Autore Topic: la mia storia  (Letto 6154 volte)

Offline Bacca bianca

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la mia storia
« il: Maggio 15, 2013, 12:23:31 Mer »
Ciao a tutti,se a qualcuno può interessare vi racconto la mia vicenda.
1°grappolo 1993,avevo 29 anni,sempre stato bene tranne qualche mal di testa dovuto perlopiù a cattiva digestione,colpi di calore,curato sempre con successo con modiche dosi di novalgina. Poi l'inizio dell'incubo. Il primo grappolo fu a dire il vero un po' anomalo,pochi attacchi (una decina se non ricordo male,allora non pensavo di tenere un diario) i primi dei quali lunghi ma accompagnati da un dolore a tutta la testa. I successivi più intensi e localizzati sull'occhio sinistro. Capisco che non è il solito mal di testa,vado dal medico il quale mi manda dal neurologo in una clinica privata vicino a Vicenza. Nel foglietto oramai ingiallito dal tempo la sentenza:"emicrania a grappolo" (non scrisse cefalea ma la strada era quella). Terapia: 1 compressa di Imigran al bisogno. Per fortuna la cosa si risolse in poco tempo e per 9 beati anni non ho più avuto niente,nessun sintomo,tanto che avevo archiviato la vicenda. Non ci pensavo più ma era lei che pensava a me! Nel 2002 parte lo spettacolo pirotecnico,questa volta inizia subito forte,sempre lato sinistro,prima la sensazione di avere un lungo ago che si infila nella narice fino a trafiggere l'occhio,poi lacrimazione,ptosi,rinorrea.
Provo con la novalgina ma capisco che è un'altra cosa,stranamente non l'ho associata al 1°grappolo. Vado al PS,codice verde,aspetti. Mi contorco sulla sedia,tutti mi guardano,aspetto. Finalmente mi chiamano,il medico pensa (come succede spesso) a una nevralgia del trigemino e mi manda in reparto dal neurologo di turno,visto che oramai è notte. Per fortuna quello è bravo,mi mette subito la maschera dell'ossigeno,mi avvisa che non devo bere alcolici,secondo lui è CH. Meglio comunque rivolgersi ad un centro cefalee o a qualche collega più preparato. Prenoto una visita al centro di quell'ospedale,la diagnosi viene confermata ma l'impressione fu che non ci fosse la consapevolezza della malattia. Isoptin (ma prima visita cardiologica),Imigran spray o fiala. Ci vuole tempo per farmaci e visita,intanto gli attacchi proseguono rabbiosi. Inizio la terapia prescritta ma dopo parecchi giorni non cambia nulla. Richiamo il centro,lo specialista mi dice "secondo me lei l'ha presa male"...già,forse dovevo prenderla bene? Cambio specialista,mi sembra che sia almeno più consapevole,mi riceve subito. Ossigeno,Isoptin,Imigran fiale. Poi visto il perdurare delle crisi Deltacortene col solito schema a scalare. Dopo 3 mesi sono fuori e per altri 8 anni remissione completa. 2010 3°grappolo,stavolta a destra. 2 mesi, solo Verapamil e solo 7 Imigran. Penso che me la sono cavata bene. 2012 4°grappolo,sempre a destra,questa volta lungo e con molte crisi (almeno rispetto ai precedenti) per cui si rifà tutto,compresi 29 Imigran. Dopo 2 mesi va meglio ma in Gennaio di quest'anno vengo contagiato e prendo la varicella. Ponfi dappertutto,naturalmente anche sulla testa ancora dolorante (parestesia). Strascico di crisi,poi 2 mesi di remissione e da inizio Maggio altro grappolo,questa volta a sinistra. Subito Delta a scalare perchè l'Isoptin terminato da poco mi aveva provocato gravi problemi di costipazione intestinale. Ora dopo 6 gg di cortisone le crisi sono in aumento (1 ogni 8 ore). Mah! Per la risposta ai vari trattamenti riferirò in seguito,mi sono dilungato già troppo. Un saluto a tutti voi.



Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline SfInGe

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Re:la mia storia
« Risposta #1 il: Maggio 17, 2013, 09:22:12 Ven »
...

Ciao Bacca Bianca, cosa ci spinge a resistere la riconosco non come forza di volontà o capacità di resistenza ma come mancanza di scelta..la mancanza di tale opzione porta la mente umana a reazioni inaspettate..del perchè la CH sia violenta nella sintomatologia se ne conoscono i meccanismi ma di come agisca sulla psiche si hanno solo teorie..le reazioni profondamente radicate nell'animo di ognuno di noi suddivise per esperienze, per indole, per portata "interiore" comportano modifiche nelle reazioni al dolore...perchè? Il corpo umano è stato creato con uno spiccato e forte istinto per la sopravvivenza come ogni alto essere vivente e noi è vero che il dolore non possiamo nè fermarlo nè controllarlo ma non possiamo nemmeno fermare i battiti del cuore!
Mi dispiace "intuire" dalle tue parole l'ombra di umana solitudine..ma questa è altra storia..
Ti abbraccio
Sfinge

Offline Bacca bianca

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Re:la mia storia
« Risposta #2 il: Maggio 17, 2013, 10:43:33 Ven »
Brillano come piccoli diamanti le tue parole. Ho appena finito la lotta mattutina. Fatto il turno di notte (purtroppo lavoro a turno),smontato alle 5 dalle 21 di ieri sera. Come ho chiuso gli occhi eccola. Ho messo il ghiaccio e come mi sono addormentato è ritornata,passata. Per due volte e non mi era mai successo. In questa strana crisi ogni volta ho sognato,strani sogni,come non mi capita di fare mai. Sento,o almeno mi sembra,anche odori. Durante una crisi di ieri quello del legno delle panche della chiesa dove andavo da bambino. Crisi mistica l'ho battezzata. Forse è vero che i grappoli di sinistra sono più creativi! Stanotte devo andare al lavoro ancora (ed è la terza) con la paura di stare male mentre sono la. Non sono credente ma tempo fa ho comperato una tavola con una bellissima madonna di Filippino Lippi subito ribattezzata "la Madonna del grappolo",perchè se fosse,una mano sarebbe ben accetta in ogni caso. So che lavorare di notte non mi fa bene ma per il momento non ho alternative,inoltre devo dire che quando ho avuto i primi grappoli facevo un lavoro diurno con sonni regolari. Anch'io amo molto la musica,di tutti i generi anche se Bach,Schumann e Chopin sono un altro mondo. Mi sono comperato un flauto traverso e sto imparando a suonarlo,forse nella recondita speranza di diventare un novello pifferaio magico e condurre dolcemente la bestia nel torrente che scorre sotto le mie finestre. Per ora non funziona ma probabilmente è perchè non sono molto bravo e quella è esigente. Comunque insisto. Complimenti per il tuo intuito,credo fermamente che voi donne abbiate forze e capacità che noi neanche immaginiamo. Un abbraccio forte per la remissione eterna.
Carlo Toscan
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Offline Mauro149

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Re:la mia storia
« Risposta #3 il: Maggio 18, 2013, 16:39:24 Sab »
Buone notizie BB: c'è una buona possibilità che la bestia svanisca per sempre attorno ai 50-60 anni. E, che dire, il primo attacco a 29 anni con remissione così lunga prima del secondo...wow, c'è chi ti invidierebbe, te lo garantisco!
Non sottovalutare terapia del freddo e ossigeno, anche a lavoro! Fanno miracoli e non danno effetti collaterali. Sono tutti dettagliatamente spiegati nelle altre sezioni del forum. Ti troverai a usare l'imigran solo nei casi estremi!
In bocca al lupo ;)

Offline Bacca bianca

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Re:la mia storia
« Risposta #4 il: Maggio 18, 2013, 18:01:14 Sab »
Grazie Mauro e crepi il lupo,la bestia insomma. Come ho già avuto modo di scrivere,leggendo molte altre storie mi ritengo fortunato nella sfortuna,tanti anni di remissione non sono cosa da poco,lo so bene. Per quanto riguarda il mio caso devo dire che l'ossigeno l'ho usato molto nel 2°grappolo con ottimi risultati nelle prime crisi. Poi ha cominciato a funzionare meno fino ad arrivare a sortire effetti blandi oppure a spostarmi la crisi di alcune ore; ho continuato ad usarlo ma da solo non basta. Al lavoro poi per questioni particolari non mi è possibile utilizzarlo. Alla terapia del freddo ci ero arrivato da solo perfezionandola poi leggendo le esperienze di tanti amici del forum. Ottimo rimedio,mi aiuta molto ed è sempre il primo presidio che metto in atto ma anche questa terapia dà risultati alterni. A volte risolve,a volte diminuisce il dolore,a volte è inefficace. Ho letto anche della cura dell'acqua,l'ho provata ma senza risultato;continuo lo stesso visto che in ogni caso male non fa. Poi c'è il discorso dolente dell'Imigran,croce e delizia dei grappolati.
Personalmente fino ad oggi l'ho sempre ben tollerato,nessun effetto collaterale evidente,mai fallito una volta. Eppure..eppure io di quelle iniezioni ho sempre avuto non dico paura ma diffidenza. Mi chiedevo come fosse possibile che un rimedio così potente fosse anche "relativamente innocuo" per cui ho sempre cercato di farne il meno possibile. La conferma è venuta sempre leggendo di tanti di voi i quali riferiscono sul suo effetto di aumentare le crisi,intensità,durata. Per non dire degli effetti nel lungo periodo. Questa strana malattia però,da come ho capito,pur avendo tratti comuni per tutti evidenzia varianti soggettive. Credo che ognuno di noi sopporti il dolore in modo diverso e anche se sono innumerevoli le crisi sopportate in pieno, a volte (parlo ovviamente per me) il dolore è talmente forte da farmi perdere la ragione per cui ricorro all'aghetto. Mezza funziona bene,se decido di non aspettare anche un terzo va bene. Che altro dire? Se dopo i 50-60 sparisce sarà una gran festa. Per ora resisto. Ti lascio con l'augurio di infiniti giorni e notti senza dolore.
Carlo Toscan
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Offline Bacca bianca

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Re:la mia storia
« Risposta #5 il: Maggio 29, 2013, 14:49:46 Mer »
Un saluto a tutti voi. In questi ultimi giorni le cose sembravano andare un po' meglio,due attacchi non molto lunghi,qualche volta di notte,qualche volta al mattino ma stoppati con ghiaccio.Stamattina pero' si e' scatenata cattiva e rabbiosa. Un po' di speranza nel vedere la fine di questo grappolo l'avevo,ora sono ritornato indietro. Certo,tutto puo' succedere ma di solito la fine era preannunciata da crisi sempre piu' corte e leggere. Cerco di tenere alto il morale ma provo una sensazione di smarrimento difficile da spiegare con le parole,sono certo che sapete di cosa sto parlando. Vi penso tutti. Ciao.state bene
Carlo Toscan
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Re:la mia storia
« Risposta #6 il: Maggio 29, 2013, 18:07:26 Mer »
Capiamo perfettamente il tuo smarrimento,è la speranza che la bestia non ti torturi pìù ma purtroppo lei è ancora lì.Porta pazienza prima di quanto pensi ti lascerà in pace e tu la dimenticherai in fretta per goderti ogni attimo della tua bellissima remissione.ciao ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Bacca bianca

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Re:la mia storia
« Risposta #7 il: Maggio 29, 2013, 19:19:37 Mer »
Grazie Joselita,le tue parole sono un raggio di sole in questa buia giornata.ciao.stai bene anche tu
Carlo Toscan
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Offline luca68

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Re:la mia storia
« Risposta #8 il: Maggio 29, 2013, 21:03:01 Mer »
Un saluto a tutti voi. In questi ultimi giorni le cose sembravano andare un po' meglio,due attacchi non molto lunghi,qualche volta di notte,qualche volta al mattino ma stoppati con ghiaccio.Stamattina pero' si e' scatenata cattiva e rabbiosa. Un po' di speranza nel vedere la fine di questo grappolo l'avevo,ora sono ritornato indietro. Certo,tutto puo' succedere ma di solito la fine era preannunciata da crisi sempre piu' corte e leggere. Cerco di tenere alto il morale ma provo una sensazione di smarrimento difficile da spiegare con le parole,sono certo che sapete di cosa sto parlando. Vi penso tutti. Ciao.state bene

ognuno di noi ha provato e, forse, proverà ancora quella sensazione di smarrimento ed impotenza davanti alla bestia. Anche i più duri ed inkazzosi.

Però quelle ombre vanno spazzate via subito perchè è proprio di quello che si nutre la str@@@a....delle nostre paure.
Passerà vedrai.
È solo dolore. Tanto a volte, ma solo dolore.
Fatti forza e combatti.

Un abbraccio sincero.

Luca68
Luca Marchisio
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Offline SfInGe

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Re:la mia storia
« Risposta #9 il: Maggio 31, 2013, 13:34:38 Ven »
...

Tutti proviamo lo scoraggiamento e la stanchezza ma non temere ogni cosa passa e ci abbandona!
Sii forte e soprattutto sentiti forte perchè siamo una grande famiglia!
Noi siamo la chiave, la porta e la casa! Non dimenticarlo mai..
Ti abbraccio
Maria

Offline Bacca bianca

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Re:la mia storia
« Risposta #10 il: Maggio 31, 2013, 16:06:24 Ven »
No,non posso dimenticarlo piu'. Mi sento veramente parte di questa apparentemente eterogenea famiglia la quale e' pero'cementata da un qualcosa che va ben oltre la solidarieta' e l'appartenenza a un destino comune. Mai avrei immaginato di pensare per cosi' tanto tempo tutti i giorni a persone che non ho mai visto o sentito. Non conosco le vostre voci e i vostri volti ma questo non importa molto,so che ci siete. In questo momento penso sia normale un po' di sbandamento data l'evoluzione della mia CH;avendo goduto di tanti anni di remissione avevo ripreso a condurre una vita normale nella quale il mostro era relegato nel cassetto degli incubi. Adesso che si e' di nuovo fatto avanti  per infliggere il dolore con due grappoli vicini devo cercare di cambiare tante cose per conviverci con meno danni possibile. Per certi versi ritengo una fortuna il vivere da solo perche' so che chi ha famiglia sta male anche nel vedere i propri cari soffrire per noi,per altri versi e' piu' facile avere momenti di sconforto quando non si ha nessuno vicino. Ma vado avanti come tutti. Finira' prima o dopo. Ma quanto sono lunghi i minuti durante le crisi,dopo un'ora poi il tempo sembra rallentare e non passare mai!  Ciao Maria,un abbraccio anche a te e a tutti per la vostra gentilezza.
Carlo Toscan
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