Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 8352 volte)

Offline nik

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Ciao a tutti
« il: Marzo 13, 2008, 14:20:57 Gio »
mi chiamo Nicolò. Ho 17 anni e da tre anni soffro di CH episodica (remissione di circa 3-4 mesi)... Da circa 1 anno assumo Isoptin ogni giorno e Almotrex (prescritto invece dell'Imigran per i minori effetti collaterali) all'occorrenza che però funziona circa una volta su due...
Da 5 giorni è ricominciato il grappolo..penso a causa del cambio di stagione. Sono tre giorni che non vado a scuola perchè tanto la bestia colpisce molto volentieri in mattinata, compromettendo ogni attenzione...e penso che per tutta la settimana non andrò... I primi tempi l'Isoptin funzionava bene nella prevenzione tranne qualche volta (due delle quali ricordo molto bene essendo di scala kip10)...ora sembra non sortire più effetto...le shadow le sento tutto il giorno e in questi giorni ho avuto anche due o tre attacchi al giorno...cosa che prima era impensabile...

Ho molta paura e sono stanco... Da un po' di tempo frequento questo sito ma non mi sono mai espresso nel forum... Oggi ne sento la necessità...

Ho provato a non bere più alcolici..a mangiare alimenti più sani..usare acqua, ghiaccio, freddo...ma nulla ha modificato la mia situazione...anzi da quando ho smesso di fumare gli attacchi sono più frequenti e forti (credo per la vaso-costrizione causata dal fumo..).

Qui ho letto di situazioni ben peggiori della mia...ma non riesco a darmi pace, perchè obiettiavamente mi sento di non poter vivere la mia giovinezza... Sono diverso da tutti i ragazzi che conosco...da tutti i miei amici...perchè loro possono vivere senza il terrore che quella fot##ta belva arrivi e ti sconvolga la mente e il fisico...

Scusate lo sfogo... E grazie mille a tutti.

Nicolò

Offline gumaco

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #1 il: Marzo 13, 2008, 14:36:24 Gio »
ciao nik provo a darti qualche consiglio.....

fatti prescrivere l'ossigeno, i triptani rendono gli attacchi più aggressivi oltre che aumentarli di numero.

per quanto riguarda l'isoptin non so dirti perchè io non l'ho mai potuto prendere, gli altri del forum potranno di sicuro aiutarti. In ogni caso nel futuro stai sempre attento a quello che prendi e sopratutto relaziona la quantità di medicinali che prendi con gli effetti positivi che ti danno (lascia passare anche un po' di tempo, ma non troppo); ti dico questo perchè se le medicine che ti danno non funzionano, anche a più alti dosaggi (vale la pena di provare), non continuare a prenderle solo perchè te le prescrivono, rischi di peggiorare la situazione.

Non farti prendere dallo sconforto e tieni duro.......
Se la gente non ti capisce peggio per loro.... col tempo i tuoi veri amici capiranno che tu sei costretto a sopportare dei dolori che loro non hanno nemmeno idea..... e che i grappolati sono le persone migliori da incontrare.............. perchè siamo speciali....

un abbraccio, Guido
gumaco

Offline nik

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #2 il: Marzo 13, 2008, 14:55:39 Gio »
Ti ringrazio molto.. Effettivamente pensavo di farmi prescrivere l'ossigeno..ne parlerò più presto al neurologo...

Mi fa molto piacere poter avere a che fare con persone che vivono questa situazione...è di grande aiuto! Grazie!

Nicolò

Offline casper60

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #3 il: Marzo 13, 2008, 15:29:20 Gio »
ciao Nicolò e benvenuto tra noi ( anche se mi spiace perchè vuol dire che anche tu soffri).
A me la ch è incominciata come a te, a 14 anni ed ora di anni ne ho 48 e ancora mi accompagna, però tu sei piu fortunato di me, nel senso che ci hai trovati e credimi, questo è il posto giusto e migliore che possa capitare ad un grappolato.
Per i primi anni anch'io subivo 2 grappoli all'anno , ma da parechhi anni a questa parte ne ho solo piu uno ,addirittura ogni 15 mesi.
Il mio principale consiglio è di provare con l'ossigeno, visto che la nostra ch è simile dovrebbe funzionare ed è meglio di qualsiasi medicina, è un pò scomodo , ma credimi, ne vale la pena.
Non abbatterti e non mollare mai, soo cosi puoi trovare un giusto equilibrio e convivere con la bestia.
Vorrei poterti dire che si guarisce, ma purtroppo non è così, certo si puo alleviare , ma meno medicine riesci a prendere e meglio è.
Mettiti comodo e gira piu che puoi il forum, troverai un sacco di informazioni utili e se non basta chiedi e saremo prontissimi nel risponderti.
A presto e tienici informati.

casper ;)

Offline BRIZZ

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #4 il: Marzo 13, 2008, 17:36:48 Gio »
CIAO NIK

LEGGI QUANTO PIU' PUOI GLI ARGOMENTI DEL FORUM E DEL SITO

PRENDI PIU' APPUNTI POSSIBILI SU PROFILASSI PER IL GRAPPOLO,MEDICINALI PER IL DOLORE,RIMEDI DI ''NONNA PAPERA'' COME LI CHIAMIAMO NOI CHE SPESSO,ME COMPRESO,FUNZIONANO ALLA GRANDE(ACQUA,GHIACCIO,FREDDO,OSSIGENO ECC.)
PORTA TUTTO AL TUO NEUROLOGO E FACCI SAPERE

ANZI CERCA DI PORTARE DA NOI IL TUO NEUROLOGO

UN ABBRACCIO

BRIZZ
Fabrizio Amadio
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Offline Claudio

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #5 il: Marzo 13, 2008, 17:43:08 Gio »
Mi associo a tutti gli altri nel darti il benvenuto.

Quanto ti ha scritto Casper e` la cosa piu` vera. Sei fortunato ad aver trovato questo forum cosi` presto. Ti aiutera` moltissimo.
Soprattutto ti aiutera`  il fatto di sapere cos'hai!!!!!

Per il resto che dire? Anche io ho iniziato con nevralgia a grappolo molto giovane, a 18 anni. Due grappoli l'anno, anche tre. Fortunatamente non sono diventato cronico ma i grappoli duravano anche tre mesi. Pero` ho condotto una vita piu` che normale. Dal punto di vista relazionale, sentimentale e professionale. E questo senza avere a disposizione imigran o altre medicine o cure da me scoperte oltre vent'anni dopo.
Come me moltissimi altri, come leggerai anche qui. E visto che nessuno di noi e` superman o superwoman .... forza!!!!!!!

E comunque a 17 anni non si fuma e non si beve  ;) ;) ;) ;D ;D


.... comunque se la piantasse non sarebbe male.

Offline Peppermint Patty

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #6 il: Marzo 13, 2008, 17:44:21 Gio »
Ciao Nicolò,

Mi spiace che anche tu soffra di questa patologia, ad ogni modo, benvenuto. Qui troverai un sacco di consigli utili e pratici, oltre che un grande sostegno psicologico!

Mi associo agli altri che ti hanno parlato dell'ossigeno.
Quando andrai dal neurologo?

Un abbraccio
Eli

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

Offline la zia Dany

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #7 il: Marzo 13, 2008, 19:10:26 Gio »
Ciao Nicolo ben arrivato in casa OUCH. Anche se mi spiace sapere che soffri ti dico che qui da noi sei arrivato nel posto giusto, resta sintonizzato troverai tanti consigli, tante informazioni, ma soprattutto troverai dei veri amici che capiscono cosa vuol dire convivere con la bestia, e che ti possono aiutare, una cosa che non devi fare mai è abbatterti, anche se capisco che è dura perchè è una sofferenza. Come ti dice Casper prova con l'ossigeno o comunque se preferisci parlane prima con il tuo neurologo, ma provalo comunque potresti evitare di intossicarti di medicine.
Il consiglio che nel frattempo mi sento di darti è di gironzolare nel forum per leggere le esperienze e i consigli di tutti.

Il motto è NON MOLLARE MAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

UN ABBRACCIO
La zia Dany

Offline Mercus79

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #8 il: Marzo 13, 2008, 19:16:46 Gio »
Ciao Nicolò benvenuto.
Anche a me la CH è iniziata quando ero ragazzino (circa 16 anni) e ancora mi tiene compagnia.
Se hai bisogno di consigli e/o fare due chiacchiere non farti problemi!

Offline nik

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #9 il: Marzo 13, 2008, 20:27:46 Gio »
Grazie a tutti! :)
Davvero...mi rende molto più tranquillo sapere di poter contare sull'appoggio di persone che possono capire veramente il nostro problema!  Grazie mille con tutto il cuore...

Per quel che riguarda l'ossigeno seguirò subito il vostro consiglio e contatterò il neurologo al più presto.. :) ..e non fumerò nè berrò... ;D ;D

Auguro una buona serata a tutti! Grazie ancora!!!

Nicolò


Offline Sten

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #10 il: Marzo 13, 2008, 20:52:19 Gio »
Ciao Nik,

scusa il ritardo...

Benvenuto fra noi.

Quello che ci racconti lo capiamo benissimo (io ho cominciato a 7 anni e ne ho 43)...

E' vero, nella testa abbiamo una fott@tissima BESTIACCIA ma, alla lunga, siamo più forti noi...

Per l'ISOPTIN che dosaggio ti hanno dato ?

Magari è un po' basso.

Prova l'ossigeno per moltissimi di noi è come la manna...

Tieni duro e sfogati pure con noi, siamo qua per questo e questa è casa tua !!!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
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Skianta

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #11 il: Marzo 13, 2008, 20:57:44 Gio »
Ciao Nic e benvenuto in famiglia.

Ti capisco in pieno quando dici che ti senti diverso dagli altri e non puoi vivere la tua giovinezza; anche a me è cominciata quando avevo 16 anni e sapessi quante occasioni di ogni tipo ho perso nella mia adolescenza. In compenso ci sono anche degli aspetti positivi, si diventa molto più forti e si sviluppano capacità che solo la sofferenza può insegnare.

Non è che una magra consolazione.

Ad ogni modo su questo forum troverai molte informazioni e strategie utili a combattere e contrastare la bestia.

Per l'alcol evitalo a spada tratta, e se sei riuscito asmettere di fumare, continua, non è certo per quello che ti è aumentata.

Ti vorrei parlare di mille cose, ma ora non posso, ma comunque ti lascio il mio numero di telefono, in modo che se lo desiderassi e volessi fare due chiacchiere puoi chiamarmi. Chiamami la sera o nei week end affinchè possa riuscire a dedicarti del tempo

3386085553

Giusto un paio di consigli pratici.

Sforzati di bere almeno tre litri di acqua al giorno
Cerca di regolarizzare i ritmi sonno veglia, evitando pisolini pomeridiani o di dormire di più la mattina nei week end
evita colpi di freddo o di caldo
adopera integratori vitaminici di vitamina del gruppo B, B2B6 e B12 vitamina A e D
quando non ce la fai più e vuoi ammazzare un attacco usa l'imigran fiale è efficace in pochi minuti
il verapamil a che dosaggi lo usi? sappi che può essere portato a dosaggi decisamente superiori a quelli che usano i cardiopatici (360 mg/die) si è arrivati fino a 960 mg/die nella CH
mettiti nelle mani di un buon centro cefalee e se non sai dove rivolgerti chiedi che ti darò indicazioni
cerca di viverla in maniera non continuativa, ovvero apri e chiudi la parentesi quando hai gli attacchi , ma cerca di non pensarci tutto il giorno
cerca di evitare le arrabbiature, nel possibile naturalmente
un aiuto dal punto di vista emozionale e della nevrastenia che genera la CH lo puoi trovare in pratiche Yoga o meditative

Ripeto fratellino se ti serve un supporto non esitare a chiamarmi

CHE LA FORZA SIA CON TE

Offline fra

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #12 il: Marzo 13, 2008, 22:52:34 Gio »
Ho molta paura e sono stanco

Ciao Nicolò.
l'abbiamo provato tutti credo, io personalmente tante volte.
Ma io non sapevo neanche cosa avevo e come lottare, tu  sei capitato qui e già dimostri di essre in gamba.
Leggi tutto, perché qualunque suggerimento può andare bene e fai attenzione a come vanno applicate le varie strategie, il freddo, l'ossigeno, il caffé, l'acqua, provale tutte perchè la bestia è sempre lei ma le reazioni sono assolutamente individuali.
Devi arrivare a capire il nemico per difenderti al meglio, avere una strategia pronta per l'uso ed essere sempre preparato a riceverlo, questo è importante perché non ti fa sentire impotente.
Facci sapere il dosaggio del verapamil, puoi confrontarlo con quello di tanti altri episodici.
Per quello che riguarda il bere e fumare non vorrei essere diseducativa, fanno male entrambi,ma fuori grappolo.........qualcosina dai... :) :) :)

Offline tramtramtram

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #13 il: Marzo 14, 2008, 01:18:28 Ven »
Ciao Nicolò benvenuto !!   :)
E n z o   P o r c u
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Offline Barbara BG

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Re: Ciao a tutti
« Risposta #14 il: Marzo 14, 2008, 08:13:43 Ven »
Ciao Nik, benarrivato.
Ti hanno gia detto un po tutto gli altri, io aggiungo solo se ti fa piacere rimani con noi e vedrai che qui sul forum troverai tanti consigli utili ad affrontare la Ch nel modo giusto.

Non mollare ;)
Barbara Maffeis
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