Ciao a Tutti!

[Dori]

Mi chiamo Dori e ho bisogno di parlare con qualcuno che può capirmi.Ho 31 anni e da circa 9 sono sofferente di cefalea a grappolo.All'inizio sembravano forti mal di denti ma in breve tempo il dolore spariva.Con tempo la mia vita cominciava semre diventare più difficile.In questo momento sono nel pieno grappolo,con dolore allucinante che mi impedisce qualsiesi funzione vitale.Non riesco lavorare,pensare,non riesco ad occuparmi di mia figlia.In tutti questi anni non ho trovato un medico che fossi in grado di capire,quanto si soffre,e quanto bisogno abbiamo d'aiuto.Rimandata da uno ad altro e così vià  sempre più disperata.Ho difficolta anche a farmi perscrivere le medicine che mi sono indispensabili per resistere.Prima anni lasciavo sfogare il dolore perche in fondo durava solo 2 ore e pure essendo allucinante l'idea che la sua durata era limitata mi aiutava molto.Oggi atacchi sono insopportabili per me.Senza alcun rimedio durano corca 6 ore uno,dopo l'atacco passa ma rimane comunque l'occhio gonfio talmente tanto che non riesco ad aprirlo, senso di martellino nella testa che mi impone di muovere piano la testa e generalmente stato pietoso di un cane stordito.I miei grappoli tornano circa 2 volte all'anno e durano da 2 a 3 mesi.Spesso mi sento presa ingiro dalla sanità  e dai medici che si riempiono le tasche con nostro dolore.Circa 3 anni fa mi hanno indicato un medico che poteva aiutarmi.All'inizio è stato così mi perscriveva delle flebo di cortisone con altri medicinali che mi facevano stare senza atacchi fino a una settimana.Dopo al primo ritorno del dolore ripetevo la flebo.Tutto alle visite private all'epoca da 300.000 lire una.Un'anno dopo mi sono presentata al centro ceffalee sapendo che stesso medico ne era responsabile e sapete cosa mi ha detto....che le flebo non si potevano più fare gratis all'ospedale e che dovevo pagarle100.000 caduna.Per un grappolo di 3 mesi con durata di assenza di dolore di una settimana fate un'pò il calcolo....venivano fuori 12 flebo.Non sono ricca e non capisco se veramente bisogna pagare per non soffrire.Mi sono rivolta a un telefono verde per i diritti del malato mal anche lì mi hanno sconsigliato di proseguire e di denunciare..perche sconveniente per me.Oggi ho ancora due scatole di imigran domattina andrò dal mio medico curante e mi farà  la ricetta per una scatola....e l'ossigeno non voglio più soffrire e non trovo uscita da questo tunel.Ho visitato i centi d Picenza e di Firenze ma nessun risultato.Dicono tutti che non sanno,non possono curare,possono solo alleviare il dolore e come? Io ho circa 4-6 atacchi al giorno e il medico non mi da più di una scatola di Imigran al giorno.Lavoro e non posso andarci tutti i giorni e cmq non basterebberò.Ho provato presentarmi al pronto soccorso ma mi hanno fatto soffrire ore inutili da sola in sala d'atesa per sentirmi dire dai medici di neurologia che in fondo non sanno cosa fare e che devo tornare da famoso medico di quì vi ho scritto prima in quanto responsabile di centro cefalee.Adesso so che per prossimi due mesi la mia vita di nuovo sarà  un inferno.Proverò la terapia dell'acqua che ho trovato qui.Ultimamente ho anche olti altri problemi collegati con lavoro e non resisto più...sarà  per questo che la chiamano malatia da suicidio.Bacio.Scusate se ho fatto errori di ortografia ma sono di origini polacca e qualche volta mi sucede

[lussi]

Ciao Dori,
benvenuta ... aimhè per il dolore"...tra di noi...
Mi ha commosso il tuo racconto, devi essere certa che qui puoi parlare liberamente perchè ci si capisce benissimo...
Per ora ti voglio solo dire una cosa... NON MOLLARE MAI, lo so, lo so, ceh sembra una frase inutile in certi momenti ma io ti assicuro che non è così, non ti sto ora a raccontare la mia storia, che puoi trovare pezzo qui e pezzo la sul forum insieme alle altre.
Ma, per andare al pratico, di dove sei?
Ti possiamo innanzitutto , per prima cosa consigliare un centro cefalee,
Che cure preventive stai facendo??
Hai visto ceh c'è una sezione in cui DOC risponde? Lì puoi chiedere ad un grande medico qualsiasi cosa, e mi raccomando rimani tra di noi,,,
 

[BRIZZ]

CIAO DORI
[size=20]BENVENUTA NEL GRAPPOLO SELVAGGIO[/size]

QUI' POTRAI TROVARE COMPRENSIONE ,CONSIGLI E NUOVI AMICI CHE SANNO COSA STAI PASSANDO
RIMANI COLLEGATA.....TI AIUTERA' DI SICURO

UN ABBRACCIO BRIZZ

[andreamilano]

ciao dori,
anche io sono nuovo di questo forum,e soffro anche io di ch da 6 anni....
non potevi trovare posto migliore di questo dove poter sfogare tutto ciò che non è compreso da chi non soffre dei dolori e repressioni provocati da questa maledetta bestia!
...io me ne sono accorto da quando mi sono iscritto qui!
mi sento veramente meglio..
siamo tutti come fratelli!!
forza dori che ce la facciamo!!
un'abbraccio forte.
Andrea.
 

[RRODOLFO]

Dori, piacere di leggerti!

Qui, ti capiamo benissimo,non sei più sola!

segui con attenzione la terapia dell'acqua !

 a presto!

[Dori]

Non mi aspettavo così immediata risposta.Grazie di cuore anche se è poco.Mi sento già  meglio.Credo che il prossimo sopporterò più convinta.Bacio.
Dori

[Dori]

Dimenticavo...sono di Livorno....ma come vi ho descritto la mia esperienza non mandatemi da dott.Marra.Non ho ricordo migliore di questo medico pur sapendo che è un professionista e indubbiamente sa trattare la bestia.
Proverò con la terapia dell'acqua..... :)speriamo bene.Grazie di nuovo.
l'ultima domanda se qualcuno di voi sa qualcosa.In caso di rifiuto del mio medico curante della perscrizzione dei farmaci a me neccesari per funzionare quali provedimenti posso prendere.In passato mi sono sentita dire che costo troppo la sanità  perche l'Imigran in pastiglie non funzionava nel mio caso e nemmno spary nasale solo le punture che sono costose.Ma io che ci posso fare.....se mi servono.datemi un consiglio...prima che mi matta nei guai perche comincio essere inpaziente.Il mio medico a paura dei controlli pur avendo in posesso tutta la doccumentazione neccesaria per dimostrare la neccesità  della perscrizzione dato il sintomo di qui sofro.
Visto che domattina ci devo andare...... :-\pregate per me.
Bacio Dori

[Lucius]

Ciao Dori e... BENARRIVATA A CASA!!!
 flow) flow) flow) flow) flow) flow) flow) flow)

Casa si, perchè qui troverai una famiglia, che non solo sa ascoltarti, ma che ti capisce al 100% (purtroppo... o per fortuna).
La bestia non ti tortura solo fisicamente, ma è in grado di distruggerti psicologicamente, fino ad arrivare anche alla vera depressione in certi momenti (è assolutamente una reazione normale! SAREBBE PATOLOGICO IL CONTRARIO!!!)
Questo grappolo selvaggio, tra gli altri, ha anche lo scopo di sostenerti nei momenti più duri, dantoti la forza e il coraggio di rialzarti sempre, come solo un VERO GRAPPOLATO sa fare...
Di te sappiamo poco, ma DI SICURO sappiamo che sei una persona estremamente forte, altrimenti non saremmo qui a parlare... Usa questa forza Dori e, come ti ha già  detto Lussi: NON MOLLARE MAI!!!

Personalmente da quando ho conosciuto l'OUCH, molte cose sono cambiate e sono sicuro che sarà  così anche x te!

Per quanto riguarda la prescrizione di Imigran, la cosa migliore è farsi scrivere un certificato da un neurologo per il tuo medico curante dove sia indicato anche il numero delle confezioni di cui hai "mediamente" necessità  durante il grappolo.
Purtroppo è un problema già  trito e ritrito qui, ma ci sono diversi modi per risolverlo!
Lascio la parola a chi ha già  avuto questa triste esperienza e aspetta di leggere come ognuno ha raggirato l'ostacolo.... ti sarà  sicuramente d'aiuto!

CORAGGIO DORI, VEDRAI, LA TUA BESTIA LA SISTEMIAMO PER LE FESTE!!! dead)

Resta sintonizzata!

Luciano.

[ZAIRA]

Non sei sola.... se c'è una cosa qui che non manca è la comprensione, mi dispaice che tu soffra di CH, ma felice che tu possa in qualche modo trovare conforto tra di noi. Vedrai, prima o poi ci sarà  una soluzione..... ma prima di quel giorno dobbiamo andare avanti..... in bocca al lupo! Leggi. leggi. leggi il forum.... BENVENUTA A CASA OUCH!! Zaira  

[RRODOLFO]

hei, Dori ,ma le iniezioni le paghi?

dovrebbero essere gratis,o al massimo pagare solo il tiket.

Io sono dell'appennino pistoiese, se vuoi e se ne hai urgenza ti posso regalare almeno 15 confezioni di imigran iniezioni! possiamo incontrarci a metà  strada!

fammi sapere!

a presto

[andreas]

cIAO DORI BENVENUTA!

STAI PUR CERTA CHE QUI TI CAPIAMO TUTTI

DA QUANTO HO LETTO TUTTI I GRAPPOLISI TI HANNO ILLUSTRATO COSA E' MEGLIO FARE!!

UN BACIONE
ANDREA

[Dori]

Ciao a tutti!
Rodolfo...non le pago le fiale dell'Imigran ma essendo grattuito a me viene dosato con contagocce.A visita al massimo 1 scatola che come sai sono 2 fiale ....però stamattina mi è andata beneeeeeeeeeeeee..... ...c'era il sostituto mi ha fatto la ricetta per ben 3 scatole ,vuol dire che fino a mercoledi ci arrivo.Dolore è pazzesco arriva ogni 5 ore :- se tu puoi veramente donarmi qualche scattolina ti sareì molto riconoscente.Tutte no....possono servire a qualcun altro....ogni tanto anche una puo salvare dalla disperazione e donare qualche ora di tranquillita.Vi ringrazio tutti e vi mando un baccione ...non ingrappolato

[LETIZIAdaCASA]

BENVENUTA DORI! Ho letto il tuo sfogo con apprensione e dolore, e nelle tue parole ho ritrovato situazioni che purtroppo qui conosciamo gia'. Come gia' ti hanno detto tutti i miei " fratelli", NON MOLLARE, perche' tutti insieme possiamo farcela. Le tue condizioni mi sono molto familiari.. fin troppo, ma l'unico consiglio che posso darti e' non arrenderti e chiedere a DOC da chi andare e cosa fare.  Ci sono ancora dei medici che possono aiutarti ( DOC ne e' la conferma) anche senza dover attraversare tutta l'italia... credimi!
Non hai ancora trovato nessuno che ti ha prescritto una terapia di profilassi, e questo e' essenziale.
Io sono della provincia di Firenze, ed il mio medico asl mi prescrive 2 scatole per volta... anche se ho al momento 4/6 attacchi al giorno... e' dura lo so Non capisco perche' il tuo te ne prescrive solo una!
Anche io mi ritrovo spesso nelle peste con le punture, ma qui alla ouch ho sempre trovato qualcuno che mi dava una mano
Resta con noi nella nostra famiglia a grappolo e vedrai che troveremo la soluzione per farti vivere meglio!
NON MOLLARE E CHIEDI AIUTO... una mano te la daremo sempre!
Letizia

P.s
DOC puo' veramente aiutarti a trovare la soluzione Dori, non aver paura a chiedere, lui sapra' tenderti la mano come ha fatto con chi gli ha chiesto aiuto

[Daniele]

Ciao, Dori !

benvenuta in famiglia anche da parte mia...e anche se con un po' di ritardo (ieri ero FUORI SERVIZIO come avrai letto)

resta con noi e vedrai che tutto diventerà  piu' sopportabile, almeno dal punto di vista psicologico...

vedrai, ci sono grandi amici che possono solo aiutarti...

un grosso abbraccio.....

Daniele  

[Loredana]

Ciao Dori, la tua storia mi ha commossa moltissimo, io non sono una grappolata ma sono stata vicina ad una persona che soffre da 10 anni ed è un cronico... mai un periodo di tranquillità ...   qui però ho trovato sostegno, conforto, coraggio, comprensione, ottimi consigli e tanto tanto affetto.

BENVENUTA.