Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Martina - Giugno 23, 2012, 12:57:03 Sab
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Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo e lo faccio per il mio compagno, lui è spagnolo e scrivere in italiano è un problema (e penso che non lo farebbe lo stesso perchè è davvero troppo giù).
Vi spiego: Leonardo ha 41 anni appena compiuti e non ha mai sofferto nemmeno di un comune mal di testa in tutta la sua vita. Circa due anni fa si è trasferito da Tenerife in Italia per vivere con me e poco dopo è iniziato.
Di notte lo trovavo in bagno, in ginocchio e piangendo, soffrendo come una bestia... non riusciva a mettersi in piedi.
Dopo un pò di consulti arriviamo alla famigerata Cefalea a Grappolo. Peccato che in questo caso non ci siano remissioni. Leo da quel maledetto giorno non è mai stato per tre giorni consecutivi senza dolore! Va dai 2 ai 13 attacchi quotidiani, solitamente notturni. Proprio la notte scorsa ha avuto un attacco ogni 20 minuti, ossigeno a 15 per un quarto d'ora e poi via di nuovo, tutto da capo! Non so cosa fare, lui prende Verapamil 120 per 4 volte al dì, Imigran compresse e ossigeno a manetta. Ma adesso nemmeno più l'ossigeno ha effetto come prima e non fa altro che posticipare il dolore di una ventina di minuti...
Chiedo aiuto a voi, per favore :'(
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ciao martina... e tuo compagno (?)
La forma cronica è decisamente dura e impegnativa da gestire...
Il mio consiglio è continuare ad usare l'Ossigeno come terapia d'accocco... magari variando un po il modo di somministrazione, del tipo... dopo un quarto d'ora a 15 min. quando il dolore sparisce respirare ancora per 10 min. abbassando il lusso, prima a 10 e poi 8... questo metodo fa si che i tempi da un'attacco all'altro si allunghino un pochino.
All'O2 potrebbe aggiungere il freddo, cioè mentre respira ossigeno dovrebbe mettere qualcosa di ghiacciato sulla gongolare (non sulla tempia mi raccomando).
A fine terapia è buona norma bersi un paio di bicchierino di acqua ghiacciata sorseggiandoli lentamente.
Detto questo (che è poca cosa in verità) leggete il più possibile sul forum consigli e esperienze... seppur diversa da persona a persona, la CH ha dei tratti che sono comuni a molti.
Arginare la situazione e "sperimentare" è l'unica cosa che possiamo fare...
Vi abbraccio forte
Giordano
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Ciao Martina, fa sempre male leggere di un fratello che sta soffrendo così tanto :'(
Qui però siete nel posto giusto per trovare consigli utili e conforto da parte di chi sa esattamente di che dolore si parla ;)
Ho letto attentamente la descrizione che hai fatto riguardo gli attacchi di Leonardo, ed il consiglio che posso darti è quello di insistere con l'ossigeno, magari procurandovi una mascherina più adeguata, (sempre che non l'avete già fatto), per questo potete contattare Miska o Ulisse741. Leggete bene anche la sezione dedicata all'ossigeno, dove potrete trovare tanti piccoli accorgimenti, sperimentati un po' da tutti noi, per aumentarne l'efficacia.
Ho letto anche che Leonardo usa Imigran in compresse. L'Imigran è il farmaco sintomatico tra i più efficaci e rapidi ad agire, ma non certo nella forma in pastiglie. La soluzione iniettabile è quella più utilizzata dai grappolati proprio per la sua rapidità d'azione.
Anche a riguardo dell'Imigran troverete molte informazioni utili sul forum. Io personalmente, consiglio sempre di utilizzarlo il minimo indispensabile, in quanto non è proprio una "cosina" leggera, capisco però che quando ce vò....ce vò!
State con noi e leggete il più possibile, anche riguardo altri sistemi naturali usati dalla maggior parte di noi, quali: ghiaccio, acqua ecc..
e non esitate MAI a chiedere per qualsiasi dubbio, anche se vi sembra una cosa stupida....voi chiedete. Scrivete e telefonate pure ai numeri che trovate sotto le ns firme, in qualsiasi momento.
Forza Leo che la mandiamo a stendere la bestia!!!
un abbraccio
Luca68
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Carissima...
nulla peggio che veder soffrire chi si ama.
Io consiglio il ricovero in un centro cefalee, utilizzare il minor numero possibile di farmaci ed imparare a combattere con mezzi naturali.
Ognuno ha il suo approccio alla malattia e alla sofferenza ma visti i risultati provare a disintossicarsi non peggiorerà la situazione.
Un abbraccio
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Grazie ragazzi,
è bello avere qualcuno con cui parlare che sappia che dolore ASSURDO sia. Certo, detto da una che non ne soffre sembra un paradosso, ma ogni volta che sta male Leo sto male anch'io, vedere la persona che ami soffrire così... eh!
Comunque, con l'ossigeno facciamo già come mi dice Ulisse, ovvero dopo 10 minuti a 15 si continua per altri 10 a 6/8. Abbiamo provato anche con l'acqua a piccoli sorsi e niente, poi dopo un pò Leo sclera (ovviamente) e si rimane con l'ossigeno e basta. Per quanto riguarda l'Imigran, ne prende il meno possibile e per ora solo in compresse; considerate che lui ha attacchi tutti i giorni tutto l'anno, e anche molto cattivi, soprattutto ultimamente, immaginate, quante punture dovrebbe farsi a settimana?? Forse non ci rimane davvero altro che il ricovero...
Prima eravamo a Pavia ma adesso ci siamo trasferiti in Abruzzo, vicino Teramo, e quindi dobbiamo vedere dove andare... se Chieti, Pescara o Teramo.
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lascia perdere Verapamil, le compresse di imigran , cronicizzano e a lungotermine perdono in efficacia, e ci vuole troppo tempo a fare effetto se sono prese a stomaco pieno, meglio mezzo imigran fiale sotttocutanee, terapia del freddo ghiaccio acqua. !!!
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concordo con Rudy, se devi usare imigran, meglio le iniezioni...oltretutto si assume molto meno farmaco e si possono dividere.
casper ;)
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lascia perdere Verapamil, le compresse di imigran , cronicizzano e a lungotermine perdono in efficacia, e ci vuole troppo tempo a fare effetto se sono prese a stomaco pieno, meglio mezzo imigran fiale sotttocutanee, terapia del freddo ghiaccio acqua. !!!
concordo con rudy
un abbraccio
brizz
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Ciao,
Capisco benissimo anche la tua situazione,
anche mia moglie quando ero cronico e avevo un attacco dopo l'altro stava male fisicamente quando avevo un attacco.
Detto questo, anche io ti consiglio di usare imigran iniezioni, usandone solo mezza ad ogni attacco,
Perché come già ti hanno detto, ha un efficacia molto + rapida,
5/10 minuti e assumi molto meno farmaco che in compresse.
Il ghiaccio alla gola, dovrebbe metterlo appena sente che l'attacco sta partendo.
Se vuoi provare, io quando avevo anche 5 attacchi per notte a orari fissi, mi facevo svegliare da mia moglie 15 minuti prima dell'attacco e stavo sveglio per 15 minuti e così per tutta la notte.
Non dormivamo in 2 ma almeno evitavo almeno 2/3 attacchi su 5.
Non ho altri consigli, tranne quello di no mollare MAI.
Ora avete tanti amici qui che almeno moralmente ti sono vicini.
;)
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Ciao a tutti e due! Siete una bella coppia! L'affiatamento in questi casi è fondamentale, almeno siete in due a lottare contro tutto questo!
Spero tanto che, con i consigli di tutti le cose vadano un pò meglio.
Il ghiaccio l'ossigeno e l'acqua sono fondamentali. Non perdetevi d'animo mai.
Io ad esempio non sono cronica per mia fortuna, ho scoperto il forum da poco.
Nell'ultimo grappolo non potevo prendere medicine, di solito usavo deltacortene, e senza stavo per impazzire.
Il grappolo è durato tanto, ben 3 mesi anche con 6/7 attacchi notturni e 4/5 diurni molto lunghi. Grazie ai consigli che mi hanno suggerito tutti loro ho lottato con armi più potenti e precise.
Ho letto molti pareri e da un'idea generale che mi sono fatta ho capito che utilizzare i farmaci pesanti che ci prescrivono è solo un palliativo e che per la maggior parte di noi prolungano il grappolo e addirittura incattiviscono i dolori. So anche che è durissima stare senza, spero che riuscirete a trovare il giusto compromesso fra "veleni" e rimedi più naturali e, soprattutto, che si attenui presto questa sofferenza.
Se avete dubbi fate domande, qui sono tutti molto disponibili e solidali.
A me hanno aiutato tanto.
Buona domenica. Un abbraccio.
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A la lucha compañero Leo!!!
;)
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ciao martina... e tuo compagno (?)
La forma cronica è decisamente dura e impegnativa da gestire...
Il mio consiglio è continuare ad usare l'Ossigeno come terapia d'accocco... magari variando un po il modo di somministrazione, del tipo... dopo un quarto d'ora a 15 min. quando il dolore sparisce respirare ancora per 10 min. abbassando il lusso, prima a 10 e poi 8... questo metodo fa si che i tempi da un'attacco all'altro si allunghino un pochino.
All'O2 potrebbe aggiungere il freddo, cioè mentre respira ossigeno dovrebbe mettere qualcosa di ghiacciato sulla gongolare (non sulla tempia mi raccomando).
A fine terapia è buona norma bersi un paio di bicchierino di acqua ghiacciata sorseggiandoli lentamente.
Detto questo (che è poca cosa in verità) leggete il più possibile sul forum consigli e esperienze... seppur diversa da persona a persona, la CH ha dei tratti che sono comuni a molti.
Arginare la situazione e "sperimentare" è l'unica cosa che possiamo fare...
Vi abbraccio forte
Giordano
Ciao Martina e benvenuta tuo malgrado,
concordo con quanto detto da Ulisse e aggiungo di continuare con gli argomenti freddo/acqua
alessandro
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Prima di scrivervi il mio primo post Leonardo, sotto consiglio del prof Pucci del Mondino, prendeva Verapamil 120 X 3 volte al dì associato al Rivotril.
Poi sulla pagina di FB dedicata alla cefalea a grappolo, mi ha scritto un cronico come Leo, il quale mi dice che [cit.] "Io sono partito con cronicità ormai 4 anni fa e lo sono tutt'ora, la mia opinione è che il verapamil serve solo in giusta dose (4x120 la mia),mentre per quanto riguarda rivotril a me risulta assolutamente inuitile."
Abbiamo eliminato il Rivotril (che oltretutto è anche una mazzata a livello fisico) e siamo passati a Verapamil 120 X 4.
Dopo tanto tempo... 24 ore consecutive senza cefalea !!! :D
Sarà un caso? Lo scopriremo nei prossimi giorni... per il momento la Bestia dorme! :D :D :D
Grazie a tutti per i consigli e le belle parole d'incoraggiamento, siete molto importanti, noi vi terremo aggiornati, magari potrebbe tornare utile a qualcuno nelle stesse condizioni...
Un abbraccio !!!
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con il verapamil so di grappolati che sono arrivati ad assumerne 8 per 120. Ti scrivo questo in quanto penso che nella ch tutto è molto soggettivo, anche se a me il verapamil non piace per nulla e non ne faccio uso. L'importante è , per chi ne fa uso, trovare la giusta misura, quella che meglio funziona.
casper ;)
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Tanto per sapere...
che significa "cronico da subito"?
Cioè quanto tempo è passato prima di prendere farmaci?
Quanti attacchi quotidiani?
Spero che il verapamil possa risolvere, in bocca al lupo!
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Tanto per sapere...
che significa "cronico da subito"?
Cioè quanto tempo è passato prima di prendere farmaci?
Quanti attacchi quotidiani?
Spero che il verapamil possa risolvere, in bocca al lupo!
Prima di prendere farmaci specifici per la CH (prima, non sapendo che fosse cefalea a grappolo, prendeva antidolorifici classici o antinfiammatori che ovviamente non risolvevano nulla) son passati almeno 5/6 mesi.
All'inizio erano 2 o 3 attacchi alla settimana, meno violenti di quelli che si sono presentati successivamente, quando è arrivato ad avere una media di 6 attacchi al giorno. (ultimamente anche 12 o 13 ...)
In breve, cronico da subito perchè solitamente la CH ha dei periodi di remissione più o meno lunghi, cosa di cui Leo non ha mai potuto godere, nemmeno una settimana. Magari gli attacchi erano più o meno violenti ma sempre presenti.
Per quanto riguarda il Verapamil... lo speriamo tanto anche noi !!!
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Grazie per la risposta.
Prima di prendere farmaci specifici aveva 2/3 attacchi la settimana?
Le crisi quanto duravano prima? Quanto dopo?
Ci sono stati cambiamenti dopo l'inizio della terapia? Dopo quanto?
Sono curiosa e molto sintetica...
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Grazie per la risposta.
Prima di prendere farmaci specifici aveva 2/3 attacchi la settimana?
Le crisi quanto duravano prima? Quanto dopo?
Ci sono stati cambiamenti dopo l'inizio della terapia? Dopo quanto?
Sono curiosa e molto sintetica...
Prima di prendere farmaci specifici (che in questo caso si è trattato di Verapamil 120 X 2 al dì) gli attacchi erano già aumentati sia in quantità di episodi sia in quantità di dolore. Il Verapamil non aveva cambiato sostanzialmente nulla, tant'è che Leo voleva lasciarlo, era molto frustrato. Poi, dopo un consulto con un Prof del Mondino, Leonardo è passato a prendere il Verapamil 3 volte al giorno associato al Rivotril e per un pò le crisi sono molto diminuite, massimo due al giorno e non tutti i giorni. Il grappolo non è stato mai azzerato. Fortunatamente lo stesso Professore gli prescrisse l'Ossigeno, grazie al quale non ho più trovato Leo riverso sul pavimento del bagno piangendo...
In questi ultimi 2 mesi il dolore è diventato di nuovo insistente e acuto, ma adesso che abbiamo eliminato Rivotril e aumentato Verapamil a 4 al dì,da subito Leonardo ha finalmente dormito due notti consecutive senza svegliarsi per il dolore; niente attacchi, nè diurni nè notturni (diciamolo a voce bassa, và!)
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ssssssssssttttttttttt ;)
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decisamente un esordio della ch cronico, meno male che funziona l'ossigeno. certo che è strano... non sarà stato il distacco dalla sua terra a provocarla.
casper ;)
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decisamente un esordio della ch cronico, meno male che funziona l'ossigeno. certo che è strano... non sarà stato il distacco dalla sua terra a provocarla.
casper ;)
Il Prof Pucci non l'aveva escluso, parlando di certi episodi in cui la CH si presenta dopo una variazione di latitudine...
Certo è che Leo aveva già viaggiato e anche più lontano (Londra 6 mesi, Argentina 3 mesi...) senza che si presentasse neanche l'ombra di un mal di testa.
Mmm... non è che sono io, no ??? :D ;D
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Noi donne non c'entriamo mai,siamo sempre innocenti................ :P :P
Passerà anche questa,ciao
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Forza Leo!!! sfrutta questi momenti di tregua, anche se brevi, per recuperare energia e quando torna a farti visita ricorda.....sei tu che comandi!
nessuna paura e prendila a schiaffi!!!
è solo dolore, niente più che dolore.
Solo quello si può prendere la str@@@a!!!
un abbraccio forte ad entrambi.
Luca68
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Il Prof Pucci non l'aveva escluso, parlando di certi episodi in cui la CH si presenta dopo una variazione di latitudine...
Certo è che Leo aveva già viaggiato e anche più lontano (Londra 6 mesi, Argentina 3 mesi...) senza che si presentasse neanche l'ombra di un mal di testa.
Io ho avuto il mio primo episodio in assoluto (e unico per ora) di CH mentre ero in Canada, due anni fa. E io di viaggi ne faccio parecchi per lavoro, pero' il neurologo anche a me ha detto che quel viagigo potrebbe essere stato il trigger della CH. E cosi' mi ha sconsigliato di fare viaggi dove la differenza oraria e' significativa.
Ovviamente io continuo a viaggiare e per ora la CH non si e' piu' presentata. Speriamo in bene.
Un abbraccio a te e un grosso in bocca al lupo a Leo
lonelywolf
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Bene ragazzi,
vi comunico che è passata una settimana da quando Leonardo è passato da Verapamil 120 X 3 a Verapamil 120 X 4 e dopo tanto tanto tempo la bestiaccia l'ha mollato. Anche Dolores (la bombola d'ossigeno ormai la chiamiamo per nome :D) giace a fianco al letto inutilizzata da 5 giorni. Prima 5 giorni era la durata media di una bombola da 3000 litri...
Leo si sta ancora riprendendo, è molto stanco e,poverino, anche molto diffidente... "Todavia non me lo creo", ancora non ci credo, mi dice.
Io ci spero.
Molti di voi mi dicono che il Verapamil non serve a niente, mentre altri riferiscono che proprio grazie al giusto dosaggio di questo farmaco riescono ad uscire dal grappolo.
Forse non c'è una verità assoluta, forse è davvero troppo soggettivo.
Noi comunque vi terremo aggiornati.
Un abbraccio a tutti !!!
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magari la verità sta nel mezzo nel senso che non ti fa uscire dal grappolo ma tiene a bada gli attacchi. Considera che generalmente la risposta dei grappolati al verapamil si ha con un dosaggio che fa dai 360 ai 960 al dì. Certo c'è chi con meno riesce ad avere risultati ma spesso bisogna arrivare a dosi massiccie.
in bocca al lupo
alessandro
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Molti di voi mi dicono che il Verapamil non serve a niente,
E chi l'avrebbe detto??? :o
Cmq son contenta per Leo...un abbraccio ad entrambri :)
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io il verapamil lo sconsiglio agli episodici, in quanto, secondo me esiste il rischio che non ti faccia uscire dal grappolo, ma nel caso vostro, visto che funziona è sicuramente il meno peggio.
casper ;)
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Ciao Martina e Leonardo,
come avete letto ognuno ha la propria esperienza, vissuto e riscontro.
Vi porto anche la mia.
Sono 55enne grappolato episodico da 26anni (ogni 12-14mesi x 2 mesi 3-4 crisi die).
Ex forte fumatore (mediamente 50 sigarette rosse/die, possibile concausa), ora da qualche mese a 2-3 supplite da qualche mese con sigaretta elettronica (ma il grosso è stato fatto).
Ho fatto viaggi intercontinentali verso est e ovest mediamente ogni 2 mesi x 25 anni (mi è stato detto a suo tempo da neurologo del Besta di Milano che jet lag può essere altra concausa).
Sono più di 20anni che affronto grappolo con Verapamil/Isoptin 2-3x120Retard + 1x80 die e lo smetto a scalare dopo 10-15gg dopo ultima crisi.
Mi occorre 1 settimana prima di sentirne gli effetti dalla prima assunzione.
Stipsi inevitabile contrastata da Tamarine (non dà assuefazione, usata da gestanti).
Imigran al minimo (pare io abbia buona capacità sopportazione giobbiana coadiuvata, e preferisco, dare capocciate e grandi camminate al buio in casa a occhi chiusi senza ricordarmi il mio nome per un paio d'ore).
Acqua gelata a piccoli sorsi continuativi per tutto l'attacco insieme a ghiacciolo in bocca in corrispondenza dell'ipotalamo, e panetti di ghiaccio su collo e gola (imparato qua, grazie ancora a Tutti), flessioni o simili (quando il mio cervello mi ricorda di farle) etc.
Difmetre (caffeina)come anti-dolorifico (qualche effetto se preso alle prime shadows all'inizio della crisi e in fase calante del ciclo), caffè amaro a gogò.
Neurologo all'inizio mi prescrisse Indoxen capsule (anti infiammatorio) > lasciato (dopo qualche anno >:( ) perchè non mi dava nessun effetto.
Ossigeno non ancora provato cosa che farò al prox grappolo invernale.
Questa è la mia esperienza in brevissimo,
In bocca al lupo (a cui auguriamo lunga vita senza grappoli :) ), e state con noi.
Io ho avuto grande giovamento sotto molti profili da quando ho avuto la fortuna di diventare socio dell'Associazione,
Buona serata,
Guido
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benvenuta
e che la forza e il coraggio siano con leo!!!!
Dr.Bass