Ciao a tutti, mi chiamo Carmine e ho 36 anni. Vi ho scoperto in queste ultime vacanze, mentre ancora combatto con la Cefalea a grappolo. Sono 17 anni che combatto saltuariamente con l'Animale dentro me...
se non vi dispiace vi racconto la mia storia, un po' di sana terapia ci vuole!
Il primo grappolo, quando avevo 19 anni; forse in seguito ad un forte colpo di vento glaciale sulla testa.
Non sapendo cosa fosse e senza consultare nessun medico, mi inventavo di tutto, tipo spararmi un phon al massimo calore alla tempia... oppure un caffè col limone, tipo idraulico liquido, mi spurgava immediatamente!
ma senza caffè "corretto" durava oltre 2 ore, vomitavo da solo o col dito in bocca, perchè pensavo fosse una cefalea da blocco digestivo! infatti vomitavo tutto come se fosse appena ingerito, anche se erano passate 5 ore dal pasto. entro 5 minuti dal vomito, ero come nuovo.
Per gli anni di Università mi prendeva solo quando andavo in vacanza (estate o Natale).
Così, grappolo dopo grappolo sempre più estenuante, comincio la trafila dei medici. Purtroppo solo negli ultimi 2 grappoli (luglio 2009 e l'ultimo di dicembre 2010, ancora in corso) ho capito che avessi proprio la CH, leggendo molti siti e ultimamente anche il vostro.
Non è stato certo per merito dei medici: infatti, in tutti questi anni, ho cambiato 4 città e dunque 4 medici generici, mi hanno dato di tutto. Infine, anche un noto dottore di un noto centro cefalea di roma, non ci ha preso:nel 2006 mi disse che avevo un'emicrania senza aurea, solo perchè vomitavo dal dolore e classificai il dolore pulsante....
ma torniamo al mio Animale domestico...
TIPO di grappolo: 1 mese in media ogni anno, ma possono essere 2 in 1 anno o 1 ogni 2 anni. A volte è capitato a marzo e settembre, a volte ad agosto, a volte a dicembre, come l'attuale. Il resto dell'anno, non ho il benchè minimo sintomo e posso fare di tutto e mangiare di tutto e di più.
Le MODALITA' sono sempre le stesse: spesso allo stesso orario, quando già dormo, verso l'una, mi sveglio dal dolore. Più di rado la mattina appena svegliato, ma anche verso le 16, dopo pranzi eccessivi: 1 o 2 attacchi al giorno, i singoli attacchi durano, se non faccio nulla, 2 o 3 interminabili ore, fino ai 30 minuti, se le medicine fanno "subito effetto", (5 minuti in questi giorni che ho scoperto l'imigran sottocutaneo). Il dolore è simile come intensità ad un fortissimo mal di denti! ed è localizzato internamente tra la tempia e l'occhio sx, ma il dolore coinvolge anche in la vena esterna della tempia sx. il collo comincia a irrigidirsi a sx e mi risulta difficile la respirazione. Leggendo la scala KIP i miei dolori, al centro del grappolo raggiungono quasi sempre 9.
Altri sintomi minori, occhio sx semi chiuso, sudore freddo in tutto il corpo, e se il dolore dura tanto, a volte vomito...
Per alleviare il dolore non posso stare fermo, nè tanto meno sdraiato (per carità!). cerco di isolarmi e dondolare camminando o parlando. Il dolore cresce con l'inspirazione e sembra meno forte quando espiro. Per cui faccio intensi ma brevi inspirazioni e lunghe e rilassate espirazioni.
Veniamo con i vari RIMEDI più o meno Scientifici collaudati in questi 17 anni:
- caffe con limone, funziona soprattutto all'inizio del grappolo, stroncando ogni attacco appena preso.
- tenersi leggeri, quasi a digiuno a cena, per l'attacco notturno. ma non sempre funziona.
- i comuni antidolorifici, paracetamolo o aulin, fino arrivare al Sinflex, nessun beneficio.
- Spararsi il phon sulla tempia o sullo stomaco, forse nasconde il dolore camuffandolo in bruciore...
- se mi capita di estate e sto al mare, mi metto con la tempia perpendicolare al sole dell'una e tempo 5-10 minuti mi passa.
Una volta mi è successo in ufficio, e i colleghi mi guardavano come un marziano, mentre "prendevo" il sole....
- Imigran spry nasale, NESSUNISSIMO EFFETTO, ma ho provato solo 2 confezioni. Almotrex, se assunto appena insorge, a volte funziona entro mezz'ora. Zomig uguale, ma con l'uso continuato hanno sempre meno effetto.
- il centro cefalee che inizialmente diceva che avevo emicrania senza aura, e mi ha prescritto Seglor(20giorni la mattina), più Cinazyn (per 80gg) e Difmetrè al bisogno. All'inizio del grappolo ho avuto benefici, ma via via sempre minori.
- in questo mese, finalmente ho provato il famoso Verapamil - sono andato dalla guardia medica per farmelo prescrivere di testa mia E sta funzionando a 240 al dì, ma non so quando si può dichiarare chiuso ufficialmente il grappolo (se scalo il verapamil, infatti torna...).
- e l'imigran fiale, l'ho iniziato a prendere in questi giorni. Funziona alla grande.
CAUSE/IPOTESI: qui brancolo nel buio...
PER ME credo che l'eccessivo rilassamento psico-fisico dopo eccessivo stress psichico o alimentare, mi faccia da detonatore!
UN po' di DOMANDE a voi Grappolati esperti:
- Come si scala il Veparil? sembrava che fossi arrivato a fine grappolo (4 giorni senza attacchi), l'ho dimezzado passando da 3x80 al giorno a 3x40 al giorno e subito stamattina ero punto e da capo con gli attacchi, anche se a KIP 6
- ho provato con l'ossigeno e una mascherina standard. Stamane, per la prima volta ho provato l'inalazione a 15l/min, è vero che dopo 15 min passa, ma appena finivo, ricominciava subito dopo.... E' normale? forse non uso la maschera giusta o non la so usare!
- Nel foglietto con le indicazioni annesse alla bombola, parla di controindicazioni per chi assume la tiroxina (come me!)... ne sapete di più?
Volevo infine RINGRAZIARE pubblicamente STEN che è stato il mio angelo custode
di S.Silvestro! grazie a lui il 10 gennaio ho appuntamento con la Dr.ssa Cerbo. speriamo bene!
SCUSATEMI per questo lunghissimo e sconclusionato post sotto l'effetto di sostanze "triptogene" :-)
TANTI CARI SALUTI A TUTTI!
Carmine
