Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: kokay - Maggio 14, 2003, 20:17:13 Mer
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Buonasera a tutti, mi chiamo Claudia ed è la prima volta che vi scrivo. Il mio fidanzato soffre di cefalea a grappolo da cinque anni....o meglio le prime crisi le ha avute 5 anni fa, poi si sono ripresentate due anni fa e poi più niente....fino a 20 giorni fa, quando la bestia si è ripresentata. Non avevo alcuna idea di cosa fosse questa malattia fino a questo momento. Lui mi raccontava di aver avuto in passato dei forti mal di testa ma.....non immaginavo tutto questo. Stiamo vivendo un incubo, le crisi si presentano tutti i giorni e anche più volte al giorno. Siamo stati all'ospedale, da un neurologo ma purtroppo le crisi continuano....il dolore passa sul momento ma poi ritorna. Nei prossimi giorni andremo al centro cefalee Pavia...pare sia un ottimo centro. Vi ho scoperto per caso.....ero disperata, il mio ragazzo stava malissimo e non potevo fare nulla per aiutarlo. L'unica cosa intelligente(oltre a stargli vicino) era informarmi sulla malattia. Così ho scritto sul motore di ricerca e vi ho scoperto. Anche se non vi conosco voglio dirvi che siete delle persone stupende che affrontate insieme questa bestia terribile, dando sostegno ed amicizia a chi ha più bisogno. Mi scuso se mi sono dilungata un pochino ma sono veramente triste.....mi sento impotente! E' un periodo bruttissimo, la vita del mio fidanzato si è fermata. Ora ha paura di qualsiasi cosa: di uscire la sera, di andare a lavorare.....insomma ogni momento è buono per la bestia. Siamo demoralizzati, ci auguriamo che tutto passi in fretta anche se ho sentito di persone che l'hanno avuta per mesi.....
Vi ringrazio per avermi ascoltato...spero possiate darmi qualche consiglio. P.S.= il mio ragazzo è nervosissimo in questi giorni non gli si può dire nulla!. Centra con la malattia?
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Ciao Claudia,mi dispiace per il tuo ragazzo, ma non ti devi abbattere, vedrai che a Pavia gli daranno una cura adeguata e gli prescriveranno l' IMIGRAN, che sono delle iniezioni da fare con una specie di penna autoiniettante, servono a bloccare gli attacchi.
Ti assicuro che poi non avrà più paura di uscire di casa.
Il fatto che sia nervoso e intrattabile penso sia normale, ti assicuro che ci siamo passati tutti.
Un consiglio che ti posso dare è quello di far conoscere il sito al tuo ragazzo e di convincerlo a parlare con noi.
Ti assicuro che serve moltissimo, io da quando faccio parte di questa famiglia, sono rinato e stò affrontando la vita in modo totalmente diverso e ti assicuro che è in meglio.
Comunque questo sito non serve solo a far stare meglio i grappolati, ma anche le persone che ci vivono accanto, quindi rimani con noi e chiedici qualunque cosa, sicuramente ci sarà chi ti potrà rispondere.
Ti saluto e spero di risentirvi.
ciao.
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Ciao Kokay,
mi spiace davvero di leggerti così afflitta, ma come potresti sentirti sennò con il tuo ragazzo in queste condizioni.
Posso però tranquillizzarti almeno un pochino:
Come dice Luca, il MONDINO di Pavia è un'ottimo centro Cefalee che ben conosce il problema Cefalea a Grappolo.
Spero che abbiate modo di incontrare il Dr. Fabio Antonaci che, oltre a essere un vero professionista come i suoi colleghi del centro, è anche un buon amico dell'OUCH.
Come avrai avuto modo di notare dal tono di molti dei post di questo forum, la Cefalea a Grappolo è sicuramente una brutta Bestiaccia (tutt'ora inguaribile) ma esistono (per nostra fortuna) diversi metodi e terapie per cercare di prevenire e/o ridurre l'intensità e il numero degli attacchi e riguadagnarsi una qualità di vita almeno decente.
L'umore del tuo lui è sicuramente influenzato dalla patologia, sia a causa del dolore e dello stress ad esso collegato (inclusa la paura di nuovi attacchi), che da squilibri biochimici associati.
Stagli vicino più che puoi, con tutto il tuo amore e, se tu o lui avete voglia di parlare "a viva voce" con qualcuno, non fatevi scrupolo a chiamarmi (348 / 0713667)
Un Abbraccio
:-\
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Ciao CLAUDIA e benvenuta tra noi.
Conconrdo con Luca nel dire che sicuramente sarebbe bello far conoscere qs sito al tuo ragazzo, come vedi qui c'è una vera amiciazia, insomma anche io da quando fortunatamente sono "caduta" su qs sito la mia vita è cambiata, ti giuro che non esagero nel dire così..........
Il fatto che sia nervoso, si centra molto con il grappolo, ma sicuramente averti vicino lo aiuterà moltissimo.
Ricorda digli che qui LO ASPETTIAMO
A presto, resta con noi....
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Luca, Sten, Lussi.......GRAZIE DI CUORE! Grazie per le vostre belle parole, per i consigli e sopratutto per le parole di conforto. Sono felice di fare la vostra conoscenza e, a dire il vero, mi sento già un pochino meglio. Sono anche contena di sapere che il centro a Pavia è ottimo! Mi sento più ottimista! Mi piacerebbe molto coinvolgere nel sito il mio ragazzo....gli ho già accennato qualcosa e con calma sono sicura che entrerà anche lui. Per quanto riguarda il nervosismo avete ragione e forse ho fatto anche una domanda stupida ma, essendo profana, volevo sentire i vostri pareri per capirci qualcosa di più. Grazie Sten per avermi lasciato il numero, è stato un pensiero gentile!
Mi permetto di scrivervi le medicine che sta prendendo....così giusto per un consiglio...
Maxact
difmetré
toradol
Migpriv
Sandomigran
Per ora grandi miglioramenti non ce ne sono stati.....è certo che gli calmano il dolore, sopratutto se presi in tempo altrimenti come acqua fresca!
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Claudia/Kokay,
niente ringraziamenti: SIAMO QUA PER QUESTO!
Purtroppo devo dire che le mdicine che ci hai indicato (almeno nella mia esperienza personale) sarebbero giusto buone da versare nel vater (scusami se sono crudo).
Per la cosiddetta TERAPIA D'ATTACCO (per far passare il dolore quando ci assale, per intenderci) l'IMIGRAN FIALE INIETTABILI (Punture insomma, come già ha segnalato Luca) è l'unico farmaco che funzioni e che viene prescritto nella grande maggioranza dei casi (a meno che il Sofferente non abbia complicazioni cardiache o altro).
Come terapia di prevenzione esistono invece diverse possibilità ormai consuete:
- Farmaci a base di litio
- Cortisonici
- Calcioantagonisti
e altre che comunque vi verranno prescritte dal neurologo sulla base della visita che vi verrà fatta.
Purtroppo gli Antiemicranici generici non sono i farmaci più indicati.
Rinnovo l'invito, se vi fà piacere, chiamatemi.
Con Affetto.
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Sten,
hai ragione a dire che la terapia non è indicata......infatti come ho detto prima non ha avuto miglioramenti! Cosa ti devo dire.....non tutti i medici probabilemente sono aggiornati su questa malattia......
Invece volevo chiederti una cosa...com' è la cura al litio? Voglio dire è devastante? Perché ho sentito dire che è forte.....
Grazie,
Claudia
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Personalmente mi sono sempre rifiutato anche solo di prenderla in considerazione... Ti ho detto tutto!
Comunque non... ehmm (scusa)... Fasciarti la testa...
Esprimete, eventualmente, i vostri dubbi e timori al neurologo, senza timori, è tenuto a spiegarvi per bene come stanno le cose... Se non avrete soddisfazione fatecelo sapere (ma non credo che sarà il caso).
Hai ragione a dire che, nella norma, i medici di base (e non solo) sono scarsamente informati sulla Cefalea a Grappolo ma (per nostra e vostra fortuna) i Centri Cefalee lo sono.
Aspettate di aver fatto la visita al Mondino e poi fateci sapere.
Prima di qualsiasi altra considerazione è davvero meglio che il tuo fidanzato venga visitato da un neurologo...
Io sono solo un povero Grappolato con 32 anni di esperienza "sulla mia pelle" che però, purtroppo, è solo la mia e l'esperienza ci ha insegnato che non tutti i casi sono uguali.
Abbi fiducia, vedrai che vi verrà prescritta la cura più appropriata.
Ciao
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Non intendevo solo i medici generici, infatti è stato il neurologo a prescrivergli le medicine che ti ho detto prima. Vedremo cosa dicono a Pavia...
Comunque, ringrazio ancora per la disponibilità e consigli preziosissimi....l'esperienza è importantissima per chi ancora non ne sa nulla!
Vi farò sicuramente sapere....
Claudia
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Ciao Claudia, benvenuta tra noi... porta il tuo ragazzo qui... è una delle migliori terapie... provare oper credere.... condividere la stessa bestia con altri sofferenti a me ha cambiato la vita....
Mi dispiace..... mi dispiace molto della sua storia, e mi dispiace leggerti così depressa, come sempre la bestia è abile a distruggere tutti e tutto :-\.... mha...FORZA..... FORZA che ora ci siamo noi!!
Per quanto riguarda le terapie, vai a leggerti il link nel sito "CURE", troverai tutti i farmaci utilizzati per la terapia sintomatica e di profilassi.
Io ti dico la mia cura attuale LITIO+VERAPAMILE (Isoptin).... Il litio è un farmaco impegnativo e da prendere con le pinze.... io personalmente non ho mai avuto effetti collaterali, l'unico problema riscontarto è la pesantezza delle gambe (ma dopo mesi di trattamento) e l'esame del sangue ogni settimana. Ma io sono fortunata.... ho letto storie pazzesche sugli effetti collaterali del Litio in sofferenti americani.....adirittura c'è chi lo paragona ad una droga.....
Altro consiglio..... fallo visitare da un neurologo per una cura adeguata... ad es. esiste un farmaco che noi chiamiamo "miracoloso" chiamato IMIGRAN che in 3/4 minuti stronca l'attacco di CH....
E poi c'è l'ossigeno.... inalandolo a 15 l/min a volte fa passare l'attacco....
Queste sono i miei consigli... ti raccomando Claudia, per qualsiasi cosa siamo qui per aiutarvi.... CI SIAMO NOI ADESSO....
Sii forte,
Zaira :-\
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Ciao Claudia e BENVENUTA!
Dispiace sentirti che sei giù e che il tuo fidanzato è in un periodo da bleah
Sten, Lussi, Luca e Zaira ti hanno già dato i migliori consigli del caso, ma insisto nel far conoscere al tuo fidanzato questo forum!
Vedi Claudia, la Cefalea a Grappolo non è solo dolore (tremendo e debilitante), ma purtroppo porta anche a sentirsi incompresi dalla società e di conseguenza ad un triste isolamento e demoralizzazione, fino a cadere nella depressione...
Questo forum ha aiutato TUTTI noi ad essere consapevoli di non essere più SOLI e di capirci ed aiutarci l'un l'altro, in una speciale atmosfera di amore fraterno. (Credimi non è poco!)
Il fatto che sia nervoso fa parte appieno di qs sindrome, vuoi in maniera diretta, vuoi indiretta, la sola cosa che puoi fare è starlgi vicino con amore e, dal tono con cui scrivi, tu ne provi tanto per lui.
Per quanto riguarda i farmaci che interrompono l'attacco... beh ognuno è diverso, cè chi si cura con successo bevendo un bicchier d'acua per arrivare a chi l'imigran non fa nulla; sembra che ognuno di noi abbia la propria personale bestiolina e la propria personale risposta ai farmaci. Personalmente uso con successo nel 50% dei casi l'ossigeno ai primi sintomi di attacco (e comunque mi aiuta quasi sempre).
La cosa migliore è sicuramente fare questa visita al Centro e lì il neurologo gli prescriverà quella più adatta (quasi sicuramente l'Imigran)
Per le cure preventive... idem, dipende, varia da persona a persona.
Resta sintonizzata e dai un abbraccio fortissimo al tuo fidanzato e digli che è da parte di tutta l'OUCH Italia, se ti chiede chi siamo... accendi il monitor.... e tutto inizierà come per magia a migliorare...
Luciano.
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Per avere una CH anche il tuo uomo è speciale come noi!
Stagli solo vicina come centro sei approdata bene, segui il consiglio di Sten e molla quella robaccia.
Presumo gli prescriveranno del verapamil come primo approccio di profilassi, se funziona si vede sin dalla prima settimana
salvo complicazioni cardiache dell'imigran iniezioni per l'attacco. Ti raccomando di prendere l'imigra alle prime avvisaglie ( qualora te lo prescrivessero), ma affidati comunque, per ora al centro cefalee del mondino.
Mettilo poi in contatto diretto con noi sia il sito che le persone.
Io sono davide segretario matto matto 3386085553 davide@ouchitalia.it e sono pronto a dirv tutto quello che so.
Nel contempo fagli sorseggiare dell'acqua alle prime avvisagli dell'attacco uno o due bicchieri ogni volta.
Dagli speranza e combatti con lui le sue paure.
Siamo nati per aiutarlo!!!!!!!!
Luca, Sten, Lussi.......GRAZIE DI CUORE! Grazie per le vostre belle parole, per i consigli e sopratutto per le parole di conforto. Sono felice di fare la vostra conoscenza e, a dire il vero, mi sento già un pochino meglio. Sono anche contena di sapere che il centro a Pavia è ottimo! Mi sento più ottimista! Mi piacerebbe molto coinvolgere nel sito il mio ragazzo....gli ho già accennato qualcosa e con calma sono sicura che entrerà anche lui. Per quanto riguarda il nervosismo avete ragione e forse ho fatto anche una domanda stupida ma, essendo profana, volevo sentire i vostri pareri per capirci qualcosa di più. Grazie Sten per avermi lasciato il numero, è stato un pensiero gentile!
Mi permetto di scrivervi le medicine che sta prendendo....così giusto per un consiglio...
Maxact
difmetré
toradol
Migpriv
Sandomigran
Per ora grandi miglioramenti non ce ne sono stati.....è certo che gli calmano il dolore, sopratutto se presi in tempo altrimenti come acqua fresca!
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Ciao Claudia,
Greetings from the USA. Hope you find help here. You are in the right place.
Opus :P
(http://www.imgmag.org/images/sunny22/Gifs/Welcome.gif)
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Ciao Claudia e BENVENUTA tra noi.
Anch'io come te sono arrivata x cercare di capire meglio una persona a me molto cara.
Ero disperata, lui è un cronico x cui la bestiaccia non lo lascia mai tranquillo ed io inizialmente non riuscivo a comprendere né il suo dolore, né tutto quello che ci sta attorno: sbalzi di umore, nervosismo, periodi di depressione...
Mi sono sentita subito a casa, ho imparato, non senza difficoltà , a rispettare i suoi spazi, le sue esigenze, il suo dolore.
Resta con noi e cerca di coinvolgere anche lui.
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Cara Claudia, arrivo quando gli altri ti hanno gia' detto particamente tutto quello che ti avrei detto anche io.
Ogni volta che sento una storia come la tua, per incanto il tempo si ferma e mi riporta a 14 anni fa', quando mi e' cominciato tutto............con la differenza che allora, l'ouch non esisteva!
Il nostro mondo, purtroppo e' difficile, ma abbiamo imparato a viverci restando uniti e affrontando questa bestia a " muso duro ".
Lo stato d'animo del tuo fidanzato, purtroppo, e' una delle caratteristiche di questa patologia.
Personalmente io, che ho un marito ed un bimbo di 3 anni e mezzo, divento una furia intrattabile ed odiosa, e cio' mi porta sempre, anche a dei grossi sensi di colpa.
Loro, hanno imparato a starmi vicino, senza interferire troppo quando c'e' il dolore ( sono pericolosa ::) ), ed a sostenermi quando ne ho bisogno.
Insomma, l'amore, la pazienza, la "serenita' "ed il grande coraggio dei Supporters che stanno vicino ad un Grappolato, e' IMPORTANTISSIMO...... e MOLTO difficile!
Questa associazione vi puo' aiutare entrambi ( come lo e' stato per noi ).
Puo' essere di grandissimo aiuto per il tuo ragazzo a non sentirsi un "marziano" ed ha condividere il dolore con persone che QUEL dolore lo conoscono bene.
Puo' servire a te per confrontarti con altri supporter, per capire, per SOPPORTARE, e per non sentirti sola, insieme a lui, in questa battaglia.
in bocca al lupo a tutti e due.............rimanete con noi, se vi va!
Letizia
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Ciao Claudia,
mi chiamo Ornella, e sono la fidanzata di Luca64. In questo sito sono conosciuta come "la fidanzata del grappolo" e ne sono orgogliosa. Sappi che sei approdata nel posto giusto. Ti parlo da pari a pari. I consigli che posso darti sono solo di cuore e non tecnici. Io ho imparato a stargli vicina il più possibile, ma a sparire durante i suoi attacchi, a volte lui sta male e io guardo la TV, lo so che potrò sembrarti cinica, ma non c'è nulla che io possa fare in quel momento se non lasciarlo "sbattere" come desidera, poi a "bocce ferme" torniamo a parlare o più spesso a dormire dato che la b.a.s.t.a.r.d.a colpisce la notte in prevalenza. In questo momento Luca ha circa un attacco al giorno, perchè sta cercando di diminuire il Deltacortene e la dose di Verapamil da lui assunta non è sufficiente, ma non ne sopporta una maggiore altrimenti collassa. La sua odissea è iniziata un anno fa (puoi leggere la sua storia in chi siamo Liguria) e da allora diciamo che la bestia gli si è affezionata abbastanza. Sicuramente diciamo che la vita cambia, ma continua. Il dolore che questi ragazzi sopportano non è descrivibile e seppure noi compagne/i crediamo di capire in realtà non è vero si capiscono profondamente solo tra loro. Ecco l'importanza di questo sito, restateci il più possibile e troverete aiuto e conforto tutti e due. Sono dei veri e propri eroi per la voglia di combattere e soprattutto di darsi aiuto e di gioire delle piccole vittorie di tutti. Ho scritto un poema, ma loro sanno che io scrivo per due....
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:D
Cari Zaira, Luciano, Luca 64 & Ornella, Letizia, Loredana, Skianta un GRAZIE dal più profondo del mio cuore! Sono felicissima di fare la vostra conoscenza e vi dico la verità .....non mi aspettavo un'accoglienza così bella! Grazie per le belle parole che con tanta dolcezza mi avete regalato...non potete immaginare quanto mi senta meglio. Voi si che potete capirci e non avrei mai immaginato di trovare tanta comprensione. E' un momento difficile per lui sopratutto ma anche per le persone che gli stanno accanto e lo amano....e io lo amo davvero da morire (che sdolcinata...scusate!). Non importa se il cammino sarà difficile, mi farò forza per due e cercheremo di superare la cosa. Facendo le corna, oggi non ha avuto attacchi e, voi capite, è quasi un mezzo miracolo. Cecherò al più presto di coinvolgerlo nel forum....sono sicura che starà meglio e si sentirà meno "malato". In questo periodo è molto giù di morale, mi dice che non ne può più e che gli sembra che la vita non sia più normale.....Ma passerà prima poi.....lo sò......
Bene, ho scritto un poema...
Grazie ancora di tutto,
siete davvero grandi!
A presto,
Claudia
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Ciao Claudia e BENVENUTA!
Dispiace sentirti che sei giù e che il tuo fidanzato è in un periodo da bleah
Sten, Lussi, Luca e Zaira ti hanno già dato i migliori consigli del caso, ma insisto nel far conoscere al tuo fidanzato questo forum!
Vedi Claudia, la Cefalea a Grappolo non è solo dolore (tremendo e debilitante), ma purtroppo porta anche a sentirsi incompresi dalla società e di conseguenza ad un triste isolamento e demoralizzazione, fino a cadere nella depressione...
Questo forum ha aiutato TUTTI noi ad essere consapevoli di non essere più SOLI e di capirci ed aiutarci l'un l'altro, in una speciale atmosfera di amore fraterno. (Credimi non è poco!)
Il fatto che sia nervoso fa parte appieno di qs sindrome, vuoi in maniera diretta, vuoi indiretta, la sola cosa che puoi fare è starlgi vicino con amore e, dal tono con cui scrivi, tu ne provi tanto per lui.
Per quanto riguarda i farmaci che interrompono l'attacco... beh ognuno è diverso, cè chi si cura con successo bevendo un bicchier d'acua per arrivare a chi l'imigran non fa nulla; sembra che ognuno di noi abbia la propria personale bestiolina e la propria personale risposta ai farmaci. Personalmente uso con successo nel 50% dei casi l'ossigeno ai primi sintomi di attacco (e comunque mi aiuta quasi sempre).
La cosa migliore è sicuramente fare questa visita al Centro e lì il neurologo gli prescriverà quella più adatta (quasi sicuramente l'Imigran)
Per le cure preventive... idem, dipende, varia da persona a persona.
Resta sintonizzata e dai un abbraccio fortissimo al tuo fidanzato e digli che è da parte di tutta l'OUCH Italia, se ti chiede chi siamo... accendi il monitor.... e tutto inizierà come per magia a migliorare...
Luciano.
Ciao Luciano,
grazie per i tuoi consigli, e per aver condiviso la tua esperienza. Ti posso assicurare che ora che vi ho scoperto....non vi mollo più!! Per me è importantissimo sentire le vostre esperienze e consigli, non potete immaginare quanto. Porterò al più presto al forum il mio ragazzo e sono sicura che comincerà una nuova vita!
Anche se mi sento impotente, cerco di stargli vicino, di dargli amore e comprensione.....non potrei fare diversamente. Non è facile ma bisogna, come dite voi, imparare a conviverci.
Sarò ripetitiva ma....grazie davvero!
A presto,
Claudia
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Questo sito ,per molti di noi è stato una svolta ,in quel tunnel
che porta non solo grappolati ma spesso i loro compagni e amici ,circondati da tanta ignoranza e incomprensione.
La svolta è stato riuscire a vedere la luce di speranza in questo tunnel veramente lungo.
Purtroppo ti sei e vi siete persi un fantastico meeting di genova,dove se non altro avreste potuto sentire con le vostre orecchie ,dove veramente sia la conoscenza di questa malattia .....al nulla!
Tra le molteplici informazioni che sono offerte su questo sito ,nella home page ,nel dettagli "cure",potrai vedere la lista completa dei farmaci e dei risultati delle varie cure.
Non perdetevi le possibilità che offre questo sito......pensiamo a quei grappolati che non hanno internet,sono soli e sicuramente male accompagnati....!
a presto