Autore Topic: NEW ENTRY  (Letto 17268 volte)

Offline Franz

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« il: Gennaio 07, 2004, 13:31:40 Mer »
Salve a tutti sono un nuovo acquisto,
se qualcuno è collegato e riesce a rispondermi entro le 17.30 mi fa un favore, ho la mia prima visita al centro cefalee di Brescia.
Ero/sono un malato di cervicale, ma alla fine di dicembre ho cominciato ad avvertire dolori di diverso tipo e dopo l'infame notte del 30 dicembre il neurologo del pronto soccorso mi ha diagnosticato la CH. Ho prenotato la mia prima visita per la bellezza di 105 euro e stasera comincio...
La mia situazione è stata inizialmente di un attacco pomeridiano ed uno notturno, sono cinque notti che nonostante la paura di addormentarmi non ho problemi (la prima notte ho svegliato mia moglie che dormiva dalla parte opposta della casa con muri di 70 cm), ieri dopo tre quattro pomeriggi che riuscivo a bloccare sul nascere l'attacco con l'Imigram, mi ha cuccato per 35 minuti.
Quello che vi chiedo è una collaborazione per poter fare domande un po' specifiche. Da quanto ho potuto leggere nel forum in questa oretta di pausa, ho verificato che tutti parlate dell'acqua e dell'ossigeno.
Non ho ancora trovato molte informazioni sul fumo (10 sigarette al giorno), ho trovato purtroppo che dovrò eliminare l'alcool (mi hanno appena regalato una bottiglia di cognac invecchiata 20 anni). Alimentazione? Pastiglie o iniezioni? L'imigram c'è solo in confezioni da 4 pastiglie? Quanto se ne può prendere? Per adesso non so cosa altro chiedervi, grazie se qualcuno riesce a scrivermi.
Francesco - fcavalli@infinito.it

Offline ZAIRA

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Re:NEW ENTRY
« Risposta #1 il: Gennaio 07, 2004, 14:14:49 Mer »
Ciao FC e benvenuto.
Spero per te che il neurologo non confermi che tu soffri di CH. Non per essere pessimisti ma se così fosse inizierà  per te un bel calvario. In ogni caso siamo sempre qui.

Io soffro di CH da 11 anni, ho provato tutte le terapie di profilassi in uso e ho sollievo utilizzando il Litio e il Verapamile. Come terapia per l’attacco uso Imigran iniezioni e ossigeno. L’ossigeno viene fornito in bombole da 1000-2000-3000 litri, lo inalo a 15 l/min, se non passa l’attacco in 10-15 min faccio le iniezioni di Imigran. Queste ultime  fanno effetto immediato, 2-5 min e tutto passa.

Ci sono molte terapie per la CH, cortisole ecc... ma se una funziona a me non è detto che un altro sofferente ottenga i miei risultati.

Cosa intendi per dolore di un certo tipo? La cefalea a grappolo è chiamata cefalea da suicidio. Le sue caratteristiche principali è che provoca dei dolori lancinanti in un lato della testa, a me colpisce l’occhio e la fronte. Come se un coltello entrasse e uscisse dalla mia testa in continuazione.  Mi capita di sbattere la testa nel muro pur di trovare sollievo. Durante l’attacco ho rinorrea e l’occhio diventa un pallone. Non riesci a stare fermo e ti agiti perchè il dolore è davvero insopportabile.

Altra caratteristica fondamentale, di solito si presenta con una puntualità  da orologio svizzero. Se sei in grappolo sai già  per certo che a tal ora arriva l’attacco.

Faccio parte di questa associazione da + di due anni, seguo il forum americano e ti posso dire che la CH si manifesta in modo diverso in tutti noi. Ogni sofferente ha una storia a se diversa da tutti gli altri.
Per quanto riguarda l’alcool, assolutamente proibito per noi. A me solo l’odore può scatenare l’attacco.

Durante la visita di oggi cerca di spiegare bene al medico cosa ti è successo, tutti i sintomi, e sarà  lui poi a farti delle domande più approfondite.

In bocca al lupo e facci sapere,

Zaira

Offline ZAIRA

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Re:NEW ENTRY
« Risposta #2 il: Gennaio 07, 2004, 14:18:02 Mer »
Ulteriori informazioni che puoi trovare nel sito:

La Cefalea a grappolo (per brevità  CH, dal nome inglese cluster headaches) è una cefalea di tipo primario, con attacchi intensissimi su un solo lato della testa,  ripetuti nelle ventiquattro ore. La sequenza si ripete per settimane, mesi, o, nel caso dei cronici, per buona parte della vita.

Le cause non sono ancora accertate, ma da alcuni anni si ipotizza una disfunzione della regione ipotalamica del cervello (con ipertrofia). Questa zona del cervello gestisce, tra le altre cose, anche i ritmi circadiani (quelli che definiscono le attività  giorno-notte).

Proprio per questa genesi, probabilmente, gli attacchi e i cicli stessi hanno cadenze precise, quasi scandite da un orologio. Nonostante la precisione individuale, gli attacchi e i cicli hanno frequenze, durate ed intensità  estremamente variabile sull'universo dei pazienti.

L'attacco in sé provoca il dolore più intenso mai provato dall'uomo (donne sofferenti dicono che tutta la sequenza del parto è un nulla al confronto di una sola ora dell'attacco). L'attacco arriva quasi sempre con un preavviso minimo. In pochi minuti arriva al picco massimo, continua per il 90% del tempo, e poi diminuisce velocemente sino a scomparire del tutto.

Il dolore colpisce l'occhio e la tempia corrispondente; spesso si estende -e a volte nasce- alle mandibole, colpendo gengive e denti e palato, sempre sul lato dell'occhio. In alcuni casi tutto il lato del cranio è colpito dal dolore, addirittura i follicoli dei capelli. Raramente il collo e la spalla, e spesso è un dolore riflesso.

Talvolta delle shadow precedono l'attacco. Potremmo definirle come l'aura degli emicranici, ma non è la stessa cosa, ne' come sintomi, ne' come descrizione. Shadow (ombra, in Inglese) è la migliore definizione possibile: è un precursore del dolore, una specie di attacco senza dolore, una, se vogliamo andare nel paranormale, premonizione dell'attacco.

Oltre al dolore, i sintomi dell'attacco sono: occhio che lacrima, rinorrea (naso che cola) e naso ostruito , aumento della pressione arteriosa, rossori al volto, sudorazione (raro), brividi (raro), fotofobia (abbastanza raro), fonofobia (raro) rallentamento del battito cardiaco.

Una manifestazione caratteristica è la necessità  di muoversi continuamente, di stare soli, di colpire con la testa muri, pavimenti, colpirsi e/o premere il lato sofferente con le mani o oggetti. Non siamo pazzi! Pare sia una reazione automatica al tipo di dolore. I microtraumi (a volte non tanto micro) comprimono le arterie, e pare che questo riduca il dolore della CH.

Un'altra caratteristica peculiare è l'impossibilità  e l'inutilità  di stare a letti sdraiati. La posizione coricata -sia prona che supina, che laterale-  peggiora in modo incredibile il dolore, e a volte prolunga l'attacco. Alcuni -io stesso nei primi tre anni- si impongono di stare a letto, pensando e sperando di migliorare la situazione; in effetti negli altri tipi di emicrania ciò è utile! Nel nostro caso NO!

Gli attacchi si manifestano principalmente di notte, svegliandoci repentinamente, generalmente dopo un'ora dall'inizio del sonno, durante la fase detta REM (Rapid Eye Movements, la fase in cui si sogna e gli occhi hanno movimenti rapidi in tutte le direzioni). Altri attacchi avvengono di giorno, ma sono meno comuni, e di tipologia diversa (i miei, ad esempio, sono più lunghi e meno dolorosi).

 


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Nella tabella sottostante riporto i tempi e frequenze (minimi e massimi) di cicli e attacchi, ed il loro numero:

  Minimo Massimo
Numero attacchi al giorno 1 8
Durata attacco 15 minuti 2 ore
Durata ciclo  2 settimane 3 / 4 mesi (*)
Frequenza  ciclo (tra remissione e remissione) ogni 3 / 4 anni più volte all'anno

*) il ciclo può essere senza remissione, in questo caso il paziente è cronico


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Nella seconda tabella riporto le percentuali dei sofferenti di CH, sul totale individui, divisi per sesso e per tipo di CH

Sofferenti di CH sul totale abitanti 0,1% (uno su mille)
Percentuale di cronici 20% sul totale CHers
Proporzione tra maschi e femmine 1/3 = 1 femmina ogni 3 maschi
Ereditarietà  (parenti 1° e 2° grado anch'essi con CH 7 /10%
Età  media di insorgenza (non ben definita) 5% prima dei 18 anni
 55% dai 16 ai 30 anni

 40% oltre i 30 anni
 

 


Offline ZAIRA

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« Risposta #3 il: Gennaio 07, 2004, 14:20:08 Mer »

Le cure:

CLIKKA QUI

Offline Lucius

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« Risposta #4 il: Gennaio 07, 2004, 20:39:13 Mer »
Che aggiungere???.... solo un: BENVENUTO FC!!!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline lussi

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« Risposta #5 il: Gennaio 10, 2004, 16:26:38 Sab »
BENVENUTO....
Lussi

Offline Clio

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Re:NEW ENTRY
« Risposta #6 il: Gennaio 19, 2004, 09:23:00 Lun »
Non so se dirti "benvenuto".................. Se sei anche tu un grappolato......beh, qui troverai sia informazioni che sostegno. Vai anche sul menu "principale", più attivo per quanto riguarda i post.
Ciao, Clio  
clio

Offline RRODOLFO

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Re:NEW ENTRY
« Risposta #7 il: Gennaio 19, 2004, 11:13:37 Lun »
Benvenuto,

Zaira ti ha illuminato e illustrato  tutto.!
aggiungo solo che il numero massimo di attacchi giornalieri sono 16!

Io sono sofferente da nove anni, e diagnosticata da sei.
A oggi in sei anni ho fatto 1400 iniezioni di imigran e 1kg di pastiglie ,sempre di imigran! Sono ancora vivo.!
C'è chi ne ha assunto anche il doppio.

fumo alcool stress sono soggettivi  e non per tutti uguale,a me il vino bianco a altri il rosso.
E in riguardo il Doc a risposto alle domande di Brizz.

ormai è da un anno completo che uso la terapia dellìacqua e del ghiaccio.Il principio è quello di raffreddare il piuù velocemente possibile il palato e quindi raffreddarsi.Puo essere necesario bere anche 2 litri di seguito e succhiare 5-6 cubetti di ghiaccio,e il tutto ripetutto per tutti gli attacchi giornalieri.

A me funziona ,stroncando anche 12 attacchi ,e sono cronico ,quindi tutti i giorni almeno 2..

a presto!

DOC

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Re:NEW ENTRY
« Risposta #8 il: Gennaio 19, 2004, 13:06:53 Lun »
Scusate se mi intrometto. Prima di tutto complimenti per la descrizone e i vostri commenti..... sono da 30 e lode purtroppo per voi.........
vorrei suggerirvi una cosa, quando arriva un nuovo CH che deve andare dal medico per la prima volta non suggeritegli i nomi dei farmaci potreste creare in lui aspettative che il medico non esaudisce (da una terapia diversa ma giusta) e il paziente (è successo a me di persona) non fa la terapia del medico perche  la ritiene sbagliata. Trovo invece giusto fare il percorso inverso farsi dire che terapie sono state prescritte che diagnosi formulata e poi dare il vostro parere.
scusate l'intromissione
DOC

Offline Sten

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Re:NEW ENTRY
« Risposta #9 il: Gennaio 19, 2004, 21:29:19 Lun »
Scusate se mi intrometto. Prima di tutto complimenti per la descrizone e i vostri commenti..... sono da 30 e lode purtroppo per voi.........
vorrei suggerirvi una cosa, quando arriva un nuovo CH che deve andare dal medico per la prima volta non suggeritegli i nomi dei farmaci potreste creare in lui aspettative che il medico non esaudisce (da una terapia diversa ma giusta) e il paziente (è successo a me di persona) non fa la terapia del medico perche  la ritiene sbagliata. Trovo invece giusto fare il percorso inverso farsi dire che terapie sono state prescritte che diagnosi formulata e poi dare il vostro parere.
scusate l'intromissione
DOC



DOC... Ma dove sei stato fino a adesso?   ;) ;) ;)


Grazie per l'ennesima Perla.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
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