Autore Topic: "Fase di assestamento"?  (Letto 6438 volte)

Offline Marty88

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"Fase di assestamento"?
« il: Ottobre 20, 2013, 23:40:53 Dom »
Ciao a tutti, qualcuno forse già si ricorda di me, mi sono presentata un po' di tempo fa nella sezione "mi presento". Era da un po' che non scrivevo,  per vati motivi, ma stasera ho veramente bisogno del conforto di qualcuno che so che può capirmi. Come ho già raccontato,  io soffro di cefalea cronica miscolotensiva farmacoresistente da ormai 13 anni, poi mi è comparsa l'emicrania, per la quale mi sono sottoposta all'impianto di un neurostimolatore occipotale a negrar. E tanto per chiudere il cerchio, da qualche mese mi è stata diagnosticata la cefalea a grappolo (che io sono convinta fosse, che erroneamente mi è stata diagnosticata come emicrania). Quando mi è stata diagnosticata la CH era il 25 luglio, e da quel giorno ho avuto periodi di 2 set con 8-10 crisi al giorno, 1 set con 3-4 crisi al gg e poi 1 set senza crisi. Poi il tutto di ripete. Ciclicamente. Io sono un po' preoccupata, ma il neurologo mi dice di non preoccuparmi,  che è il periodo iniziale e di assestamento, più avanti avrò periodi di remissione molto più lunghi.

Vorrei sapere cosa ne pensate voi, perché io comincio ad essere stanca, stufa e anche un po' pessimista. Ora come ora sto prendendo isoptin 360 mg/die accompagnato da normast 600 e melatonina. Durante le criso faccio ossigeno e solo di notte l'immigran (che mi porta dei fastidiosi mal di schiena). Voi cosa ne pensate?

Un'ultima cosa, appena finisce la crisi,  nonostante mi ritrovi stanca disfatta e mi accasci sul letto, mi sento sempre tutta la parte dx del corpo (quella dove mi prende la ch), fredda e quasi addormentata, dei fortissimi mal di schiena e delle brevissime contrazioni muscolari involontarie. Qualcun'altro di voi ha gli stessi sintomi? È normale?

Scusate per le tante domande e grazie in anticipo!

Offline SfInGe

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #1 il: Ottobre 22, 2013, 16:09:50 Mar »
...

Ciao Marty in tutta onestà speravo stessi meglio!
Una cosa è l'emicrania altra cosa è la CH!
Che un dottore sbagli potrei capirlo ma non un paziente..Marty dunque confondi anche tu i sintomi di un emicrania con attacco di CH? Ho bisogno di capire perdonami.
L'emicrania può presentarsi ciclica tanto quanto la CH ma il dolore è inconfondibile..la sua violenza è inconfondibile! In un attacco di CH non ci sono errori per chi li vede!
Tuttavia esistono crisi emicraniche con alterazioni psico-fisiche che possono confondere ma anche qui abbiamo per differenziare le risposte farmacologiche..l'emicrania non va via con l'ossigeno..non riempirti di dubbi piuttosto fossi in te mi chiederei quanto la vita sia migliorata dopo l'impianto di neurostimolazione occipitale..questa è la domanda sulla quale lavorare..se dopo l'applicazione dello stesso facendo due conti ci si accorge di aver sconvolto un'equilibrio..forse quell'equilibrio è da sistemare non pensi?
Prova a spegnere l'impianto e resisti..investi su te stessa..sfidati..dico ciò perchè i sintomi che riporti all'emicorpo lato ch possono essere una sensibilizzazione del sistema nervoso centrale..un altro modo che trova il tuo corpo per dirti che qualcosa non va! Ti hanno spiegato cosa comporta a livello anche corticale avere un elettrostimolatore come il tuo? Spegnilo e pazienta..non tenerlo a regime..fidati! Assumi magnesio può fare tanto..
Sii forte
Maria
ps: assestamento..parola da scrivere su di una bella pietra per lanciarla a chi te lo ha detto!!

Offline joselita

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #2 il: Ottobre 22, 2013, 18:43:18 Mar »
Io soffro di due tipi di emicrania e posso assicurarti che non ha niente da invidiare a un grappolato ,il dolore è differente ma può essere ciclico al secondo e sopratutto il fase mestruale.Assumere magnesio è un gran consiglio io ne prendo a palate,ed è anche vero che l'ossigeno per l'emicranico non funziona ne sono la prova in persona.Mi spiace sentirti così giù di morale,ma dopo tante battaglie bisogna anche rassegnarsi un pò. Il  dolore l'abbiamo e fare mille tentativi per farcelo passare ci deve solo rinforzare non abbattere.Lo so sono parole al vento ma penso che dopo la bellezza di 40anni di sofferenza credere al miracolo mi è un pò impossibile.baci
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline MARINA60

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #3 il: Ottobre 23, 2013, 11:08:16 Mer »
Povera Marty, avevo interpretato positivamente il tuo silenzio, invece no. Mi spiace tanto. Dai retta alla mamma (Sfinge), finora ha dimostrato di dare solo buoni consigli, ha ragione anche quando parla di assestamento, non siamo mica amortizzatori. Per esperienza personale i grappoli lasciano strascichi perchè ti deblitano, ma non è che si spegnano, almeno a me non è mai successo: o ci sono o non ci sono. Continua a combattere come facciamo tutti
Un abbraccio

Offline Marty88

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #4 il: Ottobre 23, 2013, 23:58:11 Mer »
 Marina, probabilmente mi sono espressa male. Quando io ho iniziato a soffrire di queste fortissime crisi, mi è stato detto che si trattava di emicrania, non di ch. X cui sono stata trattata come un'emicranica, e in effetti con il rizalov me la cavavo piuttosto bene. Poi mi è stato impiantato il neurostimolatore e x un anno le crisi non le ho più avute! Da qualche mese a questa parte però il rizaliv non fa più effetto e le crisi sono tornate, nonostante il neurostimolatore. Cosi mi sono rivolta ad un nuovo neurologo che mi ha diagnosticato, denza il minimo dubbio, la ch. E in effetti i sintomi ci sono tutti e con l'ossigeno mi trovo bene. Per cui da questo punto di vista non ho dubbi.

Certo è che sono scoraggiata, perché non passa. Dopo 20 gg di crisi sto "bene" 10 gg e poi ricomincio. Adesso ne ho in media 1 ogni 2 ore e la situazione sta diventando a dir poco pesante.

Quello che vorrei capire io è se i miei grappoli saranno sempre composti da 20 gg di crisi e 10 di remissione o se, come dice il neurologo, la situazione può cambiare (ovviamente in meglio). Perché io sono veramente preoccupata...
« Ultima modifica: Ottobre 24, 2013, 00:04:32 Gio da Marty88 »

Offline luca68

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #5 il: Ottobre 24, 2013, 00:18:13 Gio »
ciao Marty,
anch'io ti consiglio di non dar troppo peso alle parole del medico. Nessuno a questo punto conosce te stessa meglio di te.
Hai bisogno di riacquistare fiducia in te stessa, prima di tutto.
Ascolta le tue sensazioni, fidati delle tue intuizioni e comportati di conseguenza.

I medici, per quanto bravi possano essere, hanno il limite di non vedere la forza di chi sta dietro la malattia. Tu sei la padrona della tua ch, non farla sentire a casa sua. Non farle prendere abitudini. Sorprendila.

Ti abbraccio
Luca
Luca Marchisio
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Offline Marty88

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #6 il: Ottobre 24, 2013, 01:20:58 Gio »
Grazie Luca, forse hai centrato il punto. Sto realmente perdendo fiducia in me stessa e nelle mie capacità di reahire e di combattere. Una vokta non ero così...se c'era da tirarsi su le maniche ero la prima. Tanto è vero che ho convissuto 13 anni con la cefalea, e ci convivo ancora adesso...ma la ch mi sta veramente buttando giù. Non so come reagire...e capirai meglio di me che parlarne con amici e familiari non è sempre facile...

Offline ALEXGIUA

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #7 il: Ottobre 24, 2013, 09:01:55 Gio »
La grande forza che abbiamo noi che soffriamo di CH è unica.
Il problema vero è gestire tutto quello che causa il grappolo quando viene.
Il non riuscire a dormire, i postumi che lascia un attacco la grave incomprensione che hanno tutti o quasi che hanno la ch (familiari, parenti,colleghi di lavoro e non ultimi i medici ed i neurologi che ci seguono).
Siamo noi i migliori medici che possiamo trovare. Attacco dopo attacco, grappolo dopo grappolo.
Il combattimento che facciamo ogni volta per vincere un attacco è uno sforzo enorme e spesso il farmaco che prendiamo oltre il reale beneficio per fare finire l'attacco è utile quanto due bicchieri d'acqua per alcune persone.......... possibile, no è impossibile che l'imigran mi fa passare un attacco e l'acqua-ghiaccio faccia la stessa cosa !!!!!!!  E' la nostra psiche,il nostro cervello la nostra mente che determina la nostra "Fase di assestamento", dobbiamo trovare proprio questo, un'equilibrio maggiore di altri per superare il dramma che viviamo.
La fiducia che stai perdendo sta dentro di te basta sollecitarla, coccolarla renderla viva con le piccole gioie o capricci a cui devi dare sfogo.
Una cosa da mangiare che ti piace che non mangi da tanto, rivedere un film che ti piace, fare una vacanza anche se breve, stare con la persona che ami e raccontargli quello che ti accade, insomma cercare di trovare sollievo da tutte quelle cose che ti sembra di non avere più quando stai in grappolo.
Devi cecare di condurre, anche se con enormi difficoltà, tutto quello che sei abituata a fare quando non stai in grappolo, mai dargli il fianco perchè se no ti assale e ti prende tutta.
Abbattilaaaaaaaaaaa !!!!!!
Non sarà mai più forte di te pensa sino ad oggi quanti attacchi hai superato e allora ?....... pronta ?
Armi in pugno e VITTORIA SARA'?
Ciao a presto.
« Ultima modifica: Ottobre 24, 2013, 09:03:56 Gio da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline kip11

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #8 il: Ottobre 25, 2013, 04:06:42 Ven »
Vorrei sapere cosa ne pensate voi, perché io comincio ad essere stanca, stufa e anche un po' pessimista. [...]
Un'ultima cosa, appena finisce la crisi,  nonostante mi ritrovi stanca disfatta e mi accasci sul letto, mi sento sempre tutta la parte dx del corpo (quella dove mi prende la ch), fredda e quasi addormentata, dei fortissimi mal di schiena e delle brevissime contrazioni muscolari involontarie. Qualcun'altro di voi ha gli stessi sintomi? È normale?

Ciao Marty88.

Evidentemente ognuno ha la sua storia clinica, e purtroppo qui dentro di 'miracolati' ce ne sono pochi.

 :)

Ma la Sfinge ti ha offerto una frase che forse è la migliore risposta medica di sempre.

"Investi su te stessa, sfidati."

La CH non si cura. Ma le remissioni di possono conquistare, si possono allungare.

Ci vuole una forza incredibile, la tua.

 :)

E - forse - meno farmaci e più benessere psicofisico.

Ma voglio rispondere alla tua domanda sui sintomi 'collaterali'. Almeno per quanto mi riguarda.

Non ho mai avuto una parte del corpo addormentata, e su questo aspetto invece controllerei se i tuoi farmaci non possono essere corresponsabili.

Ma tutto il resto - e molto di più - invece .

Quando ho i miei bei picchi di dolore massimo tutto il mio apparato muscolare si contrae molto, tanto che il giorno seguente posso avere crampi muscolari come dopo una corsa fuori allenamento, o uno sforzo eccessivo.

Quindi dopo uno di quegli attacchi anche il resto del corpo 'paga' il dolore.
O almeno, dopo 15 anni di CH, dirti che il fisico non ne ha risentito sarebbe dire una sonora ca___zata.

E' normale? Purtroppo direi di sì, ma credo che ciascuno abbia i suoi punti deboli.

Tu hai mal di schiena? Beh, se sei partita dalla muscolo-tensiva significa che qualcosa c'è, da quelle parti.

Devi indagarti tu per prima perchè ciascuno ha la sua 'risposta' fisica allo stress, e di fronte allo stress della CH anche i 'tori' si piegano, e anche l'acciaio diventa burro.

Ma il primo step per combattere lo stress è riconquistare la propria serenità, il proprio equilibrio. La propria voglia di vivere.

 :)

Mi rendo conto che la CH è peggio di una tortura.
Ma di fronte ad una tortura occorre sottrarsi alla schiavitù.
Spezzare la catena del dolore confinandolo alla sua dimensione fisica.

Che non significa che non farà male. Sarà il dolore peggiore del mondo.

Ma la la tua mente e il tuo sorriso devono battere la Bestia proprio lì dove quella sguazza, nel dolore più cupo, nel presagio più nero.

Hai TUTTA la mia solidarietà.

fabio
fabio


Offline MARINA60

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #9 il: Ottobre 25, 2013, 14:53:49 Ven »
Non credo di poter agiungere ulteriori "consigli", ma leggendo gli altri post mi son oricordata una battuta: La Ch è parte di noi: accettala. Come? Con l'accetta. E' facile lasciarsi scivolare nel dolore, nella paura, nell'autocommiserazione, ma ricordati che in qualsiasi grappolo, anche il più tremendo, chi vince sarai sempre e solo tu. Ripetilo come un mantra nei momenti peggiori, perchè ti aiuta e perchè è la verità.

Offline Marty88

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #10 il: Novembre 04, 2013, 11:41:49 Lun »
Rieccomi qua...ringrazio tutti x i consigli e il sostegno morale...ne ho bisogno!
Vi aggiorno: ho iniziato un ciclo di cortisone circa 10 gg fa, dopo 4-5 gg ha iniziato a fare effetto, riducendomi notevolmente le crisi a circa 3-4 al gg. Ero contenta, stavo relativamente bene...ma? Ieri, senza cambiamenti sulla terapia e senza eventi particolari...hanno ripreso la loro frequenza di 1 ogni 3 ore circa.
Inutile dire che ci sono rimasta malissimo e che adesso sono diaperata :-(

Offline Bacca bianca

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #11 il: Novembre 04, 2013, 13:31:56 Lun »
Ciao Marty,dire che mi dispiace per la tua situazione e' superfluo. Qui conosciamo tutti non solo il "dolore" nella sua espressione piu' intensa ma anche lo scoramento che provoca il non avere tregua,la depressione che accompagna il fallimento di un farmaco o di una terapia sulla quale abbiamo sperato di trovare beneficio. Forse e' la cosa peggiore perche' se non si reagisce si hanno sempre meno forze per combattere le maledette crisi e tutti i loro corollari. La tua e' una situazione particolarmente difficile,la CH basta e avanza da sola per rovinare la vita tua e di chi ti sta vicino. NON PERMETTERGLIELO. Non arrenderti ora. Il cortisone non sempre funziona,come tutto il resto.. quindi avanti,una crisi dopo l'altra e ogn'una e' una di meno nel pallottoliere del dolore. Ghiaccio e ossigeno gia' li conosci,imigran pure. Se gia' stai prendendo isoptin,perso per perso (sentito lo specialista) forse ne puoi aumentare il dosaggio. Ti puo' aiutare,ammesso che funzioni,ad avere almeno un po' di tregua in questo momento necessaria per riacquistare forza,sonno e un po' di pace. Ti sono vicino.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline MARINA60

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Re:"Fase di assestamento"?
« Risposta #12 il: Novembre 26, 2013, 11:52:21 Mar »
Mia cara, manco da un po' e spero la situazione sia migliorata. Per quell oche vale, se i lcortisone non ti toglie del tutto gli attacchi è inutile che lo prendi (o forse ne devi prendere di più?, io son oarrivata fino a 75 mg al giorno: se mi addormentavo mi svegliava al Ch, ma per lo più era insonnia da cortisone...bel guadagno) Ultimamente  sono stata occupata in altro (per me broncopolmonite, il mio compagno shock anafilattico a giorni alterni). Che dirti che non sai? Luca è il poeta della Ch, Sfinge è la musa, tutti mi pare (io compresa) ti diciamo di combattere non la ch (per quell oci sono i farmaci), ma tutto il contorno: lo sconforto, l'astenia, la depressio che ti trascinano in una spirale da cui non esci più e da cui nessuno ti può far uscire: solo tu puoi. Non pensare al prossimo attacco, non aspettarlo: non verrà. Trova la forza nei momenti di tregua e riprenditi. Con tutto il mio affetto