Autore Topic: Mi presento  (Letto 8291 volte)

Offline luca64

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UN PICCOLO AIUTO
« Risposta #15 il: Maggio 15, 2003, 12:04:24 Gio »
Ciao Claudia,

mi chiamo Ornella, e sono la fidanzata di Luca64. In questo sito sono conosciuta come "la fidanzata del grappolo" e ne sono orgogliosa. Sappi che sei approdata nel posto giusto. Ti parlo da pari a pari. I consigli che posso darti sono solo di cuore e non tecnici. Io ho imparato a stargli vicina il più possibile, ma a sparire durante i suoi attacchi, a volte lui sta male e io guardo la TV, lo so che potrò sembrarti cinica, ma non c'è nulla che io possa fare in quel momento se non lasciarlo "sbattere" come desidera, poi a "bocce ferme" torniamo a parlare o più spesso a dormire dato che la b.a.s.t.a.r.d.a colpisce la notte in prevalenza. In questo momento Luca ha circa un attacco al giorno, perchè sta cercando di diminuire il Deltacortene e la dose di Verapamil da lui assunta non è sufficiente, ma non ne sopporta una maggiore altrimenti collassa. La sua odissea è iniziata un anno fa  (puoi leggere la sua storia in chi siamo Liguria) e da allora  diciamo che la bestia gli si è affezionata abbastanza. Sicuramente diciamo che la vita cambia, ma continua. Il dolore che questi ragazzi sopportano non è descrivibile e seppure noi compagne/i crediamo di capire in realtà  non è vero si capiscono profondamente solo tra loro. Ecco l'importanza di questo sito, restateci il più possibile e troverete aiuto e conforto tutti e due. Sono dei veri e propri eroi per la voglia di combattere e soprattutto di darsi aiuto e di gioire delle piccole vittorie di tutti. Ho scritto un poema, ma loro sanno che io scrivo per due....  

Offline kokay

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Re:Mi presento
« Risposta #16 il: Maggio 17, 2003, 01:41:09 Sab »
 :D
Cari Zaira, Luciano, Luca 64 & Ornella, Letizia, Loredana, Skianta un GRAZIE dal più profondo del mio cuore! Sono felicissima di fare la vostra conoscenza e vi dico la verità .....non mi aspettavo un'accoglienza così bella! Grazie per le belle parole che con tanta dolcezza mi avete regalato...non potete immaginare quanto mi senta meglio. Voi si che potete capirci e non avrei mai immaginato di trovare tanta comprensione. E' un momento difficile per lui sopratutto ma anche per le persone che gli stanno accanto e lo amano....e io lo amo davvero da morire (che sdolcinata...scusate!). Non importa se il cammino sarà  difficile, mi farò forza per due e cercheremo di superare la cosa. Facendo le corna, oggi non ha avuto attacchi e, voi capite, è quasi un mezzo miracolo. Cecherò al più presto di coinvolgerlo nel forum....sono sicura che starà  meglio e si sentirà  meno "malato". In questo periodo è molto giù di morale, mi dice che non ne può più e che gli sembra che la vita non sia più normale.....Ma passerà  prima poi.....lo sò......
Bene, ho scritto un poema...
Grazie ancora di tutto,
siete davvero grandi!
A presto,
Claudia

Offline kokay

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Re:Mi presento
« Risposta #17 il: Maggio 17, 2003, 01:53:07 Sab »
Ciao Claudia e BENVENUTA!

Dispiace sentirti che sei giù e che il tuo fidanzato è in un periodo da bleah

Sten, Lussi, Luca e Zaira ti hanno già  dato i migliori consigli del caso, ma insisto nel far conoscere al tuo fidanzato questo forum!

Vedi Claudia, la Cefalea a Grappolo non è solo dolore (tremendo e debilitante), ma purtroppo porta anche a sentirsi incompresi dalla società  e di conseguenza ad un triste isolamento e demoralizzazione, fino a cadere nella depressione...
Questo forum ha aiutato TUTTI noi ad essere consapevoli di non essere più SOLI e di capirci ed aiutarci l'un l'altro, in una speciale atmosfera di amore fraterno. (Credimi non è poco!)

Il fatto che sia nervoso fa parte appieno di qs sindrome, vuoi in maniera diretta, vuoi indiretta, la sola cosa che puoi fare è starlgi vicino con amore e, dal tono con cui scrivi, tu ne provi tanto per lui.

Per quanto riguarda i farmaci che interrompono l'attacco... beh ognuno è diverso, cè chi si cura con successo bevendo un bicchier d'acua per arrivare a chi l'imigran non fa nulla; sembra che ognuno di noi abbia la propria personale bestiolina e la propria personale risposta ai farmaci. Personalmente uso con successo nel 50% dei casi l'ossigeno ai primi sintomi di attacco (e comunque mi aiuta quasi sempre).

La cosa migliore è sicuramente fare questa visita al Centro e lì il neurologo gli prescriverà  quella più adatta (quasi sicuramente l'Imigran)

Per le cure preventive... idem, dipende, varia da persona a persona.  

Resta sintonizzata e dai un abbraccio fortissimo al tuo fidanzato e digli che è da parte di tutta l'OUCH Italia, se ti chiede chi siamo... accendi il monitor.... e tutto inizierà  come per magia a migliorare...

Luciano.

Ciao Luciano,
grazie per i tuoi consigli, e per aver condiviso la tua esperienza. Ti posso assicurare che ora che vi ho scoperto....non vi mollo più!! Per me è importantissimo sentire le vostre esperienze e consigli, non potete immaginare quanto. Porterò al più presto al forum il mio ragazzo e sono sicura che comincerà  una nuova vita!
Anche se mi sento impotente, cerco di stargli vicino, di dargli amore e comprensione.....non potrei fare diversamente. Non è facile ma bisogna, come dite voi, imparare a conviverci.
Sarò ripetitiva ma....grazie davvero!
A presto,
Claudia

Offline RRODOLFO

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Re:Mi presento
« Risposta #18 il: Maggio 17, 2003, 12:07:27 Sab »
Questo sito ,per molti di noi è stato una svolta ,in quel tunnel
 che porta non solo grappolati ma spesso i loro compagni e amici ,circondati da tanta ignoranza e incomprensione.
La svolta è stato riuscire a vedere la luce di speranza in questo tunnel veramente lungo.

Purtroppo ti sei e vi siete persi un fantastico meeting di genova,dove se non altro avreste potuto sentire con le vostre orecchie ,dove veramente sia la conoscenza di questa malattia .....al nulla!

Tra le molteplici informazioni che sono offerte su questo sito ,nella home page ,nel dettagli "cure",potrai vedere la lista completa dei farmaci e dei risultati delle varie cure.

Non perdetevi le possibilità  che offre questo sito......pensiamo a quei grappolati che non hanno internet,sono soli e sicuramente male accompagnati....!

a presto