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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: Bacca bianca - Maggio 20, 2013, 16:55:06 Lun
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Ciao a tutti. In questi ultimi giorni la mia ch ha cambiato abitudini,nei due grappoli precedenti avevo attacchi quasi sempre diurni,ben distanziati nel tempo,quasi mai più di 2 al giorno. Ora da circa 1 settimana arrivano appena mi addormento.(nella prima settimana seguivano il solito andamento diurno) Metto il ghiaccio (ho provato in vari punti ma posizionandolo appena sopra il cuore mi fa più effetto) e la crisi cessa per poi ricomparire dopo 1 ora,rifaccio l'operazione e la cosa si ripete. Di solito la terza o quarta crisi ha intensità subito altissima e col ghiaccio non passa. Sto prendendo deltacortene con schema a scalare da 10 gg,iniziando con 100 mg ma a tutt'oggi la situazione non migliora. Lo specialista mi ha consigliato di riprendere il verapamil che in questo grappolo non utilizzavo con dosaggio 320 mg al giorno. Io tolgo il ghiaccio poco dopo che la crisi è passata. Sbaglio? Devo tenerlo più a lungo? Finora non ho provato perchè soffro molto il freddo(e il caldo) Vi ringrazio ora per ogni suggerimento. Un saluto.
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la ch si trasforma!
la terapia del freddo devi iniziarla appena senti che arriva l'attakko e protrarla fino alla fine dell'attakko.
il fatto che ti ritorni dopo poco, non dipende dalla terapia.
metti il ghiaccio dove ti pare , ma ricorda che serve per abbassare la tua temperatura corporea oltre il tremito.
a presto.
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Bacca Bianca muta e cresce e matura con noi la CH.. l'alternativa è poggiare il ghiaccio sul collo o usarlo sul palato..messo sul petto è un'azione che forse adotti per il cuore che senti "sparare"..ascolta il tuo corpo e non temere cosa ha da dirti.
Come ha ricordato RRODOLFO devi usarlo fino alla fine dell'attacco altrimenti il freddo non ha senso..lo so che è difficile..ma possiamo farcela!
@RRODOLFO " metti il ghiaccio dove ti pare" mi piace assai assai ;D
Sfinge
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Bene ragazzi,anche questa è andata, un'oretta e via. Dura però. Mi ero assopito giusto 2 minuti vista la notte bianca. Il ghiaccio lo metto subito,il dubbio era se togliendolo alla fine della crisi l'effetto di vasocostrizione non fosse sufficiente ad evitare l'arrivo della successiva. Le vostre spiegazioni hanno chiarito tutto. Vi ringrazio molto per la vostra gentilezza,pensando a quello che avete passato e che state passando trovo forza e coraggio. Notte serena.
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la ch si trasforma!
la terapia del freddo devi iniziarla appena senti che arriva l'attakko e protrarla fino alla fine dell'attakko.
il fatto che ti ritorni dopo poco, non dipende dalla terapia.
metti il ghiaccio dove ti pare , ma ricorda che serve per abbassare la tua temperatura corporea oltre il tremito.
a presto.
quoto
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Ciao Bacca Bianca! Come hai letto qualche giorno fa, anch'io come te sto vivendo questa strana, assurda e dolorosa mutazione della CH. Nel mio caso fa davvero ciò che le pare, va' e viene in modi e tempi a me sconosciuti. Posso avere attacchi notturni fortissimi a distanza di mezz'ora l'uno dall' altro o interi pomeriggi fatti di piccole crisi che poi sfociano verso sera in uno sconvolgente attacco di un'ora. La cosa che più mi ha sconvolto e stato scoprire come gli attacchi abbiano aumentato la loro intensità. Sono dolorosissimi e interminabili. Anch'io uso il freddo come cura ma non sempre ottengo ciò che tanto desidero. Ciao e grazie!
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Ciao a tutti. Notte da incubo,ieri durante il giorno 3 crisi,2 risolte bene con ghiaccio. Alle 23 però parte con una velocità da freccia,neanche il tempo di arrivare al frigorifero. In poco tempo la lancetta è arrivata a fondo scala,quasi 3 ore nel girone dei grappolati che credo stia sotto gli altri (sotto il ghiaccio dove sta conficcato il diavolo che è bestia pure lui..) non fraintendetemi,non ho passioni o manie religiose ma verso la fine non sapevo più nemmeno dov'ero. Stamattina mi reggevo in piedi a stento ma non mollo!Finchè lo spirito mi sostiene non voglio cedere. RRodolfo,Sfinge!! Le armi sono pronte per stanotte,ghiaccioli ben allineati nel frigo e tante belle bottiglie d'acqua. Continuo a provarla,magari ci vuole tempo perchè faccia effetto. Secondo voi può centrare qualcosa l'istamina visto che dopo aver avuto la varicella il grappolo è iniziato dopo circa 1 mese dalla fine della malattia? Un saluto a tutti. Viva la remissione continuata.
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Nel dolore siamo simili e fraterni..ti occorre l'ossigeno e sono sicurissima che avendo il tuo corpo una reazione al freddo non potrà che giovarti.
Non puoi cuocerti così..non posso accettarlo! Cerca ti prego un centro cefalee più vicino a te per avere la prescrizione, se non ricordo male sei vicino Vicenza ecco il link dei centri vedi dove può essere più comodo per te:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2424.0
Dai possiamo farcela
Ti abbraccio
Maria
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NO !!!!
non è questione di tempo, ma questione di tempistica
devi intervenire subito al primo cambiamento dalla normalità di non dolore.
devi continuarla fino ad oltrepassare la soglia del tremito
devi raffreddare il tuo corpo, abbassare la temperatura corporea
devi continuare fino a che non passa del tutto l'attakko.
;)
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Grazie per le vostre risposte e per il tempo dedicatomi. Alla luce di quanto scritto faccio alcune considerazioni. Quest'ultimo grappolo (e non so se la lateralità a sx centri qualcosa) assomiglia al 2°-sempre a sinistra- in quanto le crisi sono maggiori per numero,notturne e diurne,di intensità variabile e diverso esordio. Riguardando il diario lo vedo molto simile al 2°grappolo. In quel caso avevo usato l'ossigeno avendone disponibilità pressochè illimitata; per molti anni quando vivevo in famiglia eravamo gestori di un deposito per conto dell'Air Liquide..Il risultato fu,su 40 applicazioni, di beneficio per le prime 5,alternato nelle successive con effetto nullo quando l'attacco iniziava subito forte per poi tornare risolutivo verso la fine del grappolo quando le crisi erano più leggere. In questo momento mi sembra che l'applicazione del ghiaccio faccia un po' lo stesso effetto,risolve quando l'attacco inizia in modo graduale ma poi si ripresenta dopo 1 ora o 2 circa per alcune volte finchè non parte la crisi con intensità subito alta e quella non riesco a fermarla se non con l'Imigran. In questo caso non c'è quasi gradualità,dopo nemmeno un minuto arrivo gia a Kp 7-8. Per quanto riguarda l'abbassamento della temperatura sono da sempre molto sensibile alle sue variazioni e scendo velocemente sotto la temperatura del tremito,non riesco infatti a fare nemmeno una doccia tiepida senza avere subito forte tremore. Per l'acqua, se serve per abbassare la temperatura va bene. Se però la crisi è subito al massimo non posso applicare correttamente il suo impiego con le modalità da te spiegatemi. Quando parlavo di tempo di effetto mi riferivo alle sue proprietà di elettrolita sul metabolismo cellulare,di riequilibratore salino oltre che di solvente. Riassumendo,se la crisi ha gradualità acqua e ghiaccio come da voi consigliato,se parte subito forte mal che vada mi terrà idratato. Un saluto a tutti.
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Eccomi ancora qui,purtroppo le cose non vanno molto bene. Da quando è iniziato questo grappolo (28 aprile) dopo due mesi di remissione ho avuto uno o due attacchi al giorno,molti dei quali fermati con ghiaccio. Questo grappolo,su indicazione del neurologo l'ho trattato all'inizio solo con cortisone (con dosaggio a scalare) e dopo 15 gg visto che le crisi non cessavano ho iniziato anche l'isoptin. Lo scalare del delta l'ho terminato stamattina ma già da qualche giorno le crisi sono aumentate,arrivano quasi sempre nelle prime fasi di sonno mentre prima questo non accadeva. Inoltre sono sempre molto forti e riesco a fermarle solo con l'imigran. Se le lascio sfogare durano sempre 3 ore e qualche volta anche di più (e anche questo non mi era mai capitato),poi sono talmente cotto che non riesco a sopportarne un'altra in pieno. Ho richiamato lo specialista il quale mi ha fatto ricominciare un'altro ciclo di deltacortene. Mah! Il grappolo precedente è stato abbastanza lungo (da fine ottobre fino a febbraio) con periodi anche di 10 giorni senza crisi le quali riprendevano appena iniziavo a ridurre l'isoptin. Sono un po' preoccupato perchè avendo già fatto un ciclo di cortisone non so quali conseguenze avrò facendone subito un'altro. Inoltre dopo tanti giorni reggo meno il dolore rispetto all'inizio. Volevo chiedervi se qualcuno non avendo ottenuto beneficio con un primo ciclo di delta ha avuto miglioramenti facendone subito un altro. Grazie anticipato a chi mi risponderà. Un saluto a tutti.ciao
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Io ho provato il cortisone,
Ma due volte consecutive, a mio avviso non le farei.
Dipende anche se ti da effetti collaterali.
;)
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Finora l'ho sempre ben tollerato,solo un po' di tremore alle mani. Continuare cosi' pero' non e' facile,soprattutto perche' come ho scritto sopra le crisi sono molto lunghe e il picco del dolore lo raggiungo in pochi minuti. Ciao Luca,spero che tu stia meglio.
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Non sono ancora fuori ma non ho più 10 attacchi al giorno.
Devi capire cosa è meglio per te.
Nessuno meglio di te stesso può sapere
lo stato in cui ti trovi.
Se pensi che il cortisone sia la strada migliore,
usalo.
;)
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Col delta non ho un buon rapporto..ma il tuo dottore ti ha proposto l'02? Esigilo ed è meno dannoso del cortisone.
Invece di riprenderlo per via orale il delta forse sarebbe stato il caso di farlo endovena ma non sono un dottore e altri sapranno confrontarsi meglio con le tue perplessità..che dosaggio prendi di delta? Gastroprotettore sempre eh!!
Aiutati con il magnesio e la melatonina questa quando non fai le notti..
Un grappolo che cambia con i farmaci e non in meglio per me vuol dire solo che deve sfogarsi o che la terapia non è appropriata e l'02 e il ghiaccio possono darti una gran mano..Bacca non sei solo..ricorda che non sei solo..non abbatterti abbiamo una battaglia da vincere!
Sii forte
Maria
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a me è successo quest'anno che il deltacortene non sortisse l'effetto desiderato che sempre avevo ottenuto.
Dopo una settimana , nella quale incominciavo a pormi le domande più strane, cercando il mio diario della ch saltò fuori la ricetta per il delta che mi face il neuro anni fa e , sorpresona, c'era indicato di associare al delta il magnesio...come avevo fatto a non ricordare.
Ho comprato quei pastiglioni reperibili nei supermercati e via, ne ho subito presa una. Nel giro di 24 ore gli attacchi sono cessati .
casper ;)
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ho provato le terapie con i cortisonici, ma sono tra l'altro allergico.
Ma basandomi su i post scritti da molti, ed aggiungo anche da risultati scientifici, le terapie cortisoniche si può dire che comunque alterano i cicli normali del grappolo, gli "straniscono". Sta di fatto, che oltre ai pesanti effetti collaterali, in realtà i grappoli tornano!!! ed è vero che comunque tornano con qualsiasi terapia, ma gli effetti di terapie come solo ossigeno, freddo, dimezzare imigran sott, servano si solo al sintomatico, ma in realtà lasciano "sfogare" il grappolo in maniera più gestibile e prevedibile!
a presto.
;)
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ho provato le terapie con i cortisonici, ma sono tra l'altro allergico.
Ma basandomi su i post scritti da molti, ed aggiungo anche da risultati scientifici, le terapie cortisoniche si può dire che comunque alterano i cicli normali del grappolo, gli "straniscono". Sta di fatto, che oltre ai pesanti effetti collaterali, in realtà i grappoli tornano!!! ed è vero che comunque tornano con qualsiasi terapia, ma gli effetti di terapie come solo ossigeno, freddo, dimezzare imigran sott, servano si solo al sintomatico, ma in realtà lasciano "sfogare" il grappolo in maniera più gestibile e prevedibile!
a presto.
;)
PAROLE SANTE o SANTE PAROLE.
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Grazie delle vostre risposte preziose,non fosse altro per il fatto che sono esperienze fatte da voi e su di voi. Per fare un po' il punto della situazione,se poi a qualcun altro potesse essere utile,riporto che mi sono attivato per avere l ossigeno ( che avevo utilizzato anni fa ma in modo forse non appropriato non avendo la maschera apposita per cui i risultati erano stati discontinui). Herr doktor non ha scartato tale utilizzo ma non lo ha nemmeno caldamente raccomandato,cosa che invece aveva fatto anni fa,strano. Se non mi fossi documentato sul forum avrei pensato che tale impiego fosse stato non dico abbandonato ma relegato in secondo piano. Per il delta ho ripreso con 50 mg al giorno,il precedente ciclo ero invece partito con 75 mg ( 4 giorni a 100 mg) dopo che all inizio le crisi non passavano. Poi dimezzare ogni 6 gg. Il magnesio lo prendo da 5 giorni seguendo le indicazioni di Casper lette in precedenza,vediamo se anche per me può essere d'aiuto. Inoltre sempre su indicazione dello specialista ho assunto 1 cp al giorno di Mielin Act,un estratto del ginko biloba che dovrebbe migliorare la microcircolazione e di cui non ho trovato traccia in nessun post e che non sembra avermi giovato molto per cui l'ho sospeso. Per il resto mi sembra un po' il solito giro vizioso,si fanno le terapie per accorciare il grappolo ma voi mi insegnate che invece molte volte si ottiene l'effetto contrario,si lascia sfogare la bestia ma oltre a sopportare il dolore torna lo stesso. Adattarsi,cercare di utilizzare i vari metodi via via che le cose cambiano. Non è per niente facile,sembra veramente una partita scacchi! Aspetto con molta impazienza la nuova luna,non ci avevo mai pensato nè fatto molto caso ma se lo dice Rodolfo... ubi maior minor cessat .scusate per la prolissità. Ancora grazie di cuore,siete tutti speciali. Ciao ,state bene.
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Ecco fatto,ripartito con un secondo ciclo di delta,anche per vedere cosa succede. Il secondo giorno nessun attacco,naturalmente non ho cantato vittoria,un giorno per queste cose non vuol dire molto pero' pensavo,forse vuoi mai che,magari,chissa'...poi tutto e' ripreso. Finora una sola crisi al giorno,meglio delle 4 - 5 dei giorni passati ma sempre comunque rapida nel presentarsi e molto forte. Che dire? Vado avanti e stringo i denti. Adesso anche i 2 mesi di remissione che fino a qualche tempo fa mi sembravano una miseria sono diventati un ambito traguardo. Un saluto a tutti. Ciao
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Mai dimenticare di vedere oltre gli ostacoli quel traguardo! Mai impreparati ma sempre pronti a scattare..arriverà vedrai la quiete..
Maria
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Grazie per le tue parole,mi tirano sempre su di morale. Ovviamente per me e' diverso,la mia situazione e' infinitamente meno grave della tua. Ieri 3 crisi di cui una sola tosta ma me le aspettavo,quando smonto dal turno di notte e' sempre cosi'.
Oggi una sola,non mi posso lamentare anche se ovviamente vorrei esserne fuori. Per resistere resisto,vedo la fine della crisi davanti a me come lo striscione del traguardo dopo una lunga corsa e quindi stringo i denti in attesa del premio. Il mio unico terrore e' che questa bestia voglia cronicizzare.Ma non e' che posso farci molto,cerco di non pensarci. Non occorre che ti dica di farti forza anche tu perche' lo sei gia' aldila' di ogni limite. Pero' un ti auguro un mare di serenita' grande e bello come quello della Calabria. Un abbraccio.ciao.
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Ieri 3 crisi di cui una sola tosta ma me le aspettavo,quando smonto dal turno di notte e' sempre cosi'.
eccolo un buona causa per cui il cortisone non ti copre tutti gli attacchi.....il turno di notte.
Ho notato che il cortisone, almeno su di me, fa effetto totale da quando incomincio lo scalare sino al termine ma faccio ben attenzione e sottolineo BEN ATTENZIONE a non provocare trigger ( effetti scatenanti ).
Ora il non mantenere il più possibile il ritmo sonno veglia costante è a tutti gli effetti un trigger, magari meno potente dell'alcool ma trigger e tu facendo le notti al lavoro è ovvio che i ritmi sonno vegli costanti non puoi mantenerli e zac....l'attacco è in agguato.
casper ;)
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Gia'credo proprio tu abbia ragione,il fatto e' che in questo momento non ho alternative. Il poter regolare i ritmi sonno veglia mi aiuterebbe molto ma per il momento di farmi saltare notti nessuno ne vuol sentire. Ovviamente,anche spiegando,nessuno capisce. Nelle grandi aziende poi...speriamo che il grappolo passi e mi consenta di riprendermi un po. Ciao Casper!