Autore Topic: Buon Natale...bestia!!  (Letto 8108 volte)

Offline Flamilla

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Buon Natale...bestia!!
« il: Dicembre 19, 2013, 09:08:12 Gio »
....puntuale come un orologio...ecco il mio regalo di "Natale"...

Ieri sera doveva essere un "seratone", di quelli che aspetti da mesi....festa della ditta in un locale molto "in", affitatto per l'evento solo a noi, io dovevo svolgere dei compiti precisi nell'organizzazione, compiti divertenti....ore 18.30 inzia la serata con apertura di apertitivi, clima natalizio, colleghi brillanti e festosi....felicità "palpabile"....ore 19.15 avverto un fastidio all'occhio destro....mi dico, tra me e me, no, non puo' essere...non ora....mi apparto in un tavolino da sola, tanto che alcuni colleghi , dopo varie insistenze di rimanere con loro, avranno pensato "ma quanto se la tira stasera?".....un'ascia mi arriva improvvisa a spaccarmi la testa e non capisco piu' nulla....prendo acqua fredda e inizio a bere , non ho null'altro che un Aulin che prendo subito e che, stranamente, funziona dopo 20 minuti...

Resto della festa passata con l'angoscia di sapere i mesi che mi attendono, nessun sorriso e nessuna voglia di ballare e ridere...la mia bestai è così...mi "disintegra".

Stamane mi sveglio, come al solito, alle 6.30 con uno "spillo" nell'occhio,eccola sta arrivando...altro Aulin e passa...ma so che riesco a gestirlo così ora che non è in fase acuta...
Se penso a voi "fratelli" che avete la sfortuna di essere cronici...vi abbraccerei tutti per scusarmi delle mie lamentele che pero', fortunatamente, rimangono episodi , seppur di mesi, ma episodi...

Buona Natale a tutti !!!

Flamilla
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Offline ALEXGIUA

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #1 il: Dicembre 19, 2013, 10:27:23 Gio »
Forza cara,noi siamo cosi.
Non abbatterti mai.
Quante serate rovinate dalla bestia ?
Quante eventi anniversari compleanni ...... ?
Però ogni giorno che sto bene e non viene a trovarmi me lo godo più degli altri perchè sicuramente più degli altri so che cosa vuol dire soffrire.
Ciao a presto.
Alessandro Giua
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Offline ulisse741

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #2 il: Dicembre 19, 2013, 15:20:08 Gio »
buon natale Fla… appena arrivano sentiamoci!!!! ;)

G.

Giordano Bottelli
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Offline luca68

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #3 il: Dicembre 19, 2013, 19:38:06 Gio »
forza Flami....non voglio sentire che stai li col pensiero che arriva!
Se viene è lei che si deve preoccupare di te...ok?

Lo so che i primi attacchi, le prima shadow mettono ansia e inducono brutti pensieri ma ti voglio dura e combattiva ;)

noi ci siamo, per qualsiasi cosa, lo sai.

Buon Natale, ti abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline acirino

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #4 il: Dicembre 20, 2013, 00:32:46 Ven »
Dai Flamilla!!! Certo i segnali non sono incoraggianti, ma io ho shadow da tre settimane, intervallata da piccoli attacchi bloccati dal ghiaccio e giornate di emicrania (?!?!), e la bestia non è ancora partita. Magari potrebbe essere un falso allarme, ma se così non fosse, mano alle armi: noi saremo al tuo fianco. Baci
State buoni... se potete!!!

Offline SfInGe

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #5 il: Dicembre 20, 2013, 20:57:33 Ven »
...

Ciao Flamilla..senza aspettare di trovarti nella tempesta nera armati di 02!!
Lo so lo so cavoli se ti attanaglia!
Sii forte
Maria

Offline Shikkio

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #6 il: Dicembre 21, 2013, 00:07:04 Sab »
Mannaggia Flami, mi dispiace un sacco!
Mi auguro proprio che si sia trattato di un fuoco di paglia.. che tu possa domare facilmente e rapidamente.
Facci sapere
Tanti auguri a te e alla tua famiglia
Ti abbraccio forte
 ;)
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Offline Flamilla

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #7 il: Gennaio 31, 2014, 08:38:32 Ven »
Ciao a tutti.....alla fine la Bestia, con la B maiuscola è arrivata !!!! Credo che vacanze natalizie peggiori non le possa fare per il resto della mia vita....questa volta avevo deciso di affrontare questo periodo con ghiaccio e red bull (come consigliato dalla Zia Dany) ;D.

Devo dire che molte volte riuscivo ad abortirli...ma agli inizi di gennaio sono iniziati quelli tosti...tostissimi....Giordano (grazie ancora!!) mi ha prestato una bombola di ossigeno...era la prima volta che l'usavo e devo dire che mi sono trovata bene e dava i suoi risultati...ma non sempre purtroppo  :-\.

Morale...sono andata a fare una visita dal neurologo perchè ero arrivata a 6 crisi giornaliere (per me un record)e durante la visita ho avuto un attacco così forte che mi hanno dovuto attaccare all'ossigeno. Il giorno stesso mi hanno ricoverata e dal giorno dopo il ricovero mi hanno fatto un bolo di cortisone al giorno.

Da allora non ho piu' avuto una crisi...sono passate tre settimane..qualche lieve shadow...

Il neurologo mi ha dato la terapia da seguire a casa, ovvero 3 isoptin al giorno...iniziero' a scalare quando per una settimana saro' senza shadow...

Ecco...volevo raccontarvi come era andata a finire la mia "favola" con la mia dolce Bestia...
Ringrazio di cuore la Zia Dany, Barbara (del Friuli), Giordano, Sergio M.llo e Luca68 per essermi stati così vicini in quei terribili giorni...grazie davvero :-* Vi adoro...

Flamilla
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Offline ALEXGIUA

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #8 il: Gennaio 31, 2014, 13:22:19 Ven »
Dai che il peggio è passato.
Sono contento che come al solito l' OUCH ti è stata vicino con i suoi validissimi soci,amici,fratelli nel dolore.
« Ultima modifica: Gennaio 31, 2014, 14:12:44 Ven da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline casper60

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #9 il: Gennaio 31, 2014, 13:30:39 Ven »
non capisco una cosa, se hai fatto il bolo perché continuare con il verapamil......

casper ;)

Offline Flamilla

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #10 il: Gennaio 31, 2014, 14:42:06 Ven »
...Casper....sinceramente non so darti una risposta.

Il neurologo mi ha dato questa cura....forse perchè avevo crisi da 1 mesetto e l'ultima volta il grappolo mi era durato 6 mesi....non so...forse il cortisone non coprira tutto il lasso di tempo? Non lo so proprio ....mercoledì che ho il controllo glielo chiedo  :P

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Offline luca68

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #11 il: Gennaio 31, 2014, 14:50:22 Ven »
non capisco una cosa, se hai fatto il bolo perché continuare con il verapamil......

casper ;)

Ciao Patrizia,
in effetti anche a me sembra strano che ti abbia prescritto ancora il verapamil, i boli li ho fatti anch'io (proprio per stroncare un grappolo lunghissimo e disintossicarmi dal verapamil).
Io ero stato dimesso con uno scalare di deltacortene in pastiglie.

Comunque, visto che il Dott. è lo stesso, e che a breve lo vedi...ti spiegherà la sua strategia.

Salutamelo
un abbraccio

Luca68
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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #12 il: Gennaio 31, 2014, 14:51:37 Ven »
non vorrei consigliarti male ma secondo me è proprio il verapamil che ti allunga il grappolo. Il bolo di cortisone viene fatto generalmente come cura definitiva per il grappolo trattato, non serve aggiungere altro che comunque a poco sarebbe utile e le shadow di sicuro non te le fa passare. Io ti consiglio di non prendere troppo alla lettera ciò che dice il tuo neurologo a meno che non sia anche lui sofferente di ch . Si contano sulle dita della mano i neurologi che sanno trattare nel modo giusto una ch in Italia.
Poi come sai io medico non sono , parlo per esperienza personale mia e di quelle raccolte tra i grappolati.
Sollievo per le shadow lo puoi trovare semplicemente con una bustina di nimesulide.

casper ;)

Offline Luca 73

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #13 il: Gennaio 31, 2014, 19:57:52 Ven »
Perplesso per verapamil, ma felice di leggere che stai bene
Per mia esperienza il verapamil allunga il grappolo.
Un abbraccio
 ;)
Luca Bonventre
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Offline SfInGe

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Re:Buon Natale...bestia!!
« Risposta #14 il: Febbraio 01, 2014, 10:23:44 Sab »
...

Non ho molta esperienza con il verapamil anzi direi nulla ma generalmente dopo il bolo di corti si lascia tempo all'organismo di metabolizzare il farmaco..sarebbe il caso parlarne con il neurologo ma anche sapere come procedono i tuoi sintomi potrebbe darci un'idea di utilità1
Sii forte Flamilla
Maria