VI PREGO DI AIUTARMI!

[disperata]

Ciao a tutti sono nuova di qui..da molto tempo seguo le vostre discussioni ma stanotte ho deciso di iscrivermi per avere un aiuto.. mi chiamo serena,mia madre soffre da circa tre anni di cefalea a grappolo! inizialmente nessuno aveva capito di cosa si trattasse,ma poi qualcuno se n'è accorto e ci ha mandati al nord (siamo della sicilia).. questo dottore le ha fatto iniziare una terapia a base di isoptin e deltacortene...il periodo tranquillo è durato un pò,appena ricominciavano gli attacchi e ci accorgevamo di averne abbastanza di punture di imigran,si ricominciava con la cura.. tutto procedeva "bene" o meglio la situazione sembrava sotto controllo! grazie a questo sito abbiamo scoperto i benefici dell'ossigeno-terapia e ne abbiamo usufruito riuscendo a bloccare gran parte degli attacchi! da circa tre mesi però la situazione ci è sfuggita di mano!ha ricominciato la famosa terapia,che sembrava aver funzionato,le è stato consigliato un medico della zona che le ha detto di interrompere tutti i medicinali perchè rischiava un'assuefazione da isoptin. "usi soltanto l'ossigeno,getti l'imigran e provi a sopportare il dolore per tutta la durata così riusciamo ad avere un quadro più dettagliato della sua condizione"! dico ma è pazzo?ma lui sa cosa significa sopportare simile dolore! la situazione è insostenibile,vedere mia madre piangere è straziante. ad oggi prende 2isoptin al giorno (di testa sua) ma questo nn ferma l'arrivo di una o due crisi al giorno! qualcun può consigliarci un medico al quale rivolgerci? sono confusa e spero di non aver confuso anche voi.. mi scuso per essermi dilungata tanto e attendo risposte 

[casper60]

ciao e benvenuta.
Purtroppo il medico che ha visto tuo madre, a mio avviso ha detto una cosa giusta.
Se fosse possibile sostenere gli attacchi aiutandosi solo con ossigeno, acqua e ghiaccio, sarebbe la miglior cosa.
Se l'isoptin non copre ci sono solo due alternative, o aumenti la dose ( alcuni grappolati arrivano a 960 die) o smetti di assumerlo perchè così serve a ben poco.
Io, fossi in lei, tenterei uno scalare rapido di cortisone , sempre sopportando gli eventuali attacchi con ossigeno ecc e all'occorrenza, se proprio è indispensabile imigran iniettabile.
I miei consigli non sono di natura medica, ma dati dall'esperienza della mia condizione con la ch e di quant'altro ho letto qui sul forum.
Ribadisco, che a parere mio il dottore che ti ha consigliato di mollare tutto non è male, io approfondirei.

casper

[Luca 73]

Ciao Serena,
Sicuramente qualcuno saprà indicarti un centro cefalee + vicino a tè, senza bisogno di arrivare al nord.
Posso capire il tuo strazio nel vedere tua madre soffrire.
Io capisco che l'indicazione del medico di sospendere ISOPIT ti sembri folle, ma dalla mia esperienza ti posso dire che dopo una lunga assunzione l'organismo non risponde +, ma questo vale per qualsiasi farmaco.
Quindi penso che le due pastiglie al giorno che adesso assume tua mamma, non servano a nulla.
Hai provato a farle mettre del ghiaccio alla gola mentre assume ossigeno?
A quanti litri/minuto lo assume?
Dovrebbe essere almeno 10/12 Litri minuto e con quei sacchetti di gel da mettere nel congelatore, avvolti in un panno e messi alla gola, amplifica l'effetto dell'ossigeno.
Un altra domanda, avete provato con 1/2 dose di imigran, l'effetto è il medesimo, ma così si evitano vari effetti collaterali e ne usi meno.
Qui vedrai la nostra Jude che spiega come dividere imigran.
http://www.facebook.com/l.php?u=http%253A%252F%252Fwww.youtube.com%252Fwatch%253Fv%253DvvFGW8XLLGs&h=0167f086c9fe0c3f34e7b3a430212088&ref=share

[IL FREDDO]

ciao.
grazie.

ciao serena comprendo la tua situazione ho anche io una persona che soffre.

ed è sempre una battaglia...

qui ai trovato delle persone eccezionali che ti consiglieranno e ti hanno già consigliato vari metodi.sicuramente ti hanno già parlato delle nuove mascherine per l'ossigeno molto efficienti ..

cerca di far venire qui sul forum tua mamma che aiuta tantissimo..

ciao forza e coraggio.
grazie.

[Don]

Ciao Serena,

benvenuta in famiglia.

DON

[cometa]

Carissima
lascia che sia la tua mamma ad avvicinarsi a noi.
Siamo rfessionisti della sofferenza e sppiamo incoraggiare.
Tu non ti spaventare... si soffre tanto ma non si muore.
Solo 3 anni di cefalea con alcuni periodi di remissione... è una neofita della ch e la bestia bisogna imparare a domarla e non è facile soprattutto all'inizio.
Il centro del nord quanto era al nord?
Il neurologo non ha torto per quanto riguarda la sospensione delle cure e se riesce a gestire bene l'ossigeno aiutato dal ghiaccio e da uno stile di vita adeguato vedrai che la sitazione diventa pù tranquilla.
Ma falla venire qui, al limite scrivi sottodettatura quello che lei vuole comunicare e/o sapere, meglio un filo diretto che una mediazione attraverso una figlia che, empaticamente, soffre per e con lei.
Un bacio a te e un abbraccio alla tua mamma.

[disperata]

vi ringrazio,sapevo di poter contare su di voi.. l'ossigeno lo assume a 9! ma adesso sicuramente lo aumenteremo! cercherò di farla parlare direttamente con voi..vi informerò sugli sviluppi.. grazie..

[disperata]

sono isabella,la diretta interessata ...mi risulta difficile parlarne qui anche perchè non sono abituata alle chat ! spero che parlarne con voi mi aiuti dato il momento di sconforto che sto attraversando! mi interessa sapere come si fa ad andare avanti con questa bestia,il lavoro,la casa,i figli.. mi sembra insostenibile! voi dove trovate tutta questa forza?

[cometa]

Bisogna vivere e si fa quel che si può.
Per prima cosa devi capire quanto ti dura un grappolo, quali sono i comportamenti che scatenano la crisi, soffri di giorno? di notte? ad orari ben determinati?
L'ossigeno come ti funziona? subito? ti ritorna la crisi dopo poco?
Dacci informazioni e non temere, qui il sostegno lo trovi e i consigli anche.
Io ho 56 anni e soffro, con lunghe remissioni da 47 anni, ci sono i cronici, ci sono quelli con grappoli biennali, quelli a favore delle cure della nonna e quelli che non abbadonano i medicinali, Leggi confrontati e poi scegli.
un abbraccio.

[IL FREDDO]

ciao.
grazie.

ciao isabella.

da familiare dobbiamo avere una forza enorme e non ci possiamo abbattere,

sarebbe controproducente la mia forza per andare avanti la ricevo da katiuscia che soffre di questa cosa,e la mia forza interiore che mi dice di andare avanti anche nei peggio momenti del male,ricevo forza anche da tutti i soci dell'ouch, dal mio lato di familiare ci devo aggiongere tutte le varie problematiche che ne conseguono ,tutto fà forza e bisogna vivere e cercare di far vivere il meglio possibile chi soffre.
qusto per il mio lato da familiare.

qui hai trovato un tesoro enorme con grandi persone.

ciao.

[disperata]

fino a quest'estate gli attacchi arrivavano in piena notte mentre dormivo.. adesso in questi due mesi arrivano crisi a volte di notte a volte durante il giorno.. non arrivano ad orari definiti come accadeva in passato! la maggior parte delle crisi le risolvo utilizzando l'ossigeno ma quando non arrivo in tempo,magari perchè sono in pieno sonno devo ricorrere all'imigran! per le ultime due crisi che non sono passate con l'ossigeno ho assunto almogran compresse che il mio medico di famiglia mi ha prescritto dicendo di provare.. la crisi passa ma non del tutto in quanto rimangono le ombre... le crisi successive arrivano all'improvviso dopo poco o anche dopo molto..dipende..

[Luca 73]

Ciao Isabella,
sicuramente il primo passo per stare meglio è sapere che non sei la sola a soffrire di CH e che ci sono tante persone come te che ti possono capire, con le quali ti puoi confrontare e farti aiutare nel darti la forza per andare avanti.
Con questo non voglio dire che chi ti stà accanto non ti capisce, ma come tutti noi, nonostante abbiamo ( fortunatamente ) i nostri cari al nostro fianco quando stiamo male, non ci sentiamo compresi fino in fondo come lo siamo in questa grande famiglia.
Chiedi, anche la cosa che ti sembra + banale, ti può essere utile e qui troverai sempre chi ti può aiutare.
Resta con noi.

[disperata]

grazie luca 73 e grazie a tutti voi per il sostegno! credo proprio di essere finita nel posto giusto..

[lussi]

Ciao benvenuta.Ti mando i centri cefalea siciliani magari ti sono più comodi.. 

CENTRO CEFALEE UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI CATANIA CLINICA NEUROLOGICA II POLICLINICO
Via S.Sofia, 78
95123 Catania
Tel. 095-256652
Fax 095-256639
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Filippo Lanaia

A.O. U. POLICLINICO "G. MARTINO" - CLINICA NEUROLOGICA II
Via Consolare Valeria
98125 Messina
Tel. 090-2212.791
Fax 090-2212.789
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Massimo Autunno
E-mail: mautunn@tin.it
Sito Web: www.unime.it

A.O. U. POLICLINICO "G. MARTINO" CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LA DIAGNOSI E TERAPIA DELLE CEFALEE
Via Consolare Valeria
98125 Messina
Tel. 090-2212.956
Fax 090-2923.847
Responsabile Centro Cefalee: Prof.ssa Maria Carola Narbone
E-mail: mc.narbone@yahoo.it
Sito Web: www.unime.it

OSPEDALE MAGGIORE DI MODICA - SERVIZIO DI NEUROLOGIA
Via Resistenza Partigiana
97015 Modica (RG)
Tel. 0932-768111
Fax 0932-905814
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Giuseppe Muraglie

AZIENDA SANITARIA LOCALE - UNITA' OPERATIVA DI NEUROLOGIA
Contrada Pizzuta Presidio Ex O.N.P.
96100 Siracusa
Tel. 0931-484632
Fax 0931-484632
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Santo Cultrera
E-mail: santo.cultrera@tin.it
Direttore della Struttura: Dr. Roberto Conigliaro

UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI PALERMO NEUROLOGIA
Via G. La Loggia, 1
90100 Palermo
Tel. 091-6075721
Fax 091-6110448
Responsabile Centro Cefalee: Prof. Rosolino Camarda

[centauro]

ciao e benvenuta anche da me :)tranquilla sei nel posto giusto!