Autore Topic: Mi presento...  (Letto 5565 volte)

Offline Marcello71

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Mi presento...
« il: Gennaio 08, 2016, 16:54:22 Ven »
Ciao a tutti, mi chiamo Marcello, ho 45 anni, soffro da una ventina d'anni di cefalea a grappolo episodica, e, come ogni dicembre (per due anni consecutivi la sera del 31...) mi ritrovo a piangere sul tavolo della cucina di notte e al lavoro il pomeriggio.
Sono tornato da poco da una visita di controllo al Policlinico Gemelli di Roma. Fortunatamente la mia cefalea dura solo due mesi l'anno e, credo e spero, che anche per quest'anno stia svanendo. Sono felice di far parte di questo gruppo perchè sono sicuro che leggere le esperienze degli altri sia importante. Quantomeno ci si sente meno soli e più forti per convivere con questo GRANDE problema!

Offline Luca 73

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Re:Mi presento...
« Risposta #1 il: Gennaio 08, 2016, 20:41:28 Ven »
Ciao Marcello benvenuto in famiglia.
Quali farmaci usi?
Utilizzi Imigran ??
OSSIGENO??? ;)
Luca Bonventre
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Offline luca68

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Re:Mi presento...
« Risposta #2 il: Gennaio 08, 2016, 20:43:21 Ven »
Ben arrivato a casa Marcello  ;)
C'è sempre un mix di tristezza e gioia quando si apre  un post in questa sezione.
La tristezza di sapere che c'è una persona in più che soffre.
La gioia di avere un fratello o una sorella in più nella lotta.

È un periodo nero per molti di noi, sembra che le nostre bestiacce si siano messe d'accordo per venirci a rovinare le feste, ma due mani in più per prenderle a schiaffi sono benvenute.

In un periodo così pieno di dolore voglio però ricordare a tutti che l'anno si è aperto con una grandissima vittoria per i grappolati, infatti dopo lunghi anni di lotte per far riconoscere legalmente l'ossigenoterapia come farmaco di prima scelta nel trattamento della ch, si è giunti ad un epilogo finalmente favorevole da parte dell'AIFA.

Riporto il link che spiega i dettagli:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10953.0

Ora non ci resta che aspettare che il tutto si concretizzi in legge.

Un piccolo passo per la comunità scientifica...un grande passo per tutti i grappolati!
Una vittoria di tutti i sofferenti che non smettono di lottare e che ci dà tanta forza per portare avanti altre battaglie!

Scusa Marcello se ho sfruttato il tuo post per mettere l'accento su questa notizia, ma è veramente una grande conquista per tutti noi.

Benvenuto ancora a casa O.U.C.H.

Luca68
« Ultima modifica: Gennaio 08, 2016, 20:45:32 Ven da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Mi presento...
« Risposta #3 il: Gennaio 09, 2016, 07:19:33 Sab »
Ciao Marcello, benvenuto!
Raccontaci un pò la tua storia da grappolato e i rimedi che hai provato.
71!  Siamo di una grandissima annata! ;)
Abbiamo anche le "Bestie" coetanee!
E per di più nello stesso periodo!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Marcello71

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Re:Mi presento...
« Risposta #4 il: Gennaio 09, 2016, 10:52:55 Sab »
Ciao a tutti,
scusate il ritardo della risposta. Siccome , come ripeto, il mio mese critico è Dicembre, da Novembre inizio a prendere verapamil(calcio antagonista) a dosi 40 mg 3/die, dosaggio che durante il grappolo come in questi giorni aumenta gradualmente.
Attualmente prendo verapamil 120mg tre volte al giorno. A questi dosaggi è importante controllare la pressione e soprattutto le pulsazioni in quanto potrebbero scendere troppo... Oltre il verapamil mi tengo una bella bombola di ossigeno vicino al letto e, durante l'attacco lo uso con mascherina a 9 litri/minuto.  Utilizzo anche zomig spray o imigran (a seconda di quello che trovo..) che ritengo utili in casi di emergenza.
Il mio dottore mi consiglia al posto dello spray, Imigran iniettabile sottocute. Sicuramente ha un'efficacia maggiore dello spray ma, per chi odia gli aghi come il sottoscritto, consiglio di farsela fare da qualcuno a meno che non sia un duro....
A proposito di farmaci... io sono un farmacista e spesso trovo difficoltoso reperire i farmaci. Ogni giorno contatto i magazzini da cui mi rifornisco che, a loro volta, "girano" i mancanti in altri magazzini di altre parti d'Italia, ma, nonostante questo spesso è impossibile trovare i farmaci... Questo purtroppo succede perchè le aziende in certi casi, preferiscono vendere all'estero i loro prodotti per guadagnare di più.... e noi? sbattiamo la testa al muro!!!

Offline luca68

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Re:Mi presento...
« Risposta #5 il: Gennaio 09, 2016, 13:43:55 Sab »
Ossigeno a 9 lt/min è come avere una Lamborghini e non andare mai oltre la 3a marcia!
Alza il flusso a 15 lt/min, associa l'utilizzo del ghiaccio ( un cubetto in bocca mentre inali o un sacchetto in gel con un panno appoggiato alla giugulare )
Maschera non-rebreathing e senza gorgogliatore.

Vedrai che la musica cambia  ;)

A presto

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Marcello71

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Re:Mi presento...
« Risposta #6 il: Gennaio 09, 2016, 15:49:05 Sab »
Grazie Luca, farò tesoro dei tuoi consigli!! ;)

Offline RRODOLFO

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Re:Mi presento...
« Risposta #7 il: Gennaio 09, 2016, 16:54:23 Sab »
Marcello, piacere di leggerti!!!

sei nel posto giusto!

a presto.

P.S.

iniezione subcutanea, l'ago non lo vedi nemmeno!!!! ;)

Offline AlbertoC

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Re:Mi presento...
« Risposta #8 il: Gennaio 11, 2016, 07:29:24 Lun »
Ossigeno a 9 lt/min è come avere una Lamborghini e non andare mai oltre la 3a marcia!
Alza il flusso a 15 lt/min, associa l'utilizzo del ghiaccio ( un cubetto in bocca mentre inali o un sacchetto in gel con un panno appoggiato alla giugulare )
Maschera non-rebreathing e senza gorgogliatore.

 ;) ;) ;)

Regards
AlbertoC
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Offline siciliano

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Re:Mi presento...
« Risposta #9 il: Gennaio 12, 2016, 14:14:21 Mar »
benvenuto in famiglia Marcello

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Marcello71

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Re:Mi presento...
« Risposta #10 il: Gennaio 12, 2016, 17:29:03 Mar »
Grazie Siciliano!! 

Vorrei ringraziarvi tutti perchè grazie a voi ho scoperto stamattina l'utilità della crioterapia e... dell'acqua!

Stamattina al mio solito attacco delle 08,30, dopo mezza bottiglia d'acqua e la busta di ghiaccio sul collo, la "stronza" è scappata dopo un paio di minuti!!!!

Miracolo o fortuna del principiante?? comunque, TUTTO GRAZIE A VOI!!! ;D  ;) ;)

Offline luca68

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Re:Mi presento...
« Risposta #11 il: Gennaio 12, 2016, 20:36:19 Mar »
Grazie Siciliano!! 

Vorrei ringraziarvi tutti perchè grazie a voi ho scoperto stamattina l'utilità della crioterapia e... dell'acqua!

Stamattina al mio solito attacco delle 08,30, dopo mezza bottiglia d'acqua e la busta di ghiaccio sul collo, la "stronza" è scappata dopo un paio di minuti!!!!

Miracolo o fortuna del principiante?? comunque, TUTTO GRAZIE A VOI!!! ;D  ;) ;)

Per il momento.....chi se ne frega!  ;D
Porta a casa sta partita e poi il tempo ti dirà se i benefici sono da attribuire ai vecchi e cari "rimedi di nonna papera"

A me il ghiaccio aiuta molto; 8 volte su 10 in media, e comunque quando non riesce ad abortire gli attacchi, di sicuro male non mi fa.

Insisti!!!

Un abbraccio

Luca68
« Ultima modifica: Gennaio 12, 2016, 21:02:03 Mar da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Mi presento...
« Risposta #12 il: Gennaio 14, 2016, 07:08:34 Gio »
Stamattina al mio solito attacco delle 08,30, dopo mezza bottiglia d'acqua e la busta di ghiaccio sul collo, la "stronza" è scappata dopo un paio di minuti!!!!
;)

Come dice Luca Insisti! E cerca di affinare/adattare la tecnica a te.
Es: prova a tenere un cubetto di ghiaccio in bocca mentre bevi l' H2O.
Sicuramente avrai letto del ghiaccio usato mentre tiri di O2.

Bravo Marcello! Tieni duro!

Regards
AlbertoC
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