Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Luciana78 - Luglio 27, 2012, 20:55:38 Ven
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Ciao a tutti, sono Luciana ed ho 34 anni. Dal giorno dopo il mio compleanno ho un grappolo e fra 2 giorni spengo la candelina del suo mese ;) Leggendo le storie di molti di voi mi ritengo fortunata perchè io sono al mio terzo grappolo. Il primo nel 2003, il secondo nel 2006 ed ora...nel 2012. Sarà che nel 2009 mi sono sposata e quindi questa bestia ha avuto clemenza?! I primi due sono stati molto più veloci, non ricordo con precisione ed avendo cambiato casa non trovo più i diari dell'epoca, ma vi dico solo che questo è il primo che curo. Sono a 3 Verapamil da 120 mg al giorno, da 3 attacchi di notte ed uno di pomeriggio sono arrivata ad un attacco di notte un giorno sì ed uno no e da due giorni un attacco molto lieve di pomeriggio.
Ho deciso di iscrivermi perchè vi leggevo senza partecipare ma, come spesso ho letto nei vostri post, con questa malattia ci si sente soli. Gli altri non capiscono e solo chi ti vede durante l'attacco ha una vaga idea di come ci si senta. E poi sentirmi dire che ho mal di testa perchè sono sempre chiusa in casa o che quando ho l'attacco devo distrarmi così mi passa...sono stufa! Ho voglia di discuterne con voi che, purtroppo, sapete di cosa parlo.
La cosa che mi spaventa di più è che questo grappolo sembra non finire mai, starò mica diventando cronica?? E poi, vorrei chiedervi, questa stanchezza esagerata dipende dalla Bestia, dal caldo o dal Verapamil?
Vi ringrazio innanzitutto per aver letto il mio post e spero di entrare a far parte di questa bella famiglia che siete!
Lu
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Carissima, ben arrivata anche se le cause dell'arrivo non siano certo piacevoli!
Come mai quest'anno hai deciso di trattare la bestia?
Come consiglio posso solo dirti di cambiare totalmente lo stile di vita... esci quando prima rimanevi a casa, fatti una nuotata in piscina o... sai tu. A me a volte il cambiare mi ha fatto sparire il grappolo.
Certo che noi capiamo e come altro consiglio posso dirti di imporre agli altri di non rompere! Cioè se soffri sono affari tuoi e nessuno si arroghi il diritto di darti consigli se prima non si è informato sulla patologia, magari anche vedendo il video di qualche attacco!
Un abbraccio
S.
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benvenuta Luciana....
casper ;)
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Carissima, ben arrivata anche se le cause dell'arrivo non siano certo piacevoli!
Come mai quest'anno hai deciso di trattare la bestia?
Come consiglio posso solo dirti di cambiare totalmente lo stile di vita... esci quando prima rimanevi a casa, fatti una nuotata in piscina o... sai tu. A me a volte il cambiare mi ha fatto sparire il grappolo.
Certo che noi capiamo e come altro consiglio posso dirti di imporre agli altri di non rompere! Cioè se soffri sono affari tuoi e nessuno si arroghi il diritto di darti consigli se prima non si è informato sulla patologia, magari anche vedendo il video di qualche attacco!
Un abbraccio
S.
Ciao cometa, quest'anno ho deciso di trattare la bestia perchè questo grappolo sembra non finire, le altre volte forse non ne ho neppure avuto il tempo! :)
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Ciao e benvenuta,
Non disperare, vedrai che anche questo grappolo svanirà e ne sarai libera ancora per anni.
Le due cose che ti voglio dire sono:
1) usa il ghiaccio e ossigeno durante gli attacchi
2) attenta a non abusare dei farmaci che potrebbero essere loro secondo me che ti possono far peggiorare la CH.
Leggi + che puoi e rimani con noi.
Ciao ;)
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Ciao Luciana :)
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Grazie a tutti!!! E' bello essere qui con voi. Mi fa piacere leggere i vostri consigli.Di ossigeno purtroppo non se ne parla dai medici, il neurologo non me lo ha nemmeno accennato!Io poi sono anche (allergica a graminacee, acari ecc ecc ) asmatica quindi si potrebbe unire utile e dilettevole. Questo grappolo non passa, diminuisce di intensità ma non vuole andare via! Quanto ci vorrà ancora?! Mi è venuta in mente una cosa che volevo chiedervi. E' possibile avere un singolo attacco e poi dopo un mesetto avere il grappolo? Perchè io ho avuto un mal di testa lancinante con tutte le caratteristiche dell'attacco ma dato che avevo l'otite l'otorino l'ha collegato alla sinusite. Poi dopo un mesetto ecco il grappolo! Ditemi che mi hanno bombardato di antibiotici e cortisone per curare otite e sinusite che non avevo? E' normale avere questa pesantezza che non è proprio un attacco ma sono piccole fitte alla tempia, allo zigomo ed all'orbita oculare per gran parte della giornata? Grazie per le vostre risposte e buona domenica, spero che sia davvero una buona giornata, senza la bestia!
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scusate...ultima domanda, so che vi bombardo di domande ma mi sento in famiglia e siete gli unici ad avere le risposte! domanda stupida, il ghiaccio va messo ( ovviamente )sulla parte grappolata? grazie grazie grazie, siete davvero preziosi!
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Ciao Luciana,
no, il ghiaccio non va messo sulla parte "bombardata".
Serve come vaso costrittore (come il distillato di cereali... ma che ahimè contiene alcool >:( )
Io metto i panetti di ghiaccio sulle giugulari, collo, giuntura del braccio, polsi.
Contemporaneamente bevo a piccoli sorsi molta acqua gelata con cubetto di ghiaccio in bocca (per raffreddare zona ipotalamo, quindi in fondo alla bocca, cercando di tenere il ghiaccio a contatto del palato in quella zona).
Alterno con caffè amaro (x caffeina).
Ti consiglio di leggere le sezioni relative ai rimedi della nonna, semplici e per me efficaci.
Ciao
Guido ;)
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Ciao Luciana,
benvenuta in famiglia mettiti comoda e leggi più che puoi
Non farti problemi nel porre domande...siamto tutti qui appunto per confrontarci
Ti consiglio di verificare con il tuo specialista la possibilità di usare l'ossigeno...e di insitere con il ghiaccio.
E' possibile che prima del grappolo si presentino attacchi sporadici così come è possibile avvertire durante il giorno i sintomi che descrivi
alessandro
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Ciao Luciana e ben arrivata
G.
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Mi raccomando non mettere il ghiaccio sulla parte dolorante,
Peggiori la situazione,
Ascolta i consigli di fredgimger.
Ciao ;)
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...
Ciao Luciana78 e benvenuta!
Si per il ghiaccio ascolta e segui Fredginger ;)
Un caloroso abbraccio
Sfinge
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Ciao a tutti, sono Luciana ed ho 34 anni. Dal giorno dopo il mio compleanno ho un grappolo e fra 2 giorni spengo la candelina del suo mese ;) Leggendo le storie di molti di voi mi ritengo fortunata perchè io sono al mio terzo grappolo. Il primo nel 2003, il secondo nel 2006 ed ora...nel 2012. Sarà che nel 2009 mi sono sposata e quindi questa bestia ha avuto clemenza?! I primi due sono stati molto più veloci, non ricordo con precisione ed avendo cambiato casa non trovo più i diari dell'epoca, ma vi dico solo che questo è il primo che curo. Sono a 3 Verapamil da 120 mg al giorno, da 3 attacchi di notte ed uno di pomeriggio sono arrivata ad un attacco di notte un giorno sì ed uno no e da due giorni un attacco molto lieve di pomeriggio.
Ho deciso di iscrivermi perchè vi leggevo senza partecipare ma, come spesso ho letto nei vostri post, con questa malattia ci si sente soli. Gli altri non capiscono e solo chi ti vede durante l'attacco ha una vaga idea di come ci si senta. E poi sentirmi dire che ho mal di testa perchè sono sempre chiusa in casa o che quando ho l'attacco devo distrarmi così mi passa...sono stufa! Ho voglia di discuterne con voi che, purtroppo, sapete di cosa parlo.
La cosa che mi spaventa di più è che questo grappolo sembra non finire mai, starò mica diventando cronica?? E poi, vorrei chiedervi, questa stanchezza esagerata dipende dalla Bestia, dal caldo o dal Verapamil?
Vi ringrazio innanzitutto per aver letto il mio post e spero di entrare a far parte di questa bella famiglia che siete!
Lu
Intanto benvenuta a casa anche da parte mia Luciana.
Come hai già avuto modo di vedere, qui non sarai mai sola.
Leggi tanto e continua a fare domande, ognuno di noi ha le sue esperienze da condividere e....spesso, da esse altri riescono a trarne dei benefici.
A me è successo e continuo ad imparare cose nuove ogni volta che mi metto a leggere ;)
Forza che passerà presto!
un abbraccio
Luca
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Se si può dire...............benarrivata.
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BENVENUTA !
Dr.Bass