Autore Topic: Sono confusa....  (Letto 20958 volte)

Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #30 il: Agosto 08, 2013, 08:35:10 Gio »
Anche se non sembra io, invece sono al lavoro... Per quanto riguarda la pazzia: io pensavo di  essere matta mooolto tempo prima che mi venisse il grappolo! Esistono studi che colleghino la pazzia al grappolo? A parte gli scherzi, quando il dore arriva a kip 8/9 se non sei "matto" non resisti. Mi ricordo una volta in cui ero particolarmente stremata e ho chiesto al mio compagno (fra un ansito e l'altro) di andare a prtendere il fucile (lui è cacciatore), mi chiese la ragione dell'insolita richiesta e io serenamente gl irisposi che volevo spararmi. Però è stat l'unica volta che la Bestia è quasi riusciota a sconfiggermi : tutte le altre volte la combatto. Arrivo ad avere pietà di me (e per come la penso io non è una cosa bella), ma alla fine vinco sempre io, forse l'essere pazzi coincide con l'avere questa certezza. Magari sembriamo solo matti, ma in realtà siamop dei TItani.
Un abbraccio

Offline ALEXGIUA

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Re:Sono confusa....
« Risposta #31 il: Agosto 08, 2013, 10:14:35 Gio »
Non so quanto siamo simpatici, ma a vederci all'ultimo meeting sembravamo tutti matti davvero....

devo dissentire vivamente di questa affermazione:
dire che sembravamo tutti matti e totalmente falso. Noi matti lo siamo veramente.

un abbraccio simpaticissimo fratellone

alessandro
Non c'è mica di essere tanto fieri di ciò.
Sten aiuto serve il tuo aiuto.Sten.... Sten .........!!!!!!!!
Spiegagli che non siamo matti ma lo possiamo diventare peggio di qualsiasi altro anche di chi lo è veramente.
Questa notte è stata brutta, anzi bruttissima.
Ero proprio matto in balcone alle 3 di notte .................
 
Alessandro Giua
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Offline SfInGe

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Re:Sono confusa....
« Risposta #32 il: Agosto 11, 2013, 19:41:29 Dom »
...

Come sta andando con il nuovo assetto terapeutico?
Sii paziente

ti abbraccio
Maria

ps: che vita sarebbe sarebbe briciole di follia?!

Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #33 il: Agosto 13, 2013, 09:54:25 Mar »
A tutti voi, ma soprattutto a Sfinge che ha sempre parole meravigliose. Va bene, sto calando il verapamil (sono al dimezzamento: ne ho ancora per una settimana +o- e la stipsi è scomparsa) Delta sono a zero (infatti è tornata la psoriasi che mi mancava davvero), dormo meglio non ho attacchi di sonno, sono sempre un po' stanca ma va tutto bene, anche stavolta forse ne esco. Giro sempre con la siringa in borsa (tossica o diabetica?), ma mi dà sicurezza: è un po' come la copertina di Linus: se c'è la siringa non mi vengono gli attacchi (bugia: c'è da 8 settimane e gli attacchi li avevo, ma le bugie me le racconto bene).  Vorrei abbracciarvi ad uno  ad uno per il sostegno che mi avete dato e mi date, mi sento la sorellina minore di questo ordine. Per me accedere al sito è diventato un rito, come la colazione, la prima sigaretta della giornata ecc.
A presto

Offline pietro63

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Re:Sono confusa....
« Risposta #34 il: Agosto 18, 2013, 17:04:49 Dom »
Ciao Marina cerca di non mollare mai io un po di anni fa non riuscivo più a resistere ,allora mi rivolsi ad un grande prof di Parma e mi prescritto come  cura il deserril insieme al verapamil x 6 mesi poi mi fermo un mese e poi riprendo. ma quel mese di pausa vado da i 4 o 6 attacchi nelle 24 ore roba da suicidio adesso ho iniziato con l' ossigenoterapia con discreti risultati ma mai a lasciare la cura ti abbraccio Pietro ormai sono 22 anni che soffro come un cane  :)

Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #35 il: Agosto 19, 2013, 10:02:16 Lun »
Carissimi fratelli
credo proprio di essere out. Non so se mi hanno fatto bene i quattro giorn idi stacco dalle coese terrene (casa-ufficio) o il sonn oprolungato (per me è come per i vecchi: megli odel pane), ma sono mancanto all'appello anche le shadow (credo di aver capito che sia quell ostadio dove non c'è ancora dolore, ma solo malessere, agitazione torpore....) Lo so che è solo fino alla prossima volta (sperando che sia il più tardi possibile), ma almeno adesso ho trovato voi e non i sento una formica in uno stagno. Continuerò a leggere e a scrivere, perchè mantenermi aggiornata (e, soprattutto, in contatto con voi tutti) è già una parte di cura.
Un bacio  a tutti e grazie per la solidarietà

Offline Vittorio

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Re:Sono confusa....
« Risposta #36 il: Agosto 20, 2013, 20:21:06 Mar »
...ma mai a lasciare la cura

Ho iniziato da un mese la mia battaglia contro le inutili terapie di profilassi (Isoptin in particolare) e per questo ribadisco il mio dissenso alla frase sopra riportata.
Mi chiedo: a che serve imbottirsi di farmaci se poi gli attacchi hanno la stessa frequenza e intensità? Certo, quando si smette la situazione peggiora, ma è solo per qualche giorno, poi si stabilizza.

Un saluto

Vittorio
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Offline RRODOLFO

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Re:Sono confusa....
« Risposta #37 il: Agosto 20, 2013, 23:39:44 Mar »


 :D :D :D :D :D :D :D :D :D

condivido in pieno con VITTORIO !!!!!!!!

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

FREDDO-OSSIGENO-IMIGRAN in dosaggi dimezzati.

 :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Offline luca68

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Re:Sono confusa....
« Risposta #38 il: Agosto 21, 2013, 00:45:53 Mer »
Via le cure di profilassi se non danno vantaggi eclatanti.
Se mitigano soltanto il grappolo, o peggio, come succedeva a me, lo prolungavano con l'aggiunta di innumerevoli effetti collaterali.....butta via tutto!

Liberarmi da tutte quelle pasticche è stata la prima vittoria contro la bestia ;)

Ossigeno, ghiaccio e nessuna paura le armi più efficaci per un episodico come me. Imigran solo nei casi di assoluta necessità.
Se il grappolo si fa lungo con tanti attacchi notturni e conseguenti notti in bianco....ogni tanto per recuperare una notte di sonno un Imigran pastiglie da 100 mg prima di andare a letto.

e poi....ci siete voi, la mejo medicine che abbia mai preso :D

forza ragazzi! mai mollare!

Luca68
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Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #39 il: Agosto 21, 2013, 09:04:43 Mer »
Ieri ho avuto due attacch-ini, anche se pensavo di esserne fuori. Erano attacchi? Booh! il medico dice che lo posso sapere solo io. Bella forza: ho talmente il terrore di provare quel dolore che non so se c'è davvero il lupo o solo un'ombra. Uno dei mali di questa porcheria è giusto l'ansia, l'aspettativa del dolore che mi travolge. Delle volte penso di "chiamare" gli attacchi. A voi non capita mai? Vi succede mai di pensare: "però adesso è passato un po' di tempo dall'ultimo attacco" e zacceti... eccolo lì che sboccia come un fiore tropicale con tutta la sua orrenda forza. Con un attacco alle 6 di mattina e uno alle 11 (ero in ufficio, mi sono fatta un po' di Imigran e mi sono chiusa in infemeria per 20 minuti), ieri sera è stata una serata fantastica: vado a dormire? non non vado a dormire che poi mi sveglio con il dolore a 1000. Sono andata aletto 8ero sola in casa) con la siringa sul cuscino (brutta abitudine) con un ansia che solo voi potete capire, e invece... niente! ho dormito come un infante. Chi ci capisce qualcosa è bravo. Rivoglio la mia cefalea, prevedibile, programmata su orari fissi (da rimetterci l'orologio), che comincia e finisce senza strascichi fino alla volta successiva. Questo grappolo è proprio strano: non tiene glo orari, mi morde più di giorn oche di notte, viene e poi passa e poi ritorna... Per favore ditemi che succede anche a voi, non voglio pensare che sia quacosa che non conosco, che sia qualcosa di diverso dalla mia solita bestietta cui sono tanto affezionata. Intanto tiro avanto giorno dopo giorno, meno male che ci siete voi con cui posso confrontarmi. I medici sono d'aiuto sì, ma cosa ne sanno loro? C'è la stessa differenza che passa fra leggere un romanzo d'amore e innamorarsi  (dove no isiamo gli innamorati, ovviamente). Dopo le mattane di ieri oggi sembra andare meglio, a parte un po' di mal di testa (sano e "normale" cioè di quelli che ti fanno capire che dentro la scatola cranica è rimasto qualcosa, che non è vuota hihihi!) Forse sono stata un po' caotica, ma aspetto, come sempre i vostri consigli e pareri

Offline Bacca bianca

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Re:Sono confusa....
« Risposta #40 il: Agosto 21, 2013, 10:42:56 Mer »
Cara Marina,la mia vicenda personale come ho scritto in precedenza è simile ma diversa (scusa il gioco di parole) a quella di tanti,sappiamo bene che questa malattia cambia con il tempo pur mantenendo la sua specificità. Sono un sofferente "fortunato" perchè dal primo grappolo nel 93 ho avuto 9 anni di remissione e dal 2* nel 2002 altri 8 anni beati. Allora non avevo internet,non sapevo molto della ch e mi affidavo ciecamente al mio specialista. In fondo se da un grappolo all'altro passavano tanti anni non avevo motivo di dubitare che il tris Imigran-Isoptin-Deltacortene non facesse il suo dovere,un mese circa di crisi poi basta. Così anche per il grappolo del 2010,risolto con poche iniezioni e senza delta. Poi le cose sono cambiate. Il motivo come succede quasi sempre non si sa,solita vita,solito lavoro,solita alimentazione,solito tutto. A Ottobre inizia (e questa volta la remissione è di 2 anni e mezzo),penso che va ancora bene e ricomincio la solita cura. In fondo ha sempre funzionato e senza grossi problemi,tutto tollerato bene ma questa volta le cose cambiano. Dopo i soliti 30 giorni circa le crisi spariscono,inizio a scalare il verapamil e dopo poco le crisi ricominciano. Riparto (sempre sotto controllo del neurologo) e la cosa si ripete. 2 mesi di remissione poi ricomincia di nuovo e peggio di prima. Mi viene un atroce sospetto,la ch si sta cronicizzando? Il dottore dice di no,non mi devo preoccupare ma lo vedo meno sicuro di prima,quando dopo un ciclo di delta le crisi continuano mi sembra quasi sorpreso. Approdo all'OUCH e trovo conferma ai miei sospetti,quelle medicine sulle quali avevo fatto affidamento sono un boomerang. Un caso non fa statistica,due nemmeno ma mi sembra che qui nella statistica ci entriamo in tanti! Morale della storia,da due mesi non faccio più iniezioni,le crisi sono fortunatamente più sopportabili (1 al giorno,a volte anche solo fastidio) e sto cercando di scalare il verapamil lentamente nella speranza di liberarmene. Mi viene il sospetto che queste crisi anomale,dopo 4 mesi di grappolo siano un rimbalzo del farmaco. Certo,ora faccio una vita quasi normale,però sono sempre stanco,irritabile e senza molta voglia di fare. Certo che ho paura delle crisi,anche adesso quando comincia non sono sicuro che mi graffierà soltanto senza mordere ma vado avanti. Per affrontare un grappolo senza farmaci ci vuole molto coraggio,tanta volontà e forza. Non so se ci riuscirò,per il momento spero di avere un po' di respiro dopo tanti mesi. Scusa la prolissità. Un saluto sincero.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #41 il: Agosto 23, 2013, 13:32:34 Ven »
L'ultima volta che ho scritto ero preoccupatissima per i due attacchi: grazie  Bacca Bianca per il supporto. Adesso so che la ch è come il fight club: prima regola non ci sono regole, la differenza fra le due cose è che della ch è meglkio parlarne (molto meglio)
Torniami a noi. Anche se sapevo essere un esperimento suicida, mi sono trincata un bicchiere di vino (normalmente solo l'odore mi scatena un attacco) e... niente! assolutamente niente. Verrà il giorno in cui ci si capirà qualcosa?

Offline ALEXGIUA

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Re:Sono confusa....
« Risposta #42 il: Agosto 26, 2013, 10:39:30 Lun »
Via le cure di profilassi se non danno vantaggi eclatanti.
Se mitigano soltanto il grappolo, o peggio, come succedeva a me, lo prolungavano con l'aggiunta di innumerevoli effetti collaterali.....butta via tutto!

Liberarmi da tutte quelle pasticche è stata la prima vittoria contro la bestia ;)

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Se il grappolo si fa lungo con tanti attacchi notturni e conseguenti notti in bianco....ogni tanto per recuperare una notte di sonno un Imigran pastiglie da 100 mg prima di andare a letto.

e poi....ci siete voi, la mejo medicine che abbia mai preso :D

forza ragazzi! mai mollare!

Luca68
Parole Sante o Sante Parole come meglio volete.
Condivido le parole di Luca, sto sotto grappolo da quasi un mese con stanotte sono 16 consecutive che praticamente non dormo 3-4-5 attacchi notturni e non prendo niente.
Terapia acqua-freddo-ghiaccio.
E' dura, durissima certe volte.
Ma agli episodici hanno una sicurezza che se non prendono farmaci di profilassi e neanche quelli per l'attacco ( Imigran) non diventeranno MAI cronici.
Questo è quello che penso anch'io caro Luca.
Ciao a presto.
 
« Ultima modifica: Agosto 26, 2013, 10:56:43 Lun da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline MARINA60

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« Risposta #43 il: Agosto 30, 2013, 10:32:08 Ven »
Ed eccomi di nuovo qui: punto e daccapo. 3 arracchi (e son ogià contenta così, perchè so che può essere molto peggio). Uno in tarda serata (La buonanotte prima del sonno), uno alle 3-4 di notte (la poppata notturna) e uno alle 6 di mattina (l'augurio per una buona giornata). La Neurologa è in ferie e io mi barbameno con passeggiate (delle volte camminare manda KO l'attacco), piccole dosi di Imigran e Fan durante il giorno. Sì, perchè non è che fra un attacco e l'altro sia un fiore... E quello di notte è anche bello forte... Sono due grappoli? E' uno solo infinito? Sono sfi@ata io? Booh! comunque sia sono tornata ad essere prigioniera di me stessa. Non si esce perchè vorrai mica che tivenga un attacco al supermercato: siringarsi  in mezzo alla gente non fa fine, anche se potrei lancare una nuova tendenza: "Bucarsi in pubblico è bello!". Ve ne racconto una "divertente". I miei famigliari  (figlia adoloescente e marito entrambi con anni di esperiena) si accorgono che sta per venirmi un attacco da come respiro. Domenica stavo prendendo ilcaffè con mia cugina, una sua amica e mio marito, ma al terzo sorso mi sono alzata di scatto dicendo "devo andare". Entro in casa dove c'era solo l'amica di mia figlia (lei era dalla cugina nella casa a fianco) e le intimo di toglersi dal divano chè mi sarei dovuta sdraiare io,perchè dovevo "bucarmi", contemporaneamente cominci a cercare la siringa nella borsa imprecando perchp non la trovavo. Svuoto la borsa buttendo il contenuto tutt'attorno in modo nevrotico: non trovo la sirigna. Nel frattempo mi rendo conto che quell oche avevo detto prima poteva dar lugo a diverse interpretazioni e allora (fra un'imprecazione e l'altra dico alla malcapitata che mia figlia le avrebbe spiegato e salgo in camera mia dove finalmente mi "buco". Passato l'attacco ridiscendo e le spiego cos'ho e il perchè del mio comportamento. Non, non sono tossico dipendente, e no, non sono nemmeno matta. Capito perchè quando sono in grappolo non vado da nessuna parte? Ma non credo di essere l'unica. A voi come va, invece? Anche voi avete atteggiamenti border line?

Offline ALEXGIUA

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Re:Sono confusa....
« Risposta #44 il: Agosto 30, 2013, 12:03:00 Ven »
Marina dispiace sentirti cosi travolta e coinvolta da questo grappolo che persiste.
Anch'io dal 29 Luglio sto in grappolo e come al solito diverso dagli altri sia come intensità che per la quantità di attacchi.
Io delle accortenze quando sto in grappolo ce l'ho ma cerco di modificare meno cose possibili più di quanto naturalmente la bestia mi costringe a fare.
Ti consiglio di cambiare poco le tue abitudini di cercare di essere il più possibile te stessa ed allo stesso tempo di evitare tutto quello che ti può scaturire gli attacchi, sembra un controsenso quello che affermo......... ma Lei si nutre di questo, ti vuole cambiare ma tu devi essere più forte.
Hai capitooooooooooo  !!!!!!!!!!!
Un abbraccio forte.
A presto.
Alessandro Giua
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