Autore Topic: Sono confusa....  (Letto 21095 volte)

Offline MARINA60

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Sono confusa....
« il: Luglio 19, 2013, 09:06:11 Ven »
Cari compagni di sventura, provo molto conforto nel sapere che ci siete, anche se me ne ricordo solo sotto grappolo.. :)
QUando finalmente mi  diagnosticarono la Ch mi descrissero le principali caratteristiche, fra cui una certa puntualità degli attacchi. Evidentemente anche la CH si è adeguata ai tempi, perchè ormai non c'è più ora, non c'è più giorno, non c'è più notte. Sto impazzendo, giro come una tossica con siringhe e pasticche al lavoro, quando esco, quando guido...  In ufficio ho la chiavew dell' infermeria che è la mia dependance (i colleghi che non mi trovano in stanza vengono a cercarmi lì) se vado da qualche la mia prima preoccupazione è che ci sia una superficie orizzontale dove accasciarmi. Una vita da bestie. La sera del mio compleanno (tre sere fa) ho voluto fare l'alternativa, invece del solito cc di Imigran ho preso uno Zomig. Il dolore non è passato, anzi, risultato un attacco di panico, ma credevo di morire. Formicolio ovuque, sudata marcia, non respiravo, paralisi facciale, mio marito in paranoia che non ricordava nemmeno il mio nome e la mia età e io che non riuscivo a comunicare, i militi che pensavano fossi incosciente, ma lo ero... Insomma un gran casino. Ho sempre pensato che gli attacchi di panico fossero un fenomeno da signorine insicure e ca**sotto, no, no! Al pronto non mi hanno fatto niente, il neurologo mi ha visitato  3 ore dopo dicendo: "signora! se non ha un attacco io non posso fare niente!" . A deficiente! se venivi tre ore fa qualcosa lo potevi fare: cretino!
Eppure sono sconvolta: il dolore lo conosco, ci sono abituata (o meglio no, ma sì). SO che devo stare ferma, immobile, buoi silenzio sdraiata, nemmeno il respiro sulla pelle: isolare il dolore, ascoltare solo lui e le sue onde, non ci deve essere niente altro a distrami. Lo devo vedere e gestire, come sfidare un nemico guardandol onegli occhi: siamo due animali che si fidanoe alla fine vinco sempre io: io uccido lui, lui può solo farmi soffrire. Perchè stavolta no?
Perchè stavolta il delta non funziona, perchè lo Zomig non funziona, perchè comincio a non reggere più la sfida. Cambio neuologo, quello che mi ha seguito finora si è specializzato in demenza senile (lo tengo buono per un futuro a breve termine). La prx sett andrò da questa nuova e vediamo se oltre alla Ch è cambiato qualcosa anche nell'approccio farmaceutico.
Due cose mi confortanto: il sapere che la Ch non è letale e non ti fa diventare deficiente (ma comincio a nutrire qualche dubbio in merito) e il sapere che è una malattia da ricchi (forse perchè i poveri se la tenevano liquidandola come mal di testa) e che è stato investito abbastanza nella ricerca per trovare delle cose per combatterla.
Grazie di esserci per le vostre esperienze e per l'ascolto che offrite. Essere soli aiuta moltissimo

Offline ulisse741

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Re:Sono confusa....
« Risposta #1 il: Luglio 19, 2013, 10:07:18 Ven »
Cambia la CH, e cambiamo noi.
Spesso capita che una terapia SMETTA di fare effetto senza ragioni apparenti... per poi magari riprendere il suo effetto a distanza di tempo. Purtroppo quando capita che una terapia smetta di avere effetti positivi, per noi inizia "il giro delle 7 chiese" sperando che un neurologo "imbrocchi" una nuova terapia che ci tolga il dolore.

Per quanto riguarda le nostre reazioni , a volte siamo forti e decisi, si scende in trincea e si combatte anche a mini nude (nel vero senso della parola) altre invece ci facciamo piccoli piccoli in un angolino e siamo impotenti, in balia del nostro dolore.

Non saprei spiegarti perchè succedono entrambe le cose, l'intossicazione da farmaci, la stanchezza che negli anni si accumula, sono condizioni con le quali dobbiamo fare i conti, ma l'importante è NON perdere il coraggio che ci contraddistingue.

Noi ci siamo Marina, anche senza avere risposte, ti siamo accanto perchè se una VERITA' emerge da anni di fraquentazione dell'OUCH è che COMBATTERE INSIEME E' PIU FACILE  ;)


G.



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Offline ALEXGIUA

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Re:Sono confusa....
« Risposta #2 il: Luglio 19, 2013, 11:22:06 Ven »
Marina mi dispiace leggere quello che ti sta accadendo in questo grappolo.
Ti stiamo vicino segui e leggi più che puoi nel forum su l'ossigeno e la terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio. Il prossimo attacco se non utilizzi l'ossigeno segui pedissequamente queste indicazioni:
siediti e non agitarti(è una parola ...!!!!), bevi un bicchiere di acqua fredda 4°-5° gradi trattienila in bocca per 30-60 secondi e poi fallo un'altra volta prendi il ghiaccio e mettilo sull'inguine e/o giugulare oppure scioglilo in bocca lentamente.
Poi ci dirai.....
Purtroppo la reazione all'arrivo dell'attacco è l'impazzimento e così è sicuro che vince LEI.
Invece devi stravincere. Tu vai al podio ed al primo posto sempre.
Non permettere che ti assalga,distruggila.
Te lo dice una persona che soffre come te, che ha il tuo stesso problema.
Le prime volte (senza sapere di essere sofferente di CH) di notte mi svegliavano gli attacchi, il dolore già aveva raggiunto livelli alti ed entravo in panico e il dolore aumentava.
Adesso che ho la consapevolezza di essere un sofferente di CH quando mi viene l'attacco la prima cosa che faccio e sedermi e come dice Sten m'imbullono alla sedia o al divano schiena dritta e calma calma calma tanto già basta l'attacco a metterti in tensione.
Fidati, ti vogliamo bene.
Tu sei sempre più forte di Lei.
Ciao a presto.
 
« Ultima modifica: Agosto 06, 2013, 11:54:37 Mar da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #3 il: Luglio 19, 2013, 11:39:42 Ven »
Lo sapevo che eravate fantastici. Grazie per il conforto, oggi mi serviva proprio. Anche perchè oggi (forse sono particolarmente stravolta) mi sono sentita dire almeno 10 volte: "Anche io.... " da colleghi che non hanno idea. In genere la prendo sul ridere, oggi avevo auna carogna che li avrei picchiati se riuscissi a non dondolare. Perchè sono a lavorarare? Perchè tanto vinco sempre io!La birba se ne va e io resto a rimettere in ordine  icocci di me, fino alla volta successiva. Io ho provato con il ghiaccio (già dieci anni fa mi facevo gli impacchi sulla parte e funzionava), ma adesso è peggio. Forse lenisce di più la mano tiepida, di sicuro con il freddo mi si laza il dolore. Martedì ho appuntamento con la neurologa nuova, se dovesse dirmi qualcosa che già non so vi tengo aggiornati.   Intanto vado di fiale, devo far pena perchè la mia dottoressa mi ha prescritto due scatole (credo si scatenerà un'uragano, o forse è stata folgorata sulla strada di Damasco)... A presto e grazie ancora

Offline siciliano

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Re:Sono confusa....
« Risposta #4 il: Luglio 19, 2013, 12:02:23 Ven »
siamo tutti con te guerriera,
lo sconforto a volte ci assale, questo perchè siamo umani, ma abbiamo in noi la forza per vincere sempre.
nella tua riporti alcuni aspetti insoliti per noi "SO che devo stare ferma, immobile, buoi silenzio sdraiata, nemmeno il respiro sulla pelle" ma ognuno ha le proprie strategie.
Ti invito a leggere più che puoi sull'ossigeno/acqua/freddo. e per gli attacchi che non riescono a bloccare con questi metodi io uso solo l'imigran fiale. Rarissimamente è capitato che neanche quest'ultimo funzionasse e allora son DOLORI, quindi ti capisco benissimo.
Se hai voglia di parlare puoi chiamarci ai numeri che trovi sotto il profilo.
rimani con noi

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline ALEXGIUA

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Re:Sono confusa....
« Risposta #5 il: Luglio 19, 2013, 13:51:20 Ven »
Lo sapevo che eravate fantastici. Grazie per il conforto, oggi mi serviva proprio. Anche perchè oggi (forse sono particolarmente stravolta) mi sono sentita dire almeno 10 volte: "Anche io.... " da colleghi che non hanno idea. In genere la prendo sul ridere, oggi avevo auna carogna che li avrei picchiati se riuscissi a non dondolare. Perchè sono a lavorarare? Perchè tanto vinco sempre io!La birba se ne va e io resto a rimettere in ordine  icocci di me, fino alla volta successiva. Io ho provato con il ghiaccio (già dieci anni fa mi facevo gli impacchi sulla parte e funzionava), ma adesso è peggio. Forse lenisce di più la mano tiepida, di sicuro con il freddo mi si laza il dolore. Martedì ho appuntamento con la neurologa nuova, se dovesse dirmi qualcosa che già non so vi tengo aggiornati.   Intanto vado di fiale, devo far pena perchè la mia dottoressa mi ha prescritto due scatole (credo si scatenerà un'uragano, o forse è stata folgorata sulla strada di Damasco)... A presto e grazie ancora
Mai mettere il ghiaccio sulla parte dolente durante l'attacco è normaslissimo che peggiora.
ti consiglio di seguire per una sola volta il consiglio che ti ho dato......
Facci sapere.
Alessandro Giua
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Offline Bacca bianca

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Re:Sono confusa....
« Risposta #6 il: Luglio 19, 2013, 14:22:07 Ven »
Ciao Marina,dispiace tantissimo saperti cosi. Purtroppo la lotta contro la ch non è solo contro il dolore ma anche cercare i modi di cambiare strategia quando lei cambia la sua maniera di tormentarci. Perchè lo fa,lo sappiamo purtroppo tutti e questo ci spiazza,ci confonde. Anch'io sono in grappolo da ormai due mesi e mezzo con cambiamenti che mai si erano verificati prima. Purtroppo non abbiamo molte armi per combatterla ma come ti ha scritto Alex quelle dimostratesi valide (acqua,ghiaccio,ossigeno) vanno applicate nel modo corretto perchè altrimenti si rischia di abbandonare come inefficace quel poco che abbiamo. So che è difficile ma anch'io ho sperimentato che a volte la differenza sta nei dettagli,sembra quasi impossibile. Ritardare con il ghiaccio e l'ossigeno,fare Imigran a crisi già in corso purtroppo fa la differenza. Forse queste cose le sai già,le hai provate e non funzionano ma ti invito a non demordere,a provarle sempre perchè quello che non funziona per una crisi molte volte funziona per la successiva. Anch'io sono un po' perplesso riguardo al discorso dell'immobilità e del buio,io come tanti altri riesco a stare seduto solo quando la crisi non è particolarmente forte altrimenti mi è impossibile stare fermo e sdraiato. In ogni caso fatti forza,lasciala abbaiare e mordere ma non pensarci continuamente perchè è quello che lei vuole. Un abbraccio
Carlo Toscan
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Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #7 il: Luglio 19, 2013, 14:44:05 Ven »
E' vero quell oche dite: ciò che non funziona ora può funzionare la volta successiva. Proverò. Vedo che insistete molto con l'ossigeno (sentirò cosa dice la neurologa), devo dire che quando è intervenuto il 118 e ho chiesto l'ossigeno  (non me lo volevano mettere perchè avevo la saturazione a 96!) mi ha fatto un gran bene, mio marito ha detto che sembravo un bimbo affamato col biberon. Mi sento uno straccio da pavimenti, ma resito. Barcollo, ma non crollo e cerco di non pensarci. Come fare a non pensare che se tento di fare un pisolino (e ne avrei bisogno) la birba mi sveglia? D'altro canto non posso e non voglio smettere di vivere, no? e allora vai col tango. Ghiaccio sul collo: proverò con il ghiaccio sul collo. Meno male che è estate. Grazie di esserci

Offline Luca 73

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Re:Sono confusa....
« Risposta #8 il: Luglio 19, 2013, 22:57:41 Ven »
Forza Marina,
non mollare mai e quando hai bisogno qui c'è sempre qualcuno.
La nostra forza è amare la vita nonostante il dolore che ci accompagna.
Spero tu possa passare una buona notte.
Luca Bonventre
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Re:Sono confusa....
« Risposta #9 il: Luglio 20, 2013, 12:31:17 Sab »
forza Marina, combattila con tutti i mezzi e le forze che hai!
Falle sentire che sei tu che comandi ;)

e ricorda che non sei mai sola. Oggi, domani...sempre.

Luca68
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Offline SfInGe

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Re:Sono confusa....
« Risposta #10 il: Luglio 20, 2013, 17:01:38 Sab »
...

Ciao Marina e benvenuta!! Benvenuta a casa!
Si prova come già detto da Alex le terapie acqua -ghiaccio- ossigeno e per quest'ultimo insisti con la neurologa che ti seguirà per averlo!!
Al pronto soccorso la nostra fortuna è trovare qualcuno che capisca e sappia cos'è la CH ma non sempre avviene perchè anche un neurologo bravo non arriva a placare con i farmaci un attacco! L'unico sintomatico a nostra disposizione rimane l'imigran fiale e Marina lo zomig è un altro triptano che impiega troppo tempo ad agire e mai dico mai fare minestroni di triptani..se l'imigran fiale non sta funzionando forse il tuo corpo ne è saturo e capisco senza giudizio alcuno che l'abuso di triptani è facile nell'arrivo praticamente è la nostra ombra ma l'abuso di tali farmaci provoca gli stessi sintomi che dovrebbero sedare..insisti davvero per l'ossigeno in modo da diminuire almeno quando stai a casa l'utilizzo di farmaci.
Sempre vigili e sempre all'erta dobbiamo essere, sempre armati e sempre pronti.
Non farti problemi con chi non ti crede o paragona il tuo dolore..ignorali..letteralmente ignorali!
Non sei sola siamo con te!
Quando arriva lasciati avvolgere dal dolore e non avere paura..se ti fare bene urlare urla, se stai bene seduta stai seduta..segui ciò che ti dice il tuo corpo e ricorda che noi possiamo fare la differenza..generalmente l'agitazione è tale che si ha bisogno di muoversi..fallo Marina muoviti cammina, fa le scale prova col ghiaccio in bocca..lascia che si sfoghi!!
Domadina:
Quanto corti assumevi? Da quanto tempo?
Hai fatto terapie di profilassi?

Ti abbraccio

Maria

Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #11 il: Luglio 22, 2013, 08:24:44 Lun »
Carissimi tutti e in particolare Maria,
terapia di profilassi si, con ZOpranol e ZAnedip e Sereupin (sì, mi son oarresa anche all'antidepressivo, ma è servito a farmi stare due anni senza grappolo... Hi avuto un buon w.e e insensatamente pensavo che 2 settimane di 50 mg di Delta cominciassero a fare effetto. Illusioni: ieri alle 18 ero sdraiata sul divano a fare il giochino del passa-non passa; simpatico passatempo che conosciamo tutti. Siè calmato senza passare del tutto (ma era di quelli aggressivi) ha fatto capolino alle 21 e mi ha salutato a mezzanotte. Non vedo l'ora di andare dalla Neurologo. ANche perchè leggendo un po' sul sito, ora sono spaventata dalla profilassi del grappolo. Accidenti: adesso che ne ho passato la metà sono una cozza con la mia vita, ho anche una figlia adoloscente e non vorrei rovinarmi gli anni che restano.
A parte l'ago nel cervelletto non c'è nulla che funzioni, vero? Speravo tanto nel Gammatrone, ma pare sia peggi odel male !
A presto
Mari

Offline Vittorio

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Re:Sono confusa....
« Risposta #12 il: Luglio 22, 2013, 21:26:27 Lun »
Ciao Marina e benvenuta
non aggiungerò nulla sull'ossigeno, acqua e ghiaccio a quello che ti hanno già consigliato gli altri amici.
Ti dico solo che io sono stato sempre scettico all'inizio, ma quando mi sono accorto che funzionano (certo, non tutte le volte che ho un attacco) abbastanza bene, sono diventati la mia principale terapia sintomatica, salvo Imigran dimezzato e, ultimamente, diviso in tre (grazie Rodolfo per il consiglio) nei casi più disperati o fuori casa.
A mio parere, però, devo dirti che usi troppi farmaci per la profilassi quando tutti sappiamo bene che non esiste una profilassi veramente efficace, anzi c'è il serio rischio che si cronicizzi.
Un'altra cosa che trovo strana è lo sdraiarsi durante un attacco; sicuramente non aiuta anzi a volte è un fattore scatenante (almeno per esperienza personale)
Per tutto il resto, forza e combatti sempre, come tutti noi d'altronde
Ciao
Vittorio
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Offline MARINA60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #13 il: Luglio 23, 2013, 09:10:37 Mar »
Riguardo al protocollo di prevenzione comincio ad essere scettica anche io. Di contro devo dire che i grappoli si sono allontanati (4 e 2 anni) e il dolore è più contenuto, almeno il più delle volte. Una curiosità: vi è mai capitato di notare che il prossimità dei grappoli (prima che si scateni il periodo) la pressione tende a salire? Quanto a stare sdraiata durante l'attacco, trovo molto strana anche io la cosa: fino al precedente grappolo ci sono state delle volte che sono riuscita ad abortirlo ai primi stadi semplicemente alzandomi dal letto e camminando, non riesco a capire perchè senta il bisogno di sdraiarmi. Forse dipende dal fatto che, essendo molto magra e con poche risorse a disposizione , il mio organismo mi impone di conservare e ottimizzare tutta la forza che ho a disposizione, anche se sdraiarmi non è la cosa più opportuna da fare. Effettivamente i primi giorni sono più combattiva, adesso, dopo 20, sono molto prostrata e affaticata. Non ho bisogno di spiegarvi il terrore dell'aspettativa, anche solo quella (l'attesa dell'attacco) mi consuma. Dopo il grappolo di 2 anni fa son oarrivata a 42 kg e son odavvero pochi anche per me. Oggi vado dalla Neuro (speriamo bene), vi relazione se mi racconta qualcosa di nuovo e se è diversa dal suo collega che mi visitò 16 anni fa. Vi racconto solo che alla fine della vista (consistita nel leggere su un foglio una serie di cose che già sapevo), rivolgendosi a un suo collega disse "... mi è toccata la terza grappolo femmnina". Un po' esasperata esclamai al suo indirizzo: " che c**o, eh?".... a presto e grazie per il supporto, siete fantastici e mi fate stare meglio.

Offline casper60

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Re:Sono confusa....
« Risposta #14 il: Luglio 23, 2013, 11:35:05 Mar »
a presto e grazie per il supporto, siete fantastici e mi fate stare meglio.

l'Ouch Italia andrebbe inserita nelle linee guida per la ch come prima terapia!!!!

casper ;)