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Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
Sten:
Per vs. informazione abbiamo inviato alla Segreteria del Ministro della Sanità Renato Balduzzi la seguente Mail:
Egr. Sig. Ministro,
mi chiamo Stefano Capurro e sono fra i Soci Fondatori e l'attuale Presidente dell'OUCH Italia, Associazione onlus che da un decennio si occupa di dare supporto ai Sofferenti di Cefalea a Grappolo.
Per informazioni sulla ns. attività la rinviamo al ns. sito web (http://www.grappolaiuto.it/) ed al forum del ns. attivissimo gruppo di Auto-Aiuto (http://www.grappolaiuto.it/smf/).
La Cefalea a Grappolo provoca ai sofferenti dolori talmente acuti da essere ritenuti fra i più atroci che l'essere umano possa sopportare dagli stessi medici.
Per una puntuale descrizione della patologia la rinviamo alla descrizione presente sul ns. Forum (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9720.0) che altro non è che la pagina di WIKIPEDIA da noi iniziata nel 2008 e che oggi campeggia nella sua "vetrina" come una delle migliori pagine prodotte dalla comunità (SIC).
ci permettiamo di disturbarla per sottoporle il seguente problema:
Per il contenimento del dolore delle crisi acute è ormai stata confermata scientificamente l'efficacia dell'ossigenoterapia, come attestato dalla Documentazione della EFNS (European Federation of Neurological Societies) che le alleghismo nella traduzione ufficiale in Italiano da noi promossa e sponsorizzata.
Nonostante ciò la prescrizione dell'Ossigeno per la Cefalea a Grappolo è ancora considerata "off label" e, conseguentemente a ciò, molti dei sofferenti in contatto con noi segnalano grosse difficoltà nella sua prescrizione, cosa che li costringe all'uso (e spesso all'abuso) di farmaci con effetti collaterali "importanti" pur di "sopravvivere" al dolore.
Le chiediamo cortesemente di aiutarci affinchè all'Ossigenoterapia venga dato il dovuto status di terapia "di prima scelta" nel trattamento delle cruisi acute di Cefalea a Grappolo.
Grati sin d'ora per quanto potrà fare, le porgiamo i ns. più cordiali saluti.
--
Sten
Stefano Capurro
Socio Fondatore e Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore www.grappolaiuto.it
Cel 335-8355322 - E-Mail sten@ouchitalia.net
misterdave:
Grazie davvero Sten......sei impagabile per quello che fai per tutti noi
;)
luca68:
;)
Sten:
Mi auguro solo di avere delle risposte...
Fino ad ora dal Mailing a Associazioni, Società Scientifiche, Testate Giornalistiche etc... abbiamo avuto pochissime risposte e adesioni...
:-\
siciliano:
grande capo
;)
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