Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 5987 volte)

Daphne

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Ciao a tutti
« il: Giugno 06, 2003, 16:17:48 Ven »
mi presento sono Silvia e sono una grappolata di Roma, ho 24 e da una settimana mi sono ripresi gli attacchi :-X
Sono molto contenta di aver trovato questo sito e soprattuto questo forum così posso sfogarmi finalmente con gente che sa di cosa parlo ;)
Volevo farvi una domanda, secondo voi il caldo influinsce? Io ho notato che appena inizia il caldo mi riprendono gli attacchi.
Spero di non avervi annoiato un bacio a tutti :*

Offline ZAIRA

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #1 il: Giugno 06, 2003, 18:05:34 Ven »
1. Non disturbi, qui è anche casa tua...

2. Mi dispiace leggere del ritorno...

3. [size=20]BENVENUTA A CASA OUCH!!![/size]

4. Mi presento, ciao sono Zaira, sono una tua coetanea sofferente di CH da 10 anni e abito a Treviso. Sei fortunata sai, a Roma abitano persone a noi care qui, Patrizia e il papà  Franco, Sergio, BRIZZ e molti altri!
Sono sicura che se leggeranno il tuo messaggio si metteranno in contatto con te per un incontro!  

Passando alla tua domanda: NO, a me il caldo non influisce sul grappolo o sugli attacchi.

Che cure fai per la tua CH? Cosa usi durante l'attacco?

Bhè, resta con noi, siamo in tanti a capire cosa provi e questo ha cambiato la mia vita, cambierà  anche la tua,

Un abbraccio e buona fortuna,

Zaira  :)



Daphne

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #2 il: Giugno 06, 2003, 19:45:35 Ven »
Grazie per la tua ospitalità   :), e sarò contenta di conoscere tutti voi :)
Per la mia cefalea ultimamente faccio poco la cura che stavo facendo (diidergot) non mi fa + effetto ed ora stò cercando, con l'aiuto del mio dottore qlcs che mi aiuti e per adesso ancora nulla!
Vi auguro a tutti una buona serata :)
« Ultima modifica: Giugno 06, 2003, 20:12:18 Ven da Daphne »

Offline ZAIRA

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #3 il: Giugno 06, 2003, 21:03:56 Ven »


Innanzitutto ti consiglio di leggere leggere e leggere la parte del sito inerenti alle cure sia di profilassi che sintomatiche, basta che klikki sul link "cure" qui: http://www.ouchitalia.it/index0intro.htm

Poi, qualcuno di Roma credo ti possa consigliare un buon neurologo...

Il didergot onestmente mi pare un farmaco superato, ma l'ho usato anch'io 10 anni fa al nascere del grappolo... risulato [size=20]"0"[/size]

Come terapia di profilassi da consigliare è sicuramente l'Isoptin o Verapamile e per gli attacchi l'ossigeno e l'imigran...

Io prendo il Verapamile fino a 900 mg al giorno in aggiunta (sennò non funziona) ai sali di Litio, quest'ultimo è un farmaco da prendere con le "pinze" nel senso che può dare effetti collaterali "importanti", fortunatamente io lo tollero bene e l'unica seccatura per me sono le analisi del sangue ogni settimana!

Se leggi in questa parte del sito c'è chi ha avuto risultati strabilianti con la "cura dell'acqua"...  si si, solo con l'acqua!!

Per gli attacchi uso l'Imigran e a volte l'ossigeno inalato a 15 l/min...

Parlane con il tuo medico....

ciao e.... RESTA CON NOI!!

Zaira :-*



Offline Luca 73

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #4 il: Giugno 06, 2003, 21:33:52 Ven »
Ciao Daphne e benvenuta in famiglia.
Non ti preoccupare, Zaira ha ragione,hai bisogno di un buon neurologo e i nostri amici di Roma ti aiuteranno  sicuramente.
Ti consiglio comunque di provare la famosa cura dell'acqua prima di prendere dei farmaci, perchè ad alcuni di noi fà  effetto.
Per quanto riguarda il caldo, nel mio caso, variazioni di temperatura molto rapide mi scatenano l'attacco, ma non solo con il caldo, ma anche con il freddo.
Rimani con noi.
Un salutone da luca73.
Luca Bonventre
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Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Daphne

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #5 il: Giugno 07, 2003, 02:57:37 Sab »
Grazie ragazzi x tutti i consigli cmq vi faccio sapere gli sviluppi con la nuova cura che mi darà  la mia neurologa :) x quanto riguarda la cura dell'acqua l'ho letta e la sperimenterò subito....anche se vi dirò che mi sembra strano che possa passare tutto con un bicchiere d'acqua...ma se a molti di voi fa effetto mi fido cecamente!!

Vi auguro una buona notte e un buon risveglio
Baci

Offline BRIZZ

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #6 il: Giugno 07, 2003, 03:43:47 Sab »
CIAO DAPHNE, VEDO CHE IL GRUPPO DI ROMA CENTRO SUD SI STA ESPANDENDO, COME AVRAI MODO DI LEGGERE ALL'INTERNO DEL SITO LA CURA MIGLIORE CONTRO LA CH E' LA CONDIVISIONE DEL DOLORE CON CHI HA LA TUA STESSA MALATTIA (IL DIO IMIGRAM NON SI OFFENDA) PERCHE COSI' FACENDO PASSI DA SOGGETTO PASSIVO A SOGGETTO ATTIVO (CIAE' DA DEPRESSO A INC...ATO), QUINDI RACCONTACI (SE TI VA)TUTTO QUELLO CHE TI ACCADE, QUI TUTTI SARANNO ATTENTI E PRONTI A DARTI UNA MANO.
CI SENTIAMO VIA MAIL PER ORGANIZZARE UNA RIMPATRIATA TRA GRAPPOLATI ROMANI E NON, E PER QUALSIASI ALTRA COSA, ORA TI SALUTO E TI ABBRACCIO CHE, DOPO IL DURO LAVORO, VADO A NINNA,BUONA NOTTE E BUON RISVEGLIO ANCHE A TE
CIAO BRIZZ :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline lussi

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #7 il: Giugno 07, 2003, 15:08:10 Sab »
Ciao e BENVENUTA!!!!!!!!1
Mi dispiace per il ritorno... ma sono feice che ci hai TROVATO!!!!!!!!
[glow=red, 2, 300]rimani con noi[/glow]
 kiss) kiss) kiss) kiss) kiss) kiss)
Lussi

Offline RRODOLFO

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #8 il: Giugno 07, 2003, 17:00:13 Sab »
ciao Daphne
penso che arrivare fino qui, sia stata tanto dura ,come un po per tutti noi!
il suggerimento è quello rileggerti tutti post ( sono molti ),ma veramente esaudienti.Aggiornaci sui tuoi tentativi di cura e  effetti.

Io sono in pieno svolgimento della cura dell'acqua,funziona BENISSIMO; HO SPIEGATO TUTTO MOLTE VOLTE,PROVACI ANCHE TU !

a presto

Offline Riccardo

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #9 il: Giugno 07, 2003, 18:50:13 Sab »
Benvenuta Daphne,

sono daccordissimo con Zaira per le cure.

Mi spiace che hai "dovuto" trovarci......

Facce sape'... ;D

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Offline Patrizia

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #10 il: Giugno 09, 2003, 08:39:49 Lun »
Ciao Silvia, sono Patrizia, praticamente ti hanno già  detto tutto gli altri, posso aggiungere che mi piacerebbe sentirti, se vuoi chiamami 339-5293138.
A presto!
Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Offline Lucius

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #11 il: Giugno 09, 2003, 13:33:56 Lun »
CIAO SILVIA!

BENVENUTA A CASA!!!

 flow) boing flow) boing flow) boing flow) boing flow)

Purtroppo anche tu conosci la bestia, ma per fortuna sei capitata nel miglior posto che potevi trovare!

Qui si lotta tutti insieme e ci si aiuta l'un l'altro per vincere questa guerra.

Segui i consigli di tutti coloro che hanno scritto, xkè scaturiscono da esperienze reali "sul campo" di battaglia.

Siamo legati da qualcosa che solo noi possiamo capire fino in fondo, per questo siamo una grande famiglia e ci consideriamo fratelli e sorelle, x cui qualsiasi cosa tu abbia bisogno il mio N° è: 329 9552062, anche di notte, non farti nessun problema!

Rimani in kontatto sorellina! kiss2)
« Ultima modifica: Giugno 09, 2003, 13:35:04 Lun da Luciano »

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Daphne

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #12 il: Giugno 09, 2003, 17:12:43 Lun »
Ragazzi!!Siete davvero grandi non credevo di trovare xsone così affiatate e gentili sono veramente commossa :°)
Vi auguro una buona giornata :****
Vi telefono presto :**

Offline Letizia

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #13 il: Giugno 09, 2003, 17:36:26 Lun »
BENVENUTA SILVIA!
Lo so, lo so, il benvenuto sarebbe stato meglio da qualche altra parte :-\....sarebbe voluto dire che non avevi la BESTIACCIA!
Comunque, se sei approdata qui, nel GRAPPOLO SELVAGGIO, non esagero dicendo che hai raggiunto un traguardo importante......per noi lo e'!
Siamo una manica di grappolati tosti e inkazzati.....ed il dolore che ci ha uniti ci rende UNICI ED INVINCIBILI!!!

SEI GIA' "DEI NOSTRI" :)
SENTITI A CASA SILVIA! ;)
Casalinga Diosperata

Offline Sten

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #14 il: Giugno 09, 2003, 20:56:06 Lun »
Ciao Daphne/Silvia,

scusa se ti accolgo solo ora ma negli ultimi giorni ero intento a fare a ca@@otti con la Bestia.

Vedo che hai già  avuto svariati consigli, indicazioni e manifestazioni di solidale amicizia e così mi sento un po' meno in colpa per la mia latitanza...

Rimani sintonizzata sulle frequenze del Grappolo Selvaggio, questo forum (anche se non ha sconfitto la Bestia)  ha ambiato la vita a molti di noi.

Un abbraccio.

 ;)
« Ultima modifica: Giugno 09, 2003, 20:56:25 Lun da Sten »
Stefano Capurro
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