Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: graz - Giugno 02, 2008, 17:49:39 Lun
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Salve.
ho 55 anni , Soffro Di CH da circa 5 anni e sono passato attraverso diagnosi erroneee , cure sballate etc fino ad approdare ad un centro cefalee, dove, per la prima volta ho cominciato la litio terapia, un anno fa.
la situazione ch è migliorata, ma periodicamente mi si ripresentano dei grappoli.
attualmente sono in cura con deltacortene da due settimane, litio (900 mg) e verapamil (160 mg).La cefalea sembra in remissione, ma ora ho un serio problema con la pressione sanguigna:
benchè non abbia mai sofferto di ipertensione (ho un passato da sportivo) ora non posso effettuare neppure il minimo sforzo senza che vi sia l'insorgenza di un dolore toracico crescente, che si irradia lungo le braccia e che è accompagnato da un innalzamneto rapidicssimo dei valori di pressione: ho registrato picchi anche di 170/110, con frequenza cardiaca normale e accompagnati da acufeni e sudorazione.
Tutto ciò causato anche da un semplice camminare in piano a passo normale: il sintomo regrediva immediatamente, a riposo.
praticamente non posso fare più nulla senza che la pressione mi schizzi alle stelle.
Qualche idea?
Grazie.
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Graz,
Il crollo della pressione è abbastanza comunue come effetto collaterale di varie terapie per la CH e anche la nostra sensibilità può variare da grappolo a grappolo...
Forse devi ridurre un po' il dosaggio.
La cosa più "furba" da fare è parlare immediatamente con ti ha in cura...
;)
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Ciao, Graz.
Quello che racconti è successo anche a me. Ho sempre avuto una pressione tendenzialmente bassa, e battito regolare, per cui il mio neurologo mi aveva consigliato di monitorare con regolarità l'uno e l'altra durante la cura con il verapamil per evitare di collassare. E invece...proprio grazie a questi monitoraggi ho scoperto che durante il grappolo la mia pressione si alza a livelli preoccupanti, per cui il verapamil, anche a dosaggi doppi e pure tripli rispetto ai tuoi, non solo non mi fa male, ma è una mano santa! poi, finito il grappolo, e azzerato il farmaco scalandolo molto lentamente, la mia pressione torna a valori medio bassi. Naturalmente il mio medico curante nega questa circostanza, mi misura ogni volta la pressione meravigliandosi di trovarla normale in remissione, e inventa ogni sorta di motivo, dall'ereditarietà alla menopausa, all'emotività, ma invero io ho la pressione alta solo all'inizio di un grappolo, e tant'è. A qualcun'altro funziona così?
Comunque, secondo me devi vedere un cardiologo; nè litio nè cortisone mi sembrano indicatissimi nella situazione che descrivi.
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Ciao Graz, benvenuto.
Penso che potrebbe essere per via del cortisone, se non mi sbaglio può dare questo tipo di effetto collaterale.
Prova a chiedere al tuo medico e facci sapere.
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Ciao!
Anche io ho avuto effetti collaterali simili con il cortisone, però facevo dosaggi abbastanza alti e prolungati nel tempo fino all'inverosimile!
Anche io se fossi in te mi farei vedere da uno specialista! Perchè se è vero che "eliminare" la ch (passatemi il termine per questa volta) fa stare più sereni, è altrettanto vero che bisogna mettere sulla bilancia un pò tutto....e decidere se il gioco regge la candela! Non so se mi spiego!
Spero di leggere presto buone notizie!
Ombry
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ciao Graz, benvenuto
casper ;)
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ciao graz,
a presto!
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CIAO Graz, benvenuto in famiglia!
Per i disturbi che descrivi (pressione alta) hai notato qualche coincidenza con l'inizio della terapia che stai facendo?
Potrebbe trattarsi di un effetto collaterale del cortisone.
Parlane col tuo neurologo, perchè se così fosse, magari sarà sufficiente diminuire (o togliere) il Deltacortene e aumentare il Verapamil che fra l'altro abbassa la pressione.
Facci sapere!
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Graz,
Il crollo della pressione è abbastanza comunue come effetto collaterale di varie terapie per la CH e anche la nostra sensibilità può variare da grappolo a grappolo...
Forse devi ridurre un po' il dosaggio.
Sten mi inizi a perdere colpi!! :) ;)
Graz ha problemi di pressione ALTA!!
;)
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Ciao Graz, benvenuto.
Penso che potrebbe essere per via del cortisone, se non mi sbaglio può dare questo tipo di effetto collaterale.
Prova a chiedere al tuo medico e facci sapere.
concordo e sottoscrivo...il cortisone può dare questo effetto....rivolgiti SUBITO al tuo medico
:-*
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io ho preso il cortisone ed era difficile anche fare una passeggiata a passo da formica..... chiedi al medico.... E benvenuto a Grappolandia!!!!!
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Benvenuto tra noi, Graz!
Margherita
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benvenuto!!!! :D
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Graz,
Il crollo della pressione è abbastanza comunue come effetto collaterale di varie terapie per la CH e anche la nostra sensibilità può variare da grappolo a grappolo...
Forse devi ridurre un po' il dosaggio.
Sten mi inizi a perdere colpi!! :) ;)
Graz ha problemi di pressione ALTA!!
;)
OK Cius... C'hai Raggione... C'hai !!!
Diciamo allora che, più in generale, con le Terapie per la CH si possono avere delle "ripercussioni" (generiche) sulla pressione sanguigna...
In genere NON c'è da allarmarsi ma, se lo stato di "disagio" persiste, è meglio parlarne con il proprio medico che è l'unico che può valutare la cosa nel suo quandro d'insieme.
Sorry.... Sorry... Sorry...
Mi cospargo il capo di cenere e mi accingo ad un pellegrinaggio fino a Fatima in ginocchio sui ceci (me li procura Nikita !!!) ;D
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dai Stenasso, è stata solo una svista, comunque se non trovi i ceci io ho un sacco di biglie ;
casper ;)
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io posso darti delle puntine!!!!!
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Salve.
ho 55 anni , Soffro Di CH da circa 5 anni e sono passato attraverso diagnosi erroneee , cure sballate etc fino ad approdare ad un centro cefalee, dove, per la prima volta ho cominciato la litio terapia, un anno fa.
la situazione ch è migliorata, ma periodicamente mi si ripresentano dei grappoli.
attualmente sono in cura con deltacortene da due settimane, litio (900 mg) e verapamil (160 mg).La cefalea sembra in remissione, ma ora ho un serio problema con la pressione sanguigna:
benchè non abbia mai sofferto di ipertensione (ho un passato da sportivo) ora non posso effettuare neppure il minimo sforzo senza che vi sia l'insorgenza di un dolore toracico crescente, che si irradia lungo le braccia e che è accompagnato da un innalzamneto rapidicssimo dei valori di pressione: ho registrato picchi anche di 170/110, con frequenza cardiaca normale e accompagnati da acufeni e sudorazione.
Tutto ciò causato anche da un semplice camminare in piano a passo normale: il sintomo regrediva immediatamente, a riposo.
praticamente non posso fare più nulla senza che la pressione mi schizzi alle stelle.
Qualche idea?
Grazie.
DOPO TUTTE QUESTE TERAPIE NON TI MERAVIGLIARE DELLA TUA PRESSIONE ,MERAVIGLIATI DELLA INEDEGUATEZZA E ORMAI STORICHE, TERAPIE CHE HAI FATTO !!!!!!
IL LITIO ORMAI è SOLO PREVISTO DAI PROTOCOLLI PER LA CH ,MA ORMAI DA TUTTI GLI STORICI GRAPPOLATI ,è ABBANDONATO ,SPECIALMENTE SIA PER L'ALTA TOSSICITà MA EVIDENTEMENTE PER LA SUA INEFFICACIA.
scivi che """la situazione ch è migliorata, ma periodicamente mi si ripresentano dei grappoli."""""
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CHE VUOI DIRE?????
SE HAI LA CEFALEA A GRAPPOLO O PER DIRLA IN MANIERA GLOBALE
CLUSTER HEADACHE!!!
è PROPRIOCOSI CHE SI MANIFESTA SE SEI EPISODICO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
più che idee d darti ,ti consiglio di smettere i farmaci che usi !
di provare limigran iniezioni sub cutanee ,usandone anche solo un terzo
di provare la ossigenoterapia ,
di fare la terapia del acqua e dl freddo ,
le ultime tre ti aiutano certamente di abbassare la pressione!!!
A PRESTO!!!
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dai Stenasso, è stata solo una svista, comunque se non trovi i ceci io ho un sacco di biglie ;
casper ;)
io posso darti delle puntine!!!!!
E' bello avere degli AMICI !!!
;D ;D ;D
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dai Stenasso, è stata solo una svista, comunque se non trovi i ceci io ho un sacco di biglie ;
casper ;)
io posso darti delle puntine!!!!!
E' bello avere degli AMICI !!!
;D ;D ;D
Ste dovrei avere dei chiodi arrugginiti se preferisci..
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Ste dovrei avere dei chiodi arrugginiti se preferisci..
Il mio Cuore palpita !!!
;D ;D ;D
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DOPO TUTTE QUESTE TERAPIE NON TI MERAVIGLIARE DELLA TUA PRESSIONE ,MERAVIGLIATI DELLA INEDEGUATEZZA E ORMAI STORICHE, TERAPIE CHE HAI FATTO !!!!!!
IL LITIO ORMAI è SOLO PREVISTO DAI PROTOCOLLI PER LA CH ,MA ORMAI DA TUTTI GLI STORICI GRAPPOLATI ,è ABBANDONATO ,SPECIALMENTE SIA PER L'ALTA TOSSICITà MA EVIDENTEMENTE PER LA SUA INEFFICACIA.
scivi che """la situazione ch è migliorata, ma periodicamente mi si ripresentano dei grappoli."""""
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CHE VUOI DIRE?????
SE HAI LA CEFALEA A GRAPPOLO O PER DIRLA IN MANIERA GLOBALE
CLUSTER HEADACHE!!!
è PROPRIOCOSI CHE SI MANIFESTA SE SEI EPISODICO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
più che idee d darti ,ti consiglio di smettere i farmaci che usi !
di provare limigran iniezioni sub cutanee ,usandone anche solo un terzo
di provare la ossigenoterapia ,
di fare la terapia del acqua e dl freddo ,
le ultime tre ti aiutano certamente di abbassare la pressione!!!
A PRESTO!!!
Buonasera a tutti e grazie infinite per l'interessamento e la calorosa accoglienza nel forum.
il problema di pressione dovrebbe essersi risolto:
mercoledì scorso sono corso da un cardiologo che mi ha fatto fare un'ecocardiogramma per sospetto problema alle coronarie (il dolore al petto era di tipo anginoso). venerdì il cardiologo dell'opspedale dove ho eseguito l'ecocardio, ha confermato la tesi del mio cardiologo e mi ha prescritto eco sotto sforzo senza l'uso dei farmaci. analisi del sangue ok e bassa colesterolemia.
lunedì effettuato prova ma già al primo minuto l'esito non è stato positivo, nonostante il mio cuore non abbia malformazioni od alterazioni di rilievo. sono uscito con foglio di ricovero con urgenza e il consiglio di chiamare il 118 se avessi avuto nuovamente il dolore al petto....ovviamente, appena tornato a casa, mi è esploso un attacco di cefalea che ho bloccato con l'imigran in fiala.
martedì mattina ricoverato e mercoledì mi hanno fatto una coronarografia che ha evidenziato una coronaria completamente chiusa.
hanno eseguito un'angioplastica con stent medicato...durante tutto l'intervento ho avuto la cefalea (e ti pareva). fortuna che il centro cefalee si trova nello stesso piano dell'ospedale dove eseguivano l'esame e la dottoressa che mi ha in cura è arrivata con una fiala di imigran in tasca... niente da fare, l'imigran non è compatibile con i vasodilatatori e io avevo 6.000 unità di eparina in vena. ha consigliato di attaccarmi all'ossigeno. mi ha dato beneficio ed il grappolo si è attenuato. il fatto di aver sempre fatto sport mi ha aiutanto tantissimo per la vascolarizzazione ma mi hanno chiaramente detto che ho rischiato di morire (un infarto del miocardio poteva arrivare da un momento all'altro).
non posso più assumere imigran e la terapia della cefalea è stata rivista insieme a quella cardiologica; per la cefalea mi sono attrezzato con l'ossigeno a casa e, in caso di bisogno, mi hanno dato l'indometacina.
sono stato dimesso ieri e per tutto la degenza ho sofferto di attacchi, alleviati solo dall'ossigeno. tra qualche giorno scalerò anche il cortisone ma continuerò con il litio ed il verapamil.
la causa dell'ostruzione arteriosa è probabilmente un batterio, gli esami cardiaci che ho sempre fatto con regolarità non hanno mai evidenziato niente di importante e così anche i doppler, le tac e la risonanza.
mai avrei pensato ad un simile problema!
volevo sapere in cosa consiste la terapia del freddo e del caldo.
grazie e....FELICISSIMO di essere ancora tra voi!
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azzolina Graz, che odissea, meno male che sembra tutto a posto ora, a parte la ch e bene che l'ossigeno funziona.
L'esperto dell'acqua e del freddo è Rudy, ma se fai un giretto ( magari usando il tasto ricerca) trovi tutto spiegato egregiamente.
Tienici informati
casper ;)
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Ciao Graz, sono Evi.
Mi spiace infinitamente per quello che è ti accaduto, tuttavia "tutto è bene quel che finisce bene". I consigli di tante meravigliose persone presenti nel forum ti saranno preziosissimi. Come forse hai già potuto verificare molti tra loro hanno situazioni cliniche altrettanto delicate, e la loro esperienza ed il loro supporto per te sarà particolarmente importante.
Io ti dico che mi sento molto vicina a te ed alla tua famiglia, che posso immaginare ciò che avete vissuto e state vivendo, perchè anche nella mia famiglia -come, temo, in quella di moltissime altre persone- ci sono stati problemi di salute estremamente seri, per non parlare del fatto che, per ragioni di studio, ho fatto quasi tre anni di tirocinio in un policlinico!
Come madre, poi, penso con angoscia a problemi di salute che possano mettere in pericolo la mia vita e rischiare di privare il mio bambino del mio supporto...
Concludo dicendoti che ti sei comportato molto bene in questo frangente, che hai fatto le cose giuste ed hai saputo tutelare te stesso, cosa tutt'altro che scontata ( a tanti la paura fa fare le peggiori stupidate!). Io non sono un medico ma immagino che più di uno tra loro ti abbia detto che l'infarto è sì molto pericoloso e da tenere ben d'occhio, ma anche che oggi medici e pazienti sono molto ben attrezzati contro questo nemico, che non deve essere temuto come in passato, ma solo tenuto a bada.
Ti mando via web il mio in-bocca-al -lupo ed un forte, fortissimo abbraccio.
:-* :) Evi
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grazie, siete fantastici e quello che mi ci vuole è proprio un pò di supporto.
purtroppo l'ossigeno non mi aiuta come credevo ma continuo a farlo...
dovrei utilizzarlo solo per 12 minuti, qualcuno di voi lo usa per più tempo?
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l'ossigeno potrebbe dare qualche problema a chi lo usa per altre terapie, in pratica con un uso costante, noi che lo prendiamo solo per gli attacchi siamo fuori da questo. Io in persona alcune volte mi sono scaricato la bombola da 2000 lt tutta in una sola assunzione e non ho mai percepito nessun effetto collaterale.
Tieni sempre bene a mente che l'ossigeno, per funzionare al meglio, va assunto il prima possibile , alle prime avvisaglie di attacco e in quantita massima, l'ideale sarebbe riuscire a respirare solo ossigeno.
casper
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Mamma mia!
L'importante è che sia passata!
Spero che tu ti riprenda in fretta!
Eli
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Un abbraccio graz, contento che nonostante la "criticità" di ciò che ti èsuccesso, tutto si sia risolto per il meglio!
:)
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Grazie ragazzi. mi sono fatto un giro nel forum è ho raccolto consigli ed esperieze importanti. quello che mi ha colpito maggiormente è la solidarietà e l'affetto che vi lega. è una cosa bellissima e sicuramente di supporto per tutte quelle persone disperate che si sentono sole in questa brutta situazione. la vostra disponibilità anche nel potervi contattare telefonicamente infonde grande conforto e fa sentire partecipi, la vostra forza da il coraggio a non mollare e a non abbattersi...
siete un aiuto veramente prezioso.
un abbraccio a tutti voi con la promessa di tenervi aggiornati sulla nuova terapia che dovrebbero darmi tra qualche giorno qui, al centro cefalee di cagliari.
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Benvenuto e un forte abbraccio!
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Ciao!
Anche io ho avuto effetti collaterali simili con il cortisone, però facevo dosaggi abbastanza alti e prolungati nel tempo fino all'inverosimile!
Anche io se fossi in te mi farei vedere da uno specialista! Perchè se è vero che "eliminare" la ch (passatemi il termine per questa volta) fa stare più sereni, è altrettanto vero che bisogna mettere sulla bilancia un pò tutto....e decidere se il gioco regge la candela! Non so se mi spiego!
Spero di leggere presto buone notizie!
Ombry
Ciao Ombry, per quanto tempo hai fatto cortisone??? Io è da febbraio che tra Deltacortene pasticche e Soldesam fiale non mi favenire gli attacchi. però sono divenato l'omino michelin? Il problema è che se riduco fino a smettere mi ritornano gli attacchi 3/4 volta al giorno
Hai suggerimenti????
Saigonrino
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Scusa, mi intrometto, ma anche io sono passata dall'esperienza cortisone, quindi ti dico la mia.
Innanzitutto, secondo me il cortisone è adatto agli episodici perchè effettivamente ti stronca il grappolo in un tempo record. Quando io ho cominciato a prendere il Deltacortene, (50 mg/die), e mi consideravo ancora episodica (perchè la speranza è l'ultima a morire!) la notte stessa ho dormito beata, come non mi succedeva da anni. Poi dopo un mesetto e mezzo, gli attacchi sono ricominciati ed è cominciata anche la tarantella dei dosaggi, argomento assai delicato quando si parla di cortisone. Per fartela breve a giugno ero ridotta una palla (credimi, fisicamente deformata!) e con una media di 8 attacchi killer al giorno, che ovviamente debellavo con Imigran in dose intera, perchè ancora nessun esimio luminare mi aveva parlato dell'ossigeno, che ho scoperto per caso proprio in quel periodo. Morale: ho fatto quello che non si deve mai fare: ho preso tutte le scatole di Deltacortene e le ho svuotate nel cesso. Ho passato l'inferno in terra per un mese con una media di 12/15 attacchi, ma nel frattempo avevo scoperto l'ossigeno e sono riuscita a gestirmi per sopravvivere.
Ora, il mio parere è: se sei cronico o tendenzialmente cronico, cerca di eliminare il cortisone e buttati su altri tentativi!
in bocca al lupo e facci sapere!
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si, confermo
il cortisone è molto valido per gli episodici ma assolutamente deleterio per i cronici.
casper ;)