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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Umberto - Gennaio 07, 2012, 04:19:02 Sab
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Saluto tutti e mi presento: mi chiamo Umberto, abito in periferia di Roma ed ho anche io la bestia dall'età di
circa 18-20 anni. Ora ho 44 anni e solo nel 2006 mi è stata diagnosticata una ipotetica CH confermatami poi definitivamente
nel 2008 da un luminare del centro IMI di Grottaferrata e non vi racconto nel frattempo quanti dottori e quanti pronti soccorso
ho visitato in tutti questi anni se no sarebbe troppo lunga.
Prima il grappolo mi veniva anche due volte l'anno, nei mesi di novenbre-dicembre ed intorno a luglio-agosto, le durate proprio
non le ricordo ma sicuramente non erano molto lunghe. Negli ultimi anni invece sembrerebbe essersi stabilizzato l'intervallo a
due anni ma la durata del grappolo sembra allungarsi sempre di più.
Nel 2006 mi durò circa un mese (maggio), nel 2008 circa un mese e mezzo (metà aprile-fine maggio), nel 2010 invece ho toccato
l'apice (inizi agosto-fine ottobre). In quel periodo ho superato più volte la soglia del 10 della scala kip, tranne che per i pensieri suicidi, anche se più volte e voi sicuramente mi crederete, che in quei momenti di intenso dolore si preferisce più morire pur di dare fine a tali torture. Ero arrivato ad assumere fino a 12mg di Bentlan al giorno diviso in due somministrazioni giornaliere perchè una da 8mg, come prescrittomi dal dottore dell'IMI, non mi garantiva più la copertura totale nelle 24 ore, con crisi che iniziavano alle 09.00 del mattino, poi alle 15.00-15.30, alle 21.00-21.30, alle 03.00 del mattino ed alle volte anche alle 05.00-06.00 e tutte di altissima intensità e durata arrivando ad assumere l'imigran fiale fino a 4 volte al giorno.
Un altro centro specializzato residente a Colleferro mi abinò alla cura anche il Lorazepam gocce ed il Laroxyl gocce.
Ora a seguito di una febbre influenzale (39 °C) con tosse bella forte e mal di testa belli persistenti, sembra essersi ripresentato
il grappolo prima del tempo, me lo aspettavo intorno ad aprile-agosto di quest'anno 2012 ma sono pronto ad affrontarlo comunque
nel miglior dei modi. Per il momento ho avuto solo tre-quattro crisi delle quali due molto lievi e due leggermente un pò più
impegnative. Le due lievi ed una di quelle un pò più toste mi si sono presentate una al giorno verso le 21.00, l'ultima questo
pomeriggio verso le 15.00 e sembra che sia riuscito a tenerla a bada con la terapia dell'assunzione di acqua. Alle 21.00 e fino
ad ora non mi si è ripresentato più nulla.
Volevo porre un quesito ad un medico del forum, se mi legge, Il mio problema è che il Bentlan ai dosaggi di 8/12mg al giorno mi
provoca degli effetti collaterali devastanti ed incredibili come fortissimo tremore alle mani, modifica del tono della voce, grandissimo stato di nervosismo ed ipereccitabilità, grande modifica della personalità, forte tachicardia specie nelle immediate ore all'assunzione, mi si gonfia la faccia come un pallone, perdita totale della libido che però sconpare con la fine del trattamento e quel che è ancor peggio di tutto è che mi provoca un senso di debolezza estrema e legnosità alle gambe e mi acuisce una condrite bilaterale alle ginocchia con forti dolori conseguenti ed impossibilità di camminare per lunghi tratti.
La mia domanda è la seguente: se dovessi per forza ricorrere nuovamente al cortisone vorrei provare il deltacortene invece del
bentlan per vedere se mi da minori effetti collaterali, quali dosaggi paritari dovrei assumere?
Faccio una ultima precisazione: il verapamil alle dosi di 120mg x 3 somministrazioni giornaliere per un periodo di 15gg non mi ha
dato alcun giovamento infatti mi è stato interrotto nel 2010.
Comunque continuerò con la terapia dell'acqua e proverò anche l'ossigeno.
Ringrazio anticipatamente tutti quelli che leggeranno la mia storia e chiunque mi risponderà.
Buona notte a tutti.
Umberto.
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benvenuto tra noi umberto, vedrai che qui troverai le risposte che cerchi e molto altro.
io sono arrivato ad iniettarmi fino a 9 fiale di imigran al giorno prima di scoprire i benefici dell'ossigeno che nn mi ha alleviato tutti gli attacchi (questo e' molto soggettivo e dipende anche dall'intensita' del dolore) pero' in seguito mi ha evitato molte iniezioni per cui ti consiglio, come fecero persone piu' esperte di me allora, di provarlo assolutamente in quanto come avrai letto (c'e' una sezione che ti spiega veramente tutto sull'assunzione di ossigeno), nn ha alcun effetto collaterale se assunto secondo le modalita' consigliate: ne vale la pena, fai qualche tentativo e poi trai le tue considerazioni.
per quanto riguarda i farmaci preferisco che a risponderti siano persone piu' adeguate di me.
Forza e coraggio umberto... prima o poi passera'....in questi momenti come saprai bisogna tenere duro ma vedrai che qui ti sara' piu' facile.
:)
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Ciao Umberto e Benvenuto in Famiglia.
Per la scelta di un o di un altro farmaco all'interno della medesima categoria farmacologica è sempre bene verificare con il medico che ci ha in cura perchè questa potrebbe anche dipendere da ragionamenti legati all'anamnesi complessiva del sofferente, cosa impossibile senza una visita o un colloquio diretto.
Lo stesso vale anche per i Dosaggi.
Visti gli effetti collaterali/indesiderati che lamenti direi che varrebbe proprio la pena di fare 2 chiacchiere con il tuo Specialista.
Con l'occasione ti consiglierei di discutere anche:
1) Prescrizione dell'O2 per la terapia d'attacco (come consigliato da Misterdave).
Qui ti rimando all'ottimo post di Don (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8916.0)
2) Somministrazione VERAPAMIL, perchè sia il dosaggio (360 mg/die NON sono poi molti, visto che spessissimo ai Grappolati viene prescritto dai 480 mg/die in su -io sono arrivato in passato fino a 960 mg/die-) che la durata della terapia (15 gg sono davvero pochini visto che, per andare a regime, il VERAPAMIL ci mette già 4-5 gg e poi, a Grappolo finito bisogna scalarlo lentamente.
Un abbraccio
;)
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ciao Umberto e benvenuto.
Concordo con Sten sullla necessita di essere seguito da un neurologo specialista del settore e a Roma abbiamo la Cerbo che male non è, credo sia pensionata da quest'anno ma non penso abbia difficoltà a consigliarti direttamente o attraverso neuro di fiducia.
Per il bentlan, mi sembra eccessivo, io, uso il deltacortene, sono anche io episodico e mi trovo molto bene partendo da 50 mg die per scalare ogni sette giorni della metà dose sino ad esaurimento ( della dose ehh, non tuo :) ).
Però è importante fare il tutto sempre sentendo prima un medico.
casper ;)
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Benvenuto, Umberto!
Prima di me ti hanno già consigliato nel migliore dei modi, quindi non aggiungo altro, se non di restare con noi, augurandoti che questo inizio anticipato sia solo un episopdio isolato e si riveli un falso allarme.
Margherita
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ciao Umberto e benvenuto.
Concordo con Sten sullla necessita di essere seguito da un neurologo specialista del settore e a Roma abbiamo la Cerbo che male non è, credo sia pensionata da quest'anno ma non penso abbia difficoltà a consigliarti direttamente o attraverso neuro di fiducia.
Per il bentlan, mi sembra eccessivo, io, uso il deltacortene, sono anche io episodico e mi trovo molto bene partendo da 50 mg die per scalare ogni sette giorni della metà dose sino ad esaurimento ( della dose ehh, non tuo :) ).
Però è importante fare il tutto sempre sentendo prima un medico.
casper ;)
quoto
ciao Umberto e benvenuto in famiglia
Io sono di roma...se vuoi puoi chiamarmi al numero sotto il mio profilo...per lòa visitas specialistica non ci sono problemi
alessandro
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Un caloroso abbraccio a tutti, siete fantastici!!! vi ringrazio tutti per i preziosi consigli che seguirò certamente. Questa sera ho già comprato il Verapamil Hexal 120mg a rilascio prolungato e ne ho assunto una compressa per iniziare la terapia, poi lunedì telefonerò al dottore del centro IMI per parlargli dei miei problemi con il Bentlan e voglio vedere lui cosa mi consiglia di fare e parallelamente andrò dal mio medico di base che conosce perfettamente la mia situazione e mi farò prescrivere l'ossigeno.
Purtroppo il grappolo è veramente iniziato, oggi mi ha sorpreso nuovamente verso le 13.00-13.30 ed è durato circa una trentina di minuti con il solito dolore all'occhio, lacrimazione e rossore e sudori freddi. Per fortuna non sono ancora crisi molto forti e repentine e passano da sole senza bisogno di nulla, anche perchè purtroppo non ho nulla a casa per alleviare il dolore tipo Imigran. Ho il Moment ACT ma so che non serve ad un gra che per questo tipo di dolore e quindi evito di prenderlo inutilmente. Devo resistere fino a lunedì ed intanto mi aiuterò con l'acqua, non so se veramente funziona oppure è solo che le crisi sono ancora blande e relativamente corte.
A proposito ragazzi una domanda che volevo porre a tutti solo per una curiosità personale, ma nessuno di voi accusa, oltre al comune fattore del colare della narice destra, un dolore alla sua mucosa che spesso annuncia la crisi, l'accompagna fino al suo termine e poi o sparisce oppure si tramuta in un lieve fastidio anche dopo a crisi svanita?? come anche un fastidio alla gola ed al palato all'altezza dell'ugola durante la crisi stessa??
Saluti a tutti ci risentiamo a breve!!! vi terro informati!! ed ancora grazie!!!
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ciao Umberto e benvenuto.
Concordo con Sten sullla necessita di essere seguito da un neurologo specialista del settore e a Roma abbiamo la Cerbo che male non è, credo sia pensionata da quest'anno ma non penso abbia difficoltà a consigliarti direttamente o attraverso neuro di fiducia.
Per il bentlan, mi sembra eccessivo, io, uso il deltacortene, sono anche io episodico e mi trovo molto bene partendo da 50 mg die per scalare ogni sette giorni della metà dose sino ad esaurimento ( della dose ehh, non tuo :) ).
Però è importante fare il tutto sempre sentendo prima un medico.
casper ;)
Ciao Alessandro appena posso ti chiamo domani.
Buona notte a te ed a tutti gli altri.
quoto
ciao Umberto e benvenuto in famiglia
Io sono di roma...se vuoi puoi chiamarmi al numero sotto il mio profilo...per lòa visitas specialistica non ci sono problemi
alessandro
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A proposito ragazzi una domanda che volevo porre a tutti solo per una curiosità personale, ma nessuno di voi accusa, oltre al comune fattore del colare della narice destra, un dolore alla sua mucosa che spesso annuncia la crisi, l'accompagna fino al suo termine e poi o sparisce oppure si tramuta in un lieve fastidio anche dopo a crisi svanita?? come anche un fastidio alla gola ed al palato all'altezza dell'ugola durante la crisi stessa??
...
Condivido anch'io queste "sensazioni", anche SE NON posso definire quello alla mucosa un "dolore".
In compenso, negli attacchi più "crudi", mi fanno male tutti i denti (superiori e inferiori) lato CH (il dx)...
;)
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A proposito ragazzi una domanda che volevo porre a tutti solo per una curiosità personale, ma nessuno di voi accusa, oltre al comune fattore del colare della narice destra, un dolore alla sua mucosa che spesso annuncia la crisi, l'accompagna fino al suo termine e poi o sparisce oppure si tramuta in un lieve fastidio anche dopo a crisi svanita?? come anche un fastidio alla gola ed al palato all'altezza dell'ugola durante la crisi stessa??
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Condivido anch'io queste "sensazioni", anche SE NON posso definire quello alla mucosa un "dolore".
In compenso, negli attacchi più "crudi", mi fanno male tutti i denti (superiori e inferiori) lato CH (il dx)...
;)
stesse sensazioni, aggiungendo che negli attacchi più duri il dolore arrivava a scendere sino a sotto la clavicola.
Ora, fortunatamente per me, dopo i quasi 40 anni sta cominciando a lasciarmi un pò più tranquillo, cioè, non viene più sistematicamente tutti gli anni .
casper ;)
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benarrivato Umberto.ciao ciao
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Benvenuto Umberto...mettiti comodo qui trovi tutto quello che ti serve.....
la zia Dany
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Ciao Umberto e benvenuto fra noi
massimo
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Prima di tutto saluto e ringrazio anche i nuovi, per me chiaramente, JOSELITA, DANY E MASSIMO per la loro presenza e supporto morale.
Poi volevo scusarmi con Alessandro per non averlo ancora chiamato ma sai oggi me ne sono capitate di tutti i colori..... partendo da una crisi mattutina per fortuna lieve al fatto che il Verapamil seppure lo cominciassi a dosi molto basse (60mg x3 somministrazioni al giorno) mi causa una sensazione di pressione cranica ed immagino che sia normale, calore, stordimento e le orecchie che mi ronzano, per poi passare alla stufetta nel bagno che ha fatto un bel botto subito prima di andare sotto la doccia e dulcis infundo nel pomeriggio ha ceduto un tubo della fogna nell'intercapedine sotto casa mia allagandone un bel pò e quindi abbiamo passato gran parte del tempo a ribonificare e disinfettare il tutto e rifissare quel tubo in modo più saldo con dei ganci e fasce metalliche. Dire di aver passato una giornata di M.... affermerei che non si tratta solo di una semplice battuta :-)
Diciamo che tutto questo periodo per me è un pò sfortunatello visto che il 24 ottobre sono stato anche licenziato in tronco perchè reputato economicamente non vantaggioso vista la crisi profonda nella quale era caduta la mia ex società.
Non preoccupatevi però, per questo non mi sono abbattuto assolutamente, conosco le mie capacità e quindi sono sicuro che a breve troverò un altro lavoro..... almeno spero..:-)
In merito ai vari doloretti che ci accomunano, si conosco anche io quel dolore ai denti, al collo ed al trapezio... la mia narice probabilmente è un mio punto sensibile visto che anche senza grappolo a volte la mucosa all'improvviso mi pizzica a tal punto che m'induce a starnutire a lungo e ne faccio anche una 50ina di seguito e poi passa tutto :-)
Domani passo visita e vi farò sapere com'è andata.
Un abbraccio forte a tutti!!!
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A un grappolato che conosco dopo essere stato licenziato il grappolo è sparito per un bel pò di tempo.
NON tutto il male viene per nuocere,auguroni per la visita.
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Ciao Umberto,
scusa il ritardo, ma la bestia ultimamente mi sta devastando..
Benvenuto in famiglia.
Brix ;) ;) ;)
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Ciao Brix so come ti senti quindi non devi proprio preoccuparti, io nelle fasi acute non avevo nemmeno la forza di accenderlo il computer e neppure la voglia a dir la verità.
Ciao Joselita in effetti lo stress lavorativo mi è stato spiegato che può acuire e quindi anche allungare il periodo del grappolo perchè trova campo fertile e cioè un corpo ed una mente deboli e stanchi. Figurati che io nel 2010, che è stato il mio grappolo più forte e lungo in assoluto, venivo da orari di lavoro bestiali come dalle 10.00 alle 03.00 ed il mattino dopo ero in ufficio nuovamente alle 10.00. Fai una simile vita per mesi e mesi e poi si spiega facilmente il "grappolone". Sai quante volte ho rischiato incidenti con la macchina per la troppa stanchezza la notte quando rincasavo (60Km di viaggio) e la mattina successiva per la mancanza di sonno.....
Ora non lo farei mai più, prima per non rischiare la mia vita e poi per non rovinarla a qualcun altro e poi visto come sono stato ringraziato alla fine... :-)
A proposito la visita mi è stata rinviata a domani :-( ma cosa positiva e per questo saluto e ringrazio Margherita per l'augurio che mi ha fatto, sembra che le crisi stiano realmente regredendo. Non posso pensare che due gg di Verapamil abbiano fatto il miracolo.... probabilmente la febbre e la tosse dell'influenza erano andati solo a smuovere un pò la situazione... ma non era però il suo vero momento..... speriamo che sia così, almeno tutt'oggi sono stato senza aver nulla e questo mi basta.
Un abbraccio a tutti e buona notte.
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Ciao Umberto,
benvenuto anche da parte mia....stavolta ci siamo anche per me...la Bestia quest'anno doveva "saltare" e invece è arrivata all'appuntamento senza invito :'(
Ieri sera e stanotte ho avuto delle crisi fortissime, come non mi succedeva da tempo e oggi sono a casa, nel letto, distrutta...come se un tir mi avesse investito...Mi sa che devo alzare la dose di verapamil..
Grazie a questo sito, leggendo di voi, di noi...anche sotto crisi mi sento meno sola, quindi abbraccio anche te virtualmente con un "non molliamo"!!!!
Flamilla
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Ciao Flamilla forza e coraggio!!!
Anche a me qualche volta mi ha fregato anticipando il periodo di qualche mese oppure ritardandolo e quando credevo di averla scampata è arrivato imperterrito.
Come spiegavo nell'altro messaggio probabilmente a me questa volta mi ha graziato, era solo una piccola conseguenza dell'influenza probabilmente, l'appuntamento serio lo aspetto da aprile ad agosto. Io comunque seguendo il consiglio di Casper e del mio neurologo oggi, ho iniziato il Verapamil venerdì e me lo ha mantenuto fino a fine mese anche se le crisi non compaiono più e poi mi ha detto di iniziare da tale data a sdcalarlo fino a zero molto lentamente. Ti premetto che in passato il Verapamil a me non aveva dato alcun giovamento, forse le dosi erano troppo blande allo scopo (120mg x 3 al gg) ma quel che mi stroncava letteralmente le crisi già dal giorno dopo dall'assunzione era il cortisone. Parlane col tuo neurologo. Bere molta acqua liscia ed a temperatura ambiente dall'inizio del primo sentore della crisi fino alla sua fine a me ha aiutato molto nei giorni passati. L'ossigeno non l'ho ancora provato ma sarà la prima cosa che prenderò in futuro, ne ho sentito parlare troppo per non avere effetti benefici.
Un abbraccio forte e fatti risentire! :-)
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Ragazzi buona sera, son tornato da poco dalla visita ed è andata meglio del previsto nel senso che il Dott. mi ha confermato il fatto che una febbre forte e la tosse forte possono risvegliare il mostro ma la cosa che mi ha tranquillizzato è il fatto che mi ha accertato che se già le crisi sono quasi scomparse e non c'è stato quindi un aggravamento della situazione, posso stare tranquillo che non torneranno più se non nel periodo che vi dicevo nel precedente messaggio, cioè da aprile ad agosto. E' stato d'accordo anche col fatto di cambiar molecola e passare quindi dal Bentlan al Deltacortene, in caso di bisogno chiaramente e vedere se questo ultimo mi da degli effetti collaterali più bassi, a detta sua dovrebbe ma non siamo tutti uguali e quindi solo una prova può constatarlo. Riguardo il Verapamil mi ha nuovamente ribadito di continuarlo fino a quando sono sicuro che le crisi non ci sono più e poi iniziare a scalarlo lentamente (-60mg ogni settimana) e di riprenderlo agli inizi di aprile a dosi normali (180-240mg al g) come terapia preventiva ed aumentarlo solo in caso di prime avvisaglie. Ha insistito molto riguardo l'uso dell'ossigeno ma in merito alla teoria dell'acqua, lui non era molto convinto ma ha convenuto con me che essendo termoregolatrice può dare una mano a bloccare od alleviare la fonte del dolore.
Mi auguro che anche tutti voi possiate gioire per "un pericolo scampato"...
Vi abbraccio tutti ed a presto!!!
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BENVENUTO IN FAMGLIA...
PROVA L'OSSIGENO MI RACCOMANDO....è IMPORTANTE!!!!
LAVINIA
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Ciao Lavinia,certo che lo proverò l'ossigeno.
Un abbraccio forte e buona notte a tutti. :)
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Sono contenta che la tua visita ti abbia soddisfatto,che la remissione arrivi presto e duri tanto tanto.ciao
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Sono contenta che la tua visita ti abbia soddisfatto,che la remissione arrivi presto e duri tanto tanto.ciao
Grazie Joselita, sembra che sia veramente scomparsa, anche oggi sono stato benone.
Auguro a tutti voi quel che è successo a me!!!
Un abbraccio a tutti e buona notte.
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Evvai Umberto!!! Sono contento per te
massimo
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Ciao!!!
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E voi come state???
Un abbraccio forte!
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Mi prendo gli auguri anche perchè sembra che la bestia si sia un pò stancata e mi lascia un pochino di serenità.ciao
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benvenuto e in bocca al lupo per il lavoro.
;) ;) ;)
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Mi prendo gli auguri anche perchè sembra che la bestia si sia un pò stancata e mi lascia un pochino di serenità.ciao
Mi fa molto piacere!!!! ;)
Buona notte!
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benvenuto e in bocca al lupo per il lavoro.
;) ;) ;)
Ciao Luca e grazie di cuore!!!
Buona notte!
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Ciao Umberto, scusa il ritardo con cui ti do il benvenuto, ma ecco.....sn un po indaffarata...:-) tra bimbi (ho due gemellini di 11 mesi) ch ecc ecc a volte non riesco proprio a fare tutto!!!
Ti hanno già detto un po tutto gli altri amici, tu rimani ancorato al forum, leggi e ascolta i vari consigli preziosi.
Riguardo ai "doloretti" diciamo di contorno, anche nel mio caso male all'occhio, alla tempia, all'orecchio, ai denti tanto tanto, al collo e al trapezio. Dopo i grappoli piu "bastardi" mi capita di avere una nevralgia generale lato CH per qualche giorno.
Un abbraccio
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A un grappolato che conosco dopo essere stato licenziato il grappolo è sparito per un bel pò di tempo.
NON tutto il male viene per nuocere,auguroni per la visita.
potrebbe essere una buona idea: licenziamoci tutti.... ;)
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Ciao Umberto, scusa il ritardo con cui ti do il benvenuto, ma ecco.....sn un po indaffarata...:-) tra bimbi (ho due gemellini di 11 mesi) ch ecc ecc a volte non riesco proprio a fare tutto!!!
Ti hanno già detto un po tutto gli altri amici, tu rimani ancorato al forum, leggi e ascolta i vari consigli preziosi.
Riguardo ai "doloretti" diciamo di contorno, anche nel mio caso male all'occhio, alla tempia, all'orecchio, ai denti tanto tanto, al collo e al trapezio. Dopo i grappoli piu "bastardi" mi capita di avere una nevralgia generale lato CH per qualche giorno.
Un abbraccio
Ciao Barbara, non preoccuparti, capisco il tuo da fare, ci sentiremo spesso.
Un bacio alle bimbe!
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Saluto tutti e mi presento: mi chiamo Umberto, abito in periferia di Roma ed ho anche io la bestia dall'età di
circa 18-20 anni. Ora ho 44 anni e solo nel 2006 mi è stata diagnosticata una ipotetica CH confermatami poi definitivamente
nel 2008 da un luminare del centro IMI di Grottaferrata e non vi racconto nel frattempo quanti dottori e quanti pronti soccorso
ho visitato in tutti questi anni se no sarebbe troppo lunga.
Prima il grappolo mi veniva anche due volte l'anno, nei mesi di novenbre-dicembre ed intorno a luglio-agosto, le durate proprio
non le ricordo ma sicuramente non erano molto lunghe. Negli ultimi anni invece sembrerebbe essersi stabilizzato l'intervallo a
due anni ma la durata del grappolo sembra allungarsi sempre di più.
Nel 2006 mi durò circa un mese (maggio), nel 2008 circa un mese e mezzo (metà aprile-fine maggio), nel 2010 invece ho toccato
l'apice (inizi agosto-fine ottobre). In quel periodo ho superato più volte la soglia del 10 della scala kip, tranne che per i pensieri suicidi, anche se più volte e voi sicuramente mi crederete, che in quei momenti di intenso dolore si preferisce più morire pur di dare fine a tali torture. Ero arrivato ad assumere fino a 12mg di Bentlan al giorno diviso in due somministrazioni giornaliere perchè una da 8mg, come prescrittomi dal dottore dell'IMI, non mi garantiva più la copertura totale nelle 24 ore, con crisi che iniziavano alle 09.00 del mattino, poi alle 15.00-15.30, alle 21.00-21.30, alle 03.00 del mattino ed alle volte anche alle 05.00-06.00 e tutte di altissima intensità e durata arrivando ad assumere l'imigran fiale fino a 4 volte al giorno.
Un altro centro specializzato residente a Colleferro mi abinò alla cura anche il Lorazepam gocce ed il Laroxyl gocce.
Ora a seguito di una febbre influenzale (39 °C) con tosse bella forte e mal di testa belli persistenti, sembra essersi ripresentato
il grappolo prima del tempo, me lo aspettavo intorno ad aprile-agosto di quest'anno 2012 ma sono pronto ad affrontarlo comunque
nel miglior dei modi. Per il momento ho avuto solo tre-quattro crisi delle quali due molto lievi e due leggermente un pò più
impegnative. Le due lievi ed una di quelle un pò più toste mi si sono presentate una al giorno verso le 21.00, l'ultima questo
pomeriggio verso le 15.00 e sembra che sia riuscito a tenerla a bada con la terapia dell'assunzione di acqua. Alle 21.00 e fino
ad ora non mi si è ripresentato più nulla.
Volevo porre un quesito ad un medico del forum, se mi legge, Il mio problema è che il Bentlan ai dosaggi di 8/12mg al giorno mi
provoca degli effetti collaterali devastanti ed incredibili come fortissimo tremore alle mani, modifica del tono della voce, grandissimo stato di nervosismo ed ipereccitabilità, grande modifica della personalità, forte tachicardia specie nelle immediate ore all'assunzione, mi si gonfia la faccia come un pallone, perdita totale della libido che però sconpare con la fine del trattamento e quel che è ancor peggio di tutto è che mi provoca un senso di debolezza estrema e legnosità alle gambe e mi acuisce una condrite bilaterale alle ginocchia con forti dolori conseguenti ed impossibilità di camminare per lunghi tratti.
La mia domanda è la seguente: se dovessi per forza ricorrere nuovamente al cortisone vorrei provare il deltacortene invece del
bentlan per vedere se mi da minori effetti collaterali, quali dosaggi paritari dovrei assumere?
Faccio una ultima precisazione: il verapamil alle dosi di 120mg x 3 somministrazioni giornaliere per un periodo di 15gg non mi ha
dato alcun giovamento infatti mi è stato interrotto nel 2010.
Comunque continuerò con la terapia dell'acqua e proverò anche l'ossigeno.
Ringrazio anticipatamente tutti quelli che leggeranno la mia storia e chiunque mi risponderà.
Buona notte a tutti.
Umberto.
Caro Umberto,sono un Medico di base. Ci deve essere qualche inesattezza in quello che scrivi,perchè a me risulta che il Bentelan per via orale esiste in cps da 0,5 o 1mg. Oppure per via i.m. in fiale da 4 o 1,5 mg.
Non mi è chiaro in che modo tu lo stia assumendo. In tutti i casi,gli effetti collaterali che tu segnali sono quelli prevedibili nelle terapie cortisoniche,specie a dosaggi così elevati. Ma questi sono solo gli effetti SOGGETTIVI,i più fastidiosi ma non i più importanti,che sono quelli inavvertiti (aumento della pressione e della glicemia!). Quindi ti SCONSIGLIO vivamente di fare esperimenti da solo nella gestione di una terapia così impegnativa. Io stesso mi lascio guidare da uno Specialista del Centro cefalee,che mi ha dato, in associazione al verapamil,il cortisonico orale meno dannoso (è a pagamento),il Deflan 60 mg al dì a scalare,con successo. Un abbraccio.
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Ciao Mario, benvenuto!
Il Bentlan lo assumevo in cp da 1mg x 8 perchè le siringhe non mi piacciono molto. Certamente sono stato leggero nel non consultarmi subito con gli specialisti per illustrare gli effetti collaterali che lamentavo, ma stai sicuro che quando sarà mi fionderò subito da loro e da qualche altro anche, prima di prendere qualcosa.
Come avrai letto ora non ho più crisi e quindi non sto assumendo nulla tranne il Verapamil (ora a dosi bassissime 3 x 60mg destinato a scalare ancora fino a zero).
In merito alle analisi mi sono state prescritte e sono risultate sempre buone, come anche il fatto di tener controllata la pressione, ho comprato la macchinetta e nel 2010 mi hanno chiesto anche di fare un elettrocardiogramma risultato perfetto.
Chiaramente non mensiono i protettori per lo stomaco, la dieta iposodica ed il bere tantissima acqua oligominerale contro la ritenzione idrica.
Pensa che questa estate mi è apparsa una Psoriasi ed il mio medico di base, che è anche una dermatologa, mi ha fatto fare una serie di analisi molto specifiche ed anche quelle di routine ed è risultato tutto perfetto.
Ti ringrazio per l'interessamento e mi ha fatto molto piacere conoscerti.
Sperando di risentirti ti saluti cordialmente!
Umberto.