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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: Emanuela - Febbraio 02, 2017, 09:38:48 Gio
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Eh no, di dolore non si muore. Sennò sarei morta alle sei e mezza di questa mattina. Ho pagato carissimo il prezzo di quasi venti ore di tregua. È arrivata alle tre . Era forte, ma l'ossigeno ce l'ha fatta. Poi altre due volte. E poi alla fine alle sei. Vorrei sapere che diavolo ha quest'ora che non ti aggrada. Perché alle 6 sei così cattiva . Disperata perché l 'ossigeno non riusciva a fronteggiarti ho provato a avere uno shock ipotermico. Ma ho sbagliato pure quello . Non ho avuto il coraggio di affrontare improvvisamente il gelo e ci ho messo dieci minuti prima di togliermi i calzini la vestaglia. ..poi la finestra.era troppo tardi. Avevo freddo ma niente spasmi. E quindi congelata e sconfitta sono tornata dall'o2.ho messo le inutili cannule al naso mezzo chiuso e ho cominciato a invocare sorella morte. Ora sono le nove . Sto male ma non come stamattina. Eh no di dolore non si muore. ...ma se la speranza svanisce? È lì che finisce tutto. Vorrei avere un pizzico del coraggio che leggo in voi.ma in me trovo solo dolore.
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coraggio Emanuela, a da passà......ma poi scusa, perchè le cannule? Fatti mandare da Luca una delle nostre mascherine, con le cannule l'effetto dell'ossigeno e minore, poi aggiungi cubetto di ghiaccio in bocca dalla parte dolorante e lascialo sciogliere lentamente mentre inali.
Un altro piccolo consiglio e quello di assumare magnesio tutte le mattine.
casper ;)
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La maschera è già stata spedita. Arriverà a giorni ;)
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come ho fatto a dubitarne :D
casper ;)
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Emanuela! Lo so,adesso è tutto nero ma devi reagire. Se non hai ancora la maschera che ti è stata spedita,al posto delle cannule nasali che servono a poco,prova ad usare la mascherina tipo aerosol tappando con dello scotch i due fori laterali. Non è il massimo ma ti aiuterà molto di più. Segui le indicazioni di Casper,cubetto di ghiaccio in bocca e borsa o contenitore del ghiaccio (io uso quelli che si mettono nei frighetti portatili) sul collo. Su dal letto,meglio seduta,rilassata,respirazione che accompagna le boccate. Niente panico,niente agitazione. Deve calare ,deve mollare. Alla fine non chiudere la manopola ma rimani ancora una decina di minuti a flusso ridotto. Mettiti vicino una bottiglia d'acqua fredda e ogni tanto bevine un poca. Di dolore non si muore ma meglio soffrire il meno possibile. Dai! Non mollare adesso ma tieni presente che molte volte quelli che sembrano dettagli marginali fanno invece la differenza. Un abbraccio forte.
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Eh no di dolore non si muore. ...ma se la speranza svanisce? È lì che finisce tutto. Vorrei avere un pizzico del coraggio che leggo in voi.ma in me trovo solo dolore.
Cara Emanuela, la speranza NON PUO' svanire! Perchè tu lo sai bene che alla fine se ne va. E sarà sempre un attacco in meno!
E se guardi bene dentro te hai molto più coraggio di quel che credi. :)
Come stai adesso? Va meglio?
Un abbraccio forte!
Andrea
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Emanuela! Lo so,adesso è tutto nero ma devi reagire. Se non hai ancora la maschera che ti è stata spedita,al posto delle cannule nasali che servono a poco,prova ad usare la mascherina tipo aerosol tappando con dello scotch i due fori laterali. Non è il massimo ma ti aiuterà molto di più. Segui le indicazioni di Casper,cubetto di ghiaccio in bocca e borsa o contenitore del ghiaccio (io uso quelli che si mettono nei frighetti portatili) sul collo. Su dal letto,meglio seduta,rilassata,respirazione che accompagna le boccate. Niente panico,niente agitazione. Deve calare ,deve mollare. Alla fine non chiudere la manopola ma rimani ancora una decina di minuti a flusso ridotto. Mettiti vicino una bottiglia d'acqua fredda e ogni tanto bevine un poca. Di dolore non si muore ma meglio soffrire il meno possibile. Dai! Non mollare adesso ma tieni presente che molte volte quelli che sembrano dettagli marginali fanno invece la differenza. Un abbraccio forte.
Grande Carlo!
Come va il tuo grappolo?
Andrea
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Ciao Andrea,per il momento abbastanza bene,spero continui così. Orari imprevedibili,intensità medio bassa,se potessi fare ossigeno al lavoro sarebbe tutto più facile ma non mi è possibile per tanti motivi. Il problema è solo quello,per il momento sono riuscito a resistere senza fare iniezioni. Oramai è il terzo grappolo senza farmaci e salvo imprevisti va sempre meglio. Certo,male fa male ma è tutta un'altra cosa,faccio una vita quasi normale anche adesso ma il percorso è stato lungo e non ancora completato. Smettere con i farmaci non è uno scherzo,bisogna crederci fortemente. I benefici non sono immediati ma poi tutto va meglio. Ch permettendo,ovviamente.
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Ciao Andrea,per il momento abbastanza bene,spero continui così. Orari imprevedibili,intensità medio bassa,se potessi fare ossigeno al lavoro sarebbe tutto più facile ma non mi è possibile per tanti motivi. Il problema è solo quello,per il momento sono riuscito a resistere senza fare iniezioni. Oramai è il terzo grappolo senza farmaci e salvo imprevisti va sempre meglio. Certo,male fa male ma è tutta un'altra cosa,faccio una vita quasi normale anche adesso ma il percorso è stato lungo e non ancora completato. Smettere con i farmaci non è uno scherzo,bisogna crederci fortemente. I benefici non sono immediati ma poi tutto va meglio. Ch permettendo,ovviamente.
;)
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Forza Carlo, sono profondamente convinto che stai seguendo la strada migliore.
Andrà sempre meglio, continua così!
Io sono sempre stato contrario ai farmaci, sempre! Se questa st@@@@a ci attacca penso che sia perchè il nostro fisico ha bisogno, in qualche modo, di comportarsi così per proteggersi da qualcos'altro che ancora non capiamo, ma che probabilmente ci farebbe peggio.
Anche a voi è capitato di sentirvi veramente bene poco dopo che l'attacco è cessato? Bene nel senso... "bene come non lo sono mai stato"? Potrebbe anche trattarsi di una sensazione dovuta al contrasto con l'eccessivo dolore appena sofferto, ma non ne sono sicuro. Sono portato a pensare che se la lasci "sfogare" lei ti lascia in pace per un bel po'. Lo penso perchè ogni volta che in qualche modo l'ho "tamponata" (perchè solo quello sono riuscito a fare prendendo un cocktail micidiale di antidolorifici in anticipo), me l'ha sempre fatta pagare con gli interessi. Mentre quando ho passato due ore e mezza a soffrire, piangere e disperarmi, poi il giorno dopo è stata più gentile.
E' probabile che stia dicendo un mare di idiozie... e poi comunque quando ti attacca faresti di tutto per farla smettere o solo diminuire... un po'. Quindi so che è dura rimanere coerenti con la decisione, soprattutto se ti succede a lavoro (non ho mai avuto la "fortuna"...), ma secondo me stai facendo la cosa giusta!
Un abbraccio
Andrea
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Miei carissimi, ciò che dite non solo è di aiuto a me ma anche mia madre e mio marito. Loro sono i depositari della mia sofferenza e non fanno che ripetermi quando mi vedono al limite:pensa a quello che dice Luca, pensa a quello che dice Carlo, Andrea.....anche loro vi conoscono e trovano cosi la forza per confortarmi. Senza l'ouch saremmo disperati. Mi sento come un malato terminale che non muore mai. Perdonatemi so di essere veramente pesante da sopportare perché sono troppo troppo disperata. È pesante frustrante assistere persone come me. Non potrò mai ricompensare il bene e l'assistenza che mi state dando. Soprattutto tu Luca.
Andrea , se avessi la forza di combattere il kip 10 sono certa che gli attacchi diminuirebbero di frequenza. Ma ne ho troppi. Maledetto il giorno che presi la prima compressa di deltacortene. Maledetta droga ! Se potessi tornare indietro! Ma non si può. Vi abbraccio. Ragazzi FA PIÙ RUMORE UN ALBERO CHE CADE CHE UNA FORESTA CHE CRESCE. voi siete una foresta che anche se non si vede non si riesce a percepire fiorisce e da semi di vita e speranza. E anche chi si ferma qui e poi non torna più perché sta bene, in sé porta il bene che voi gli avete dato. Non vi stancate mai di essere come siete. Grazie da me e dai miei cari.
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le tue parole fanno rum0re, ma non un bel rumore , sono parole tristi remissive e non da remissione, ok! è un periodo momentaneo però ora tu hai tutte le armi per sopravvivere e compagni per sostenerti , non cedere al vittimismo facile sei forte e puoi !
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Emanuela, sorella nostra, ti siamo vicino.
la nostra famiglia è formata, nostro malgrado, da guerrieri. Siamo nati per lottare e la forza E' in TE come in tutti noi.
E la lotta è a 360 gradi, deve essere fatta anche contro i momenti di debolezza, quasi di disperazione.
Non sai quante volte ho quasi mendicato una sola buona parola da qualcuno dei nostri fratelli, perché ero proprio alla frutta e (apparentemente)privo di forza..., e la commovente consolazione che provavo quando la ricevevo. Ma asciugatomi subito gli occhi indossavo la divisa e riiniziavo la lotta.
La stronza su nutre anche delle nostri emozioni, soprattutto della paura o disperazione.
Se hai la Ch significa che hai la forza per sconfiggerla, stanne certa, ed insieme si affronta meglio
Alessandro
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La via del dolore è necessaria purtroppo,non si può combattere ciò che non di conosce. Mille volte mi sono detto e ripetuto di stare calmo,di non perdere la testa. Ma la scienza medica è impotente davanti alla ch e noi lo sappiamo bene. Ho iniziato a pensare in modo diverso passando attraverso questa e altre malattie. Non la faccio lunga ma non sottovalutare il tuo inconscio,lui si nutre delle tue emozioni e poi reagisce in modo anche violento. Ascolta il tuo corpo,prenditi cura di te stessa,separa il dolore dalle emozioni. La ch è dolore,punto. Il resto,tutto il resto va pensato al di fuori di essa. È un aspetto che non devi sottovalutare ma ci devi credere veramente. La rassegnazione che traspare dalle tue parole va in senso contrario. Puoi sopportare il dolore,lo stai già facendo ma adesso devi fare un punto zero,niente recriminazioni su ciò che hai o non hai fatto, non serve,anzi è peggio. Avanti,un passo dopo l'altro ma cerca di stare serena,prova,lascia le preoccupazioni. Ce la farai solo se vuoi. Non sei sola! Vietato,vietatissimo pensare troppo alla ch. Emanuela,finora hai guardato lei che te le suona,adesso però sali sul ring. Un abbraccio.
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Le mie parole sono per Rodolfo prima di tutto. Ma anche per chi crede che sia una lagnosa rompipalle. LE MIE PAROLE FANNO RUMORE MA UN RUMORE TRISTE. vorrei ricordare a tutti che sono nuova del gruppo ma non nuova a questa sofferenza. Ho passato i primi 4anni SENZA CURE SENZA CONSOLAZIONE E PIENA DI GIUDIZI SUL FATTO CHE CHE FOSSI UNA CHE SI AUTOPROCURAVA IL DOLORE. nella mia vita di malata ho avuto tutto. Ma nessuno mi ha mai capito. Nessuno mi ha mai parlato con comprensione SENZA FARMI SENTIRE IN COLPA PER QUELLO CHE AVEVO. Ora dopo una cura farmacologica in cui avevo messo tutte le mie speranze ho visto tutta la mia speranza crollare. Ho cercato, lagnandomi più del dovuto una carezza da 14anni mai ricevuta. HO SBAGLIATO. Non mi servono i giudizi sprezzanti di chi si sente un guerriero senza macchia e senza paura. So benissimo cosa vuol dire soffrire come una bestia e non lamentarsi.ma certamente ho sbagliato io. Ho creduto di poter trovare una pietà maggiore perché dopo 14anni mi sento atterrata.ma mi rialzero' non vi preoccupate. Il dolore il dolore fisico distrugge e rende le persone fragili ma ciò non significa che abbiano perso di dignità o forza. Il dolore ci rende uguali. Ma credo che qualcuno a volte si innalzi troppo. Segnalatelo al moderatore. Da oggi vi liberero' della mia retorica e pallosa presenza.
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Emanuela, scusa ma penso tu abbia mal interpretato le parole del buon Rudy che a volte risultano troppo dirette ma credimi, così non è. Qua conosciamo bene il tuo dolore, è il nostro e nessuno ha mai pensato che tu sia una lagnosa rompiballe, anzi, se ti succhi la bestia da 14 anni sei una bella guerriera come noi ma anche i guerrieri più forti piangono e qua abbiamo pianto tutti sopratutto appena giunti perchè poi con il grande aiuto che ci da questo forum ci armiamo al meglio per la battaglia.
E normale che ci sia lo sfogo e questo è il posto giusto per farlo e Rudy penso volesse dirti, di cercare un atteggiamento diverso alla ch, di non arrenderti, di trovare la consapevolezza che tu sei più forte di lei. La bestia purtroppo si nutre psicologicamente delle nostre ansie e sguaza nelle paure.
Quindi , quando sei a tappo, quando non ce la fai più vieni qua e sfogati quanto vuoi, qua ti capiamo e siamo pronti a riempirti di carezze e quant'altro possa essere d'aiuto.
casper ;)
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Emanuela,mi dispiace sentirti così e non vorrei avere contribuito involontariamente alla tua reazione. Cerco sempre e solo di dare aiuto come a suo tempo è stato fatto con me. Non è facile,si può anche non scrivere niente o qualche frase generica; a volte può bastare. Ma dalle tue parole traspare qualcosa che non si accontenta solo di questo. Non è facile credimi dare consigli,soprattutto a chi sta male,significa avere delle responsabilità ed esporsi.Cerco e ho sempre cercato di farlo con tatto,pensando che non conosco chi mi leggerà. Io quindi non ho mai scritto una sola riga alle altre persone ma solo ed esclusivamente al loro dolore. Il forum è un luogo dove si discute,si chiede e si da,sbagliando magari ma senza supponenza. Tieni conto che siamo tutti malati qui e a volte scrivere ad altri e fargli coraggio è semplicemente il modo di scrivere e dare coraggio a sé stessi. Nessun sofferente di ch considera rompiscatole un altro,lo vede solo come fratello,come sorella e prova una pena infinita perché sa cosa sta passando. La reazione,la lotta,il non cadere nella commiserazione tanto facile a chi non ha la ch sono il modo di superare la malattia,di raccontare e raccontarsi,di dare aiuto concreto. A volte chi ci vede da fuori nota cose che noi non vediamo. Si può anche non essere d'accordo ma vale la pena pensarci un poco. Questo mi sento di dirti,con affetto. Rimani con noi.
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Carlo quando dico di aver sbagliato lo penso veramente. Credo di aver dato il peggio di me e forse non è bene per chi cerca coraggio.
Tuttavia,Ci sono tanti modi di cercare di spronare e non ho mai mai evitato di seguire consigli e di accettare le critiche giustamente mosse a me. Tu sei stato uno di quelli che pur cercando di scuotermi non sei scivolato nell' offesa. Semplicemente, se do fastidio potrebbe essere bello che si evitasse di commentare i miei post. Spronare un fratello è una cosa, ma farlo sentire un fallito è altro. Nel mio triste post di questa mattina ho risposto anche se con ritardo ad uno strascico che c'è stato su Facebook. Non volevo fare di un'erba un fascio. Certe frasi anche dette con le migliori intenzioni possono ferire chi combatte disperatamente per rialzarsi ogni giorno. Mi dispiace aver creato tumulto. Ho agito d'impulso .
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Ragazzi FA PIÙ RUMORE UN ALBERO CHE CADE CHE UNA FORESTA CHE CRESCE. voi siete una foresta che anche se non si vede non si riesce a percepire fiorisce e da semi di vita e speranza. E anche chi si ferma qui e poi non torna più perché sta bene, in sé porta il bene che voi gli avete dato. Non vi stancate mai di essere come siete. Grazie da me e dai miei cari.
Emanuela, mi hai commosso :'(
Sinceramente penso che Casper abbia detto tutto.
Io parlo per me, ma credo anche per molti altri.
Qui ti abbiamo presa tutti a cuore perchè dimostri una sensibilità superiore alla media, ed il tuo modo di manifestarti colpisce positivamente. Te l'ho già detto, forse qualcuno più bravo di me con le parole potrà dirne di più, non so dirti il motivo.
Mi spiace se posso essere stato anch'io a fare qualche battuta che ti ha infastidita, non era mia intenzione offendere, anzi... molto spesso faccio battute anche stupide solo per strappare un sorriso che possa distrarre, anche solo per 10 secondi, dal dolore.
Non tutti siamo uguali, non tutti abbiamo le stesse forze, non tutti viviamo le cose allo stesso modo e si vive di quotidianità che sono diverse per ciascuno di noi. Per quanto mi riguarda non sei nè lagnosa nè rompipalle. Sei semplicemente allo stremo delle forze e ti capisco. E qui puoi sfogarti quanto vuoi. Nessuno si azzarderà mai a dire che sei lagnosa. Se poi qualcuno cerca di spronarti e di darti un po' di forza... lo fa a modo suo!
Resta con noi se no' me ne vado pure io eh! ;)
Ti abbraccio forte, ma proprio forte!
Andrea
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Emanuela,
leggendo e rileggendo il post di Rudi, oltre al tono brusco (che usa con tutti), non riesco a trovare offese ma solo parole stimolanti.
Non voglio parlare per conto di Rudi, ma conoscendolo e soprattutto leggendo, il senso era quello.
Nessuno di noi pensa che la tua è una lagna, perché capita a tutti noi.... ed è appunto per questo che sappiamo che quando la tristezza e la disperazione di assale bisogna combatterla subito.
Nessuno ti ha offesa, rimani con noi se ti va
alessandro
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Ciao Rodolfo spero che ti giunga questa mia. Entrando nel gruppo ho sentito subito un grande affetto verso tutti ma soprattutto verso te Andrea e Luca. Quando finita in ospedale lessi i tuoi commenti mi fecero male particolarmente ma non risposi nell' immediato.avevo bisogno di rifletterci su.il giorno seguente ho letto il tuo messaggio qui che effettivamente non ha niente di offensivo. Ma memore del dispiacere del giorno prima ho scritto di getto. Succede quando ci sono di mezzo i sentimenti. Quando ci si parla senza conoscersi e ci si vuole bene senza essersi mai visti. Da quando è successo mi sono sforzata di vedere nei tuoi commenti di getto quello che non ho visto da principio. Chiedo anche a te se ne hai voglia, di fare lo stesso con me. Se questa è una famiglia si sbaglia ci si chiede scusa e si va avanti. Io con te lo faccio pubblicamente.
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Emanuela, un impedimento tecnico/informatico mi impedisce di usare le faccine... volevo inserire:
smack, smack, smack....................
qui ci si ama senza conoscerci e noi ti vogliamo un mondo di bene
grazie di vero cuore è stima sincera, non è da tutti comportarsi così
alessandro
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, .........Emanuela, hai scritto:
" i tuoi commenti mi fecero particolarmente male ",
" avevo bisogno di rifletterci su" ,
"memore del
dispiacere del giorno prima ho scritto di getto" ,
" mi sono sforzata di vedere nei tuoi commenti, quello che non ho visto da principio"
è evidente che nessun mio messaggio ne in fb ne qui, avesse l'intento di farti male, ne darti un dispiacere inutile e gratuito, ma metterti davanti la lettura speculare della tua situazione, stato emotivo, psicologico, fisico, famigliare, senza convenevoli.
rimango del consiglio, come dici tu di riflettere!! e imparare la gestione e le dinamiche corrette, su quelle terapie che stai facendo, ossigeno e shock ipotermico. un abbraccio. a presto!
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Sono certa che non volessi offendermi. Grazie per avermi risposto perché per me era molto importante. Ti abbraccio anche io forte forte.
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Alessandro :-* :-* :-*
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Siete bellissimi ragazzi, uno meglio dell'altro. Vi voglio troppo bene :-* :-* :-*
Andrea
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;) ;)
:D
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tutto è bene quel che finisce bene e l'ultimo chiude ......... l'ossigeno.
casper :-*