Discussioni > Il mio Diario
Sono confusa....
MARINA60:
Cari compagni di sventura, provo molto conforto nel sapere che ci siete, anche se me ne ricordo solo sotto grappolo.. :)
QUando finalmente mi diagnosticarono la Ch mi descrissero le principali caratteristiche, fra cui una certa puntualità degli attacchi. Evidentemente anche la CH si è adeguata ai tempi, perchè ormai non c'è più ora, non c'è più giorno, non c'è più notte. Sto impazzendo, giro come una tossica con siringhe e pasticche al lavoro, quando esco, quando guido... In ufficio ho la chiavew dell' infermeria che è la mia dependance (i colleghi che non mi trovano in stanza vengono a cercarmi lì) se vado da qualche la mia prima preoccupazione è che ci sia una superficie orizzontale dove accasciarmi. Una vita da bestie. La sera del mio compleanno (tre sere fa) ho voluto fare l'alternativa, invece del solito cc di Imigran ho preso uno Zomig. Il dolore non è passato, anzi, risultato un attacco di panico, ma credevo di morire. Formicolio ovuque, sudata marcia, non respiravo, paralisi facciale, mio marito in paranoia che non ricordava nemmeno il mio nome e la mia età e io che non riuscivo a comunicare, i militi che pensavano fossi incosciente, ma lo ero... Insomma un gran casino. Ho sempre pensato che gli attacchi di panico fossero un fenomeno da signorine insicure e ca**sotto, no, no! Al pronto non mi hanno fatto niente, il neurologo mi ha visitato 3 ore dopo dicendo: "signora! se non ha un attacco io non posso fare niente!" . A deficiente! se venivi tre ore fa qualcosa lo potevi fare: cretino!
Eppure sono sconvolta: il dolore lo conosco, ci sono abituata (o meglio no, ma sì). SO che devo stare ferma, immobile, buoi silenzio sdraiata, nemmeno il respiro sulla pelle: isolare il dolore, ascoltare solo lui e le sue onde, non ci deve essere niente altro a distrami. Lo devo vedere e gestire, come sfidare un nemico guardandol onegli occhi: siamo due animali che si fidanoe alla fine vinco sempre io: io uccido lui, lui può solo farmi soffrire. Perchè stavolta no?
Perchè stavolta il delta non funziona, perchè lo Zomig non funziona, perchè comincio a non reggere più la sfida. Cambio neuologo, quello che mi ha seguito finora si è specializzato in demenza senile (lo tengo buono per un futuro a breve termine). La prx sett andrò da questa nuova e vediamo se oltre alla Ch è cambiato qualcosa anche nell'approccio farmaceutico.
Due cose mi confortanto: il sapere che la Ch non è letale e non ti fa diventare deficiente (ma comincio a nutrire qualche dubbio in merito) e il sapere che è una malattia da ricchi (forse perchè i poveri se la tenevano liquidandola come mal di testa) e che è stato investito abbastanza nella ricerca per trovare delle cose per combatterla.
Grazie di esserci per le vostre esperienze e per l'ascolto che offrite. Essere soli aiuta moltissimo
ulisse741:
Cambia la CH, e cambiamo noi.
Spesso capita che una terapia SMETTA di fare effetto senza ragioni apparenti... per poi magari riprendere il suo effetto a distanza di tempo. Purtroppo quando capita che una terapia smetta di avere effetti positivi, per noi inizia "il giro delle 7 chiese" sperando che un neurologo "imbrocchi" una nuova terapia che ci tolga il dolore.
Per quanto riguarda le nostre reazioni , a volte siamo forti e decisi, si scende in trincea e si combatte anche a mini nude (nel vero senso della parola) altre invece ci facciamo piccoli piccoli in un angolino e siamo impotenti, in balia del nostro dolore.
Non saprei spiegarti perchè succedono entrambe le cose, l'intossicazione da farmaci, la stanchezza che negli anni si accumula, sono condizioni con le quali dobbiamo fare i conti, ma l'importante è NON perdere il coraggio che ci contraddistingue.
Noi ci siamo Marina, anche senza avere risposte, ti siamo accanto perchè se una VERITA' emerge da anni di fraquentazione dell'OUCH è che COMBATTERE INSIEME E' PIU FACILE ;)
G.
ALEXGIUA:
Marina mi dispiace leggere quello che ti sta accadendo in questo grappolo.
Ti stiamo vicino segui e leggi più che puoi nel forum su l'ossigeno e la terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio. Il prossimo attacco se non utilizzi l'ossigeno segui pedissequamente queste indicazioni:
siediti e non agitarti(è una parola ...!!!!), bevi un bicchiere di acqua fredda 4°-5° gradi trattienila in bocca per 30-60 secondi e poi fallo un'altra volta prendi il ghiaccio e mettilo sull'inguine e/o giugulare oppure scioglilo in bocca lentamente.
Poi ci dirai.....
Purtroppo la reazione all'arrivo dell'attacco è l'impazzimento e così è sicuro che vince LEI.
Invece devi stravincere. Tu vai al podio ed al primo posto sempre.
Non permettere che ti assalga,distruggila.
Te lo dice una persona che soffre come te, che ha il tuo stesso problema.
Le prime volte (senza sapere di essere sofferente di CH) di notte mi svegliavano gli attacchi, il dolore già aveva raggiunto livelli alti ed entravo in panico e il dolore aumentava.
Adesso che ho la consapevolezza di essere un sofferente di CH quando mi viene l'attacco la prima cosa che faccio e sedermi e come dice Sten m'imbullono alla sedia o al divano schiena dritta e calma calma calma tanto già basta l'attacco a metterti in tensione.
Fidati, ti vogliamo bene.
Tu sei sempre più forte di Lei.
Ciao a presto.
MARINA60:
Lo sapevo che eravate fantastici. Grazie per il conforto, oggi mi serviva proprio. Anche perchè oggi (forse sono particolarmente stravolta) mi sono sentita dire almeno 10 volte: "Anche io.... " da colleghi che non hanno idea. In genere la prendo sul ridere, oggi avevo auna carogna che li avrei picchiati se riuscissi a non dondolare. Perchè sono a lavorarare? Perchè tanto vinco sempre io!La birba se ne va e io resto a rimettere in ordine icocci di me, fino alla volta successiva. Io ho provato con il ghiaccio (già dieci anni fa mi facevo gli impacchi sulla parte e funzionava), ma adesso è peggio. Forse lenisce di più la mano tiepida, di sicuro con il freddo mi si laza il dolore. Martedì ho appuntamento con la neurologa nuova, se dovesse dirmi qualcosa che già non so vi tengo aggiornati. Intanto vado di fiale, devo far pena perchè la mia dottoressa mi ha prescritto due scatole (credo si scatenerà un'uragano, o forse è stata folgorata sulla strada di Damasco)... A presto e grazie ancora
siciliano:
siamo tutti con te guerriera,
lo sconforto a volte ci assale, questo perchè siamo umani, ma abbiamo in noi la forza per vincere sempre.
nella tua riporti alcuni aspetti insoliti per noi "SO che devo stare ferma, immobile, buoi silenzio sdraiata, nemmeno il respiro sulla pelle" ma ognuno ha le proprie strategie.
Ti invito a leggere più che puoi sull'ossigeno/acqua/freddo. e per gli attacchi che non riescono a bloccare con questi metodi io uso solo l'imigran fiale. Rarissimamente è capitato che neanche quest'ultimo funzionasse e allora son DOLORI, quindi ti capisco benissimo.
Se hai voglia di parlare puoi chiamarci ai numeri che trovi sotto il profilo.
rimani con noi
alessandro
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