Autore Topic: Presentazione  (Letto 6911 volte)

Offline Acquamarina

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Presentazione
« il: Settembre 22, 2016, 10:32:05 Gio »
Buongiorno a tutti,
Inizio col dirvi che siete meravigliosi, sono bellissime le parole di incoraggiamento che date agli altri e la vostra disponibilità nell'aiutare il prossimo. È confortante sapere che esistono persone come voi, davvero. Quindi già x questo GRAZIE.
Sto passando delle brutte giornate,  a volte riesco ad essere positiva e altre proprio no. Sono impaurita, stanca, arrabbiata. La mia vita si ferma in questi momenti: quando sto male xchè sto male e quando non sono sotto attacco mi faccio prendere dall'angoscia che mi torni all'improvviso e dalla tristezza x questa condizione. In questi momenti mi rendo conto di quante volte mi lamento x niente, di come tutto sia superabile se c'è la salute. Sembra banale lo so. Spesso ho paura che questa cefalea diventi cronica e ho davvero bisogno di sentirmi dire che non sarà così. Ho il terrore di questa cosa.
Sono mamma da 12 mesi di un bellissimo bambino. Da quando c'è lui questa è la prima volta che mi torna la ch. Prima mi demoralizzavo ma resistevo, mi dicevo prima o poi passa, ora che c'è lui sono nel panico. Non riesco a fare la mamma e questa è la cosa più brutta, più del dolore. Inoltre non ho nessuno a cui lasciarlo quando sto male e questo mi rende tutto ancora più difficile. Per fortuna fino ad oggi sono sempre stata male la mattina quando lui é al nido.
La mia storia è questa: soffro di cefalea a grappolo dal 2006. In 10 anni sempre dal lato destro, e dura da 2 settimane a 1 mese o più.
È un dolore x me assolutamente ingestibile, prende l'occhio, la parte della testa sopra l'occhio, e si irradia all'arcata superiore dei denti. Quando ho questi attacchi ho notato che spesso mi si gonfia la vena sulla fronte, l'occhio lacrima leggermente e spesso mi si chiude la narice dalla parte del dolore. Non ho mai notato fattori scatenanti, se non il vento o l'aria fredda.
Non dura mai meno di 1 ora, di solito 2 ore, ma è capitato anche di più.
Il dolore in alcuni "grappoli" si è presentato sempre più o meno alla stessa ora, in altri no. In quest'ultimo caso sì.
In tutti questi anni quasi sempre di giorno, la notte mai mi sembra.
Sono stata da un neurologo il 1º anno e mi aveva detto che poteva trattarsi di cefalea a grappolo o di nevralgia del trigemino, e mi aveva prescritto 2 farmaci da prendere in 2 episodi separati, x vedere quale dei 2 facesse effetto . Il primo era almogran, e non mi fece assolutamente nulla. Il secondo era l'imigran sottocutaneo ma quando sono andata dal mio medico di base x farmi fare l'impegnativa mi spaventó talmente tanto sui suoi effetti collaterali che non ho mai avuto il coraggio di provarlo.
I normali farmaci (ibuprofene, paracetamolo, ecc) ovviamente non mi fanno niente. Forse l'unico che mi faceva durare meno l'attacco di cefalea (l'intensità peró era la stessa)  era l'aspirina (possibile?) peró poi x un problema di gastrite non sono più riuscita a prenderla (ne dovevo prendere in alte dosi x molti giorni consecutivi quindi mi avrebbe dato troppo fastidio e forse creato danni).
E poi negli anni ho notato una cosa strana: se riesco a bloccare l'attacco e a non fargli raggiungere livelli di dolore altissimi, al 90% delle volte poi mi torna dopo poco. Se invece lo lascio esplodere poi se ne va definitivamente fino al giorno dopo. Mi è capitato solo in un paio di grappoli di avere più attacchi al giorno.
Vi chiedo scusa già da ora se mi lamento troppo, so che c'è gente che soffre di questa malattia in modo molto più violento.
Ho lasciato perdere x tutti questi anni i farmaci, le visite, gli accertamenti, aspettando che il dolore passasse da solo e che il grappolo finisse e tutte le volte speravo che fosse l'ultimo. Ho provato sempre e solo con rimedi naturali (agopuntura, chiropratica, osteopata,....adesso manipolazione fasciale). Penso abbiate capito che....ho paura dei farmaci! Più che paura ho la strana convinzione che andrei solo a peggiorare le cose con quelle cure così pesanti...o di entrare in un circolo vizioso: più farmaci più recidive e grappoli più lunghi.
Una volta peró, durante un grappolo lunghissimo, un farmaco l'ho preso. Ho fatto una cura di cortisone e gli attacchi si sono fermati dopo pochi giorni.

Vorrei provare con l'ossigeno e il ghiaccio (cose che ho scoperto da poco leggendovi. Anche se soffro di questa malattia da anni non ho mai voluto leggere e sapere niente.......questo è un altro discorso,non vorrei dilungarmi ulteriormente.....)
L'ossigeno funziona x molti mi sembra di aver capito. Ma fa passare completamente il dolore o lo attenua? Va iniziato subito ai primi segnali?
Il ghiaccio invece come va applicato? In testa sulla zona che fa male? Sul palato? Sulla giugulare? Su polsi e caviglie?
Perchè molti trovano beneficio col caldo? Sono 2 cose opposte, una delle 2 dovrebbe peggiorare anzichè migliorare.

Poi ci sarebbe anche la terapia dell'acqua. Ho provato stamattina ma non è servita. Peró ho iniziato a bere quando ormai il dolore era giá scoppiato.

Forse sono riuscita ad andare avanti così senza cure xchè finora mi si è sempre presentato poche volte all'anno. Ma oggi mi rendo conto che voglio risolvere il problema. Mi sono decisa e dopo 10 anni andró a fare la mia seconda visita da un neurologo. Ora abito a Roma e ho preso appuntamento dal dott Paolo Rossi. Mi avevano consigliato anche Barbanti e Vernieri. Li conoscete?

Una cosa strana: oggi mi è tornato un attacco dopo una settimana di pausa. Sempre alla stessa ora e della stessa intensità.
A qualcuno di voi è capitato di avere 1 settimana di pausa in un grappolo???? A me non era mai successo.


Mi sono rimaste molto impresse 3 delle vostre testimonianze, anzi prego veramente gli autori di rispondermi se possono. La prima è di Skianta e parla di centri cefalea in svizzera dove usano nuovi farmaci....
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=6665.0
Vorrei capire se sono in fase sperimentale o meno. Tu Skianta hai provato?

La seconda è la terapia dell'acqua di Rrodolfo. La riproveró!

E poi i buoni risultati ottenuti con la dieta chetogenica.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10690.0
Vale la pena provare?
Mi sembra troppo bello x essere vero..

Avevo letto anche qualcosa sul plasil ma non ritrovo il post..
           

Grazie a tutti e scusate il papiro!
Se molte delle cose che ho chiesto sono già state dette e ridette chiedo scusa anche x questo. devo studiarmi ancora bene le varie sezioni del forum

Un abbraccio

Offline AlbertoC

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Re:Presentazione
« Risposta #1 il: Settembre 22, 2016, 13:18:22 Gio »
Benvenuta Acqua!
Si la "potenza" di questo forumè veramente imareggiabile! Sia come spinta morale che come risorsa in cui cercare (e trovare) informazioni utili per guerreggiare con Bestia.

La prima volta che andai al centro cefalee di Modena, mi successe una cosa simile a quello che ti è successo a te.
La dottoressa non mi disse il nome del farmaco che aveva in mente, ma ricordo l'espressione che aveva mentre mi diceva " no no! Lo facciamo passare!"! Ti giuro che... ho preso una paura da squagliarmi! Con il senno di poi ti dico MEGLIO COSI!

Le domande sono tante! Da dove partire...
Vorrei provare con l'ossigeno e il ghiaccio (cose che ho scoperto da poco leggendovi. Anche se soffro di questa malattia da anni non ho mai voluto leggere e sapere niente.......questo è un altro discorso,non vorrei dilungarmi ulteriormente.....)
L'ossigeno funziona x molti mi sembra di aver capito.
Ma fa passare completamente il dolore o lo attenua? ----------------> lo fa sparire completamente
Va iniziato subito ai primi segnali?------------------------> Esatto
Il ghiaccio invece come va applicato?
In testa sulla zona che fa male? --------------------------> NO assolutamente
Sul palato? -------------------------------------------------> SI
Sulla giugulare? -------------------------------------------> SI
Su polsi e caviglie?----------------------------------------> Anche ascelle...
Perchè molti trovano beneficio col caldo? Sono 2 cose opposte, una delle 2 dovrebbe peggiorare anzichè migliorare.

Forse lo hai già letto però ti consiglio di leggere attentamente qui:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0
 ;)
Regards
AlbertoC
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Offline luca68

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Re:Presentazione
« Risposta #2 il: Settembre 22, 2016, 13:46:56 Gio »
Benvenuta a casa Acquamarina,
Alberto ti ha già dato ottimi consigli, non sto a ripeterli.

Il dott. Paolo Rossi del centro INI di Grottaferrata è un ottimo neurologo che spesso collabora con noi ed è uno dei massimi esperti riguardo l'ossigeno per la cefalea a grappolo,  perciò meglio non potevi capitare  :) vedrai che ti saprà aiutare.

Per ciò che concerne il supporto morale, sappi che qui non ti mancherà MAI.
Non sei sola, ricordalo sempre...quando ti servirà un consiglio o anche solo una parola di confoto,  scrivi.
Se hai voglia invece di far 2 chiacchiere e confrontarti direttamente con altri sofferenti, sentiti libera di chiamare i numeri che trovi nelle nostre firme. Quando vuoi.

Forza che la ricacciamo da dove è venuta questa bestiaccia e tu avrai modo di fare la mamma come meriti 😉

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Bacca bianca

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Re:Presentazione
« Risposta #3 il: Settembre 22, 2016, 22:25:51 Gio »
Acquamarina! Le mamme sono coraggiose per definizione,quelle grappolate lo sono molto di più,una forza della natura. Anche tu,quindi. Qui non si tratta di essere buoni,la bestia va combattuta con le unghie e con i denti,senza quartiere. Quindi,dal momento che di cefalea a grappolo si tratta(tutti i sintomi sono da manuale)prendine coscienza. Accettala,fa parte di te,di me,di noi. Però sappiamo chi è,com'è e cosa fa. Niente paura quindi,mai. Coraggio e determinazione,fino all'ultimo e anche oltre,sempre. Non abbiamo molte armi,non esistono nuovi farmaci per la ch e non sarà facile averne finchè non si trovano le cause di questa malattia ma quello che abbiamo,se ben usato può aiutarci molto. Le scelte le devi fare tu,sappi però che la via dei farmaci oltre a non risolvere può far peggiorare le cose. Molti di noi l'hanno abbandonata senza rimpianti. Altri rimedi "esotici",per una grappolata episodica con la tua periodicità, io non li prenderei in considerazione.Fai bene a fare una visita neurologica da uno bravo ( vedi consiglio di Luca) e che conosce la ch ma non aspettarti niente di rivoluzionario,quello di buono che c'è lo trovi qui. Il ghiaccio ti aiuterà molto,l'ossigeno ti cambierà la vita,il modo di vedere la ch,di gestirla e ti renderà consapevole,più serena e forte senza quasi pagare dazio. Sull'Imigran si è detto e scritto di tutto e di più,ti invito a leggere qui sul forum; ti farai un'opinione. Va temuto,non va abusato,se usato con parsimonia non è il diavolo,ti permetterà di salvarti in casi estremi ma sopprattutto è la "coperta" di Linus che ti fa stare tranquilla perché sai che c'è,che funziona ed è a portata di mano. Tutto questo è importante perché il dolore nella ch non si può lasciare scorrere,è troppo forte e dura troppo tempo: va assolutamente fermato. La consapevolezza è indispensabile per impedire alla bestia di rovinarti la vita. Quindi? Niente ansie,di diventare cronici abbiamo tutti paura ma non è il tuo caso.Rammenta però che terapia del freddo e ossigeno vanno fatti bene,ma proprio bene altrimenti non funzionano; qui sul forum troverai tutte le indicazioni del caso frutto di esperienza sul campo (!). In caso di dubbio chiedi,troverai sempre qualcuno che ti aiuterà. Un abbraccio forte e una carezza al tuo bimbo.
Carlo Toscan
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Offline Acquamarina

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Re:Presentazione
« Risposta #4 il: Settembre 23, 2016, 15:56:42 Ven »
Bhe..che dire?... Sono commossa.
Carlo tu senza conoscermi mi hai detto le parole che avevo bisogno di sentirmi dire.
Alberto grazie mille dei consigli e del post che mi hai suggerito non l'avevo ancora visto..mi ha chiarito molti dubbi.
E Luca grazie, mi hai fatto sentire veramente accolta "in famiglia".

In questi giorni sto leggendo molto sul forum e mi sono accorta che molti di voi (carlo, alberto, luca, alessandri, casper, sfinge, e molti altri,non ricordo tutti i nomi ma vi ho tutti in mente) hanno preso una consapevolezza tale della malattia da riuscire a conviverci, a combatterla. voi non chiedete mai aiuto e lo date continuamente agli altri. Non vi risparmiate mai eppure anche voi soffrite. Siete grandi. Siete meglio dell'imigran e date solo recidive di benessere!
Spero che siate ripagati di tutto questo, che un giorno si trovi la cura definitiva x questa malattia così debilitante. Un miracolo lo so! Sicuramente mantenere alta l'attenzione sulla ch aiuta, ed è quello che state facendo!

Offline primitivo

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Re:Presentazione
« Risposta #5 il: Settembre 23, 2016, 20:50:12 Ven »
Ciao,
vai tranquilla dal dott Paolo Rossi all'INI di Grottaferrata.io ci andai nel 2011 e mi prescrisse ossigeno e imigran...una svolta epocale x me che fino ad allora andavo completamente alla cieca..specialmente l'ossigeno mi ha risolto la vita.È una persona preparatissima e molto disponibile.
Facci sapere come va

Offline RRODOLFO

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Re:Presentazione
« Risposta #6 il: Settembre 23, 2016, 22:30:39 Ven »
ben arrivata Acquamarina,

non sei più solA, e già mo0lte risposte le hai avute da chi mi precede,

come dici tu "  Se molte delle cose che ho chiesto sono già state dette e ridette chiedo scusa anche x questo. devo studiarmi ancora bene le varie sezioni del forum"

è solo da cercare ma trovi tutto!

a presto.

Offline Acquamarina

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Re:Presentazione
« Risposta #7 il: Settembre 26, 2016, 23:58:46 Lun »
Grazie Primitivo e Rodolfo!

Oggi giornata no: bimbo a casa x febbre, attacco, chiamato marito superstressato x lavoro, e adesso pure x me (ODIO questa sensazione) e conferma di un viaggio in treno roma-milano...il viaggio è preciso preciso nell'orario degli attacchi.

Il problema non è l'attacco (anche se certo non sarei contenta di averlo sul treno) ma come fare a star dietro a mio figlio..che di certo non passerà il viaggio a dormire!
Mica sta lì buono sul passeggino..Macché!neanche 5 minuti! È un terremoto, va, cammina, cade, si mette in bocca qualsiasi cosa trovi x terra o in giro😅 insomma bisogna avere 1000 occhi e tanta energia e io in quei momenti non ce la farei.
Purtroppo non posso spostare nè giorno ne orario del viaggio.
L'ideale sarebbe che qualcuno facesse il viaggio con me ma x ora non è possibile. Quindi?....Qualcuno di voi usa o ha provato zomig spray? Non ho mai usato farmaci ma in questo caso vorrei avere qualcosa con me in caso di emergenza. L'imigran preferirei lasciar stare visto che non l'ho mai provato, e provarlo sul treno bho...
Ci vorrebbe un ossigeno portatile!
Ma se non dormo tutta la notte..magari il cervello va in tilt e al mattino non mi viene l'attacco?
Se bevo 10 caffè prima di partire e sto tutto il viaggio coi ghiacci appiccicati qua e là?
Straparlo lo so, devo sdrammatizzare

Intanto sono stata dal dott. Rossi,
mi sono trovata molto bene, mi ha parlato dell'ossigeno come alternativa ai farmaci.
Mi sono già organizzata e al prossimo attacco lo proveró!

L'avevo già chiesto ma provo a rifare la domanda xchè in questo grappolo non ci capisco più niente...anche a voi è successo di avere pause di una settimana in uno stesso grappolo?

Grazie a tutti

Offline luca68

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Re:Presentazione
« Risposta #8 il: Settembre 27, 2016, 13:12:17 Mar »

L'avevo già chiesto ma provo a rifare la domanda xchè in questo grappolo non ci capisco più niente...anche a voi è successo di avere pause di una settimana in uno stesso grappolo?

Si, succede, a volte le pause si allungano. Di solito a me succede a fine grappolo.

Cerca di non pensare troppo a quello che succederà sul treno, prendilo e basta.

Forza!

Luca68
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Offline AlbertoC

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Re:Presentazione
« Risposta #9 il: Settembre 27, 2016, 13:13:08 Mar »
Alcuni, quando hanno assoluto bisogno di recuperare un po di sonno prendono imigran in pastiglia.
Non è indicato per l'attacco perché troppo lento... ma in via preventiva.....
Non è comunque uno stratagemma da usare spesso!!!!!!!!!

Regards
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Offline Bacca bianca

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Re:Presentazione
« Risposta #10 il: Settembre 27, 2016, 17:54:30 Mar »
Acqua!!!Marina!!!! Concordo con Luca,il treno va preso. Punto. Anche a me,a fine grappolo,solitamente le crisi si diradano. Lascia perdere lo Zomig e i dieci caffè. Piuttosto cerca di fare le cose con calma,senza affanno,col tempo che serve e vedrai che tutto andrà bene. La fiala di Imigran mettila in borsa sotto a tutto il resto,non la userai ma ti darà serenità. Dai!
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Offline antobella

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Re:Presentazione
« Risposta #11 il: Ottobre 03, 2016, 20:04:32 Lun »
Benvenuta fra noi! Anche se te lo scrivo con un pò di ritardo!
Bisogna concedersi di essere chi si è, non chi crediamo di essere o chi qualcuno ci ha detto che dovremmo essere. Sentire significa essere vulnerabili, e la vulnerabilità è un'esperienza umiliante. (R.H.Hopcke)

Offline Luca 73

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Re:Presentazione
« Risposta #12 il: Ottobre 03, 2016, 22:03:36 Lun »
Ciao,
Sono felice di leggere che entrare in questa grande famiglia ti fa star meglio.
Qui ci sosteniamo a vicenda.
Il miracolo della guarigione forse non arriverà mai, ma la cosa più importante è accettarsi, senza nascondersi e cercare l'unica cura possibile che è quella di trovare un equilibrio per poter convivere con la BESTIA.
Certo non è facile, ognuno ha i propri trucchi e sicuramente leggere le esperienze degli altri e sapere che qualcuno ti ascolta quando ne hai bisogno è di grande aiuto.
È molto importante non abusare dei farmaci, ma piuttosto che prenderne di inutili, in caso di necessità, 1/2 imigran ti può togliere dai guai.
 Facci sapere come va con l'ossigeno ed il ghiaccio.

P.S.  Non abbatterti, perché tu non lo sai ancora, ma sei più forte di quello che pensi e sopratutto non sentirti un peso nei confronti di chi ti sta accanto, perché chi soffre come noi, se avesse una bilancia, averebbe il piatto di quello che dà , sempre più pesante di quello che riceve.
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Offline Acquamarina

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Re:Presentazione
« Risposta #13 il: Ottobre 05, 2016, 15:13:43 Mer »
Grazie grazie grazie x le parole d'incoraggiamento e x la vostra comprensione.
Il viaggio è andato, sono salva!
Alla fine sono partita con l'imigran
in fiale (senza minimamente sentirmi più tranquilla xchè avevo quasi più paura di dover usare l'imigran x la 1ª volta sul treno,che dell'attacco vero e proprio).
Peró mi serviva x forza una "via d'uscita".
Ma il bagaglio più importante è stata una borsa frigo piena di ghiaccio..in cubetti, in gel, ghiaccio istantaneo, acqua ghiacciata... La tenevo come se stessi portando una valigetta piena d'oro  ;D
Luca68 è stato difficile prendere il treno e non pensarci, anzi ci ho pensato tutto il tempo e ho passato 3 ore lunghissime.
Massima stima x chi riesce a vivere normalmente durante il grappolo,senza farsi condizionare!
Io non sempre ci riesco.

Luca73 hai ragione non dovrei sentirmi un peso..è che mi dà fastidio chiedere e sentirmi impotente di fronte ad alcune situazioni. È vero,devo ancora accettare questa bestia e trovare un equilibrio. Anche saper chiedere e ammettere di aver bisogno di aiuto è sintomo di forza a volte. Ci dovró lavorare.
Per me è già stato un grande passo chiedere aiuto qui a voi.
Antobella grazie anche a te del benvenuto.
Auguro a tutti lunghissimi periodi di benessere e serenità

Offline antobella

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Re:Presentazione
« Risposta #14 il: Ottobre 05, 2016, 15:34:01 Mer »
Sono contenta! Hai vinto tu!
Ora il prossimo attacco farà meno paura fidati!
Certo non sarà facile ma da quando hai la cefalea lo è mai stato? No!
Capiterà che non riuscirai ad abortire gli attacchi, che saranno talmente violenti da dover ricorrere  all'imigran...ma se ti impegni con ossigeno (quando sei a casa o al lavoro) e con il ghiaccio (sempre)....sarà più semplice! Portati anche dei cubetti da mettere in bocca, sono utilissimi, oltre alle ricariche delle freezer. Io, quando sono in grappolo, giro con la mia borsa frigo e guai a dimenticarla!
Certo...non sempre si riesce ma quasi sempre!
Bisogna concedersi di essere chi si è, non chi crediamo di essere o chi qualcuno ci ha detto che dovremmo essere. Sentire significa essere vulnerabili, e la vulnerabilità è un'esperienza umiliante. (R.H.Hopcke)