Autore Topic: Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?  (Letto 441 volte)

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Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« il: Aprile 11, 2021, 12:41:09 Dom »
Buongiorno a tutti, sono Marco ho 38 e soffro di cefalea a grappolo da quando ne avevo 30.All’inizio avevo due grappoli all’anno di circa 30-40 gg (aprile-maggio e novembre-dicembre) con attacco singolo e sempre costante tra le 15:00 e le 17:00, tanto che se arrivavo alle 17 senza attacco tiravo un sospiro di sollievo. Il dolore é localizzato alla regione orbitaria/radice del naso sinistra. Mi capita spesso di notare, soprattutto ultimamente, che appena mi inizia il fastidio ho la narice sinistra chiusa e se mi stendo sul fianco destro per un po si libera e spesso passa tutto.
L’ho affrontata a mani nude fino al 2016 quando dopo un’insolito grappolo a marzo ho iniziato ad assumere isoptin all’inizio con ottimi risultati, ma appena provavo a scalare ripartivano i mal di testa, quindi per quieto vivere (nn avendo ancora scoperto l’ossigeno e tollerando male l’imigram) ho smesso di scalare accettando il compromesso di prendere 320 mg/die senza effetti collaterali. Da qualche anno però sono iniziati di nuovo i mal di testa che, seppur abbastanza diradati durante l’anno con intervalli di circa 5-7 gg tra un attacco e l’altro, nn hanno un vero intervallo libero ed in alcuni periodi sono molto più frequenti sia di giorno che di notte (4-5 attacchi al giorno) e sono gradualmente salito con l’isoptin (di solito 480mg, il max é stato 720mg). Ma almeno gli attacchi arrivando prevalentemente la sera erano più gestibili e nn comportavano problemi a lavoro. Quindi assumo isoptin ininterrottamente da circa 5 anni e nn ho ancora capito se ho una ch cronica o cronicizzata dall’isoptin.
Da Agosto ho anche smesso di fumare, ma nn é cambiato granché. Inutile dire che birra e vino, che prima nei periodi liberi mi concedevano un po di svago, adesso li guardo con estremo timore.
Da quando l’ho scoperto (2018) uso l’ossigeno per l’attacco acuto e la maggior parte delle volte ha effetto subito, ultimamente un po di meno, ma dopo la seconda somministrazione nella quasi totalitá dei casi va via il dolore; solo raramente uso l’imigram che da quando ho imparato a dimezzare sopporto molto meglio.
A dicembre ho provato la dieta chetogenica, forse un po spinta, e al contrario di quanto mi aspettassi si é scatenata la bestia con più attacchi al giorno ed ogni giorno, miracolosamente diradati alla sospensione della dieta. Coincidenza?
Da circa un paio di mesi la bestia si è scatenata, con un ritmo nn sempre quotidiano ma nn prevedibile, ritornando ad affacciarsi nel primo pomeriggio, in cui sono spesso a lavoro, e rendendomi la vita davvero difficile. Stanco di prendere isoptin, soprattutto perché nn risolutivo, da circa 2 settimane ho deciso di toglierlo a scalare, soprattutto dove aver letto in alcuni vostri post della tendenza alla cronicizzazione, sperando di riuscire ad eliminarlo definitivamente o cmq di risolvere un eventuale problema di tachifilassi del farmaco. Nel frattempo mi sto coprendo con il cortisone a scalare che in passato aveva funzionato...dopo una settimana a 50mg di deltacortene con 2-3 mal di testa al giorno, al massimo lievemente attenuati, da un paio di giorni va leggermente meglio, ma a breve dovrò sospenderlo e la cosa mi fa paura.
Nn so se ci é giá passato qualcuno di voi e se può darmi qualche consiglio...inizio a temere di aver fatto una sciocchezza e che tornerò al vecchio regime di isoptin, dopo un periodo di sofferenza maggiore.
Stavolta la sto vivendo malissimo, soprattutto perché la bestia ha anche cambiato un po gli orari e adesso si affaccia anche di mattina, che fino ad ora mi aveva sempre risparmiato. Vivo nel terrore di uscire di casa, anche per commissioni brevi e temo che la bestia si nutra delle mie paure e che si scateni probabilmente anche grazie alla mia ansia.
Ho anche fatto il bonifico per l’associazione, ma mi sembra che nn sia cambiato niente rispetto a prima...ci dovrebbe essere un’area riservata?
Grazie a tutti! :)

Offline Luca 73

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #1 il: Aprile 11, 2021, 17:52:48 Dom »
Ciao Marco
La CH tende a mutare negli anni, in alcuni periodi in meglio e in altri in peggio.
Mi piacerebbe sapere come hai fatto la dieta chetogenica e quale medico ti ha seguito.
I farmaci, secondo le varie esperienze, tendono a cronicizzare.
Secondo il mio parere personale, non dovresti riprendere isoptin se non dietro consulto medico.
Vedi come va dopo il cortisone e in caso torni, dovresti cercare di farla “ sfogare, gestendola con ghiaccio e ossigeno, con meno farmaci possibile.
Superato il suo periodo naturale, facilmente potresti tornare in remissione

Luca Bonventre
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Offline Marcope

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #2 il: Aprile 11, 2021, 19:05:28 Dom »
Ciao Luca, io sono medico, anche se da radiologo nn sono molto avvezzo alle terapie.
La decisione di provare a lasciare l’isoptin l’ho presa di mia iniziativa dopo aver letto varie testimonianze qui associate alla strana coincidenza di nn aver personalmente avuto remissioni significative da quando lo assumo. Quando ho comunicato la mia decisione al neurologo nn era molto d’accordo, lui avrebbe preferito associare il carbolitio o il topamax all’isoptin, però ho preferito lasciarmele come ultima spiaggia. Inoltre quando ero in cura al centro cefalee dell’universitá di Napoli mi dissero che l’isoptin a volte poteva andare incontro a fenomeni di tachifilassi e quindi avere una minore o nulla azione; in tal caso andava sospeso e riiniziato. Quindi qualora nn andasse a buon fine l’addio all’isoptin spero almeno in un nuovo e migliore inizio.
Onestamente se nel 2016 avessi saputo dell’ossigeno nn avrei probabilmente preso in considerazione isoptin perché gli attacchi nn erano così frequenti, massimo 1 al giorno e relativamente prevedibili. Conoscevo solo l’imigram ma dopo averlo provato un paio di volte preferivo soffrire a bestia quell’oretta a mani nude, al massimo con un po di ghiaccio sul collo, che prenderlo. Mi abbatteva per ore.
Adesso la mia paura é che finito il periodo di cortisone mi ritroverò da solo in mezzo alla tempesta, soprattutto considerando che durante la prima settimana a 50 mg di deltacortene ho avuto ancora svariati mal di testa al giorno e solo da 2 giorni (dalla prima scalata) va un po meglio, ma nn credo duri visto che le dosi di cortisone diventeranno sempre più piccole.
Per quanto riguarda la dieta chetogenica l’ho intrapresa soprattutto per dimagrire velocemente, ma avendo letto qui che poteva essere utile nella gestione della ch mi sono detto tentar nn nuoce...e apriti cielo! Mal di testa a morire! Mi ha seguito una nutrizionista, ma a dir la veritá mi sembrava un po spinta, cmq in soldoni digiuno di 24 ore prima di iniziare, niente pasta, niente frutta (al massimo nocciole, noci), niente zucchero nel caffe, solo carne, pesce, alcuni tipi di verdure e latticini, variamente ripartiti nei pasti ed un integratore di magnesio e potassio alla mattina. Nn escludo che possa essere coinciso con un periodo di grappolo, ma il relativo allentamento degli attacchi dopo la sospensione della dieta mi ha insospettito.

Offline Luca 73

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #3 il: Aprile 11, 2021, 21:47:16 Dom »
Ti ho chiesto della dieta, perché sei il primo che accusa un peggioramento,
Fino ad ora al massimo c’è stato chi non ha avuto benefici.
Personalmente non ho grappolo da anni, utilizzando la dieta chetogenica.
Spero proprio che scalando il cortisone non ti ripartano gli attacchi.
Io sono della scuola di pensiero che senza farmaci si può stare meglio e ti assicuro
che in trent’anni di CH ne ho assunti di ogni e a volte anche abusato, sopratutto
di isoptin.
Cerca di gestire il più possibile con ossigeno e ghiaccio e tienici aggiornati

Luca Bonventre
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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #4 il: Aprile 12, 2021, 11:50:46 Lun »
Grazie dell’incoraggiamento Luca, in qst periodo ne ho davvero bisogno.
Stamattina ho avuto un po di vertigini che prima mi capitavano in uscita dal grappolo...speriamo bene!
Nn ti nascondo che nutrivo grandi aspettative per la dieta chetogenica e nn escludo di aver sbagliato qcs soprattutto considerando che le sticks urinarie nn mi hanno mai rilevato una franca chetosi (anche se leggevo che nn erano sempre affidabili). Leggevo inoltre che prima che si instauri la chetosi si può avere un breve e lieve peggioramento della cefalea...forse io nn sarò andato oltre. Sicuramente farò un altro tentativo tra un po di tempo soprattutto perché con tutta qst pandemia c’é stato un netto incremento di panza! :'(
Posso chiederti come fai la dieta? Fai dei cicli durante l’anno? Perché mi avevano detto che poteva essere fatta per poche settimane e poi sospesa. Grazie.

Offline SfInGe

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #5 il: Aprile 12, 2021, 15:55:57 Lun »
...

Ciao Marco ti ho letto con attenzione e come avrai sicuramente notato nel forum una terapia di profilassi ha i suoi tempi di assunzione concordati col neuro perché ad un certo punto bisogna scalare e interrompere. Abbiamo molte testimonianze di grappolati con la tua stessa percezione ma la CH come giustamente dice Luca muta con noi, matura in un certo senso. Non posso che rafforzare il consiglio di aspettare e vedere come procede la situazione, visti i trascorsi di dipendenza CH/isoptin aspetterei un bel pò ma mi rendo conto che famiglia e lavoro non attendono noi.. e in caso valutare un piano terapeutico ma davvero come ultima risorsa. Penso possa essere l'unica via per una vera remissione.
Per la dieta riproverei ma fatta da un professionista che capisca anche di cefalee e credimi ci sono ma possiamo riparlarne.
Noi siamo qua
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Offline Luca 73

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #6 il: Aprile 12, 2021, 18:23:24 Lun »
Posso chiederti come fai la dieta? Fai dei cicli durante l’anno? Perché mi avevano detto che poteva essere fatta per poche settimane e poi sospesa. Grazie.
Io la faccio ormai tutti gli anni per 8/12 settimane sempre tenendo conto degli esami del sangue.
Io entro in chetosi in due giorni e mi blocca il grappolo in una settimana.

Luca Bonventre
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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #7 il: Aprile 12, 2021, 22:25:04 Lun »
Si infatti ho visto mutare la mia cefalea varie volte e per com’era diventata diciamo che era quasi accettabile con attacchi tra le 19 e le 23. Adesso con qst cambiamento mi ha un po spiazzato.
Sono un pessimo paziente e sono andato piuttosto raramente dal neurologo negli ultimi anni, pensando che tanto i farmaci usati sono sempre quei 3-4 e confortato dal fatto che stavo andando relativamente bene con l’isoptin. Avevo imbracciato la mia croce.
Solo dopo aver letto alcune testimonianze qui ho deciso di fare il salto, ma al mio neurologo sarebbe andato bene rimpolpare il tutto con carbolitio/topamax.
A breve cercherò anche un medico nutrizionista esperto in cefalee per la chetogenica, anche se nn so in campania (io sono di avellino) quanti ce ne siano. Se avete qcn da consigliare é ben accetto.
Inoltre avevo letto recentemente del blocco temporaneo del nervo occipitale o del ganglio sfeno-palatino come ulteriore risorsa, soluzioni che prima d’ora nn avevo mai valutato ma che pare che diano buoni risultati.
Vi ringrazio tanto per l’attenzione ed il supporto morale che mi state dando. :)

Offline luca68

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #8 il: Aprile 13, 2021, 00:00:06 Mar »

A breve cercherò anche un medico nutrizionista esperto in cefalee per la chetogenica, anche se nn so in campania (io sono di avellino) quanti ce ne siano. Se avete qcn da consigliare é ben accetto.


Ciao Marco,
In Campania ci sono molti medici nutrizionisti specializzati, come ormai in tutto il resto della penisola.

Trovi una mappa dettagliata con tutti i riferimenti nel gruppo facebook:

https://www.facebook.com/groups/chetogenesi/
Luca Marchisio
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« Risposta #9 il: Aprile 13, 2021, 16:23:23 Mar »
Grazie Luca, mi sono iscritto al gruppo facebook della chetogenesi, adesso cerco qualcuno di consigliato nella mia zona. :)
Posso chiedervi se avete comprato un kit ossigeno portatile e se avete consigli a riguardo? Conoscete qualche sito affidabile? Io stavo pensando di acquistare una bombola da 3 litri in modo da avere ossigeno per circa 4 attacchi; al contempo però pensavo che una bombola da 5 litri anche se un po più ingombrante, richiederebbe una ricaricarla meno frequente e mi offrirebbe più copertura nei finesettimana, qualora dovessi finire la bombola da 14 litri di casa.
Grazie

Offline luca68

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #10 il: Aprile 13, 2021, 17:27:37 Mar »
Grazie Luca, mi sono iscritto al gruppo facebook della chetogenesi, adesso cerco qualcuno di consigliato nella mia zona. :)
Posso chiedervi se avete comprato un kit ossigeno portatile e se avete consigli a riguardo? Conoscete qualche sito affidabile? Io stavo pensando di acquistare una bombola da 3 litri in modo da avere ossigeno per circa 4 attacchi; al contempo però pensavo che una bombola da 5 litri anche se un po più ingombrante, richiederebbe una ricaricarla meno frequente e mi offrirebbe più copertura nei finesettimana, qualora dovessi finire la bombola da 14 litri di casa.
Grazie

È stato vietato per legge alle aziende produttrici di gas medicali di ricaricare bombole ai privati.
Perciò sarebbe un acquisto inutile.
Eventualmente puoi richiedere quelle da 7 litri per avere qualcosa di più maneggevole.
Luca Marchisio
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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #11 il: Aprile 14, 2021, 15:36:52 Mer »
Grazie Luca, sapevo del divieto ma avendo uno studio medico potrei prenderla e ricaricarla senza problemi.
Nn ho ancora trovato nessun nutrizionista specializzato in cefalea nella mia zona, ma ho scoperto che il dott Cherubino Di Lorenzo riceve anche a Salerno e così mi sono prenotato per il 26 aprile. Ho letto che spinge molto per la chetogenica, quindi credo possa aiutarmi molto in qst direzione.
Nel frattempo nn vorrei dirlo prematuramente ma sto leggermente meglio durante la seconda settimana di cortisone nonostante le dosi inferiori, anche se continuo ad avere 1-2 attacchi al giorno ma meno shadow della settimana scorsa e stanotte nn é venuta a trovarmi...speriamo bene!
Grazie ragazzi!  :)

Offline luca68

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Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Risposta #12 il: Aprile 14, 2021, 18:07:23 Mer »
Col dottor Di Lorenzo sei in ottime mani😉
Luca Marchisio
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