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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: Acquamarina - Ottobre 08, 2020, 21:45:25 Gio

Titolo: Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Ottobre 08, 2020, 21:45:25 Gio
Ciao a tutti. Come molti che si fanno vivi solo quando stanno male chiedo anch’io scusa se non partecipo alle discussioni con regolarità, avrei partecipato molto volentieri a un meeting in questi anni ma purtroppo la mia organizzazione familiare non lo permette, di questo sono molto dispiaciuta perchè mi piacerebbe davvero conoscervi di persona.
Per arrivare al punto..sono stata in remissione circa 2 anni, poi da quest’estate qualche episodio, iniziava il dolore, non avevo l’ossigeno, e ho visto che resistendo 10 minuti/un quarto d’ora se ne andava da solo. Questa cosa è successa varie volte durante l’estate. Adesso invece sono ripartiti gli attacchi ma a differenza degli altri anni arrivano in orari diversi, a volte 2 volte al giorno (di solito io ne avevo uno la mattina). Stamattina è stato molto difficile: mi sono svegliata e subito mi è partito un dolore violento, si è svegliato mio figlio di 5 anni e cercavo di nascondere la cosa, gli ho preparato la colazione e sono tornata in camera, ho iniziato l’ossigeno, mi stava passando e in quel momento si sveglia il piccolo di 1 anno e 1/2, indemoniato! Quindi ho dovuto mollare l’ossigeno per prenderlo in braccio, calmarlo, preparare la colazione anche a lui, vestirmi, vestirli, prepararli x andare all’asilo..intanto il dolore era tornato più forte di prima ma non volevo spaventarli (parlo x il grande soprattutto), peró non riuscivo a fare più niente. E c’era il piccolo che stamattina voleva stare solo in braccio, appena lo mettevo giù iniziava a strillare. Io che avevo un chiodo in testa. Insomma ero nel panico. Ho dovuto chiamare mio marito al lavoro che ha dovuto spostare un impegno importante x tornare a casa di corsa e portarli a scuola. Ecco io quando ci sono situazioni così mi faccio prendere dallo sconforto. Il non avere il controllo, il non riuscire a gestire niente, l’imprevedibilità degli attacchi, il cercare di nascondere la cosa, il dover chiedere ad altri e complicare la vita anche agli altri è una cosa insopportabile. So che c’è poco da fare, è così e basta....ma è dura psicologicamente.
Vorrei chiedervi una cosa, ho visto in una discussione che ci sono degli esami da fare x indagare un po’ di più sulle cause (dottoressa cavestro di cuneo). Avete link da mandarmi x sapere quali analisi sono e a chi sono rivolte (forse solo x cronici?), i link sui post non sono più attivi. Poi leggevo dell’anti-cgrp. Cos’è?
Non uso farmaci, nemmeno imigran. Ho paura di avere recidive e di assuefarmi.
Il ghiaccio lo uso anche se a volte ho l’impressione che acutizzi il dolore. Succede anche ad altri?
Per quanto riguarda l’ossigeno invece,
Se mi passa il dolore prima dei 15 minuti a 15litri posso passare a 7 litri o devo comunque fare tutti i 15 minuti ad alto dosaggio?
Posso tenere una bombola fissa in macchina? Essendo spesso fuori casa x me sarebbe una salvezza.
Mando a tutti i sofferenti un forte abbraccio. Forza, ce la faremo
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: luca68 - Ottobre 09, 2020, 01:52:15 Ven
Ho riallegato i files

https://www.aslcn2.it/specialita-mediche/centro-cefalee/staff-2/
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Ottobre 10, 2020, 00:16:05 Sab
Grazie Luca.
Come stai?
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: luca68 - Ottobre 12, 2020, 15:36:20 Lun

Il ghiaccio lo uso anche se a volte ho l’impressione che acutizzi il dolore. Succede anche ad altri?
Per quanto riguarda l’ossigeno invece,
Se mi passa il dolore prima dei 15 minuti a 15litri posso passare a 7 litri o devo comunque fare tutti i 15 minuti ad alto dosaggio?
Posso tenere una bombola fissa in macchina? Essendo spesso fuori casa x me sarebbe una salvezza.



Riguardo al ghiaccio capita che in certi attacchi faccia quasi da amplificatore del dolore. Spesso è solo una sensazione iniziale che poi svanisce, altre volte è veramente controproducente ed è meglio abbandonare l'utilizzo per quel determinato attacco.

Per ossigeno, se il dolore passa dopo 5 minuti, puoi abbassare il flusso e continuare per altri 7/8 min a flusso dimezzato.
Non ci sono dei tempi fissi, anche i 15 min canonici possono diventare 20 oppure 25 come nel migliore dei casi, essere sufficienti 4 o 5 minuti.
Io di norma lo tengo a 15 lt/min fino alla scomparsa del dolore, a prescindere dal tempo che ci vuole, poi abbasso a 8 lt e lo tengo ancora alcuni minuti.

Nel caso dopo mezz'ora a 15 lt/min il dolore non passa del tutto, mi stacco per un po', faccio risalire il dolore fino ad un livello superiore ma ancora sopportabile poi ricomincio il trattamento da capo.

Bombole in auto. Anche se non si potrebbe, io quando sono in grappolo ne tengo sempre una da 1500 litri, ben legata. Del resto quelle da 1500 le si ritira direttamente in farmacia, per cui in un modo o nell'altro ce le dobbiamo caricare in auto..o no?
Da buon intenditore poche parole 😉

Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Ottobre 16, 2020, 13:05:28 Ven
Grazie Luca x aver risposto a tutto. ora ho meno dubbi.
Ma sono a pezzi. Oggi l’ossigeno non funziona. Non mi era mai capitato prima
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Mirco 80 - Ottobre 17, 2020, 18:24:02 Sab
Ciao Acquamarina, anche a me in questo grappolo, iniziato il 21/09 a volte l'ossigeno non ha funzionato e ho dovuto optare o alla guerra e farlo passare o a mezzo Imigran o mmeglio Sumatriptan qui a Genova Imigran molto difficile da trovare. Devo aggiungere però che è il grappolo piu tosto della mia vita per ora mai superato i 3 attacchi, in questo purtroppo anche 6,e sul lavoro è un disaastro.
Ma combattiamo come dice Casper "a da passa".
Un abbraccio
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Bacca bianca - Ottobre 17, 2020, 21:07:03 Sab
La ch è lotta, partita a scacchi, strategia continua. Le regole ci sono ma spesso vengono infrante, aggirate, modificate. Tempi, frequenza, durata, intensità sono cose che Lei cambia senza chiederci se ci sta bene. Bisogna accettarlo. Punto. E' in pratica la "modifica unilaterale del contratto" che ogni tanto ci mandano a casa banche&co. Concordo con quanto detto da Luca, persona preziosa sempre. Sì, a volte capita che l'ossigeno non funzioni, non spesso per fortuna ma capita. Nell'ultimo grappolo, circa un mese e mezzo fa ho fatto fuori mezza bombola in una notte, poi, visto che non se ne andava ho rinunciato. Ma è stato l'unico episodio in mezzo ai tanti risolti. Acquamarina, certo che con i ragazzi non è facile, con il lavoro, con tutto. Con gli altri. Perché ci siamo noi, i grappolati, e gli altri. L'unica cosa che posso dirti è che non ci si deve nascondere, non avere paura del giudizio degli altri né del loro comportamento. E' un carico che non dobbiamo aggiungere al resto. Si fa tutto il possibile, a volte anche di più, poi si chiama aiuto. Io vivo solo e una sera, quella della crisi che non se ne voleva andare, forse anche complice il caldo, ho avuto paura. Sono stato ad un passo da chiamare il 118 ma poi mi sono fatto forza, ho superato la mia paura ed è passata. E' così per tutti, non credere che gli attimi di debolezza siano destinati a pochi. L'importante è non cedere allo sconforto, mai. Il resto viene da sé e noi ci adeguiamo. Un abbraccio forte.
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: casper60 - Ottobre 18, 2020, 10:37:08 Dom

Ma combattiamo come dice Casper "a da passa".


 ;)

casper ;)
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Mirco 80 - Ottobre 18, 2020, 11:46:27 Dom
Passa prima o dopo passa ciao Casper
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Ottobre 19, 2020, 14:57:55 Lun
Bacca bianca grazie, hai ragione in tutto.
....È strano, soffro di ch dal 2005 e ancora mi ci inca@@o a volte. Non solo x me ma anche quando leggo delle sofferenze degli altri.
Mi è dispiaciuto leggere quello che hai provato durante l’ultimo grappolo, spero tu ne sia fuori completamente adesso, e ti auguro il più a lungo possibile.

La cosa dell’ossigeno che a volte non funziona non la capisco. Perchè secondo voi? Che spiegazione vi date?
Il mio non era neanche uno degli attacchi più violenti, eppure l’ossigeno non ce l’ha fatta, ha calmato un po’ il dolore ma non l’ha bloccato. Anzi dopo sono rimasta tutto il giorno con un fastidio persistente.

Grazie anche a te Mirco, anch’io grappolo diverso questa volta, con più attacchi al giorno e senza orari... Non usando l’imigran se l’ossigeno non funziona per me è un disastro.
Speriamo che “abbia da passare” presto! Lo auguro anche a te
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Mirco 80 - Ottobre 19, 2020, 15:02:23 Lun
Dai ne usciremo, ti abbraccio.
Essere capito mi è molto di aiuto, per affrontare le giornate con i loro problemi.
Tutto grazie a questo fantastico gruppo.
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Bacca bianca - Ottobre 20, 2020, 20:08:53 Mar
Acquamarina, ne sono fuori fino al prossimo grappolo. La fifa c'è sempre perché basta un piccolo segno e subito il sangue gela nelle vene. Però poi sappiamo di cosa si tratta e bisogna accettarlo e combattere. Non siamo soli! Io sento sempre la vicinanza di tutti e vi immagino seduti vicino a me, qualcuno sul divano, qualcuno a tavola, in silenzio perché non ci sono parole da dire. Ma tutti con me. Non so dire perché a volte l'ossigeno fallisce, anche quando facevo l'imigran mi è successo qualche volta. La chimica che sta sotto a tutto questo è complessa, quasi del tutto ignota e probabilmente si innescano meccanismi di produzione e ricaptazione di diversi neurotrasmettitori che mandano in tilt il sistema. E' una spiegazione un po' vaga, lo so, ma credo non lontana dalla realtà. Io con la chimica ci lavoro in altro campo e per altre applicazioni. Eppure, in un sistema complesso, quando scappa di mano diventa tutto incontrollabile e fino a quando non si riporta tutto nelle condizioni di partenza non se ne esce. Ho sempre avuto questa sensazione anche con la ch. Prendila così ma non fartene un problema. Forse un giorno scopriranno cos'è ma io credo che non sarò qui a vederlo. Magari è una cretinata, chissà. In fondo ogni problema complesso ha una soluzione semplice, ma è sbagliata...Tieni duro. Anche tu Mirco. Ciao ragazzi.
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Mirco 80 - Ottobre 20, 2020, 20:12:56 Mar
Ciao Bacca Bianca un abbraccio, teniamo duro, insieme si è piu forti.
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Ottobre 21, 2020, 17:19:43 Mer
Carlo hai un modo veramente bello di spiegare le cose, un tono che conforta. Purtroppo questa condizione isola e fa sentire soli. Proveró anch’io a pensare a voi nei momenti più neri. Di sicuro in questo momento le tue parole mi aiutano tanto.
Stanotte ho fatto dei sogni in cui soffrivo di attacchi violenti. ma, non ricordo come, riuscivo a scoprire la cura definitiva  ;D e nel sogno ho subito pensato a voi, ho pensato “lo devo dire a tutti loro, guariremo tutti e faremo una grande festa”. Sarebbe bello scoprire una soluzione così semplice!
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Bacca bianca - Ottobre 22, 2020, 18:59:11 Gio
Acquamarina, grazie per le tue parole gentili, aiutano anche me. Guarda che i sogni sono importanti, non per la smorfia ma perché sono l'unico modo che il nostro inconscio ha di comunicare con la nostra parte razionale. Quello che hai fatto è grandioso, esprime la tua profonda esigenza di rompere l'isolamento, uscire dallo sconforto e la solitudine e comunicarlo a tutti. Prendi coscienza di questo, dobbiamo essere in grado di leggere quello che il nostro inconscio ci comunica. Quindi assecondalo, dagli importanza e vedrai che un po' ti aiuterà a vivere bene. Certo, se scopri la causa della ch ti faremo Presidentessa Suprema OUCH. Per il momento ci accontentiamo che rimani con noi. Un abbraccio forte.
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: SfInGe - Ottobre 22, 2020, 19:56:02 Gio
...

Ciao AcquaMarina difficile gestire la bestia quando si hanno bambini piccoli da crescere che hanno solo esigenze primarie. Ma puoi farti aiutare anzi devi senza vergogna o senso di colpa. Ai bambini puoi dire che ogni tanto stai poco bene ed hai bisogno di riposare.. Le mezze verità antitrauma sono un ottimo escamotage per evitare brutte sorprese. Sai tu come gestirli e come parlare almeno al più grande. Grande per anagrafica.
Ascolta Luca prolunga l'assunzione di ossigeno. Alcuni di noi lo abbinano al ghiaccio ma anche qui devi capire le tue reazioni alla sua applicazione. Non é detto debba funzionare potrebbe essere un tuo trigger. Sperimentali quando puoi. Sull'imigran avendo 2 figli cosí piccoli ogni tanto valuterei una mezza fiala. Averla in casa già pronta può essere una salvezza. Eh si a volte l'02 fallisce perché? Non ci é dato saperlo.. Succede che alcuni attacchi debbano sfogarsi e basta. Il cervello è una meraviglia delle meraviglie. Un universo di mondi! Complesso, delicato, sofisticato e per noi sensibile e unico. Noi siamo unici nel nostro squilibrio.
Sugli anticorpi monoclonali per la CH al momento attendiamo aggiornamenti dopo la sospensione niente di nuovo.
Siamo guerrieri combattiamo e ci feriamo, sanguiniamo ma ci rialziamo perché non abbiamo scelta. Andiamo avanti sempre. Giorno dopo giorno, attacco dopo attacco.
Se hai bisogno siamo qua
Maria 
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Ottobre 23, 2020, 13:52:25 Ven
Carlo non avevo pensato a questa interpretazione del sogno, ma sì forse è vero!
Il nostro inconscio è un mondo a noi parallelo, ma sempre nostro e a volte lo lasciamo per troppo tempo inascoltato.

Maria ti ringrazio. Ho letto molti tuoi post, sei una persona forte e combattiva. Io riesco ad essere molto forte quando si tratta di dolore fisico, ma su quello psicologico ne ho da lavorarci!! Sono molto obbiettiva con me stessa e mi rendo conto che il confine tra legittima sofferenza e autocommiserazione è sottile:
non voglio cadere nel vittimismo e nel “non è giusto, cos’ho fatto di male” peró sono onesta l’ho pensato molte volte.
Ma non è giusto x nessuno avere la ch.
è che mi risulta difficile trovare del positivo in tutto questo.
Sono convinta che non è quello che ci succede nella vita, ma è come lo affrontiamo a fare la differenza, noi abbiamo il potere di trasformare il negativo in positivo. L’ho fatto tante volte, ho affrontato tante sfide, Ma in questo caso ancora non ci riesco, il positivo proprio non lo trovo.
Molte volte ho pensato che conoscere davvero, di persona, qualcuno che sappia di cosa parlo potrebbe aiutare. In parte con voi giá succede, ma penso che conoscervi davvero e non solo virtualmente sarebbe ancora più forte. Aspetteró il prossimo meeting!

Tu mi consigli l’imigran e devo dirti che anch’io penso che in situazioni di emergenza assoluta potrebbe salvarmi, l’ho pensato tante volte, ma ho troppa paura di provare. Non x il timore di cadere nell’abuso, so che non lo farei. Ma x i suoi effetti collaterali. Se dovessi sentirmi male? Se mi facesse una reazione strana? E poi il fatto di dovermi fare un’iniezione non aiuta (anche se ne ho fatte tante in passato x altri motivi).
Peró devo dire che in alcuni casi averlo nella borsa e sapere di poterlo usare sarebbe un bel sollievo.
Il discorso figli è difficile...come è difficile quello di coppia e famigliare in genere. Troppi equilibri, alcuni precari, troppi incastri giornalieri x riuscire a fare tutto, ecc ecc. E poi avendo genitori e sorella a 600 km di distanza anche il chiedere aiuto a qualcuno si limita molto.
Ma andiamo avanti!
Intanto oggi sono felice: c’è il sole, sto bene, e la mia testa è libera. Quello che x molti sembra poco in realtà è tantissimo.
Forse è questo il positivo....essere capaci di apprezzare le piccole cose x davvero, fino in fondo
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Acquamarina - Novembre 16, 2020, 09:32:26 Lun
E anche questo grappolo se ne è andato....anche se spero di non parlare troppo presto, perchè a questo giro non ci ho capito più niente: attacchi anche a molti giorni di distanza, quando tutto sembrava finito. Mah..
Poter contare sul vostro sostegno mi aiuta sempre di più. Grazie grazie grazie!!!
Titolo: Re:Dopo una lunga remissione
Inserito da: Mirco 80 - Novembre 16, 2020, 09:38:25 Lun
Dai vedrai che è andato, io ho iniziato a scalare Isoptin oggi dopo 25 giorni di terapia senza attacchi, speriamo bene un abbraccio.