Autore Topic: Il buio  (Letto 12680 volte)

Offline Robbie21

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Il buio
« il: Luglio 23, 2013, 12:06:41 Mar »
Si lo ammetto, il titolo non è dei più felici ma con la bestia è difficile essere solari e allegri come un tempo.
Io ancora sono entrata in questo "mondo" da poco, solo 2 mesi ma già ho ben capito come sarà l'andazzo, certamente non sarà facile tornare come prima, forse non si ci tornerà mai ma non voglio deprimermi già a 25 anni.
Vi racconto un pò cosa è successo.
Da circa fine maggio ho iniziato ad avere un fortissimo mal di testa che peggiorava quando mi esponevo alla luce, entrare in una stanza luminosa era dolore certo. Il dolore era presente anche all'altezza delle sopracciglia, maggiormente in quello sinistro ma per riflesso sentivo il fastidio anche nell'occhio destro. 
Nel momento in cui mi applicavo a leggere o a stare al pc l'occhio iniziava a lacrimare, avevo come una sensazione di gonfiore e il mal di testa si protrae fino alle tempie.
Io ho un adenoma iposario di 9mm scoperto per caso durante una risonanza magnetica all'orecchio ma non mi ha mai comportato grandi festidi. Ho solo notato che i livelli di prolattina sono lievemente maggiori rispetto al normale.
Ho provato a fare visite oculistiche per capire questo fastidio costante all'occhio sinistro ma non c'è nulla che non vada, la visita dall'otorino perchè ho sempre il naso come se fosse tappato, la classica voce nasale che ormai odio ma sostiene sia una nevralgia.
Il neurochirurgo visitandomi ha detto che la zona di dolore corrisponde con quella del trigemino però io non ho tutti i sintomi di quella malattia.
Così, leggendo con immenso sacrifico online ho scoperto questa cefalea a grappolo e ho tutti i sintomi.. Sto aspettando la risonanza per capire cosa è successo ma nel frattempo sto provando di tutto senza effetti.
Ho preso Oki ma è stata acqua fresca, ho preso la fiala da 30mg di toradoll sotto la lingua x mezz'ora ma non mi ha fatto granchè.. Voi avete notato qualcosa che fa ridurre leggermente il dolore?

Grazie.

Offline casper60

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Re:Il buio
« Risposta #1 il: Luglio 23, 2013, 13:08:46 Mar »
la risonanza non è in grado di determinare se è ch però può sicuramente escludere altre patologie. La ch si diagnostica semplicemente rispondendo a domande tipo, riesci a stare fermo durante un attacco - quanti attacchi al giorno e quanto durano - se assumi alcolici parte un attacco ecc. ecc.
Se non sbaglio c'è una discussione dove sono elencate un tot di domande che aiutano a capire se ch è.
In teoria, oggi come oggi un neurologo "dovrebbe" saper distinguere una ch da un altro tipo di patologia ma come ben sappiamo, purtroppo sono pochi i neurologi in Italia che masticano ch e spesso avere una diagnosi, sopratutto in alcune regioni, è problematico.
Raccontaci di più sui tuoi attacchi e confronta la tua esperienza con le nostre leggendo molto tra le discussioni, ti sarà di enorme aiuto.

casper ;)

Offline Robbie21

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Re:Il buio
« Risposta #2 il: Luglio 23, 2013, 16:30:02 Mar »
Ciao, grazie per la tua risposta.
Gli attacchi per fortuna sono minimi, mi capita spesso di sentire come una scossa elettrica al centro della testa, dentro come se mi stessero tirando qualcosa, dura circa un paio di minuti, quando tutto questo è iniziato avevo degli attacchi che duravano molto di più un dolore fortissimo e costante che durava anche per tutto il pomeriggio, si "calmava" solo per pochissimi istanti ma poi riprendeva. Poi ho fatto un pò di cautela (no fresco, no luce etc) e si sono un pò calmati. Ho fatto anche una cura di circa 20gg con delle compresse di Neuraben (vit. B) e mi sono servite solo a ridurre minimamente il mal di testa. Per tutto il periodo di tempo però ho sempre questo dolore all'occhio, non saprei spiegarlo bene, posso dirti che me lo sento gonfio, mi lacrima sempre quando mi applico, se provo a guardare fisso un punto mi lacrima, me lo sento come se mi uscisse dalle orbite, delle volte mi sento come se mi stessero pungendo la pupilla con un ago, quando prendo fresco il dolore si estende anche alle tempie e agli zigomi.. Ho la perenne sensazione di naso tappato.. Le scosse al limite riesco a sopportarle, x fortuna durano poco ma questo dolore è odioso, insopportabile, ogni giorno poi sembra estendersi, oggi per esempio mi fa male anche l'inizio dell'orecchio, e lo sento tappato (sempre l'orecchio sinistro, la parte che è come gonfia)..
I medici che ho visitato non sanno cosa dirmi, mi dicono che è una nevralgia ma non mi sanno dire cosa fare x risolvere questo problema, mi prescrivono farmaci che poi non fanno niente..
Mi hanno detto che dovrei prendere delle compresse chiamate Kolibrì che hanno anche un oppiaceo all'interno ma ho paura.

Ho notato anche che coricandomi il problema non si risolve, se mi addormento sul fianco sinistro e poggio il viso sul cuscino, inizia a farmi un male bestiale, di notte x fortuna non sto avendo attacchi, ho la parte sinistra meno sensibile al tatto, è come se avessi meno recettori.. Boh
« Ultima modifica: Luglio 23, 2013, 16:32:14 Mar da Robbie21 »

Offline Don

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Re:Il buio
« Risposta #3 il: Luglio 23, 2013, 17:27:31 Mar »
Ciao Robbie e benvenuta,
da quello che descrivi penso non sia Cefalea a Grappolo.
Il paziente di CH si sveglia la maggior parte delle volte con attacchi violentissimi NON può stare fermo e molto agitato non resiste a stare sdraiato, il dolore lo rende aggressivo.
Direi che la luce non è uno dei problemi principali di una CH!!!
Ma la cosa che fa una cefalea a grappolo riconoscibile sono, l'intensità e il picco del dolore, che si raggiunge in pochi secondi/minuti.
Nel link trovi i criteri diagnostici dettati dalla IHS leggi e analizza se riscontri punti in comune.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8055.0

Fatti il favore e cerca un' ottimo neurologo specializzato però in Cefalea e fatti fare una diagnosi certa, perchè questo e importantissimo per la gestione del tuo dolore, nessuno è nato per soffrire...

Ti auguro tempi senza dolore
Don
« Ultima modifica: Luglio 23, 2013, 20:50:13 Mar da Don »
Claudio Geraci
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Offline Robbie21

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Re:Il buio
« Risposta #4 il: Luglio 23, 2013, 17:54:37 Mar »
Fatti il favore e cerca un' ottimo neurologo specializzato però in Cefalea e fatti fare una diagnosi certa, perchè questo e importantissimo per la gestione del tuo dolore, nessuno è nato per soffrire...
Si è quello che sto cercando di fare. Sono stata da un neurologo piuttosto bravo della mia zona ma non mi ha visitata approfonditamente, ha direttamente rimesso tutto all'oculista. Dopo essermi sottoposta ad un esame da quest'ultimo, senza aver trovato niente di grave, mi è stato prescritto un esame del campo visivo, l'ho fatto e anche quello risulta ai limiti della normalità.
Ho visitato pure un'otorino perchè mi era stato detto che poteva essere una sinusite mal curata, ho fatto una tac al massiccio frontale e non è emerso niente di preoccupante, solo una piccola ipertrofia ai turbinati e una deviazione ad S italica del setto nasale. Il neurochirurgo che mi ha visitata ha detto che con ampie probabilità sia un problema nevralgico e mi ha prescritto al risonanza magnetica che ho fatto.

Io non so più cosa fare, so solo che questa è non vita, appena mi applico al pc (e lo devo fare per forza dato che devo lavorare) dopo sto uno schifo, a questo punto credo che l'unico centro competente che mi possa aiutare sia il Besta di Milano, voi ci siete stati?

Offline siciliano

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Re:Il buio
« Risposta #5 il: Luglio 23, 2013, 18:20:43 Mar »
Ciao Robbie e benvenuto,
da quello che descrivi penso non sia Cefalea a Grappolo.
Il paziente di CH si sveglia la maggior parte delle volte con attacchi violentissimi NON può stare fermo e molto agitato non resiste a stare sdraiato, il dolore lo rende aggressivo.
Direi che la luce non è uno dei problemi principali di una CH!!!
Ma la cosa che fa una cefalea a grappolo riconoscibile sono, l'intensità e il picco del dolore, che si raggiunge in pochi secondi/minuti.
Nel link trovi i criteri diagnostici dettati dalla IHS leggi e analizza se riscontri punti in comune.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8055.0

Fatti il favore e cerca un' ottimo neurologo specializzato però in Cefalea e fatti fare una diagnosi certa, perchè questo e importantissimo per la gestione del tuo dolore, nessuno è nato per soffrire...

Ti auguro tempi senza dolore
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Alessandro Anelli
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Offline SfInGe

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Re:Il buio
« Risposta #6 il: Luglio 24, 2013, 12:03:18 Mer »
...

Mi dispiace leggere la tua situazione come mi dispiace che non si faccia correlazione con l'adenoma ipofisario che hai!!
Ti occorre indubbiamente un buon centro cefalee e un' approfondita analisi. Ci sono casi di compressione e a volte irritazioni dei tessuti che ma va là possono influire sulla visione regalando anche stati emicranici...dovuto all'adenoma!
Le tue scosse sono da irritazione e la luce e la lettura altro non sono che trigger, fattori scatenanti per intenderci, tipici della nevralgia del trigemino ma la stessa ha anche sottotipi come Don fa notare nelle esposizioni che spero troverai utili nel documento che ti ha invitato a leggere.
Conosco qualche sensazione che hai soprattutto il sintomo "scossorio" e venendo a sciami a volte mi concede tregua..ovvio le mie sono ipotesi ed io non sono un dottore..vorrei aiutarti..
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Maria

Offline MARINA60

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Re:Il buio
« Risposta #7 il: Luglio 24, 2013, 12:56:53 Mer »
Vorrei dirti che sei benvenuta, visto che arrivi subito dopo me. In questo posto la compagnia è fantastica, ma finisce tutto lì: divertimento finito!
Vai ad un centro cefalee, fai tutte le verifiche per accertare che sia cefalea a grappolo, ma deve essere a grappolo (versione super... dell'emicrania). Anche io ho dovuto fare mille giri prima di una diagnosi certa (e sì che è abbastanza semplice...) Il neurologo mi disse che era un'infiammazione dell'etmoide (Primario in ospedale - visita privata). A salvarmi lòa vita è stato un modesto otorino, che non riuscindo a trovare la quadra mi disse di farmi visitare da un suo collega neurologo. Era proprio la birba, ma all'epoca era ancora  quieta, adesso un po' meno. Ci sono farmaci, però che riescono a abortire il dolore che è insopportabile.  Leggiti con calma tutti i posto: da ognuno ricavera informazioni utilissime, ma prima di tutto scopri se è cluster headaches. Siamo, purtoppo, in tanti ma qui ho trovato tanti amici. TI capita i sentire molto di più anche gli odori rpima che si scateni il dolore? A me sì. Tanti auguri
Marina

Offline Robbie21

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Re:Il buio
« Risposta #8 il: Luglio 25, 2013, 09:27:35 Gio »
Mi dispiace leggere la tua situazione come mi dispiace che non si faccia correlazione con l'adenoma ipofisario che hai!!
Ti occorre indubbiamente un buon centro cefalee e un' approfondita analisi. Ci sono casi di compressione e a volte irritazioni dei tessuti che ma va là possono influire sulla visione regalando anche stati emicranici...dovuto all'adenoma!

Secondo me sarà tutta colpa sua, i dottori quando gli dico che ho un'adenoma ipofisario mi dicono "no ma non fa nulla, è come se non ci fosse" ma non penso che io sia identica ad una persona che non ce l'ha, di certo qualche fastidio potrà darlo, ora che ho pure la PRL più alta a maggior ragione.

Io sto attendendo l'esito della risonanza magnetica e poi con quello salirò al Besta a Milano a settembre per farmi visitare lì dato che c'è un grande centro neurologico.
Quì da me posso anche morire e non ci tengo  :-\

Offline Robbie21

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Re:Il buio
« Risposta #9 il: Luglio 25, 2013, 09:30:16 Gio »
TI capita i sentire molto di più anche gli odori rpima che si scateni il dolore? A me sì. Tanti auguri

Quando inizia il dolore sento un calore al viso, non ho fatto caso se sento più forte gli odori.. Avendo la sensazione di naso tappato è difficile che senta bene qualche odore, a meno che non sia estremamente forte  :-[

Grazie per la vicinanza, avere qualcuno che ti capisce quando stai male credo sia il primo passo per poter accettare e affrontare una malattia così difficile (io ancora non so se sia la cefalea a grappolo o il trigemino, in ogni caso non sono malattie "facili" da sostenere)..

Offline acirino

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Re:Il buio
« Risposta #10 il: Luglio 26, 2013, 20:25:15 Ven »
Non credo ci sia molto da aggiungere a quanto sopra. In ogni caso, Benvenuta!
State buoni... se potete!!!

Offline Robbie21

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Re:Il buio
« Risposta #11 il: Gennaio 14, 2014, 11:08:58 Mar »
Ciao a tutti,

è passato un pò di tempo dal mio ultimo post su questo squisito forum e volevo raccontarvi un pò come stanno andando le cose.
Come vi avevo accennato, ho avuto l'esito della risonanza eseguita a luglio e l'adenoma che avevo è più grande di prima, da 9 è passato ad 11.5.
Sono stata al Besta e il Dott.Tringali mi ha congedata dicendomi che era una nevralgia del trigemino probabilmente causata dal'adenoma che ha urtato il nervo. Mi ha deto la "cura" con il tegretol ma onestamente non mi ha fatto nulla, piuttosto mi sono sentita peggio.
Ho allora sentito il primario del Besta, il dott. Ferroli e  proprio ieri mi ha visitata e mi ha detto che non è assolutamente colpa dell'adenoma e che non ho la nevralgia, piuttosto sostiene sia una forma di cefalea, non sa se vascolare o a grappolo e mi ha rimesso alle cure di un centro cefalee.
Io continuo ad avere questo dolore, ho anche perso il lavoro proprio per questo e sono molto in crisi, inizio a pensare che forse devo rassegnarmi ma mi sembra inaccettabile iniziare a pensare così alla mia età.
Voi che centro mi consigliate? Io sono di Siracusa e ho visto un centro in lista con il Dott. Conigliaro. Qualcuno è stato da lui?

Grazie a tutti.

Offline SfInGe

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Re:Il buio
« Risposta #12 il: Gennaio 14, 2014, 19:13:51 Mar »
...

Ciao Robbie che grande dispiacere provo perchè non hai risolto. Non leggendoti ho pensato stessi meglio!
Io non so sinceramente quale centro consigliarti e magari qualcuno leggendoti per esperienza di trattamento saprà indicarne uno..
Praticamente siamo al punto di partenza..abbiamo due consulti discordanti.
Va bene l'adenoma è cresciuto ma come la maggior parte delle situazioni "occupanti massa" della e nella scatola cranica la sintomatologia dipende molto dalla localizzazione..ed espansione..
Il tuo adenoma è anche secernente..quindi..facciamo che ti linko una curiosità:
http://www.cancercenter.it/notizie/2012/10/24/45/adenoma-ipofisario--come-si-cura.shtml

Hai provato ad usare il ghiaccio per trattare il dolore? Indipendente se è cefalea a grappolo o emicrania..o vasomotoria.. che cmq interessa una terminazione nervosa sensibile può per fortuna o sfortuna reagire ai cambi repentini di temperatura..vediamo come posso aiutarti..
Se hai notato che hai reazioni da sollievo al freddo puoi usarlo e ti sarà bastato uscire di casa per capirlo..
Se hai notato che hai reazioni da sollievo al caldo allora useremo quello..esempio..quando hai dolore necessiti di "proteggere" la parte dolorante coprendola?
Un coinvolgimento del trigemino comporta la sensibilizzazione in alcuni movimenti facciali...hai notato qualcosa? Basta anche la masticazione..
Maggiori saranno le differenze che riuscirai a fare, maggiori saranno le informazioni che saprai annotare.. e maggiore sarà il tuo contributo al dott che ti prenderà in cura..
Sii forte
Maria


Offline Robbie21

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Re:Il buio
« Risposta #13 il: Gennaio 14, 2014, 19:34:24 Mar »
Grazie Maria per il tuo aiuto.
Purtroppo da quando è iniziato questo calvario i dolori ed i fastidi sono cambiati nel tempo e non è sempre facile capire le cause scatenanti, però adesso starò molto più attenta per capirle.

Ho notato che uscendo senza cappelli o qualcosa che copre il viso, il dolore con il freddo è come se mi trafiggesse il viso, e non passa per giorni. Il fastidio maggiore è concentrato nella zona orbitale dell'occhio sinistro, noto che applicandomi l'occhio tende a "gonfiarsi" e a lacrimare. Dall'inizio della stagione fredda infatti sto in casa con fasce di lana e "dormo" (si fa per dire) con un cappello perchè non posso coprirmi con le coperte altrimenti mi viene una sensazione di calore al viso (sempre nella parte sinistra) e questo dolore peggiore se dormo sul fianco sinistro, è come se lo zigomo sbattesse su una pietra e non sul cuscino in lattice.

Di altro noto che la forza fisica è minima, se faccio movimento fisico mi viene un mal di testa pulsante, come se avessi il cuore in fronte, i mal di testa quando li ho mi fanno diventare insofferente alla luce e al movimento/rumore.

Mi consigliate di tenere un "diario" del cibo ingerito, movimenti fatti e del dolore così da aiutare il dottore per la visita?

Grazie a tutti.

Offline SfInGe

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Re:Il buio
« Risposta #14 il: Gennaio 15, 2014, 17:59:22 Mer »
...

Conosco bene le sensazioni "da contatto"! Ho cambiato persino il mio modo per dormire..un dolore che muta è solo segno che non è trattato e dobbiamo avere pazienza e dobbiamo essere forti..anche obiettivi.
Non è questione di forza fisica ma di resistenza o facile stancabilità per questo vorrei consigliarti il magnesio..è un ottimo protettore neuromuscolare e ricorda che una sintomatologia continua o intermittente localizzata comporta purtroppo le reazioni che senti e se scindiamo alcuni sintomi da altri la vasodilatazione dei fiumi intracranici è avvertibile proprio in quella pulsazione che senti..dipendono in alcuni casi dai movimenti della testa!
Hai fatto controlli pressori?
Il diario della cefalea è molto importante perchè col tempo ti aiuta nella consapevolezza del dolore e di suoi possibili cambiamenti.
Per gli alimenti potrebbe aiutare soprattutto te..se li eviti quando ti accorgi che sono scatenanti guadagni punti..si compila..
Ti abbraccio
Maria