Autore Topic: Help!  (Letto 10051 volte)

Chri

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Help!
« il: Agosto 29, 2003, 10:10:58 Ven »
 :-[
Mi chiamo Christian e da 2 giorni, dopo 13 anni di dolori e soldi buttati, mi hanno diagnosticato la CH.
Era da un anno circa che non avevo attacchi ma negli utlimi 7 giorni sono stato letteralmente assalito! Insopportabile!
Ho provato il "maxalt" ma il risultato è stato sentirsi come investito da un treno, quindo l'ho eliminato! Con l'Imigram va bene, nel senso che il dolore passa, però non capisco perchè qualche ora dopo rimango completamente intontito ed avverto mal di testa di ogni tipo, vertigini e fitte alla tempia!
Io non vorrei esagerare con questi farmaci e quindi dopo la prima pastiglia non vado avanti a prenderne difronte a nuovi attacchi nelle 24h.
E' normale avere tanti effetti collaterali fastidiosi?

Offline Rita

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Re:Help!
« Risposta #1 il: Agosto 29, 2003, 11:14:01 Ven »
Ciao Chri.
Ti rispondo secondo la mia esperienza e posso dire che quei male alla testa di ogni tipo accadono anche a me, non tutte le volte per fortuna! Gli effetti collaterali variano - credo - con i soggetti ma, essendo medicine un po' pesanti, possono esserci.
A me l'Imigran (fiale) fa poco ma tu parli di pillole...per me sono proprio acqua fresca. Io non riesco a usare qualcosa che mi può far passare o attenuare il male se l'ho a disposizione. Per assumere meno farmaci io faccio l'ossigeno che, dopo 45 minuti, mi restituisce l'attacco...3, 4 volte poi mi scoccio e prendo le medicine.
Credo comunque che il criterio per giudicare quando e come prendere le pillole debba venire da te, da come sopporti il dolore e da quanto ti pesano quegli effetti collaterali di cui parli.
Siamo qui! Sono qui!
Ciao
Rita
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Offline Riccardo

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Re:Help!
« Risposta #2 il: Agosto 29, 2003, 11:26:23 Ven »
Ciao Chris,
si' l'Imigran in pillole come effetto collaterale fa ..... venire il mal di testa.... ;D

Prova con le iniezioni, piu' effetti collaterali all'inizio (sembra di avere un'infarto del miocardio.... ma non è vero, grazie a Dio) e la velocità  di azione è 5 minuti, contro i 20/30 delle pastiglie.

Ma hai parlato di Imigran.... ma di profilassi cosa prendi?
(Isoptin, Litio, ecc)

Rita, poveretta, è la piu' sfig.ata di tutti noi! ha sviluppato una resistenza ai medicinali piuttosto insolita (in genere l'Imigran non da' assuefazione, i l'Isoptin continua a funzionare anche per 10/15 anni......

Bacioni (a Rita.... non a te..... a te un ... sigh!  BENVENUTO nel grappolo selvaggio!)

Riccardo Pentenero
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Offline Rita

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Re:Help!
« Risposta #3 il: Agosto 29, 2003, 11:39:11 Ven »
Riccardo mi fai proprio ridere perchè parli come il mio neurologo: Signoraaaa ma lei è ben strana sa? la sua reazione è quasi sempre quella che uno scarterebbe assolutamente!
Infatti, quando mi attacco al bombolotto, temo sempre che sia la volta che non mi fa più niente... ma in quel caso spero che mi diano una pillola per il male alla gola che su di me farà  miracoli per questa mia vigna!
Stetson...cosa sono, i cappelli?
Ciao Chri, tranquillo che hai trovata una buona compagnia!
Ciao Riccardo, grazie di tutto.
Rita
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Offline Riccardo

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Re:Help!
« Risposta #4 il: Agosto 29, 2003, 11:49:25 Ven »
Si sono i cappelli.....

L' O2 non DOVREBBE (condizionale nel tuo caso!!!!) dare assuefazione.... altrimenti il genere umano sarebbe già  morto per asfissia.... ;D ;D ;D

e non mi stupirei per le pillole del mal di gola, negli USA, 2 o 3 persone bloccano l'attacco con ..... un pezzo di Blue Cheese ... sublinguale... (Il Blue cheese è un formaggio simile alla gorgonzola!!!)

Per non arrivare ad altre cose più perverse e, secondo me, di difficile realizzazione, quale la masturbazione (Ecchecavolo, ma come fai, durante un attacco?!?) che funziona con una buona dozzina (forse dovrei dire una SPORCA dozzina...) di persone.

Poi c'è l'attività  fisica "strenua" che ha buoni risultati su un 10% dei pazienti. Ma anche qui.... ti ci vedi a fare flessioni durante un attacco?!?

Siamo tutti maledettamente diversi...... questo è certo!

Oh, una cosa seria, Rita. Hai provato con il caffé? Forte, nero e abbondante al primo sentore dell'attacco.

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
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Offline Rita

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Re:Help!
« Risposta #5 il: Agosto 29, 2003, 13:50:58 Ven »
Grande Riccardo, come humor te la cavi bene!
Vengo da un attacco e sono qui tra il PC e il bombolotto (sono in ufficio). Io farei qualunque cosa se facesse sparire il dolore dell'attacco. Quando me li dovevo sorbettare tutti per due ore (21 - 23) facevo di tutto, perlomeno come attività  fisica, ma non passava nulla! Passava dopo due ore! Proverò anche il caffè che tra l'altro mi piace moltissimo. Provo anche l'acqua ma... nada de nada.
Un giorno mi spieghi cosa sono quei livelli, cioè cosa significano quei numeri vicino alla percentuale del tutto comprensibile. E la chat cosa ci sta a fare? Quando chattate? Come si fa a usare i vari modi di scrivere, io non ce la faccio con quella finestrella che si apre sopra...
Ti ho già  detto che sono curiosa...
Hai avuto proprio una bella idea a "inventare" l'OUCH!
clap clap clap clap clap clap
Ciaoooooooo
Rita  
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Offline Riccardo

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Re:Help!
« Risposta #6 il: Agosto 29, 2003, 14:06:09 Ven »
Rita,
i livelli valutano il numero di post che fai. quando passi di livello ti cambia la definizione (da "nuovo utente" a "utente anziano" sino ad "utente BEATO" ....)

La chat la usiamo per "appuntamento": quando si vuole discutere piu' velocemente che con i post del forum, si lascia un messaggio e ci si trova in chat all'ora definita.

Con i pulsanti sopra al testo del messaggio.... prova!
Non succede nulla di grave....invece di cliccare su post, scegli anteprima, cosi' vedi cos'hai fatto.

E... ehm... l'OUCH non l'ho creata io (semmai solo l'OUCH Italia). Tutto è iniziato nel 1998 quando un sofferente USA, Daren Johnson, ha creato il primo sito www.clusterheadaches.com

Riciao

Riccardo Pentenero
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Offline Sten

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Re:Help!
« Risposta #7 il: Agosto 29, 2003, 14:28:00 Ven »
:-[
Mi chiamo Christian e da 2 giorni, dopo 13 anni di dolori e soldi buttati, mi hanno diagnosticato la CH.
Era da un anno circa che non avevo attacchi ma negli utlimi 7 giorni sono stato letteralmente assalito! Insopportabile!
Ho provato il "maxalt" ma il risultato è stato sentirsi come investito da un treno, quindo l'ho eliminato! Con l'Imigram va bene, nel senso che il dolore passa, però non capisco perchè qualche ora dopo rimango completamente intontito ed avverto mal di testa di ogni tipo, vertigini e fitte alla tempia!
Io non vorrei esagerare con questi farmaci e quindi dopo la prima pastiglia non vado avanti a prenderne difronte a nuovi attacchi nelle 24h.
E' normale avere tanti effetti collaterali fastidiosi?

Ciao Chris,

e... ehm... benvenuto in questa nostra dolente comunitá...

Brutta storia la tua, 13 anni di pene per poi vederti prescrivere il MAXALT o l'IMIGRAN in compresse... Mmmmm... C'é di che farsi venire il mal di testa!!!

Scusa la mia sciocca ironia ma tendo volutamente a sdrammatizzare...

L'IMIGRAN funziona sí ma le INIEZIONI (tecnicamente fiale iniettabili) che, come dice Riccardo, agiscono in media nel giro di 3-5 minuti, se prese ai primi sintomi della crisi.
Le compresse possono avere un effetto "tampone" se prese alemno 30-40 minuti prima di un attacco, cosa possibile solo nel caso di una cadenza prevedibile delle crisi (io stesso ne prendo una verso mezzanotte, a inizio grappolo, per evitarmi/alleviare almeno uno degli attacchi notturni).

L'ossigeno (come usa Rita) é un altro dei buoni rimedi per affrontare un attacco (normalmente dosato a 15 litri/minuto o anche piú).

Mi stupisce che chi ti ha diagnosticato la CH non ti abbia parlato di cure preventive (l'uso dell'ISOPTIN RETARD a tal fine é piuttosto comune e dá discreti risultati).

Ci sono poi altre possibilitá meno note ai piú (medici compresi) quali l'uso di blandi antidepressivi della famiglia degli SSRI (via che sto sperimentando io stesso con buoni risultati), la cosiddetta "cura dell'acqua" (della quale il nostro RRodolfo é un vero esperto) oltre ad altre piú "canoniche" ben note ai Centri Specializzati in Cefalee (vedi elenco sul sito).

Se ci fai sapere di dove sei, potremmo indicarti alcuni medici (con i quali c'é un contatto diretto ed una collaborazione con l'OUCH) ai quali rivolgerti con sicurezza.

Rimani sintonizzato sulle nostre frequenze e... TIENI DURO !!!


 ;)
Stefano Capurro
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Offline RRODOLFO

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Re:Help!
« Risposta #8 il: Agosto 29, 2003, 14:51:17 Ven »
piacere di leggerti!
Gli effetti dell'imigran in pillole ,come dicono tutti ,sono veramente fastidiosi e ritardati!
Gli effetti dell'imigraniniezioni ,come tutti hanno constatato ,sono immediati,ma tendenziosi ad aumentare il numero di attacchi,ma fanno effetto veramente in poco tempo ,e specialmente se le fai sulla spala.

la terapia dell'acqua tende a diminuire il numero ed a eliminare l'attaccco notturno ,ma va seguita senza prendere altri medicinali ,pero funziona veramente non intossica (al contrario),è gratis !

a presto!

Offline bruno

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Re:Help!
« Risposta #9 il: Agosto 29, 2003, 17:54:44 Ven »
ciao chri
oltre all'imigram fiale, come già  consigliato da altri, ti suggerisco di provare a respirare ossigeno puro, ad inizio crisi, (15 lt/min) per circa 10-15 minuti ed applicare un tampone gelato sulla parte della testa che ti...... massacra.
Con me funziona nel 70% dei casi. (specialmente con gli attacchi notturni)

Ciao ed in bocca al lupo
 :'( :'( :'(
Bruno Orzi

Masada

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Re:Help!
« Risposta #10 il: Agosto 29, 2003, 19:36:39 Ven »
ciao chri,
da penultimo arrivato aggiungo solo una cosetta:
io sono un periodico, come te, e curo la crisi con l'Imigran fiale. Il piccolo escamotage che uso e' quello di estrarre la fiala dalla custodia e iniettarmi solo meta' dose (come peraltro gia' suggerito nel sito). Funziona ugualmente e riduce quella sensazione di "gola stretta" che peraltro e' l'unico effetto collaterale ben avvertibile (almeno da me).
Io penso di provare l'acqua a breve (v. rrodolfo).
In bocca al lupo e rimani collegato, questa e' veramente una comunita' di persone straordinarie.

Offline ZAIRA

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Re:Help!
« Risposta #11 il: Agosto 29, 2003, 19:52:45 Ven »

Praticmente ti hanno già  dato tutti validi suggerimenti e non ho altro da aggiungere.... solo un benvenuto tra noi, Chri..... in bocca al lupo, resta con noi, ti accorgerai presto dei buoni effetti di casa OUCH!!


Zaira  :)

Offline lussi

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Re:Help!
« Risposta #12 il: Agosto 30, 2003, 11:27:06 Sab »
Come Zaira, anche io ti do il mio più caloroso benvenuto, ti hanno infatti (come sempre con sollecitudine) dato tutte le informazioni.... ne aggiungrei una: QUESTA GRANDE CASA DEI GUERRIERI DELLA CH, NON HA NESSUNA CONTROINDICAZIONE, NESSUN EFFETTO COLLATERALE E SOPRATUTTO, ANCHE SE SIAMO TUTTI UN PO DIVERSI...... FUNZIONA CON TUTTI
uN ABBRACCIO
:-*
Lussi

Paolino1

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Re:Help!
« Risposta #13 il: Agosto 31, 2003, 11:39:46 Dom »
Anche noi siamo felici di incontrarti in questa comunità , che ci accoglie da poco tempo, ma che ci ha già  dato TANTO, TANTO.   clap clap clap
Come dice Grazia  kiss2)"In 25 anni di grappolo, Voi siete il primo farmaco che mi fa veramente effetto". boing
A me piace giocare con le parole e modifico in "...che mi dà  veramente affetto".  :) :) :)

Scrivi, scrivi sempre "La parola è come un sasso tenuto in pugno nella mia mano" (Padre Turoldo)...e tu lancialo questo sasso, anche se prendi qualcuno in testa  cry)non sarà  mai il dolore che la Bestia ti procura.  aagh)

Ciao, Ciao   kiss) Paolo&Grazia.

Offline Lucius

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Re:Help!
« Risposta #14 il: Settembre 02, 2003, 11:27:38 Mar »
Ciao Christian!

Mi aggiungo solo per darti il benvenuto a casa OUCH!!!

Resta sintonizzato!

Luciano.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)