testa da 12 anni...sono pratica...però questa nuova diagnosi mi crea un po' di contusione. Con immigran e ossigeno le crisi me le passo anche ben, e rispetto a prima è quasi un sogno...xo sono ko x il resto. Sono sotto cortisone e indometacina x tenere controllato sia il grappolo che la mia cefalea cronica e sono uno straccio. Crampi muscolari assurdi dolori ai reni e allo stomaco, fiatone vertigini nausea sensazione di perdere le gambe...e quel che mi preoccupa è che non vedo barlumi di miglioramento nel grappolo...continuo ad avere 1/2 crisi giornaliere nel pomeriggio e altre 2/3 per notte...ogni giorno.
Non lo so sono un po' confusa...il neurologo che mi ha appena presa in gestione mi ha parlato dell'isoptin x bloccare i grappoli, ma mi ha detto che stavolta sarebbe stato inutile farlo xke quando sono arrivata da lui oltre ad essere imbottita di tutto e di più ero anche già al 3o giorno di grappolo. Ma il cortisone non mi sembra stia funzionando...secondo voi sarebbe il caso di provare l'isoptin già da adesso?
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: lycos - Agosto 01, 2013, 01:20:11 Gio
ciao Marty... fatti dire che sei un bel casino, oltre che in un bel casino   :o

secondo il mio umile parere in questo momento avresti semplicemente bisogno di staccare un po', se mi concedi l'espressione un po' infelice.
 Sei nel pieno del grappolo, hai emicranie e cefalee muscolo tensive e stai prendendo molti farmaci (prima dell'imigran, presumo che ti riferissi anche a generici FANS) e probabilmente sei anche in quella fase che i medici chiamano "sindrome della cefalea da rimbalzo", in aggiunta a tutto.
Mi sento di darti un consiglio spassionato: se il tuo medico te ne ha prescritto l'uso (e solo in questo caso, perché trattasi di un farmaco che necessita di controlli quali elettrocardiogramma preventivi per stabilire se sei idonea) io comincerei con un ciclo di Verapamil! Aspetti che entri in regime e piano piano sospendi tutti i farmaci che stai prendendo e riprendi contatto con te stessa e con la tua vita. Sei in un circolo vizioso decisamente serrato e devi prenderti una pausa secondo me, e questa il Verapamil, dopotutto, è in grado con buona probabilità di concedertela. Dopodiché ti leggi con calma tutti i topic con tutti i rimedi (ossigeno in primis) e dalla prossima volta sono sicuro che troverai anche il modo per evitare lo stesso Verapamil.
La capacità di gestire le "cure" (fammele mettere tra virgolette che altrimenti non me la sento) è, per la CH, il vero (e purtroppo direi anche unico) obiettivo da raggiungere e questo forum ne è l'unica vera strada. E' una conoscenza che affinerai con il tempo per cui ti consiglio di sperimentare molto le reazioni del tuo corpo agli approcci che sceglierai di usare, se avrai la forza di non usarli tutti insieme.

Spero possa ritrovare un po' di lucidità e serenità che mi sembra prioritaria su tutto...

Andrea
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Agosto 01, 2013, 11:36:55 Gio
se ti funiona bene ossigeno e imigran io proverei a non prendere altro.
L'isoptin rientra ovviamente tra le cure di profilassi ed è il farmaco di prima scelta, molti ne hanno tratto beneficio

alessandro
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Agosto 02, 2013, 14:29:49 Ven
Ciao Alessandro, immigran e ossigeno funzionano x debellare le crisi...ma il grappolo continua.  Sto viaggiando a una media di 3-4 crisi x notte più 1-2 al giorno e sono sotto cortisone...crisi a parte sto piuttosto male...
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Agosto 02, 2013, 15:22:55 Ven
appunto, nonostante il cortisone gli attacchi arrivano ugualmente, per questo suggerivo di non prendere nulla.
Certo potresti provare l'isoptin e vedere se funziona, ripeto molti traggono beneficio.

Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Agosto 04, 2013, 17:49:51 Dom
...

Marty quanto cortisone stai assumendo? Se non ti sta aiutando parlane col neurologo inutile continuare.
Prova la melatonina la sera anche se dormirai poco ti sentirai meno stanca!
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Agosto 05, 2013, 08:50:21 Lun
Cara Marty
te l'hanno già detto in molti, ma mi pare che sei in pieno paciugo terapeutico. Prendi cortisone, laroxil e cos' altro? Le fiale di Imigran non usarle  intere, altrimenti ti cassi la possibilità di stroncare + di due grappoli al giorno e gli effetti collaterali sono pesantucci, sono l'unica cosa che stroca gl iattacchi, tutte le altre cose hanno tempi troppo lunghi per noi grappolati. Tornando al discorso principe: io ho sempre usato il cortisone per stroncare il grappolo (generalmente 50/75 mg per 1 settimana, poi cominciavo a ridurre), ma già 2 anni fa non ha funzionato (ho finito per usare un antiepilettico). Ho abbandonato il mio vecchio neurologo e mi sono affidata alle amorevoli cure della Dr.ssa Finocchi (a quanto pare molto nota) che mi ha messo in terapia con il Verapamil (240 mg al giorno continuando qanche l'assunzione di cortisone) e pare stia funzionando, nel senso che (tranne 1) non ho più attacchi da una settimana. Ci sono anche simpatici effetti collaterali, ma li ignoro, l'importante è non soffrire. Non prenderlo come un consiglio fai da te. Non esiste il fai da te, rischi di  fare dei danni, visto poi come sei intossicata. Chiedi consiglio al tuo neurologo, ma rivolgiti  a uno che conosca la cefalea a grappolo (non pensare che i neurologi siano tutti uguali: ognuno ha la sua specializzazione). Hai telmente tante cose tutte diverse che temo sia semplicissimo rompere un equilibrio (che, perlatro,  non hai), risolvere 1 problema e causarne altri 12. Siamo tutti con te in questa battaglia senza regole. Resisti, la birba si stufa, prima o poi.
Un abbraccio forte
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Agosto 06, 2013, 23:09:11 Mar
Ciao a tutti, e di nuovo grazie per il vostro sostegno e i vostri consigli! Come se vi avessi letti nel pensiero (i vostri post li ho visti solo ora), oggi ho contattato il mio neurologo e il verdetto è questo: continuare il prednisone che sto facendo iniziando a ridurlo progressivamente fino a sospenderlo tra 12 gg (ho ancora 2 gg di dosaggio completo), e iniziare già da domani con isoptin 240 (1/2 cpr 2 volte al gg) più melatonina la sera. Mi pare che più o meno sia quello che consigliavate anche voi...solo un dubbio: l'isoptin che effetti collaterali ha? Non è x fare la lagna ma io già tollero poco il cortisone...Vabbé cmq se si tratta di far passare sto maledetto grappolo prendo tutto!!!!

Per quel che riguarda le crisi ho visto che me ne vengono in media 3 x notte ogni notte e 3 di giorno (a gg alterni) però se durante la prima mi faccio l'immigran le successive le controllo bene con solo ossigeno e ghiaccio...sto facendo i miei esperimenti...

Cmq x adesso la situazione è questa e quello che mi preoccupa di più è il lavoro...io insegno ginnastica ai bambini...ma non so come farò nei periodi di grappolo...il neurologo dice che non devo fare lavori emotivamente pesanti o responsabilizzanti...ma non vedere più i miei marmocchi mi fa piangere il cuore...
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Agosto 07, 2013, 11:00:46 Mer
Ciao Marty,
tra gli effetti collaterali del verapamil (isoptin) quello più evidente è la stitichezza. Mangia molta verdura e bevi tanta acqua.
I dosaggi consigliati per noi generalmente vanno dai 360 ai 960 al dì
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Agosto 07, 2013, 15:07:28 Mer
condivido: l'effetto più evidente (temo quelli che non vedi)  è la stitichezza. Ma dire stitichezza è un eufemismo! Io ho il problma opposto, sono stata addirittura ospedalizzata per eccesso di... Dopo due giorni di verapamil tappata completa... e vai di prugne, Kiwi, crusca, fermenti lattici... niente: non c'è verso. Non oso immaginare gli effetti su una persona con l'intestini meo delicato del mio. Altro effettosono (credo) i colpi di sonno. Terribili: di punto in bianco vai.. con tanto di bavetta. Il cortisone (che avevo iniziato a prendere prima di andare dal neurologo e ho continuato a prendeeren per3 settimane) mi dava l'insonnia (alle tre di notte facevo bucato e stiravo)... insomma un gran bel periodo. Però va bene qualsiasi cosa pur di non sentire quel dolore. La neurolo insiste nel dire che il grappolo non dura MAI più di un mese: sarà, ma a me non sembra. Voi cosa ne pensate al riguardo?
Grazie famiglia allargata!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Agosto 07, 2013, 15:49:59 Mer
La neurolo insiste nel dire che il grappolo non dura MAI più di un mese: sarà, ma a me non sembra. Voi cosa ne pensate al riguardo?
Grazie famiglia allargata!

penso che sia il caso di cambiare la neurolo, o che la stessa faccia un corso accellerato. Mai sentita una cavolata così grossa.

 ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: ALEXGIUA - Agosto 08, 2013, 10:06:54 Gio
 La neurolo insiste nel dire che il grappolo non dura MAI più di un mese: sarà, ma a me non sembra. Voi cosa ne pensate al riguardo?
Grazie famiglia allargata!
[/quote]
Perchè non cambi neurologa ?
E' evidente da tante cose che scrivi che non sia una cima per il nostro problema, può darsi che si occupa di altre cose, Parkinson,Alzheimer, sclerosi multipla.......
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Bacca bianca - Agosto 08, 2013, 12:37:33 Gio
A me l'isoptin che sto prendendo a 480 mg/gg provoca costipazione. Ho preso in parafarmacia uno sciroppo che funziona bene e mi ha liberato da questo problema non secondario che se non opportunamente trattato puo' portare al ricovero. Stanchezza,irritabilita',pressione bassa,variazioni del battito cardiaco,astenia e un po' di nausea sono gli effetti collaterali che provoca su di me. Il difficile e' poi scalarlo correttamente perche' nel grappolo precedente due volte ho scalato e per due volte le crisi sono ricominciate. Nei grappoli precedenti non mi era mai successo ma oramai si sa che questa malattia non sempre si comporta allo stesso modo.   Per quanto riguarda la durata dei grappoli qualsiasi sito che descrive la CH,anche il piu' superficiale riporta che "mediamente" i grappoli durano da 4-6 a 12 settimane. Sono in fase attiva da 3 mesi e 11 giorni. Non so come possa aiutarti uno "specialista" che della CH non conosce nemmeno queste cose. Una salutone a tutti.ciao
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Agosto 08, 2013, 14:28:24 Gio
La stitichezza mi preoccupa...io sono già stitica di mio...aiuto!!!! X adesso cmq mi ha dato solo 240 mg di isoptin...ho inziato ieri...vediamo come va! Il cortisone da insonnia anche a me, anche se non capisco se il motivo è quello o la paura delle crisi...oramai so che all'1.30 puntuale ogni notte mi viene la prima, e credo che il mio fisico cerchi inconsciamente di tenermi sveglia...boh! So che è da 2 set che passo le notti in bianco, anche tra una crisi e l'altra. Dormo un po' nel primo pomeriggio ma a giorni alterni...xke un giorno si e uno no ho 2/3 crisi anche di giorno.

Una domanda, visto che sono solo al mio primo vero grappolo: quando finisce finisce in modo progressivo riducendo il numero di crisi o può scemare anche di colpo?

Grazie a tutti
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: luca68 - Agosto 08, 2013, 15:51:18 Gio
di solito i grappoli scemano con la stessa dinamica con la quale sono apparsi. Però non esistono regole in questo gioco, le regole le fa la bestia.....a noi non resta altro che prenderla a schiaffi ogni volta...senza paura!!!

la si sbatte al tappeto e le si da appuntamento all'inferno, poi tanto deciderà lei dove e quando, tu stai solo pronta ;)

è tanto dolore, si, proprio tanto. Ma è solo dolore ricorda. solo quello permettile di prendersi....tutto il resto è roba tua. è la tua vita.

forza, combatti.


con affetto

Luca68
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Agosto 08, 2013, 17:08:30 Gio
io continuo a scriverlo perchè sono parecchio ostinato nel pensare confortato purtroppo dai fatti che qui e su fb leggo che il verapamil, si ti aiuta nel grappolo, ti rende gli attacchi meno dolorosi e a molti li toglie del tutto ma poi il grappolo , dalle 4/12 settimane classiche si protrae nel tempo , vai a scalare e gli attacchi tornano, si rende  a lungo andare
 ancor più ingestibile quello che già è difficile gestire di suo.

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Agosto 11, 2013, 19:09:34 Dom
...

Non si finisce mai d'imparare nuove cose sulle persone e sul dolore!
Come spesso avviene in altre patologie quando un farmaco funziona e vai con le prescrizioni di "massa" come se fossimo tutti fatti con lo stesso stampo!
Solo perchè alcuni grappolati rispondono al verapamil/isoptin ecco che si è trovata la soluzione e lo stesso accade per il deltacortene. Ovvio ci sono
delle risposte positive in alcuni pazienti e spesso dipende dal dosaggio, spesso dipende dalla concomitanza con altre patologie già esistenti e via dicendo.
Tentar non nuoce..penso proprio questo..oggi ancora alle prese con la CH che sinceramente mi ci tufferei nel verapamil ma uso un altro farmaco essendo ipertesa di mio..
La mia poca esperienza con i farmaci comunemente impiegati con la CH non può fare da padrona ma qualche idea me la sono fatta e come ognuno di noi ha la sua bestia è vero anche che ognuno di noi ha i suoi equilibri chimici da sistemare, da riordinare, da cucire, d stabilizzare mah..mettiamola come meglio vogliamo perchè  solo una cosa non ci verrà portata via la nostra voglia di vivere!
Per l'ostinata costipazione ho consigliato qualche tempo fa l'utilizzo dell'aloe vera lo si trova in sciroppo ( il migliore)e in altre svariate preparazioni..io non ho avuto modo di provarlo ma ho avuto valutazioni positive..ahimè è una costipazione non alimentare e bisogna trovare il giusto rimedio per mettere in moto la peristalsi..
Maria
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Agosto 16, 2013, 08:41:10 Ven
Ciao ragazzi...scusate se vi bombardo di domande ma mi trovo in una situazione "disastrosa" e dai medici ho provato ad andare...ma mi sono accorta che per certe cose sono proprio inutili.
Allora tra cortisone e isoptin sembra che il grappolo stia lentamente arrendendosi, ho ancora 1-2 crisi x notte ma di giorno sono "libera", per cui sono anche contenta. Il problema è che la cefalea cronica (che mi accompagna tutti i santi giorni da 13 anni) è molto peggiorata e mi sono comparsi dei dolori molto forti alla schiena, che non riesco a capire se sono muscolari o se c'è anche una componente renale. 
A qualcuno di voi è mai successo? Avete qualche consiglio da darmi?
Qua mi pare che non è mai finita :-(
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: siciliano - Agosto 16, 2013, 12:37:17 Ven
Ciao Marty,
mi dispiace tanto.
Purtroppo tu sei doppiamente sfortunata ad avere sia la CH che la cefalea cronica.
Capita che i farmaci provocano una cefalea secondaria, l'unico consiglio che posso darti e di continuare con dei bravi medici
 ;)

alessandro
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: luca68 - Agosto 18, 2013, 12:38:59 Dom
ciao Marty,
Purtroppo quando si mischiano piu' patologie, come nel tuo caso, e' difficile dare dei consigli.
Cerca un buon medico, con una lunga esperienza. Chiedi a qualche grappolato della tua zona...ti sapra' indicare un buon neurologo.

Luca68
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Agosto 19, 2013, 08:55:38 Lun
Mi associo e confermo che spesso il grappolo sfocia in cefaleee di altro tipo (causate dai farmaci che prendiamo per curare il grappolo) e dunque altre medicine. Non è una cosa da prendere alla leggera, perchè si tratta di ri-creare un equilibrio che s'è perso. CI sarà un bravo neurologo dalle tue parti o un centro cefalee dove andare. Visto la tua situazione non proprio idilliaca ti sconsiglio il fai-da-te. Mi pare di ricordare che abiti al Nord, perchè non programmi una bella visita al Besta di Milano che so essere un centro di eccellenza per le cefalee? Secondo me hai bisogno di un bel reset complessivo; ho la sensazione che stai correndo da un problema all'altro senza curarti veramente, anche se capisco che sei piuttosto stufa della categoria medica.
Un abbraccione buona fortuna. Facci sapere come prosegue.
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Settembre 06, 2013, 13:52:48 Ven
Ciao a tutti. Aggiornamento della situazione: dopo 1 mese di isoptin finalmente le crisi erano lentamente scomparse. Sono stata abbastanza bene per una settimana ed ero piuttosto contenta. Ieri però si sono ripresentate, ne ho avute 8 solo ieri e tra l'altro ho fatto molta fatica a stroncarle con il solo ossigeno, ho fatto 3 punture di immigran e quelle mi hanno aiutata ma oggi sono già alla 3a in 2 ore.

Sono disperata :-(
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Settembre 06, 2013, 14:06:13 Ven
ti pensavo giusto ieri.... Quando dici un mese di Isoptin intendi 2 settimane di terapia piena e poi a scalare? (io avevo fatto così, ma non è andata troppo bene: dopo che l'ho sospeso sono stata una settimana senza attacchi, poi ha ripreso) Adesso ho ricominciato il verapamile, sigh!, per due settimane e poi vedo la Neuro. Però al 3 giorno non ho più attacchi: ti puoi immaginare il godo di una notte intera di sonno? Non te lo dico x cattiveria, immagino che ti ricordi com'eera
fammi/cci sapere
P.S. Ma ce l'hai un neurologo a cui dire che ti son oripresi gli attacchi?
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Settembre 06, 2013, 16:00:20 Ven
Ciao Marina, il neurologo ce l'ho e mi ha appena aumentato la dose di isoptin associandolo a un integratore (normast 600mg) oltre alla melatonina.
Adesso vediamo come va...
Sai a dir la verità non mi ricordo molto una notte di sonno completa, anche prima di avere questi grappoli mo svegliavo 2-3 volte x notte xke la cefalea cronica mi impediva di tenere la testa appoggiata al cuscino x troppo tempo...certo era un risveglio un po' diverso dal dolore del grappolo che ti togloe letteralmente il fiato...però è cmq snervante!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Settembre 09, 2013, 19:54:25 Lun
...

Ciao Marty spero vada meglio. E' presto per dirlo ma il normast può dare sollievo anche se penso ti sia stato dato per la cefalea cronica che deduco sia muscolo-tensiva..e considera che per entrare nei suoi effetti occorre un mesetto buono.
Perdonami ma ho una curiosità..ti è stato proposto il bolo di cortisone? Non ho capito se lo assumi ancora.
Purtroppo succede che il corpo diventi più sensibile in alcune circostanze e il mal di schiena oltre alla contrattura muscolare può anche nascondere uno stato d'animo..credimi se dico ciò..spesso il peso del "mondo" quotidiano ovvio si presenta nella nostra vita sotto svariate forme!
Dolore o non dolore i giorni sanno essere lunghi decisamente troppo lunghi e i doveri dobbiamo compierli cmq come cmq dentro di noi abbiamo un'inesauribile energia.
T abbraccio
Maria
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Settembre 10, 2013, 19:08:59 Mar
Grazie Maria, è confortante leggere 0arole scritte da chi sa cosa si prova. Come vedo che sai sto passando veramente un brutto periodo, sto praticamente perdendo il lavoro e passo le giornate ad aspettare che arrivino le maledette crisi. E quando una è passata, sono già proiettata sulla successiva. Genitori e fidanzato cercano di capirmi più che possono ma non possono purtroppo...stanno male quanto me e questo mi rende ancora più nervosa. Sono veramente stanca.

Il bolo di cortisone l'ho fatto spesso, ma io sono particolarmente farmaco resistente e dopo un po' i farmaci perdono il loro effetto. E con il cortisone sta succedendo così.  Ne ho preso tanto negli anni passati e adesso devo prendere dosi da cavallo per vedere qualche effetto. Faccio periodicamente la disintossicazione ma non risolve molto...

X adesso comunque non sto migliorando,  anzi...ho 6-8 crisi al giorno, nonostante l'isoptin.
Scusa ma tu che lo conosci il normast a cosa serve? Ho cercato su internet ma non ci ho capito molto..
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Settembre 10, 2013, 19:19:34 Mar


X adesso comunque non sto migliorando,  anzi...ho 6-8 crisi al giorno, nonostante l'isoptin.
Scusa ma tu che lo conosci il normast a cosa serve? Ho cercato su internet ma non ci ho capito molto..

scusa la domanda un po sciocca, ma se malgrado l'isoptin ti vengono 6-8 attacchi al giorno cosa lo prendi a fare?

io penso che hai 2 alternative, o aumenti la dose o  ti attrezzi con ossigeno acqua e ghiaccio e lo lasci perdere .

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: SfInGe - Settembre 10, 2013, 19:46:44 Mar
...

Marty qualcosa non sta funzionando! La terapia come sottolinea Casper non sta risolvendo la situazione..anche io ti consiglio o di aumentare l'isoptin sotto controllo medico o di buttare tutto nella spazzatura e armarsi di ossigeno-ghiaccio-acqua e ti eviti pure le disintossicazioni!
Occorre fegato per fare scelte drastiche di abbandono ma quando la medicina non funziona inutile avvelenarsi..
Parla col tuo neurologo per aumentare l'isoptin e se funziona in un paio di giorni già avrai meno attacchi..
Non ti preoccupare adesso per il lavoro quando le cose nn vanno non abbiamo molto da fare possiamo solo andare per risoluzioni prioritarie e la CH adesso merita la tua attenzione!

Il normast per farla breve è un antinfiammatorio naturale basato sulla sintesi di una sostanza endogena che il nostro corpo produce. Assumerlo ne aumenta la produzione o la integra ma non serve per la CH.

Dal bugiardino: "Palmitoiletanolamide è un fattore nutrizionale che nell'organismo agisce come modulatore biologico, favorendo il controllo della fisiologica reattività tissutale. E' quindi da utilizzare sotto controllo medico, per il regime alimentare di soggetti con disturbi sostenuti da iper-reattività tissutale mastocita-indotta."

Sii forte
Maria
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Marty88 - Settembre 11, 2013, 11:33:34 Mer
Sono solo 3 giorni che prendo l'isoptin...cmq ho già scritto al neurologo. Ossigeno e ghiacvio li ho e li uso sempre, però nehli ultimi gg le crisi sono più durature e faccio fatica a debellarle solo con quelli. Ho provato a dividere le fiale di immigran ma senza la dose piena non funziona.
Ho pensato di andare in pronto soccorso ma credo sia meglio evitare...non sanno neanche cos'e la ch li...mi sono organizzata al meglio e cerco di sopportare più che posso...ma ho male ovunque muscoli occhi orecchie denti...sono un catorcio!!
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Settembre 11, 2013, 12:17:00 Mer
non sapevo che l'isoptin lo assumi da solo 3 giorni, perchè entri a regime necessita almeno una settimana.

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: Bacca bianca - Settembre 11, 2013, 12:39:54 Mer
A me per entrare a regime a volte l'isoptin ci mette anche 4 settimane,con dosaggio che arriva anche a  560 mg/gg. Oramai sappiamo che e' un farmaco che non funziona per tutti,che i dosaggi variano da persona a persona e che e' poi difficile da sospendere perche' molte volte quando si finisce di scalare il grappolo riparte. Nel grappolo precedente mi e' capitato 2 volte e ho dovuto ricominciare tutto da capo. In questo dopo 4 mesi e 2 cicli di cortisone  da 20 giorni non ho piu' crisi. Ora sto scalando molto lentamente e vediamo cosa succede. Se vuoi continuare con il Verapamil tieni conto di questo,parlarne con il ruolo specialista,vedi se puoi aumentare il dosaggio altrimenti come ti hanno gia' consigliato e' inutile avvelenarsi per niente. In questi mesi di dolori ne ho avuti dappertutto,lo so che si sta da cani ma ti invito a resistere. Non cedere allo sconforto,ogni giorno che passa ti avvicini alla fine del tunnel. Solo dopo alcuni giorni senza crisi molti colleghi mi hanno detto "sembri un'altra persona". Te credo!  Vedrai che   ne uscirai. Un abbraccio.ciao
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Settembre 11, 2013, 13:38:16 Mer
Anche io ho ripreso il verapamil e, dopo una settimana.... tacchete! eccole lì gli attacchi (sarà emicrania? booh! coem fa la neuro a sapere cos'è se non ce li ha lei gli attacchi?) Ora son oqui che trem oall'idea che, il 19 (4° visita) mi dica che bisogna aumentare il dosaggio. Già non volevo riprenderlo... Comunque: questi sono fatti miei. Tu Marty hai preso in considerazione la possibilità di sottoporti ad agopuntura o massaggi shatzu? Io ne avevo trovato  notevole giovamento. Non mi hanno tolto gli attacchi, ma almeno riuscivo a stare dignitosamente in piedi. Bada di trovare qualcuno esperto, però Baci e buona fortuna
PS non so che lavoro fai, ma mi riesce difficile pensare che ti possano lasciare a casa:)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: casper60 - Settembre 11, 2013, 15:52:39 Mer
Anche io ho ripreso il verapamil e, dopo una settimana.... tacchete! eccole lì gli attacchi

forse non ho capito bene.......hai ripreso l'isoptin e dopo una settimana sono tornati gli attacchi?
ma perchè l'hai preso scusa, l'isoptin è tutto tranne una cura preventiva.

casper ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti
Inserito da: MARINA60 - Settembre 12, 2013, 10:16:42 Gio
Scusa Casper. ho scelto male i tempi e la forma. Prima son otornati gli attacchi e poi ho ripreso il verapamil. Ti pare che son ocosì pirla da prendere farmaci senza prescrizione? E'stata la neuro a dirmi di riprendere con il vera, io (di mio) non l'avrei fatto! Finche non è tornata dalle ferie mi sono tenuta e goduta gli attacchi. SOl oche siccome non funziona (sono a basso dosaggio) temo me l oaumenterà e io non sono molto d'accordo (anche se lei dice che è diventata emicrania e non può essere il grappolo (ma, ripeto: cosa ne sa lei del dolore che sento io?)