Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: antonella91 - Giugno 02, 2017, 14:44:11 Ven

Titolo: ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 02, 2017, 14:44:11 Ven
Ciao a tutti mi sono appena iscritta, mi chiamo Antonella ho 26 anni e sono siciliana. Ho scoperto di essere affetta da cefalea a grappolo da circa 5anni , tutto è iniziato nel  mese di marzo.. Non potrò dimenticarlo mai io e tutte le persone che mi amano abbiamo pensato al peggio dopo un mese pieno a giorni alterni di un dolore a meta testa/viso cosi lancinante mai provato prima. Corsa all'ospedale dopo l'ennesimo risveglio in preda al dolore e all'agitazione non sembrano neanche io ..il mio cervello sembrava impazzire, grida , spasmi nervosi e testate contro il muro..questa volta è troppo ,sarà qualcosa di serio penso ..all'arrivo in ospedale TAC ma non rilevano fortunatamente niente di pericoloso esolo la ghiandola pineale ingrossato (dicono sia una cosa di nascita, niente di patologico) non sanno che fare e mi dimettono. Prenotò dal neurologo e li descritti i miei sintomi la diagnosi" cefalea a grappolo" ..li per li sono felice finalmente so cos è mi descrive un medicinale per alleviare il dolore imigran e torno a casa.. Non avevo capito in sede   cos era realmente ( non me l ha neanche spiegato per bene) leggo più che posso e iniziò a farmi una cultura IB merito, nel frattempo gli attacchi che si presentavano a mattine altere alle 10 spariscono di botto ..cosi tolgo il pensiero dalla testa dico non si presenta più e cosi vero è stato per l anno seguente..ma al secondo anno si ripresenta solito dolore stessi orari identico periodo, solo allora ho capito che non era una cosa passeggera ma sarebbe rimasta con me per il resto della vita! Per fortuna lo scorso anno era l anno buono e mi ha graziata e ho potuto organizzare con tutta la gioia del caso il giorni più importante della mia vita le nozze. Ora a distanza di due anni rieccola più cattiva di prima..questa volta però è diversa del solito arrivata a maggio e no. Più a marzo e gli attacchi alle volte di mattina altre la notte..va be il dolore e sempre quello bruciore alla occhio destro e dolore insopportabile , palpebra che si abbassa , naso che cola e dolore diffuso a dent orecchio e naso...sempre e solo al lato destro! Questa notte è stata terribile il dolore è durato di più e non c era modo di placarlo ghiaccio,acqua niente! Camminavo nervosamente e sudavo , grdavo e mi contorcevo ..cosi dalle 2  alle 3.30 , neanche la medicina ha fatto effetto perche a causa del forte dolore ho vomitato tutto..il mio povero marito non sapeva che fare..mi sono svegliata distrutta soprattutto per la sofferenza che vedevo nei suoi occhi sapendo di non potere fare niente per me. Non l auguro a nessuno questa tortura..spero solo che passi presto ..stiamo anche tentando di metter su famiglia ma questo stato di malessere di certo non aiuta ..scusate per il poema ma avevo proprio bisogno di pralar con qualcuno che sa quello che si passa, a parlare con gli altri mi sento pazza ed esagerata..perche so che non possono capire . grazie
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 02, 2017, 14:58:06 Ven
Ben arrivata Antonella,

 continua a leggere più che puoi ma anche far leggere alle persone che ti circondano,

a presto.

Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 02, 2017, 15:05:03 Ven
Grazie mi sento un po meno sola  a parlarne qui...forse è proprio il miglior modo per esorcizzare la paura..perche spesso ne sono spaventata, temo il momento in cui ritornerà un attacco..ma dobbiamo conviverci e poco si può fare.. Saprest indicarmi come funziona la terapia del ghiaccio? Io l usavo sulla parte dolorante ma forse non va così, infatti non vedevo nessun miglioramento
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 02, 2017, 16:01:06 Ven
Antonella, a tutte le domande che fai, !! qui trovi risposte, anche a quelle che devi ancora farti. segui i post specifici per tema, e leggi.

a presto.

Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 02, 2017, 17:37:15 Ven
Ti ringrazio..spero di trovare qualche rimedio per alleviare il dolore..iniziero provando le terapie naturali..non ne ho molta voglia di imbottirmi di medicine perché soffrendo anche di colon irritabile so già come va a finire! Qualche anno fa ho provato un farmaco con caffeina che non ricordo il nome ma non ha fatto nessun effetto, mentre imigran che ho usato i n passato mi dava troppi effetti collaterali e ho anche notato che quando calmava l attacco si ripresentava una seconda volta nella stessa giornata ancora più forte..quindi per adesso visto per fortuna il singolo attacco a giorno ogni due giorni di adottare terapie naturali..e tanta resistenza!
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: casper60 - Giugno 03, 2017, 12:51:02 Sab
ciao Antonella , benarrivata, oltre al consiglio di cercare tra queste pagine quel che sono le varie terapie indicate e una risposta alle tue domande , una su tutte , ossigeno.
Ho visto che sei restia ai medicinali e questo è un bene, ma quando è necessario l'imigran iniezione, magari dimezzato, risolve e aiuta. Da quel che mi è parso di comprendere tu usi quello in pastiglie che come sintomatico ha poco effetto in quanto tardivo nell'agire.

casper ;)
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: AlbertoC - Giugno 04, 2017, 07:27:03 Dom
Benvenuta Antonella!

Come già ti hanno consigliato leggi più che puoi! Poi Rileggi tutto una seconda volta!  ;D
L'ossigeno è ESSENZIALE! Usato assieme al ghiaccio è il top!
Leggi qui! (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0)


:
neanche la medicina ha fatto effetto perche a causa del forte dolore ho vomitato tutto..
:

Questa frase mi fa pensare che NON ti sia stato prescritto ImigranSC ma in pastiglie.
Non è la strada migliore... sia perchè ci mette troppo a fare effetto ma anche perchè ne assumi una dose maggiore.

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: salvello - Giugno 04, 2017, 20:32:48 Dom
Ben arrivata
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: siciliano - Giugno 05, 2017, 10:07:24 Lun
Ciao Antonella, (mia conterranea)
benvenuta in famiglia
leggi più che puoi e rimani con noi
Alessandro
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: Andrea Gi - Giugno 05, 2017, 10:45:40 Lun
Ciao Antonella, benvenuta tra noi.

Leggerti mi ha fatto rivivere l'incubo di quando stavo male senza sapere cosa avessi... un periodo veramente tremendo!

Come ti hanno detto cerca di leggere più che puoi e prova tu stessa la terapia termica, il ghiaccio etc.
L'ossigeno non lo hai mai usato? Non ti è stato prescritto dal neurologo?

Mi raccomando, cerca di non vivere nella paura, stando a pensare a quando e se e come arriverà l'attacco. Cerca di vivere serena, e quando arriva tieniti pronta a combattere. Tanto prima o poi se ne va, ed ogni attacco superato è un attacco in meno alla remissione  ;)

Un abbraccio

Andrea
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: ALEXGIUA - Giugno 05, 2017, 11:29:06 Lun
Ciao Antonella e benvenuta.
Come hanno detto già quelli che mi hanno preceduto, leggi sul forum il più possibile, troverai tutto quello che ti necessita quando stai in grappolo.
A presto.
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 05, 2017, 17:31:19 Lun
ciao Antonella , benarrivata, oltre al consiglio di cercare tra queste pagine quel che sono le varie terapie indicate e una risposta alle tue domande , una su tutte , ossigeno.
Ho visto che sei restia ai medicinali e questo è un bene, ma quando è necessario l'imigran iniezione, magari dimezzato, risolve e aiuta. Da quel che mi è parso di comprendere tu usi quello in pastiglie che come sintomatico ha poco effetto in quanto tardivo nell'agire.

casper ;)

Ciao casper, grazie per il benvenuto e per la risposta.
Ho utilizzato in passato vari tipi di medicine per la mia cara amica cefalea..ora non ricordo i nomi ma tutti o quasi non portavano nessun beneficio..sarà perchè quando iniziavano a far effetto ormai era troppo tardi e il grappolo aveva già passato la sua fase acuta e quindi ho preferito non prenderli più, poi mi ha prescritto imigran in pillole , ovviamente il dolore spariva dopo poco ma per me era troppo forte come "cura" che dopo che il grappolo passava mi sentivo uno zombie per tutta la giornata. il mio neurologo non mi ha mai prescritto imigran iniezione ne tanto meno parlato degli effetti dell'ossigeno..purtroppo mi sono affidata a un medico privato, perchè il centro cefalee è troppo distante da dove vivo io.
Al momento penso di combatterla con le mie forze e con qualche rimedio naturale, sai stiamo cercando una gravidanza che al momento tarda ad arrivare ed utilizzare medicinali penso sia controproducente. Al momento tra imprecazioni varie e tutto il resto che ben conoscete resisto, la mia voglia di diventar mamma è piu forte!
Comunque ho notato che gli attacchi si sono spostati, mentre prima avvenivano di mattina ora mi sorprendono nel bel mezzo della notte tra le 3 e le 4..questa notte si è presentata e ho potuto sperimentare sia la terapia dell'acqua che quella del freddo, alle prime avvisaglie ghiaccio su polsi e collo e sorseggiavo acqua fresca..non mi ha fermato l'attacco , si è solo prolungato in maniera lieve, per poi arrivare al picco del dolore..non so se è casualità ma il dolore era piu "gestibile" delle scorse volte.
La cosa che mi da un po di sollievo è legare una benda forte sulla testa. Grazie buona serata
 
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 05, 2017, 17:36:25 Lun
Benvenuta Antonella!

Come già ti hanno consigliato leggi più che puoi! Poi Rileggi tutto una seconda volta!  ;D
L'ossigeno è ESSENZIALE! Usato assieme al ghiaccio è il top!
Leggi qui! (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0)


:
neanche la medicina ha fatto effetto perche a causa del forte dolore ho vomitato tutto..
:

Questa frase mi fa pensare che NON ti sia stato prescritto ImigranSC ma in pastiglie.
Non è la strada migliore... sia perchè ci mette troppo a fare effetto ma anche perchè ne assumi una dose maggiore.

Regards
AlbertoC
Grazie della risposta, si in effetti l'imigran mi è stato prescritto in pillole..ci mette troppo tempo a far effetto e per questo quasi inutile. Non mi è stata presentata l'eventualità ad iniezione ne tanto meno dell'ossigeno, ne parlerò con il neurologo che mi segue.
Penso però di indirizzarmi verso l'ossigeno che non credo può dare effetti collaterali alla ricerca di una gravidanza..non voglio ceder all'imigran ..è dura sopportare ma spero che presto gli attacchi spariscano per come si sono presentati..
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 05, 2017, 17:39:28 Lun
Ben arrivata
grazie, questo forum scoperto purtroppo tardi ..sarà una cura piu efficace dei medicinali..almeno so con chi sto combattendo leggendo cosi tante informazioni..e "sperimentare" la migliore cura per i miei grappoli. E per fortuna che è una forma di cefalea rara..ma siamo cosi tanti!
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 05, 2017, 17:42:05 Lun
ciao Antonella,

acqua  freddo ghiaccio se usati correttamente non solo alleviano il dolore, ma lo blokkano !!! leggi bene la termo terapia !!!!

la testa fasciata è solo una impressione, anzi peggiora !!!!!

a presto.
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 05, 2017, 17:50:48 Lun
Ciao Antonella, (mia conterranea)
benvenuta in famiglia
leggi più che puoi e rimani con noi
Alessandro
Ciao alessandro mi fa piacere avervi trovati  (tralasciando il contesto)..da quello che ho potuto capire la nostra cara "amica" non ha una cura preferita..ma ognuno di noi deve sperimentare su di se come reagisce ogni singola terapia..al momento vista la mia grande voglia di maternità non cedo alle medicine in genere..trovo sollievo con bendaggi stretti alla testa..e il ghiaccio che questa notte durante un attacco sembra aver rallentato la forza del dolore..
è molto confortante sapere che non sono "sola", purtroppo cosi negli anni passati mi sono sentita..chi conosce quello che ho prova solo tanta pena..ma so benissimo che forse pensa che sono leggermente esagerata..alla fine "è un mal di testa".."che vuoi farci meglio questo che peggio"..questo mi sentivo dire..
Ora va meglio ho preso consapevolezza che io sono piu forte e che prima o poi andrà via come è arrivata.
grazie conterraneo..a presto
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: siciliano - Giugno 06, 2017, 11:39:53 Mar
diciamo che ossigeno e imigran funzionano quasi in tutti i casi.
Leggi gli argomenti, oltre l'ossigeno, freddo e ghiaccio
Ora non sei più sola e insieme si combatte meglio
Alessandro
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: EMANUELA89 - Giugno 06, 2017, 12:37:35 Mar
Ciao Antonella! Fondamentale è l'uso dell' ossigeno e imparare bene a fare lo shock termico.  Io ci ho messo un po ma funziona davvero. Mi raccomando se decidi di farlo non raffreddare la testa.  E poi raffredda le zone più sensibili come pianta dei  piedi  inguine e giugulare!ghiaccio Anche in bocca......Aspetta e non cedere......prosegui ben oltre la fase del tremito.......forza! Ti serve un bel piano terapeutico :ossigeno e imigran fiale!   Per la gravidanza ottima idea. In molti casi gli ormoni della gestazione ti difendono dagli attacchi. A me è successo anche se non è così per tutti.  A presto.
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: EMANUELA89 - Giugno 06, 2017, 12:51:50 Mar
Scritta così sembra quasi che ti consigli un figlio  come terapia anti ch. Naturalmente ero ironica ;D ma davvero in molti casi durante i nove mesi è scomparsa.
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: ALEXGIUA - Giugno 06, 2017, 14:29:18 Mar
Ciao Emanuela, non ti curar di loro o per lo meno non avere cura di coloro che ti dicono che "hai mal di testa" !!!!!
Rispondi sempre no e se vuole vivere a lungo mentre tu hai un attacco deve stare ad un Km da te !!!!
Adesso cerca di seguire i consigli di Rodolfo ed Emanuela con la SACRA terapia del freddo con acqua e ghiaccio poi l'ossigeno per gli attacchi più violenti e vedrai che quando ti nomineranno le santissime medicine..... riderai tanto.
Ciao a presto.
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 06, 2017, 17:26:21 Mar
Scritta così sembra quasi che ti consigli un figlio  come terapia anti ch. Naturalmente ero ironica ;D ma davvero in molti casi durante i nove mesi è scomparsa.
ahahah grazie mille emanuela, in effetti una gravidanza come terapia non sarebbe male  ;D..il problema è che con tutto lo stress che ho addosso..anche quella si fa attendere! Per adesso come ho già detto in precedenza non voglio utilizzare medicine, neanche l'imigran..sto cercando di sperimentare terapie alternative finché resisto. L'ultimo attacco è stato meno doloroso rispetto ai precedenti ..alle prime avvisaglie ho sorseggiato acqua e ghiaccio..e ghiaccio sui polsi e collo, non ha fermato l'attacco ma sicuramente è stato più sopportabile..leggerò e sperimenterò il piu possibile..e quando davvero sarà indispensabile via di imigran.
un abbraccio e grazie.
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: luca68 - Giugno 06, 2017, 21:33:29 Mar
Benvenuta Antonella,
mi sono letto con calma la tua presentazione e i consigli che ti sono stati dati. Non ho molto da aggiungere se non rimarcare l'importanza di provare l'ossigeno.

Se funziona.....ti cambia la vita.

Forza!
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 07, 2017, 18:10:52 Mer
Ciao Emanuela, non ti curar di loro o per lo meno non avere cura di coloro che ti dicono che "hai mal di testa" !!!!!
Rispondi sempre no e se vuole vivere a lungo mentre tu hai un attacco deve stare ad un Km da te !!!!
Adesso cerca di seguire i consigli di Rodolfo ed Emanuela con la SACRA terapia del freddo con acqua e ghiaccio poi l'ossigeno per gli attacchi più violenti e vedrai che quando ti nomineranno le santissime medicine..... riderai tanto.
Ciao a presto.

Grazie per i consigli, questa mattina durante un attacco ho utilizzato ghiaccio a volontà..posso dire che s con questa tecnica la "cara amica" sembra perdere le forze, gli attacchi sono piu lunghi (prima erano di 15-20 minuti..ora circa 40 min)ma il dolore meno intenso..con quella sensazione che l'attacco sta per esplodere invece non ha un picco esagerato rispetto a prima..
comunque di miglioramento si tratta almeno il dolore (al momento) è tollerabile..
Vi ringrazio infinitamente per tutto quello che fate per chi come me senza questo aiuto si ritroverebbe sola in balia di un "male" poco conosciuto e poco capito..ora posso dire che ho tutte le armi per combattere..mi sento a casa grazie
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 07, 2017, 18:18:15 Mer
Benvenuta Antonella,
mi sono letto con calma la tua presentazione e i consigli che ti sono stati dati. Non ho molto da aggiungere se non rimarcare l'importanza di provare l'ossigeno.

Se funziona.....ti cambia la vita.

Forza!

Grazie anche a te per i consigli, al momento sto cercando nella mia zona un medico competente in materia..perchè purtroppo non tutti conoscono o sanno come affrontare il problema..il neurologo che mi seguiva devo dare atto che è stato competente e già dalla prima visita quando ancora non sapevo cosa mi stava succedendo...non ha avuto dubbi sulla patologia, grazie a lui non ho dovuto passare il calvario di medici su medici (come purtroppo molti altri che leggo qui).
Però adesso capisco nonostante tutta la sua buona volta ..che ho bisogno di un aiuto specifico..lui si limita a prescrivere pillole ma non mi pone alternative o novità al riguardo. Purtroppo i centri specializzati sono abbastanza lontani da dove vivo, cercherò qualche privato..
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: luca68 - Giugno 07, 2017, 21:32:16 Mer
Benvenuta Antonella,
mi sono letto con calma la tua presentazione e i consigli che ti sono stati dati. Non ho molto da aggiungere se non rimarcare l'importanza di provare l'ossigeno.

Se funziona.....ti cambia la vita.

Forza!


Però adesso capisco nonostante tutta la sua buona volta ..che ho bisogno di un aiuto specifico..lui si limita a prescrivere pillole ma non mi pone alternative o novità al riguardo. Purtroppo i centri specializzati sono abbastanza lontani da dove vivo, cercherò qualche privato..

Di che zona della Sicilia sei? Magari ti possiamo aiutare a trovare un buon centro cefalee 😉
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: antonella91 - Giugno 10, 2017, 14:49:28 Sab
Benvenuta Antonella,
mi sono letto con calma la tua presentazione e i consigli che ti sono stati dati. Non ho molto da aggiungere se non rimarcare l'importanza di provare l'ossigeno.

Se funziona.....ti cambia la vita.

Forza!


Però adesso capisco nonostante tutta la sua buona volta ..che ho bisogno di un aiuto specifico..lui si limita a prescrivere pillole ma non mi pone alternative o novità al riguardo. Purtroppo i centri specializzati sono abbastanza lontani da dove vivo, cercherò qualche privato..

Di che zona della Sicilia sei? Magari ti possiamo aiutare a trovare un buon centro cefalee 😉

Sono della provincia di Agrigento..ti ringrazio per l'aiuto
Titolo: Re:ciao a tutti mi presento..
Inserito da: luca68 - Giugno 10, 2017, 17:48:30 Sab
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2421.0