Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: maria@ - Giugno 25, 2013, 19:18:30 Mar
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buonasera a tutti mi chiamo maria ho 24 e per me è la prima volta su un forum. nn immaginavo di trovare tante persone come me che soffrono di cefalea a grappolo.
vorrei fare una domanda: il mio grappolo è finito da circa 4 mesi dopo una durata di un mese e mezzo (1 o 2 volte al giorno, giuro c'era da impazzire) ora il mio medico mi ha prescritto deltacortene , imigran e ossigeno qualora dovesse ripresentarsi "la bestia"pero io ho paura che questo nn possa funzionare. Qualcuno puo' tranquillizzarmi su questo o darmi dei consigli. Ormai è diventata una fobia giornaliera. grazie....
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spero buona serata a te!
le armi riconosciute per il sintomatico sono iniezioni sottocute di imigran oppure ossigeno a dosaggio 12/15 al minuto per 15 minuti, oppure crioterapia, abbassamento della temperatura corporea usando ghiaccio o acqua,
leggi ........cè tanto da imparare e conoscere.
a presto.
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ti ringrazio...lo farò. A presto
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Ciao Maria, benvenuta.
Per il sintomatico ti hanno ben detto...
Per prevenire , ci sono varie strade, da valutare in base alla tua storia personale.
Buona fortuna.
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Ciao Maria e benvenuta,
Sei nel posto giusto.Troverai tutto quello che ti serve all'interno del forum.
Leggi il più possibile e non ti stancare. Cerca di prendere meno farmaci possibile e cerca di risolvere gli attacchi con l'ossigeno,qui troverai l'informativa al riguardo:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
Leggi pure come dice Rodolfo sulla terapia del acqua-freddo-ghiaccio.
Di dove sei ?
Ciao a presto.
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..........poi visto che è già difficile per noi gestire il quotidiano quando siamo in grappolo, devi devi devi devi (imperativo) stare bene e goderti la vita quando stai in remissione.
Ciao a presto.
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...
Benvenuta Maria e spero la tua pausa duri a lungo! Facciamo che per ora non pensiamo ai farmaci che dovrai usare in futuro? Goditi la quiete e se hai tempo e tante domande noi siamo qui. Ora che sei a mente libera leggi di come usare l'acqua-il freddo e il ghiaccio ti aiuteranno fidati!
Un abbraccione
Maria ( hi)
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Ciao Maria e benvenuta tra noi. Concordo anch'io con chi ti ha scritto di goderti la remissione,certo la cefalea a grappolo non si puo' dimenticare pero' non rovinarti i giorni in cui stai bene con il pensiero fisso di quando tornera'. Non farla diventare un'ossessione,quando sara' il momento farai quello che devi fare. Leggi piu' che puoi sia sulle terapie usualmente prescritte che sui rimedi "strategici" (acqua,ghiaccio e soprattutto ossigeno) in modo da avere le idee chiare su come si usano e come funzionano. Attenta all'Imigran,non va usato a cuor leggero,c'e' anche un filmato esauriente e chiaro sul come dimezzare le fiale. Ciao. Buona remissione,la piu' lunga possibile.
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ciao Maria, benvenuta
casper ;)
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Benvenuta Maria e spero la tua pausa duri a lungo! Facciamo che per ora non pensiamo ai farmaci che dovrai usare in futuro? Goditi la quiete e se hai tempo e tante domande noi siamo qui. Ora che sei a mente libera leggi di come usare l'acqua-il freddo e il ghiaccio ti aiuteranno fidati!
Un abbraccione
Maria ( hi)
concordo totalmente.
al momento goditi la remissione
noi saremo sempre qui
Comunque i farmaci menzionati rientrano tra le terapie per la ch
Noi ti consigliamo soprattutto ossigeno/freddo/acqua
leggi più che puoi, utilizza il tasto cerca in alto
Benvenuta in famiglia e rimani con noi
alessandro
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grazie a tutti di vero cuore...mi sa di essere entrata a far parte di una grandissima famiglia..... :) :) :) :) :) :) :)
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cara
ci dici qualcosa di te?
età, storia dei grappoli, tipo di crisi...
Sembra che sia diventata l'inquisitrice del forum....
Soprattutto vivi, vivi spensierata, se torna avrai chi ti sostiene, chi ti supporta, chi ti consiglia, chi ti coccola, siamo qui per questo
Un bacio
S.
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grazie a tutti di vero cuore...mi sa di essere entrata a far parte di una grandissima famiglia..... :) :) :) :) :) :) :)
Benvenuta in questa famiglia
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ben arrivata a casa Maria ;)
Luca68
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cosa dire di me, una storia simile a quella vostra......
tutto è iniziato all'incirca tra i 13 e i 14 anni dolori impossibili al lato sx, decido cn la mia famiglia di andare da un neurologo, Se si può definire tale, dato che nn capiva cosa potessi avere dice ai miei genitori che potesse essre un TUMORE, TUTTO IL MONDO PER NOI PRECIPITò. dECIDIAMO DI ANDARE DA UN ALTRO MEDICO E QST MI DIAGNOSTICA UNA SINUSITE MI DA UNA TERAPIA CHE NN HA NESSUN EFFETTO, CAMBIAMO ANCORE MEDICO E QST ALTRO DICE CHE AVEVO L'AURA SEMPLICE DELL'EPILESSIA, MI PRESCRIVE MOLTE COMPRESSE E SEMBRAVA CHE ANDASSE MEGLIO MA DOPO 2 ANNI LA "BESTIA "SI RIPRESENTò E TUTTE QUELLE MEDICINE NN SERVIRONO A NIENTE. PER L'ENNESIMA VOLTA CAMBIO MEDICO E FINALMENTE DOPO QUASI 10 ANNI HO SCOPERTO DI AVERE LA CEFALEA A GRAPPOLO, DICO FINALMENTE PERCHè COSI SO CONTRO CHI DEVO COMBATTERE QUANDO ARRIVANO GLI ATTACCHI CHE MI METTONO K.O. CON UN DOLORE INDESCRIVIBILE SEMPRE E SOLO AL LATO SX, LACRIMAZIONE, DOLORE ALLA MASCELLA SX E META LINGUA, BRIVIDI DI FREDDO E POI SUBITO CALDO, NAUSEA E VOMITO E UN INTOLLERANZA TOTALE DI TUTTO IL MONDO CHE MI CIRCONDA. nESSUNO PUò CAPIRE QUELLO CHE SI PROVA A MENO CHE NN LO PROVA ANCHE SULLA SUA PELLE. :'( :'( :'( :'(
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Cucciola
sì comprendiamo, fa vedere un video di una attacco di ch, ricorda che la chiamano cefalea del suicidio (minaccia che pur non essendo vero fa effetto!), e poi che ti importa? noi sappiamo cosa significa e la compassione altrui serve? tutt'al più un po' di coccole dopo (DOPO)!
Approdata alla diagnosi e a un medico che ti ha prescritto quello che serve ora non devi far altro che dimenticarti della bestia per poterla affrontare con equilibrio quando deciderà di tornare a trovarti... se poi deciderà in tal senso.
Non abbatterti e vivi al massimo quando non sei in grappolo appunto per non farti trovare già a marcia ridotta.
Altro non è il caso di dirti, torna quando e se lei tornerà e ti daremo le dritte che pensiamo opportune ma tieni conto che in questo caso ognuno è medico di se stesso, sa per prove ed esperimenti cosa meglio la tiene a bada!
Un bacio e buona estate!
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Cara Maria sei entrata in un sito bellissimo ,ti troverai bene.Chiedi tutto quello che vuoi ,esprimi i tuoi dubbi e non ti sentirai sola ma circondata da tanto affetto.ciao
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Ciao Maria, stai tranquilla innanzitutto!! Per quanto riguarda il deltacortene, a me il medico lo ha prescritto per prevenire gli attacchi e quindi faccio un ciclo completo di deltacortene da 25 mg iniziando la prima settimana con due pastiglie la mattina, poi passi la seconda settimana ad una al mattino. Nel contempo mi ha prescritto anche il Depakin 500 da prendere la sera. Se senti che arriva l'attacco, parti subito con l'ossigeno 12-15 lit/min finchè non scompare l'attacco e prosegui per altri 15 minuti ad attacco scomparso. Altrimenti usa imigran sottocute se l'attacco è ormai avanzato e l'ossigeno non ha efficacia. Ti capisco e ti sono vicino.
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Ciao Maria, e benvenuta! Il primo consiglio che ti dò è di affrontare con calma la situazione. Poi trova il tuo "equilibrio", magari utilizzando meno farmaci possibili. E non preoccuparti troppo, tutto sommato, la nostra patologia è benigna, fa solo un po' male.
PS: non picchiatemi per questa affermazione ;D ;D ;D
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Benvenuta a Maria e... permettetemi un complimento all'ultimo medico che le ha prescritto l'ossigeno. Purtroppo succede molto raramente, mentre le diagnosi superficiali e azzardate dei precedenti medici, purtroppo ancora, sono ancora abbastanza frequenti.
nESSUNO PUò CAPIRE QUELLO CHE SI PROVA A MENO CHE NN LO PROVA ANCHE SULLA SUA PELLE. :'( :'( :'( :'(
.... noi lo capiamo benissimo.
Vittorio