Autore Topic: Nuovo arrivato  (Letto 6150 volte)

Paolo

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Nuovo arrivato
« il: Settembre 06, 2002, 13:07:47 Ven »
Buongiorno a tutti.

Mi chiamo Paolo, e ho appena scoperto l'esistenza dell'OUCH. Ho pensato che fosse doveroso aderire.
Ho 39 anni, e ho cominciato a soffrire di CH a 20 anni circa. La diagnosi l'ho avuta solo diversi anni dopo, quando un neurologo, semplicemente ascoltando la descrizione dei sintomi ha capito immediatamente che ero affetto da CH. Ho un grappolo l'anno (con qualche eccezione - i primi anni - di due grappoli) che durano 20-30 giorni. Ho provato di tutto per combattere il dolore, ma l'unico farmaco che funziona sempre e' il sumatriptan. A volte, quando riesco a intuire per tempo l'arrivo dell'attacco, prendo tre confetti di Optalidon, che riescono ad attenuarlo abbastanza da farmi prendere sonno, visto che e' sempre in piena notte. Questa notte pero' non ha funzionato, e dopo 2 ore di sofferenza ho dovuto ricorrere all'iniezione di Imigran. Ho scoperto con piacere (si fa per dire) qui che molti di voi usano questo farmaco regolarmente, perfino piu'di una volta al giorno per lunghi periodi; perche' mi faccio sempre molti scrupoli prima di farmi una iniezione di Imigran, pensando che dopo tutto agisce come vasocostrittore e forse non e' una buona cosa per il cuore.
Credo che dopo aver letto i vostri post, avro' un po' meno paura in futuro.
C'e' solo una cosa che non ho mai capito della mia CH.
Tutti i sintomi (tipo di dolore, localizzazione, frequenza, modalita'di insorgenza, ciclicita', ecc.) coincidono perfettamente con il quadro sintomatologico tipico della CH. Quello che non torna e' la durata degli attacchi. Ho letto ovunque che gli attacchi raramente durano piu' di un'ora; ma nel mio caso il dolore va avanti ad oltranza, fino a quando cioe' qualcosa di quello che prendo non fa effetto. Ci sono sono stati episodi in cui, sempre per evitare l'iniezione di Imigran, ho preso dosi ripetute di qualche antidolorifico comune, salvo poi - dopo ore di inutile speranza - ricorrere infine all'iniezione. Voglio dire che in realta' non so quanto durano i miei attacchi, perche' non e' mai capitato che siano passati da soli, e per quanto mi riguarda potrebbero durare anche molte ore; ma non sono disposto a scoprirlo...
Be', le risposte le conosco: benvenuto nel club.
Un saluto a tutti voi che condividete questo triste fardello.

Paolo
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Offline Riccardo

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #1 il: Settembre 06, 2002, 13:54:23 Ven »
Ciao paolo, e (si fa per dire...) benvenuto nel Club. Â ;D

Si, direi che sicuramente è CH, solo gli attacchi sono decisamente lunghi.

La durata media è sui 50 minuti, con punte massime di 2 ore.  Solo talvolta (nel mio caso 2/3 volte nel ciclo di tre mesi) possono protrarsi per 4 o 5 ore.

Se fossero di 5 minuti, sarebbe CPH, ma con la durata, all'opposto, protratta per piu' di due ... non esiste altra malattia che la CH o il tumore al cervello (ma non sarebbe durata tutti questi anni....)

Siamo tutti diversi. Ti consiglio pero' di non dichiararlo a visite fiscali o simili. Sarebbero capaci di invalidare l'eventuale invalidita' (scusa il gioco di parole) perché esci dai canoni standard!

Resta con noi, e grazie


Riccardo Pentenero
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Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Rita

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #2 il: Settembre 06, 2002, 15:01:21 Ven »
Ciao, Paolo
purtroppo so quanto mi durano gli attacchi... ne ho avuti diversi "scoperti": 20-25 minuti (parlo proprio del "terremoto in testa", in metà  testa, così lo definisco io!!!) e tutto quello che ne conseguiva anche dopo, per ore ore, intere giornate o nottate, a volte.. In effetti solo l'imigram mi fa bene e lo prendo solo dall'ultimo grappolo. Ero arrivata al punto di non prendere assolutamente antidolorifici nella fase acuta dell'attacco: non mi facevano nulla, proprio nulla e mi precludevano la possibiltà  di prendere qualcosa dopo, qualcosa che mi allievasse almeno un poco il dolore, orribile comunque del dopo,i postumi tremendi. Mi è stato prescritto un massimo di due iniezioni al giorno e un giorno, dopo averne fatte due, mi venne uno di quegli attacchi lì ed io me le  guardavo  le miei iniezioni, senza poterle fare...una tentazione!!!
In bocca al lupo, Paolo, ciao.
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Offline ZAIRA

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #3 il: Settembre 06, 2002, 15:04:37 Ven »
Ciao Paolo,
welcome to the clusterville (cambiato il benvenuto!) Â ;D.
E’ una fortuna che tu abbia trovato l’OUCH Italia  :D, come del resto lo è stato per tutti noi.
Qui potrai trovare tutto l’aiuto e la comprensione che tanti sofferenti di CH ti possono trasmettere e dialogare con noi anche di altre tante temetiche. Insomma è chiaro che non ti sentirai più solo e soprattutto che non ti annoierai. Quindi resta con noi!
All'inizio della mia storia di sofferente di CH Â >:( anche a me le crisi duravano sui 60 min. mio Dio che tortura! Â Poi la scoperta dell'imigran, che salvezza!

I miei migliori auguri per il tuo periodaccio.

A presto
 

Offline Letizia

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #4 il: Settembre 06, 2002, 15:53:08 Ven »
Ciao Paolo, il " grappolo selvaggio " e' onorato di fare la tua conoscenza, anche se era meglio ci fossimo incontrati ad un Bar :-/ !!

La nostra associazione ti sara' molto utile per sciogliere i dubbi che hai sulla tua malattia e le varie terapie che adopera ognuno di noi.
Ci confrontiamo, ne discutiamo, ci sosteniamo moralmente, e soprattutto ci vogliamo bene.

Non sei piu' solo Paolo, insieme combatteremo la Bestia!

A presto.
Lety
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Casalinga Diosperata

Offline Sten

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #5 il: Settembre 06, 2002, 16:02:44 Ven »
Ciao Paolo,

condivido con i ns amici che giá ti hanno risposto, sia il dispiacere che anche tu sia vittima della BESTIA che il piacere di sapere che, da adesso in poi, non sarai piú da solo a dover sopportare dolore e incomprensione.

É ormai mia consuetudine invitare tutti i GRAPPOLATI a fare 2 chiacchiere telefonichee quindi esetendo l'invito anche a te, se ti fa piacere puoi chiamarmi allo 348 / 0713667 (se hai problemi di cash mandami un sms che ti richiamo io).

Relativamente al SUMATRIPTAN (Leggi IMIGRAN), non so chi ti abbia informato ma NON si tratta di un VASOCOSTRITTORE nel modo piú assoluto.
La sua azione consiste nello "Scalzare" le molecole di SEROTONINA (neurotrasmettitore con effetti vasodilatatori) dai "Recettori" HT1-5 delle cellule delle pareti delle nostre Carotidi Temporali, riportando le stesse sostanzialmente in condizioni di sezione "normalizzata" ed evitando quindi che queste comprimano il "ganglio cerebrale" del Nervo Trigemino (situazione che inoltre induce la riduzione della cosiddetta sostanza P, ormone del dolore).

(Naturalmente ho scarnificato e brutalizzato il concetto per ragioni sia di spazio che di competenza medica specifica)

Per le ragioni di cui sopra, io ti consiglierei di evitare di "imbottirti" di Optalidon ma di provare a prendere una Compressa di IMIGRAN prima di andare a letto.

Contrariamente alle iniezioni (fai le iniezioni di IMIGRAN per "stroncare gli attacchi vero ???), queste impiegano circa 1/2 ora prima di fare effetto, ma hanno il pregio di restare in circolo per circa 6-8 ore, creando un discreto effetto tampone.

Facendo cosí, a inizio e fine Grappolo, quando la BESTIA non mi aggredisce con tutta la furia di cui é capace, riesco a riconquistarmi una discreta qualitá del sonno, anche se, quando i suoi Artigli mi si conficcano nel cranio svegliandomi in un ululato di dolore, sono comunque costretto a ricorrere alla beneamata iniezione.

Un ultimo consiglio (se me lo consenti): le iniezioni fattele sulla spalla, direttamente nel muscolo DELTOIDE e ruota il braccio (lo stesso dove hai fatto l'iniezione OVVIAMENTE !!!) per un paio di minuti, cosí facendo ottieni:

1) L'iniezione stessa fá meno male (la spalla é meno sensibile della coscia)

2) Agisce piú in fretta (la spalla é piú vicina alla testa della coscia)

3) Riduci sensibilmente la sensazione di oppressione al cuore (che rimane solo parzialmente influenzato dal flusso del farmaco)

Se ne vuoi parlare ora sai come fare: CHIAMAMI !!!

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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andreas

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #6 il: Settembre 06, 2002, 17:24:06 Ven »
CIAO PAOLO BENVENUTO A BORDO!!!!

ANCH'IO FACEVO LE PUNTURE NELLA COSCIA, MA POI IL MITICO STEN MI HA "AIUTATO VIA TELEFONO" A FARLA SULLA SPALLA ED E' DECISAMENTE MEGLIO!!!!

CIAO
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Offline Alessandro

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #7 il: Settembre 11, 2002, 03:04:49 Mer »
Ciao Paolo e benvenuto!  ::) :-/
Interessante questa cosa della spalla. Sten perchè non fai una foto col punto gisto. Non ho capito dove farla ... che asinello!

Per Paolo: quando non conoscevo l'Imigran le crisi mi duravano anche 4 o 5 ore e riprendevano magari dopo mezz'ora di nuovo. E stai tranquillo che con gli anti dolorifici non ti passa. Io ne prendevo confezioni intere solo per rimbecillirmi...

Ciao
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Alessandro

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #8 il: Settembre 11, 2002, 12:00:28 Mer »
La foto é giá sul sito (Meeting Grappolati a Firenze)
 
http://www.ouchitalia.it/meeting/firenze2002/P5190012.jpg

Il Punto é proprio intorno al mio tatuaggio !!!

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)



Citazione
Ciao Paolo e benvenuto! Â ::) :-/
Interessante questa cosa della spalla. Sten perchè non fai una foto col punto gisto. Non ho capito dove farla ... che asinello!

Per Paolo: quando non conoscevo l'Imigran le crisi mi duravano anche 4 o 5 ore e riprendevano magari dopo mezz'ora di nuovo. E stai tranquillo che con gli anti dolorifici non ti passa. Io ne prendevo confezioni intere solo per rimbecillirmi...

Ciao
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Offline Margherita

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #9 il: Settembre 11, 2002, 13:20:36 Mer »
Ciao, ho visto anche io la foto!
Anche io faccio l'Imigram solo sulla coscia, nel caso proverò anche io.
Spero di sperimentare la puntura sul braccio il più tardi possibile, però,  (o mai!!!!),  e lo auguro a voi tutti!!!
Grazie,  Margherita
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Margherita Sapio
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Offline Fabio

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #10 il: Settembre 12, 2002, 02:10:49 Gio »
Ciao Paolo, mi chiamo Fabio ed anch'io come te purtroppo soffro di questa atroce sofferenza che tanto invalida!Ormai saranno quasi 9 anni di inferno vissuti tra grappoli, attacchi irregolari per tutto quanto l'anno etc etc e credimi aver scoperto l'Imigran fiale e' stato un enorme sollievo e in riferimento a quanto ti hanno detto i medici (Max 2 fiale al di'), sara' pur vero ma se ti arrivano, come a me capita, 8/9 crisi al giorno che fai? >:( >:( >:(.............vuoi saperlo?? Per ogni attacco una pera!
Scusa l'esordio e il mio strano benvenuto pero' la realta' e' proprio questa e scoraggiarsi non e' lecito...lottiamo e andiamo sempre avanti, confidando nell'aiuto del buon Dio.
A presto.
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Fabio Tedesco
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Offline ZAIRA

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Re: Nuovo arrivato
« Risposta #11 il: Settembre 12, 2002, 17:18:24 Gio »
Anche il mio neurologo mi dice sempre "Mai più di 2 fiale di imigran al giorno", bhè......oggi sono già  alla 4 >:(!
D'altronde come dice il nostro Fabio, se hai + di due attacchi al giorno che si fà ?
Piuttosto di affrontare quel terribile dolore me ne innietto finchè il mio fisico regge......CREDIMI!
E DEL RESTO CHI SE NE FREGA!

CIAO :-*
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