"la Bestia" e io

[Carmen]

Vi ho salutato a tutti ma non ho racontato il mio caso. Sono sofferente dal grappolo dal anno 90, ancora ricordo la data de la prima volta che mi ha fatto "la cortesia" dalla sua visita: 9 Marzo 1990. Sei anni dopo mi hanno detto cosa aveva. Dopo sapere il nome della mia malattia tutto é stato piu facile (mai é facile ma....). Le mie crise vengono tra 15 mesi di remisione e non lunghe da 3 mesi; ne ho due al giorno, sempre a l'stessa ora. Adesso sono in remisione, ma so che a maggio dal prossimo anno sará ancora con me. A volte penso che une delle cose piu difficile dil grappolo é aspetarlo, sapere quando sara ritornato.
Io sono una persona positiva, sempre rido, mi piace parlare, ciacherare, sempre sembro essere la persona piu felice nell mondo (e forse lo sono) ma quando la Bestia é per arrivare.... mi torno grigia, intristita, malanconica... ho paura di uscire (senza l'ossigeno e non posso andare sempre con quel armamentario)...
Non posso dimencare che arrivará, manca sol tanto un anno, 12 mesi.

[Sten]

Carmen,

hai ragione, una delle cose che più fà  male al nostro umore è proprio la consapevolezza che tanto dalla Bestia non si scappa.

E' un fenomeno molto comune che però dobbiamo (e possiamo) combattere.

I più di noi hanno impiegato anni per capire che cosa avevano (per me ce ne sono voluti 20), anni di speranze deluse, e poi, quando finalmente hanno scoperto il nome del loro male, hanno provato ancora ad affidarsi fiduciosi alle nuove terapie che peò, purtroppo, non sempre funzionano (e comunque mai abbastanza).

Non ci dobbiamo stupire se, alla fine, cadiamo in un deprimente stato di attesa che la condanna si compia, che la Bestia faccia il suo pasto.

Però dobbiamo combattere, si, non possiamo permettere al dolore di dominare la nostra vita...

Io passo da fasi di depressione a fasi di grande rabbia, ad altre ancora di sana creatività  e so quanto sia difficile mantenere un certa lucidità  in mezzo a tutto quel caos e con tutto quel dolore. Però so anche che, da quando ho conosciuto altri come me, comincio a fare un po' d'ordine nel caos!

Cerca di farti coraggio!

Certo che non è comodo andare a passeggio con una bombola d'ossigeno carrellata ma... Hai mai provato l'IMIGRAN (le punture)?
Da quando ho scoperto l'Imigran ho cominciato a riguadagnarmi la vita.
Puoi tranquillamente permetterti di uscire di casa sapendo che hai a tua disposizione un'arma efficace  che in pochi minuti ti stronca la crisi...
Non che sia una bella puntura da fare ma... Rispetto alla Bestia, il cambio è favorevole.

Poi scopri che la cura dell'acqua sta facendo bene a molti di noi (e non ha controindicazioni!), guarda alla sezione cure...

E poi ancora scopri che, anche quando sembra che niente funzioni, che ci siano tutti i migliori motivi per arrenderti, ci sono altri come te, che soffrono del tuo stesso dolore e che non cedono, che non si arrendono...

E scopri che tanti altri ancora, che in quel momento stanno bene, ti sono vicini col loro affetto, i loro consigli, le loro preghiere...

Allora impari a vivere meglio con la Bestia e con gli altri (anche coi "sani") e scopri che ci sono ottime regioni per lottare, sempre.

Hai un anno intero per allenarti, questa volta vinci TU !!!

 

[BRIZZ]

CARMEN DAI RETTA A STEN A PARTE L'IMIGRAM (CHE ANCORA NON HO PROVATO, MA NE PARLERO' COL NEUROLOGO AL PROSSIMO PERIODACCIO) RIMANERE CON I RAGAZZI (IN SENSO LATO) DEL FORUM AIUTA
CIAO BRIZZ boing boing boing boing boing boing

[Carmen]

Ho provato l'Inmigran e anche la cura del aqua, e non fanno niente.

L'unico che fa qualcosa di bene sono i corticoide, e l'ossigeno.

Trovo di avere animo e pazienza, ma non sempre é cosi facile.... voi lo sapete.

Una cosa é certa, dopo scoprire il foro OUCH degli Estati Uniti, é conoscere persone con l'estese malatia, tutto e diventato piú facile. Une delle cose che mi fa arabiarmi e la incomprensione degli altri, i non sofferentti. Ho trovato incomprensione anche tra i medici tante volte, soltanto per ignoranza.

Ma ancora sono una persona che ama la giogia, ridere (anche propio di me estessa) e vivere!!!!

Grazie per essere qui, con me, con tutti noi....

[Riccardo]

Gracias a usted, Carmen.
 Para su ayuda, para su alegría, para su fuerza.

Usted realmente es una muchacha excepcional  

¿Pero..... téngale intentado el Imigran inyectable?

¡Se parece yo extraño que no funciona! (a ser honesto, porque yo era igual por 6 años, entonces, mágico, él comienza a funcionar!)

[Carmen]

Grazie Riccardo, anche la mia Mamma pensa che sono eccecionale... jajajaja. Grazzie , da vero.

L'Inmigran lo trovato in tutte le sue forme d'uso, e per tempo, ma non ha fatto mai niente.  

Riccardo il tou spagnolo non 'e tropo malo, se trovi un pó forse lo parlerai benisimo in poche setimane....

Baci a tutti, e ancora grazie

[Letizia]

BENVENUTA FRA NOI CARMEN............VENENDO QUI, HAI GIA' FATTO IL PRIMO PASSO PER STARE MEGLIO!!!
TE LO PROMETTO

[ZAIRA]

Ciao Carmen, e grazie di averci raccontato la tua storia di grappolata.

Purtroppo la CH ha questi effetti negativi sull’umore… ma credo sia normale di fronte ad un dolore così crudele.

Io penso come te, condividere il mio dolore con altri sofferenti ha cambiato il rapporto con me stessa e ha contribuito a cambiare anche la qualità  della mia vita, semplicemente perché non “combattoâ€?? più sola… i grappolati hanno molte cose in comune, e tra di noi c’è quello che io chiamo “concreto aiuto fraternoâ€??.

Rimango sbalordita nel leggere che l’imigran non ti funziona. Anche io uso molto l’ossigeno, a volte riesce a farmi passare l’attacco senza utilizzare l’imigran…

Hai mai provato la Lidocaina? E’ un anestetico locale che usano i dentisti, bisogna spruzzarlo più volte nella narice dove hai il grappolo oppure fare dei tamponi nasali (che però ti deve insegnare il medico). Io sono fortunata,  a me funziona anche questo medicinale. Ho letto di sofferenti qui e negli USA che l’anno usata ma senza beneficio.

Comunque, stai serena…. e se sai per certo che tra un anno la bestia esploderà  nella tua testa, inizia ad armati di tutto il coraggio che riesci a recuperare… per il resto ci siamo anche noi!

Un abbraccio, Zazi  


P.S. Mi daresti il link del vostro Message Board?  

[Carmen]

www.civilizacionwe.com/cluster

e dopo vai al "foro de mensajes"

Abbiamo anche delle photographie di tutti noi....

[ZAIRA]

Scusami Carmen ma il sito:

www.civilizacionwe.com/cluster

mi da errore....


Zaira

[Clio]

Ciao, Carmen. Anche io sono "nuova" del sito e del forum, purtroppo conosco la bestia da molti anni e con remissioni di soli 6 mesi. A me il ciclo dura circa 3 mesi e ora sono nel pieno....... Però non ho mai provato l'Imigram e ora spero che me lo prescrivano per poter almeno affrontare le giornate e le notti senza rischiare di spaccarmi la testa contro il muro. Io ho trovato qui persone con una carica eccezionale e una capacità  di aiuto concreto immediata. E ti giuro che questo mi sta aiutando tantissimo. Rimani con noi, così come farò io.      

[Carmen]

escusami, Zaira, il manca una b
www.civilizacionweb.com/cluster

ecco si!!!

[Luca 73]

Benvenuta Carmen e rimani tra di noi.