Il mio solito sfogo...

[casper60]

Maurizio benvenuto di nuovo.
grazie di averci raccontato la tua storia, ogni volta mi si apre il cuore, perchè le nostre storie, per quanto ognuna diversa, hanno l'ingrediente comune a farci riconoscere.
L'ingrediente comune non è affatto la bestia ma la tenacia e la creatività con cui ognuno di noi sa tenerla a bada. Ricordati di questo quando ti senti abbattuto.

Per quanto riguarda il grappolo ho notato che molti effettivamente quest'anno stanno accusando particolarmente; evidentemente qualche strano (e maledetto ) marchingenio astrale influisce sulla bestia rendendola più attiva.

Mi associo al grande Casper e a tutti coloro che ti esortano a provare con l'ossigeno; leggi, curiosa, qui sul forum trovi tutte le indicazioni su come usarlo, trucchi del mestiere, esperienze e anche le modalità su come fartelo prescrivere rapidamente. Acqua e ghiaccio sono fantastici, funzionano, anche per questi abbi la pazienza iniziale di seguire alla lettera le indicazioni, poi diventeranno amici per la pelle e non servirà nemmeno pensarci.

Per molti di noi questi strumenti sono diventati perle di vita, ci hanno ridato il sorriso, il respiro e soprattutto ci permettono di non intossicarci con farmaci inutilmente.
Per i farmaci altrettanto mi associo ai consigli di Casper.
Nel mio caso (cronica) se usassi farmaci sempre sarebbe deleterio, ma ci sono momenti (per esempio QUESTO!!ACCIDENTI ALLA BESTIA) in cui il cortisone a scalare mi aiuta a superare periodi intensi (10-12 attacchi al giorno). Il verapamil con me funziona solo a alte dosi e relativamente dato che mi distrugge dal punto di vista fisico e morale, quindi è fuori dal gioco.
Imigran solo se indispensabile e non ho altro, ha con me (e con molti altri mi sa) un effetto di ritorno, ovvero ferma l'attacco ma tende a far anticipare il successivo e a farlo inca@@are più del dovuto.

Il cerchio torna sull'OSSIGENO. Funziona, con me sempre (grazie a tutti i nanetti delle praterie), non ha effetti collaterali, è semplice da usare, in fondo è aria e quando l'ho scoperto (grazie a questo gruppo di meravigliose persone) la mia vita ha fatto i fuochi d'artificio.

Infine c'è l'abbraccio.
Quello che hai sentito quando sei entrato in questo gruppo, quello che non stringe mai troppo forte eppure basta un cenno per riceverlo e quando serve ti stritola l'anima. E' un abbraccio fatto di mille parole, eppure silenzioso, lo sentirai tra le righe di quei momenti in cui nessuno sembra capire, e l'umore fa i capricci e la bestia sembra voler vincere a tutti i costi.
E' l'abbraccio che ti accarezza e poi ti solleva e poi ti guarda e piange con te, poi sorride e infine ti illumina lo sguardo perchè la bestia al suo fianco può solo a tutti i costi perdere.

resta con noi, raccontaci come va, non esitare a darci consigli o a chiedere ogni cosa.

lidia

che peccato essere arrivato al forum prima di te......

casper

[siciliano]

Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo,  con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente,  in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno

Ciao Maurizio e benvenuto
innanzi tutto sei capitato, ti assicuro senza modestia, nel posto migliore in cui possa approdare un grappolato, già solo frequentare questo forum è un ottima terapia e se rimani con noi te ne renderai presto conto.
Leggo che sei episodico con un grappolo ogni due anni e quindi parto con i miei consigli da episodico plruiennale:
Io lascerei perdere l'isoptin ( verapamil ) e piuttosto , se non ci sono controindicazioni al farmaco, un bello scalare rapido di deltacortene.
Per gli attacchi userei l'imigran il meno possibile ( solo quando non se ne può fare a meno) e proverei con l'ossigeno, acqua e ghiaccio.
per il resto leggi più che puoi e chiedi tranquillo che noi rispondiamo.

casper

mi associo,
benvenuto in famiglia Maurizio

alessandro

[3serena]

Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo,  con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente,  in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno

Ciao Maurizio e benvenuto
innanzi tutto sei capitato, ti assicuro senza modestia, nel posto migliore in cui possa approdare un grappolato, già solo frequentare questo forum è un ottima terapia e se rimani con noi te ne renderai presto conto.
Leggo che sei episodico con un grappolo ogni due anni e quindi parto con i miei consigli da episodico plruiennale:
Io lascerei perdere l'isoptin ( verapamil ) e piuttosto , se non ci sono controindicazioni al farmaco, un bello scalare rapido di deltacortene.
Per gli attacchi userei l'imigran il meno possibile ( solo quando non se ne può fare a meno) e proverei con l'ossigeno, acqua e ghiaccio.
per il resto leggi più che puoi e chiedi tranquillo che noi rispondiamo.

casper

mi associo,
benvenuto in famiglia Maurizio

alessandro

Benvenuto Maurizio !!!!!!!!!
 

[Enry]

ciao Maurizio bene arrivato
ti troverai bene qui

questa e una casa piena d'affetto  con persone splendide!
 

[Enry]

oblitas    ti sono vicino


Luna sei una persona molto dolce e forte quello che scrivi mi tocca il cuore..
e mi si illuminano gli occhi davvero.. ho letto che scrivi racconti e altro sarebbe bello se tu vuoi poter leggere qualcosa!

siete tutti delle persone con dei poteri soprannaturali, chi scrive, chi canta chi disegna  ed e bellissimo  un bacio 

[reno]

benvenuto
cerca di limitare le medicine, vai con ossigeno acqua ghiaccio e aria buona
saluti reno

[lunalafata]

oblitas    ti sono vicino


Luna sei una persona molto dolce e forte quello che scrivi mi tocca il cuore..
e mi si illuminano gli occhi davvero.. ho letto che scrivi racconti e altro sarebbe bello se tu vuoi poter leggere qualcosa!

siete tutti delle persone con dei poteri soprannaturali, chi scrive, chi canta chi disegna  ed e bellissimo  un bacio 

Enry sei dolcissima  , se ti va mandami il tuo indirizzo così ti spedisco qualcosa da leggere e mi si riempirà il cuore se lo farai.
Concordo con te: SIAMO tutti delle persone con poteri soprannaturali. TUTTI NOI.

[Enry]

grazie Luna si volentieri ti leggerei  ne sarei felice 

te lo mando
te lo scrivo qui tanto lo sanno tutti dove abito ehehehe 

Casa Famiglia Pier Giorgio Frassati
Bollinetti Enrica
Strada Cigala, 9
10024 Moncalieri
Torino

Grazie mille
   

[jude]

Benvenuto Maurizio! Stai con noi e leggi più che puoi! Se hai domande chiedi pure!

[izio65]

Vi ringrazio di CUORE, sapere che ci sono persone come voi e una cosa molto rassicurante, ieri sera nel leggere i vostri post mi sono quasi messo a piangere, sarà lo stato d'animo, sarà la mia situazione mentale ( esco anche da una separazione quindi vi lascio immaginare ) che be mi avete veramente rincuorato.
Oggi dopo 19 giorni mi ha dato una tregua cosi o colto l'occasione per dormire tutto il giorno, un abbraccio a voi tutti, siete fantastici.
maurizio

[lunalafata]

Oggi dopo 19 giorni mi ha dato una tregua cosi o colto l'occasione per dormire tutto il giorno, un abbraccio a voi tutti, siete fantastici.
maurizio

Hai visto Maurizio che la fantastica influenza di questo luogo comincia già a fare effetto.
Ti abbraccio forte

[evi]

  Il sonno!!!!!!!! Sogno di tutti i grappolati, cronici e non!!!! WOW!!! Continua così!!!!!

                                                                                                                          Evi

[oblitas]

Ciao ragazzi, ciao a tutti : casper, Maurizio, Lucius, Skianta, Sten, Barbara BG, Lunafata, e tutti quelli che non ho menzionato, quindi Alessandro Presidente, ZiaDany, Jude Juditta, Luca73, Nikita...insomma tutti quelli che non mi vengono in mente non me ne vogliano, nessuna differenza, tutti grappolati tutti con il prorio carattere, quindi coloro i quali non ho menzionato si sentano compresi e menzionati lo stesso;  vi chiedo cortesemente dei lumi sulla terapia, non riesco ad andare dal neurologo per cause di forza maggiore, quindi ci andrò al 1° di Settembre. Detto ciò vengo al nocciolo : Casper mi ha consigliato di provare il cortisone, ebbene nel cassetto dei farmaci in casa mia c'è un cortisonico che mi prescrisse il mio neurologo a giugno dell'anno scorso e che non ho mai usato, purtroppo non trovo più il suo referto con la posologia, comunque i farmaci erano 2 e ve li menziono :

soldesam  "detametasone" 0,2% gocce orali - soluzione (sulla scatola c'è pure il simbolo del divieto in rosso con scritto "DOPING")


Maalox 400 mg + 400 mg compresse masticabili  (magnesio idrossido + alluminio idrossido)

Mi ricordo che il neurologo mi disse che dopo aver assunto il soldesam poi avrei dovuto prendere il Maalox tot pastiglie al giorno ma non ricordo quante, esso serve a prevenire problemi allo stomaco, disse sempre il neurologo, potrei avere mal di stomaco (che è sempre meglio di un attacco di CH).

Avete mai usato questi 2 farmaci ? E se si, in che dose ? Tenete conto che assumo 240 mg di isoptin al giorno. Se inizio a prendere questi 2 novi farmaci dovrei sospendere l'isoptin ?

Lo so che non siete dei neurologi, ma senz'altro se avete usato questi farmaci potete dirmi la vostra opinione, poi vedrò cosa fare lunedì. (Il mio neurologo è assente, comunque gli scriverò l' e-mail lunedì).

Che grappolo....mondo cane. Un saluto a tutti voi !

[casper60]

dunque Marco....io ad inizio grappolo , da qualche anno, parto subito con lo scalare di cortisone perchè ho notato che mi giova e non peggiora...anzi, da quando lo uso i periodi di remissione si sono allungati.
Però uso il deltacortene ( che repisci in farmacia anche senza ricetta e costa molto poco) partendo da 50 mg al giorno e lo scalo ogni sette giorni dimezzando la dose...50 - 25 - 12,5 - 6 - 3 e poi basta, a quel punto sono praticamente fuori grappolo.
Insieme assumo, per riparare lo stomaco, il lansoprazolo ( credo si scriva cosi) una al giorno.
Se fai questa cura, mi raccomando, non fare nulla che possa scatenare un attacco, stai lontano dai trigger in quanto ho notato a mie spese, che se scateni un attacco in cortisone poi devi ricominciare da capo lo scalare.
per farti capire meglio, era da 2 settimane circa che non avevo attacchi ed ero gia sceso a 12,5, ebbene, mi passo l'idea di bermi una birretta convinto di essere fuori grappolo, grande errore, dopo dieci minuti mi partì un attacco bestiale e dovetti, per tornare alla copertura , ricominciare da 50.
per qualsiasi dubbio o delucidazione non esitare a chiamarmi, il mio cell lo trovi in calce alla firma.
Un abbraccio

casper

[lunalafata]

Nulla da eccepire alle indicazioni di Casper, anch'io ti consiglierei il medesimo schema.

Aggiungo solo per dovere di infermiera che il cortisone che hai a casa in gocce è più complesso da dosare e lo lascerei nel cassetto in cui si trova, mentre per il maalox, si tratta di un protettore gastrico abbastanza blando che nel settore non viene quasi considerato un farmaco.
Se prendi il deltacortene (o altri cortisonici) prendi un farmaco serio per la protezione gastrica: LANSOPRAZOLO è perfetto, da 20mg 2 volte al giorno o da 40 mg 1 volta al giorno. Questo è il generico, in alternativa, con medesimi principi attivi e dosaggi trovi pantorc, mepral, antra, omeprazen, losec. Sono farmaci esentati (se te li prescrive un medico non li paghi) per chi è in cura con cortisonici.

Non credo ci siano controindicazioni per l'assunzione contemporanea di verapamil (isoptin) e cortisone, io li ho presi contemporaneamente senza problemi e non vanno in conflitto.

Tieni duro Oblitas, è un anno particolarmente rompipalle e la bestia crede di poter fare festa, ma ricorda sempre che noi siamo più forti e, come dice il grande Casper, HA DA PASSA', e noi sappiamo che è vero.

ti abbraccio più forte che posso.