Autore Topic: Mi presento  (Letto 4543 volte)

Offline Aforisma

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Mi presento
« il: Ottobre 05, 2016, 23:58:07 Mer »
Innanzi tutto grazie agli amministratori per avermi accettato.

La mia storia clinica inizia nel 2006 quando avevo 43 anni con frequenti attacchi estremamente dolorosi che mi sembrava partissero dall'arcata superiore dentale sinistra per poi irradiarsi in tutto il lato sinistro della faccia: naso, occhio, orecchio, tempia ed infine cranio. La ricerca per individuare la causa di tali attacchi (tra dentisti, oculisti, otorini ed infine radiologi e neurologi) è durata diversi mesi ed infine mi è stata diagnosticata una nevralgia del trigemino in concomitanza con un'evidente mucosi nel seno mascellare sinistro (come si vede nella TAC nella mia foto del profilo).

Dopo l'operazione di asportazione del muco mascellare non ho più avuto nessun attacco fino al 2012 quando all'improvviso ho avuto un nuova serie di attacchi del tutto identici a quelli del 2006. Ho eseguito nuovamente tutti gli esami del sangue e radiologici come nel 2006 ma sono risultati tutti negativi. Anche il seno mascellare non presentava alterazioni significative.
Mi è stata nuovamente diagnosticata una nevralgia atipica del trigemino curata con Lyrica e Cymbalta per 6 mesi. Effettivamente gli attacchi sono diminuiti di numero e di intensità molto rapidamente (se ricordo bene nell'arco di 10/15 giorni non ho più avuto attacchi) tuttavia gli effetti collaterali sono stati piuttosto deprimenti: ho vissuto per tutta la durata della cura come in una leggera sonnolenza costante o come in un'apatia non emotiva difficilmente spiegabile.

Terminata la cura farmacologica ho sperato di aver concluso definitivamente le mie disavventure con il mio trigemino...

Invece a luglio ho avuto il primo attacco del 2016. Questa volta il neurologo che mi ha visitato, guardandomi con un impercettibile velo di pietà, mi ha inesorabilmente diagnosticato: "cefalea a grappolo"

Ed eccomi qua

:-)

Afo

Offline AlbertoC

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Re:Mi presento
« Risposta #1 il: Ottobre 06, 2016, 12:42:22 Gio »
Benvenuto Aforisma,
Il fatto che il neuro ti abbia guardato compassionevolmente mi fa sperare che sia uno che conosca la patologia.
Cosa ti ha prescritto?
Non abbatterti vedrai che ne uscirai anche stavolta!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline AlbertoC

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Re:Mi presento
« Risposta #2 il: Ottobre 06, 2016, 12:43:16 Gio »
....(non hai una bella cera dalla foto  ;D ;D ;D)
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Offline Aforisma

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Re:Mi presento
« Risposta #3 il: Ottobre 06, 2016, 13:24:14 Gio »
Benvenuto Aforisma,
Il fatto che il neuro ti abbia guardato compassionevolmente mi fa sperare che sia uno che conosca la patologia.
Cosa ti ha prescritto?
Non abbatterti vedrai che ne uscirai anche stavolta!

Regards
AlbertoC

Ciao Alberto,

lo spero anch'io! :-)

Come farmaco primario mi ha prescritto una bella bombola d'ossigeno, chiarendo che, se fosse stata efficace durante un attacco, potevano essere escluse altre patologie. Ed in effetti l'ossigeno mi fa scomparire del tutto il dolore in circa 15 minuti. Attualmente prendo Indoxen (prima mattina e sera mentre ora solo quando ne ho bisogno) e Topamax tutti i giorni. D'emergenza, quando per lavoro non posso portare con me la bombola d'ossigeno, uso Imigran Spry nasale.

E' la prima volta che uso questi tipi di farmaci. Precedentemente, superando mio malgrado le prescrizioni mediche, usavo Toradol e Contramal

Per quanto riguarda la foto è uno dei miei ritratti che preferisco!!! :-)))
« Ultima modifica: Ottobre 06, 2016, 13:29:20 Gio da Aforisma »

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #4 il: Ottobre 06, 2016, 18:10:38 Gio »
Benvenuto aforisma,
non è ancora così comune trovare neurologi che prescrivono ossigeno, anche come metodo di diagnosi, ben venga!
Perciò tu hai già in mano l'arma sintomatica più potente e senza controindicazioni che ad oggi un sofferente di ch può avere.

La cosa che mi lascia perplesso è l'indometacina come profilassi.
A parte che per la ch non ha nessun effetto, di solito la prescrivono per altre forme, soprattutto emicraniche, ma anch'essa come sintomatico al bisogno.

Il topamax è un'altro farmaco che spesso viene prescritto, ma dalle esperienze che ci riportano i sofferenti che lo hanno utilizzato per lunghi periodi, alla fine gli effetti collaterali superano di gran lunga i benefici.

A mio modesto parere,  visto che l'ossigeno funziona bene, punterei ad eliminare gradualmente ogni altra forma di pseudo copertura, mantenendo ovviamente l'imigran al bisogno.

Questa è la strada ormai assodata per poter gestire al meglio la patologia, lo dice l'esperienza pluridecennale di decine e decine di grappolati che son tornati letteralmente a vivere da quando sono riusciti a staccarsi dai farmaci.
Ossigeno, ghiaccio e all'occorrenza mezza fiala di Imigran (la forma più efficace e veloce per un attacco)
Lo spray infatti, per quanto su alcuni funziona, ha un tempo di azione non così rapido come la soluzione iniettabile.

Comunque qui nel forum troverai moltissime testimonianze,  su ogni argomento.
Mettiti comodo e leggi  ;)

Se usi il tasto "ricerca" sarai indirizzato velocemente ai post che contengono le parole chiave che digiterai.

Per qualsiasi cosa chiedi, noi siamo qui.

Un abbraccio

Luca68
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Offline Bacca bianca

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Re:Mi presento
« Risposta #5 il: Ottobre 06, 2016, 18:27:37 Gio »
Benarrivato anche da parte mia.  Luca mi legge nel pensiero,ho scritto le stesse cose ma sono stato preceduto per cui sottoscrivo parola per parola il suo messaggio. Tienilo in grande considerazione perchè sono parole sagge scritte da una persona speciale e di grande esperienza. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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Offline Luca 73

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Re:Mi presento
« Risposta #6 il: Ottobre 06, 2016, 23:36:20 Gio »
Ciao Aforisma
Sei capitato in buone mani se ti ha prescritto subito l'ossigeno,
non è così scontato...
Io personalmente ho provato il Topamax circa 15 anni fa, ma avevo solo effetti collaterali e nessun beneficio.
La cosa migliore sarebbe riuscire a gestire gli attacchi solo con l'ossigeno, il ghiaccio e in caso di emergenza fuori casa, 1/2 IMIGRAN
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Offline casper60

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Re:Mi presento
« Risposta #7 il: Ottobre 07, 2016, 11:36:43 Ven »
ciao Aforisma, benvenuto

casper ;)

Offline Aforisma

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Re:Mi presento
« Risposta #8 il: Ottobre 08, 2016, 16:40:53 Sab »
Sto leggendo con molto interesse le vostre esperienze. Essendo nuovo sia nel forum che nella patologia, vorrei porre una serie di domande anche un po' stupide: la prima è se le posso scrivere qui o in un'altra sezione?  :D

Offline RRODOLFO

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Re:Mi presento
« Risposta #9 il: Ottobre 08, 2016, 18:12:04 Sab »
....Ben arrivato Aforisma,  fai tutte le domande che vuoi anche quelle stupide servono, leggi molto perché ci sono risposte anche alle domande stupide. :D

a presto.

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #10 il: Ottobre 08, 2016, 22:54:55 Sab »
vorrei porre una serie di domande anche un po' stupide: la prima è se le posso scrivere qui o in un'altra sezione?  :D

Vai tranquillo....spara  ;)
Luca Marchisio
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Offline Aforisma

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Re:Mi presento
« Risposta #11 il: Ottobre 11, 2016, 13:00:52 Mar »
Allora sparo:

1) la visita specialistica eseguita in ospedale prescrive ossigeno, triptan, topamax ed indoxen. Il mio medico di base, nonostante le mie insistenze, continua a ripetermi che ossigeno e triptan non sono mutuabili per la mia patologia... esiste un modo per dimostrare al mio medico di base che ha torto? Oppure ha ragione lui? :-(

2) quando, durante un attacco in caso di emergenza, si chiama il 118 l'ambulanza che interviene può, non può o deve somministrare ossigeno?

3) l'ossigeno può essere dannoso per l'organismo? (a parte l'infiammabilità!)
« Ultima modifica: Ottobre 11, 2016, 13:04:46 Mar da Aforisma »

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #12 il: Ottobre 11, 2016, 13:29:20 Mar »
Allora sparo:

1) la visita specialistica eseguita in ospedale prescrive ossigeno, triptan, topamax ed indoxen. Il mio medico di base, nonostante le mie insistenze, continua a ripetermi che ossigeno e triptan non sono mutuabili per la mia patologia... esiste un modo per dimostrare al mio medico di base che ha torto? Oppure ha ragione lui? :-(

2) quando, durante un attacco in caso di emergenza, si chiama il 118 l'ambulanza che interviene può, non può o deve somministrare ossigeno?

3) l'ossigeno può essere dannoso per l'organismo? (a parte l'infiammabilità!)

1) leggi e FAI leggere questa al tuo medico per l'ossigeno. È una legge nazionale in vigore:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.0

I triptani sono in classe A....che kzz dice!?!?

2) se arrivi a chiamare il 118 devi proprio essere messo male e vorrei vedere chi è quel medico o paramedico che si rifiuta di darti una boccata di O2.
So di molti grappolati che si sono recati al ps e sono stati trattati con O2 dopo averne fatto richiesta.

3) non ci sono rischi ed effetti collaterali nell'assunzione di O2 così come la facciamo noi, sedute di pochi minuti.

p.s.
L'ossigeno di per se non è infiammabile, è un comburente. Diventa pericoloso in associazione a fiamme vive, fonti di calore e inneschi di qualsiasi natura.
Luca Marchisio
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Offline Bacca bianca

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Re:Mi presento
« Risposta #13 il: Ottobre 11, 2016, 22:46:10 Mar »
Ahh questi medici di base. Ma quanti problemi gli diamo,quanti grattacapi. Una vera calamità questi grappolati,arrivano,sanno tutto loro,pretendono anche di ottenere due robe ( ma proprio due),ossigeno e imigran che gli permettono di non buttarsi dalla finestra. Che strazio. Oltre alla laurea in medicina dovrebbero conseguire anche quella alla Google university così almeno certe cose le imparerebbero. Non voglio e non trovo giusto mancare di rispetto ad un medico che non conosce la ch,però quando un suo paziente si presenta con diagnosi specialistica il dovere di informarsi è il minimo sforzo,peraltro già ben remunerato. L'umanità non è  compresa nel prezzo. Insisti nel far valere i tuoi diritti,se non ci sente cambia medico. Ciao.
Carlo Toscan
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