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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 10:25:26 Mar

Titolo: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 10:25:26 Mar
 MI SONO ISCRITTA QUESTA MATTINA,CHIEDO AIUTO NON PER ME MA PER MIO MARITO,CONVIVE CON QUESTO MOSTRO DA PIU' DI 15 ANNI PRIMA PER TENERE A BADA TUTTO BASTAVA ISOPTIN POI CON L'ANDARE DEL TEMPO SIAMO PASSATI A OLTRE ISOPTIN 240 MAT-SERA
ANCHE LAMCTAL 100 MAT-SERA,+IN PIU' DATO CHE LA BESTIA SI PRESENTAVA ANCORA AL MONDINO PAVIA LA DOTTORESSA CI HA FATTO AGGIUNGERE DELTACORTENE 25,ECCO OGGI SIAMO ARRIVATI A 100MG DI DELTACORTENE MA LA BESTIA SI PRESENTA SIA ALLE 23.00 CHE ALLE 14.00 E QUINDI IMMIGRAM.IERI ENNESSIMA TELEFONATA ALLA DOTTORESSA CHE QUESTA VOLTA HA PROPOSTA DI FARE UN RICOVERO MA IN QUESTO PERIODO NON E' POSSIBILE PER MOTIVI DI LAVORO.
HA PROVATO ANCHE OSSIGENO,LITIO,E TUTTO QUELLO TI PROPONGONO SE PER CASO SAPETE QUALCOSA DI NUOVO ANCHE QUALCHE MEDICO,DIMENTICAVO SIAMO STATI ANCHE AL BESTA CHE LE DAVANO DELLE PUNTURE FORTI CHE ALLA SECONDA NON CAMMINAVA PIU' AIUTO VI PREGO HO TANTA PAURA CHE A QUALCHE CRISI NON POSSA FARCELA GRAZIE ALEX
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 06, 2008, 10:36:14 Mar
piacere di leggerti!!!!

certo il mix di farmaci non fa proprio bene!!!!

l'imigran iniezioni in genere funziona al 99% ,ma si deve fare subito ai primi sintomi, ma comunque da una copertura di sole due ore. chiedi aiuto ,ma una cura nn esiste,solo sintomatici !!!!!

prova la terapia del freddo !!!!


tienici informati !!!!

a presto
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: jude - Maggio 06, 2008, 10:40:40 Mar
Ciao Alex! Benvenuti a Grappolandia! Mi dispiace che tuo marito sia in queste condizioni. Sappiamo che quest'anno la bestia si è fatta un po' più cattiva con tutti!
Innanzitutto dì a tuo marito che se vuole fare una chiacchierata con noi lo aspettiamo a braccia aperte! Le terapie che ha seguito sono quelle più o meno standard.
Se ho ben capito in questo momento prende 480 di isoptin e 100 di deltacortene, giusto? E' la terapia che facevo io fino a gennaio, e anche a me non ha fatto effetto (sigh!) per la prima volta dopo 15 anni..... Anche a me hanno proposto il ricovero (e la dbs...) ma ho rifiutato. Io ora sono in cura a Roma al Policlinico Umberto I dalla Prof. Cerbo e sto bene. Seguo da 3 mesi una terapia a base di topiramato e paroxetina (più altri perchè soffro anche di cph). Se vuoi provare posso darti il numero.

Considera comunque che alcuni di noi hanno preso dosaggi anche più alti di quelli di tuo marito. Ma l'ossigeno non funziona? e altri rimedi di nonna papera, tipo acqua e freddo? Considera che l'accanimento farmacologico a volte peggiora la situazione... Non abusare di Imigran! Facci sapere, noi siamo tutti qua, pronti ad aiutarvi... un bacio!
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Sten - Maggio 06, 2008, 10:48:26 Mar
Alex,

fammi uno squillo in serata (335/8355322) che facciamo 2 chiacchiere sul Mondino...

 ;)
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 11:13:39 Mar
GRAZIE GRAZIE MA CON OSSIGENO GIA' PROVATO E NIENTE DA FARE,IERI HO  INVIATO UN EMAIL A UN MEDICO DI ROMA MA ATTENDO UNA RISPOSTA MA QUESTA PAROXETINA COSE'?
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 11:20:30 Mar
MI MANDI QUALCHE NOTIZIA SU LA TERAPIA DEL FREDDO? GRAZIE TANTE
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 11:24:48 Mar
Alex,

fammi uno squillo in serata (335/8355322) che facciamo 2 chiacchiere sul Mondino...

 ;)
OK QUESTA SERA TI FARO' CHIAMARE DA MIO MARITO DOPO LE 20.30 SE NON HAI PROBLEMI GRAZIE.
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Nikita - Maggio 06, 2008, 11:26:43 Mar
ciao cara e spiacente di leggere che tuo marito stia male.
Solo un consiglio...pasticciate MENO che potete con i farmaci...(occhio, io lo scorso anno con 100mg di deltacortene, dopo 6 giorni ero una mongolfiera...)provate a vedere se l'ossigeno fa effetto per bloccare gli attacchi....
Se hai bisogno di fare 2 chiacchere, il mio numero è 3468024862, sono di Milano e sono in cura al Mondino dal 1993.....
Un abbraccio e fatevi coraggio
Barby
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Nikita - Maggio 06, 2008, 11:28:19 Mar
la paroxetina è un antidepressivo, può essere usata per bloccare il grappolo.
L'ho provata anche io e qualche volta ha funzionato.
Di dove siete?
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Lucius - Maggio 06, 2008, 11:31:38 Mar
Un grosso CIAO a te e a tuo marito!

Siete approdati nel posto migliore in assoluto per affrontare, gestire, convivere con la scomoda l'inquilina della nostra testa...

Fai leggere più che puoi di qs forum a tuo marito, troverà un sacco di info e consigli per mettere un guinzaglio alla bestiaccia!

In bocca al lupo!
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 11:34:44 Mar
la paroxetina è un antidepressivo, può essere usata per bloccare il grappolo.
L'ho provata anche io e qualche volta ha funzionato.
Di dove siete?
NOI SIAMO DI MILANO ZONA SUD ,MA GIA CON 70 MG DI DELTACORTENE SI SENTE UN PALLA IMMAGGINO CON 100,MA TU STAI FACENDO QUALCHE CURA DIVERSA ADESSO?
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 11:36:38 Mar
Un grosso CIAO a te e a tuo marito!

Siete approdati nel posto migliore in assoluto per affrontare, gestire, convivere con la scomoda l'inquilina della nostra testa...

Fai leggere più che puoi di qs forum a tuo marito, troverà un sacco di info e consigli per mettere un guinzaglio alla bestiaccia!

In bocca al lupo!
GRAZIE MA LUI ORMAI E' SEMPRE PIU' SCORAGGIATO  ED IO NON SO PIU' CHE FARE,MA NON CREDO CHE NON ESISTE NULLA PER QUESTA DIAVOLO...................
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Lucius - Maggio 06, 2008, 11:45:56 Mar
GRAZIE MA LUI ORMAI E' SEMPRE PIU' SCORAGGIATO  ED IO NON SO PIU' CHE FARE,MA NON CREDO CHE NON ESISTE NULLA PER QUESTA DIAVOLO...................

Lo sconforto fa parte di questa "condizione", ci siamo passati tutti e ciclicamente ci ricadiamo ancora. La CH "subita" da soli ti annienta, ma insieme è possibile trovare il modo di darle meno spazio possibile e vivere il resto al 110%. Non c'è una formula magica, è un processo, una sfida, una scommessa...
Sono convinto che anche per voi le cose possano prendere una piega diversa, ci vuole coraggio, determinazione, consapevolezza e amore per la vita.... prima di tutto.

Solitamente il tempo a disposizione che ho è molto limitato, ma per qualsiasi necessità qs è il mio num. 329.9552062 (è più facile trovarmi su questo forum cmq ;))
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: jude - Maggio 06, 2008, 11:58:31 Mar
ragno alex, da un lato è vero... non esiste ANCORA niente per curare la ch. Non ci si cura dalla malattia in sè ma si segue una terapia per controllare il dolore. La cosa più importante è non lasciarsi andare e non permettere alla malattia di prendere il sopravvento. Grappolaiuto è nato per questo! Se tuo marito è scoraggiato, credimi, mettilo in contatto con noi. Leggerai in moltissimi post che la miglior medicina è questo forum, perchè qui siamo tutti sim-patici (nel senso che soffriamo tutti dello stesso male e ci diamo forza a vicenda)!!!!!
Se vuoi, ti ripeto, ti do il numero del Policlinico (appuntamento 20 euro massimo in 48 ore). se vuoi puoi chiamarmi 338-6805053 anche adesso!
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Sten - Maggio 06, 2008, 12:04:24 Mar
Alex,

fammi uno squillo in serata (335/8355322) che facciamo 2 chiacchiere sul Mondino...

 ;)
OK QUESTA SERA TI FARO' CHIAMARE DA MIO MARITO DOPO LE 20.30 SE NON HAI PROBLEMI GRAZIE.

Resto in attesa !

 ;)
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 12:37:30 Mar
ragno alex, da un lato è vero... non esiste ANCORA niente per curare la ch. Non ci si cura dalla malattia in sè ma si segue una terapia per controllare il dolore. La cosa più importante è non lasciarsi andare e non permettere alla malattia di prendere il sopravvento. Grappolaiuto è nato per questo! Se tuo marito è scoraggiato, credimi, mettilo in contatto con noi. Leggerai in moltissimi post che la miglior medicina è questo forum, perchè qui siamo tutti sim-patici (nel senso che soffriamo tutti dello stesso male e ci diamo forza a vicenda)!!!!!
Se vuoi, ti ripeto, ti do il numero del Policlinico (appuntamento 20 euro massimo in 48 ore). se vuoi puoi chiamarmi 338-6805053 anche adesso!
Ti ringrazio tanto ma noi siamo di Milano e mi sembra di aver capito che tu parli di roma,ma che tu sappia anche di sabato e' possibile andare in policlinico.
Sai che adesso fremo perche' di solito ogni giorno la crisi avviene a quest'ora ed ho paura ha chiamare mio marito per farle la solita domanda,anche se io non ci sono dentro soffro quanto lui ...
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: gir_matteo - Maggio 06, 2008, 13:03:15 Mar
Mi dispiace molto, ma la cosa migliore è cercare di non farsi prendere dal panico, tentare una cura non troppo pasticciata e vi consiglio vivamente di telefonare a coloro che si sono offerti di aiutarvi, a me è stato di grande aiuto.

vi siamo vicini

Teo
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Skianta - Maggio 06, 2008, 13:16:34 Mar
Io sono di Milano Nord, ma lavoro a S. Donato. Se volessi parlare di cure alternative delle quali è meglio non scrivere contattami che ci possiamo vedere.



la paroxetina è un antidepressivo, può essere usata per bloccare il grappolo.
L'ho provata anche io e qualche volta ha funzionato.
Di dove siete?
NOI SIAMO DI MILANO ZONA SUD ,MA GIA CON 70 MG DI DELTACORTENE SI SENTE UN PALLA IMMAGGINO CON 100,MA TU STAI FACENDO QUALCHE CURA DIVERSA ADESSO?
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 13:17:38 Mar
Mi dispiace molto, ma la cosa migliore è cercare di non farsi prendere dal panico, tentare una cura non troppo pasticciata e vi consiglio vivamente di telefonare a coloro che si sono offerti di aiutarvi, a me è stato di grande aiuto.

vi siamo vicini

Teo
grazie teo ne parlero' con lui vediamo se riesco a farlo mettere in contatto grazie ancora
Titolo: Re: COME PREVISTO
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 14:35:26 Mar
 >:( >:( >:( >:( E' ARRIVATO NO ALLE 13.00 MA ALLE 14.00 NONOSTANTE I 100 DI DELTACORTENE
MA LA DIFFERENZA CHE E' STATO CONTENUTO SENZA FARE IMIGRAN," IMIGRAN LA DROGA DELLA CEFALEA"
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Gabriele85 - Maggio 06, 2008, 15:25:47 Mar
Sappi che per ogni cosa, supporto morale/psicologico e non, noi siamo qua diglielo a tuo marito... la cosa peggiore in questi casi è "sentirsi soli", abbandonati...bhè sappi che NON è così!!! Di' a tuo marito di tenere duro!!!
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: thevask - Maggio 06, 2008, 18:10:39 Mar
ciao ragno

tuo marito non può e non deve arrendersi.......devi essere anche tu a stargli vicino e dargliu forza......e qui poi c'è la famiglia adatta ad ogni tipo di supporto.......ci sono tanti di noi che soffrono, alcuni anche in maniera molto grave....io sono cronico, 4, 5 crisi al giorno, anche se ultimamente sto meglio, specie da quando ho abbandonato qualche farmaco e questo solo grazie a questo forum......tanti altri sono cronici ma vanno avanti come se ogni giorno fosse nuovo e dandosi forza e coraggio........bisogna accettare di avere questo male ma non rassegnarsi.....MAI........chiama tutti quelli che ti hanno dato i loro numeri, sono esperti e disponibili e davvero possono aiutarti......chiamali presto.......TUTTI......ognuno di loro ha qualcosa di importante da dirti......
saluti affettuosi a tuo marito ;)
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Alessandra & Daniele - Maggio 06, 2008, 22:23:57 Mar
Alex,

fammi uno squillo in serata (335/8355322) che facciamo 2 chiacchiere sul Mondino...

 ;)
siamo in ritardo ho riesco ancora a farti chiamare
Titolo: Re: MI AIUTATE.................................
Inserito da: Nikita - Maggio 07, 2008, 09:28:52 Mer
la paroxetina è un antidepressivo, può essere usata per bloccare il grappolo.
L'ho provata anche io e qualche volta ha funzionato.
Di dove siete?
NOI SIAMO DI MILANO ZONA SUD ,MA GIA CON 70 MG DI DELTACORTENE SI SENTE UN PALLA IMMAGGINO CON 100,MA TU STAI FACENDO QUALCHE CURA DIVERSA ADESSO?
Io sono dell'hinterland est di Milano (vicino Cologno Monzese).
In questo momento sto prendendo 3 compresse da 120mg di Isoptin al giorno....e sto abbastanza bene (bene perchè non ho attacchi....benino perchè ho la pressione un pò bassa e quindi sono molto affaticabile...ma va bene così, per ora...).
Come ti hanno già detto tutti gli altri, avete finalmente trovato un luogo di sofferenti e tuo marito già così starà un pochino meglio perchè non si sentirà più isolato....
Unico consiglio che mi sento di darvi...occhio al cortisone...occhio ai cocktail di farmaci....a me hanno fatto inca@@are di brutto la bestia..... chiamami quando vuoi, il mio cell te l'ho scritto, non farti problemi, siamo tutti a disposizione per darvi un aiuto, quantomeno morale.
Un abbraccio
Barby