Autore Topic: Il mio solito sfogo...  (Letto 45119 volte)

Offline casper60

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #30 il: Luglio 16, 2009, 09:48:52 Gio »
primo: Oblitas, come stai?

secondo: vi amo  :-*



ma la carica "qualsiasi" in cosa consiste? 8) :o ;D 8)




che so...segretaria, vicepresidente ( visto che il buon Enzo latita ;D) )
in origine il direttivo è fatto da 5 persone, un presidente, il vice, il tesoriere e due segretarie ma nulla impedisce di allargare il direttivo...anzi, con tutti gli impegni che giornalmente ognuno deve portare avanti, se ci fosse qualcuno in più male non farebbe.

casper ;)

Offline lunalafata

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #31 il: Luglio 16, 2009, 12:33:07 Gio »
non esiste la carica: 'quella che quando ci riesce sale sul treno, quando è sotto un treno la tiriamo su''? ;D ;)

 8) 8)

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline casper60

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #32 il: Luglio 16, 2009, 12:45:58 Gio »
non esiste la carica: 'quella che quando ci riesce sale sul treno, quando è sotto un treno la tiriamo su''? ;D ;)

 8) 8)

;D ;D ;D

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Offline sfranta

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #33 il: Luglio 16, 2009, 15:05:30 Gio »
cara Lunafalata e Oblitas,
vi abbraccio entrambi con tanto affetto.
Alla piccola/grande Signora vorrei dire:
1) hai mai pensato di scrivere? le tue descrizioni fanno emozionare.......
2) prendi in SERIA considerazione la ...carica
3) sapessi quante volte ho invidiato le "quasiunoesessanta"!!! e se ci vedremo al meeting ti spiegherò perchè!

Bacionissimi,  Daniela

Offline lunalafata

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #34 il: Luglio 16, 2009, 17:26:05 Gio »
cara Lunafalata e Oblitas,
vi abbraccio entrambi con tanto affetto.
Alla piccola/grande Signora vorrei dire:
1) hai mai pensato di scrivere? le tue descrizioni fanno emozionare.......
2) prendi in SERIA considerazione la ...carica
3) sapessi quante volte ho invidiato le "quasiunoesessanta"!!! e se ci vedremo al meeting ti spiegherò perchè!

Bacionissimi,  Daniela

( grazie Daniela, siete tutti molto dolci)
(scrivo romanzi in effetti, articoli e racconti  8))
(alla carica ci sto seriamente pensando)

Oblitas, raccontaci come stai.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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cometa

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #35 il: Luglio 16, 2009, 20:42:20 Gio »
Fantastica...
è vero il discorso delle marce in più!!!!

Offline oblitas

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #36 il: Luglio 18, 2009, 21:02:09 Sab »
Ciao ragazzi, ciao a tutti, ho letto tutte le vostre risposte, compreso l'attacco a Kip 10 di Lunafata la quale abbraccio e saluto. Siete tutti davvero efficaci, mi date sempre la forza. Comunque non sto bene, devo passare a 360 mg die di Isoptin, qui gli attacchi arrivano lo stesso, 3 o 4 al giorno, poi tregua per 1 o 2 giorni nei quali ho le shadow, poi tornano. Sarà il caldo afoso di Milano, sarà che il grappolo di questo giugno-luglio è più cattivo rispetto ai grappoli dei giugni e lugli passati, arriverà il 30 luglio, almeno sarò in ferie per 1 mese. Vorrei andare vicino a una cascata di acqua fredda in costume da bagno, così appena la bestia suona il campanellino di allarme ci vado sotto con tutto il corpo per almeno 10 secondi, così stroncherei l'attacco senza imigram, però andrò al mare...E l'acqua del mare non è abbastanza fredda. ciao a tutti, arriveranno giorni migliori.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline lunalafata

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #37 il: Luglio 19, 2009, 05:11:38 Dom »
sono le cinque del mattino Oblitas e ti ripeto che ti sto abbracciando più forte che posso.

Se non c'è una cascata usa la doccia, funziona.
Non so se è il luglio afoso o strane convergenze di pianeti ma io ti ripeto: tieni duro, come dice Casper HA DA PASSA' e anche de corsa!
E come sempre passa e noi continuiamo ad abbracciarci alla faccia sua!

E a parte le battute che non sono tali, io sono con te. Non sei solo.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline casper60

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #38 il: Luglio 19, 2009, 09:24:02 Dom »
se sei li a scrivere e abbracciare Marco alle 5 del mattino vuol dire che anche tu non hai passato una bella notte e mi spiace, per te...per Marco e per tutti voi che avete sta bestiaccia sulle spalle come una carogna che non vuole andare in letargo...azz.
La mia sembra essersi dimenticata di me e non è che mi dispiaccia....mah!?!
Marco, al posto di aumentare il verapamil ( io, da buon episodico,  sono molto contrario all'uso di questo farmaco) perchè non provi uno scalare rapido di deltacortene?
A me funziona molto bene, mi porta fuori grappolo che quasi non me ne accorgo e, da quando ne faccio uso ( gli  ultimi 5 o 6 grappoli) ho notato che mi ha allungato i tempi di remissione, ora e da febbraio dell'anno scorso che sono in remissione e all'inizio mi scoppiavo 2 grappoli all'anno.
Tenete duro ragazzi , siamo più forti noi!!!

casper ;)

Offline lunalafata

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #39 il: Luglio 19, 2009, 12:31:42 Dom »
Oblitas mi associo a Casper nel darti uno spunto sul cortisone.
Nemmeno io amo prendere farmaci se posso evitare, in questo momento sto cercando di evitarmi il verapamil e in effetti il cortisone mi sta dando un netto miglioramento, abbastanza rapido (a parte le nottate... :-\, ma per quelle ci vuole pazienza), bastano pochi giorni a rapido scalare per tirare un respiro.
A me serve per non sfiancarmi del tutto, altrimenti poi chi è che tiene a bada la bestia!!!!!!!!

Tral'altro non so se riguarda solo me ma il verapamil mi abbatte molto fisicamente e ha un effetto molto più lento nel tempo.

Ti abbraccio sempre più forte che posso.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline Lucius

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #40 il: Luglio 19, 2009, 13:34:11 Dom »
Forza Marco... la fine di luglio è vicina!! ;)

Luciano Patrucco
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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #41 il: Luglio 21, 2009, 14:33:07 Mar »
Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo,  con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente,  in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno

Offline diablemax

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #42 il: Luglio 21, 2009, 15:29:20 Mar »
Cioa Oblitas, sono convinto che e' un'anno molto del kaz...
infatti sono in SHADOW  E/O KIP 1...3 (fortuna per ora) da circa 30/50 giorni
cosa strana perche' il mio grappolo di solito e' verso aprile/maggio e non vogliono passare questi dolorini.
Spero sempre che non siano  le prime avvisaglie per poi.................
 >:(Detto questo  a SEGRATE ci lavoro se vuoi possiamo berci un caffe.
fatti forza ciao
 

Offline casper60

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #43 il: Luglio 21, 2009, 17:01:46 Mar »
Un saluto a tutti, be complimenti mi avete delucidato in parecchie cose, bene mi presenterò,
Ho 44 anni soffro anchio di questo ...... ospite da circa 10 anni, e ogni 2 anni si ripresenta, a oggi e circa 23 giorni che si e rifatto vivo,  con attacchi impressionanti mai avuti prima, son dovuto andare anche al pronto soccorso il primo attacco ero in ferie a Torino, e non avendo nulla al seguito o fatto visita al p.s. con esiti be lasciamo perdere. Tornato nella mia casa a La Spezia o rincottato il medico che mi ha in cura, 2 pastiglie di Isoptin al giorno, ma con esiti negativi, gli attacchi continuano in maniera devastante 3 al giorno sempre con 12 ore di distanza, grazie all' imingran riesco a vivere, ma non e vita, sono schiantato o delle occhiaie paurose una si chiama Luis e l'altra Vuitton, l'umore e ai minimi storici non riesco manco a infililarmi il casco della moto da quanto mi fa male la testa, ormai o la fobia di andare a letto, come mi corico dopo poco mi risveglio con la presenza dell'ospite, su 23 giorni ne o dormiti 3 e meno male che sono riuscito a farmi esentare dal servizio notturno, spero che tutto finisca in fretta ansioso di ritornare a una vita decente,  in parte ci rido su, facendo ricerche approfondite o scoperto voi e alcune notizie utilissime come quella dell' acqua fredda.
Un saluto a tutti, e ancora grazie ........... siete fantastici
Maurizio Bagno

Ciao Maurizio e benvenuto
innanzi tutto sei capitato, ti assicuro senza modestia, nel posto migliore in cui possa approdare un grappolato, già solo frequentare questo forum è un ottima terapia e se rimani con noi te ne renderai presto conto.
Leggo che sei episodico con un grappolo ogni due anni e quindi parto con i miei consigli da episodico plruiennale:
Io lascerei perdere l'isoptin ( verapamil ) e piuttosto , se non ci sono controindicazioni al farmaco, un bello scalare rapido di deltacortene.
Per gli attacchi userei l'imigran il meno possibile ( solo quando non se ne può fare a meno) e proverei con l'ossigeno, acqua e ghiaccio.
per il resto leggi più che puoi e chiedi tranquillo che noi rispondiamo.

casper ;)

Offline lunalafata

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Re: Il mio solito sfogo...
« Risposta #44 il: Luglio 21, 2009, 19:10:21 Mar »
Maurizio benvenuto di nuovo.
grazie di averci raccontato la tua storia, ogni volta mi si apre il cuore, perchè le nostre storie, per quanto ognuna diversa, hanno l'ingrediente comune a farci riconoscere.
L'ingrediente comune non è affatto la bestia ma la tenacia e la creatività con cui ognuno di noi sa tenerla a bada. Ricordati di questo quando ti senti abbattuto.

Per quanto riguarda il grappolo ho notato che molti effettivamente quest'anno stanno accusando particolarmente; evidentemente qualche strano (e maledetto :-\) marchingenio astrale influisce sulla bestia rendendola più attiva.

Mi associo al grande Casper e a tutti coloro che ti esortano a provare con l'ossigeno; leggi, curiosa, qui sul forum trovi tutte le indicazioni su come usarlo, trucchi del mestiere, esperienze e anche le modalità su come fartelo prescrivere rapidamente. Acqua e ghiaccio sono fantastici, funzionano, anche per questi abbi la pazienza iniziale di seguire alla lettera le indicazioni, poi diventeranno amici per la pelle e non servirà nemmeno pensarci.

Per molti di noi questi strumenti sono diventati perle di vita, ci hanno ridato il sorriso, il respiro e soprattutto ci permettono di non intossicarci con farmaci inutilmente.
Per i farmaci altrettanto mi associo ai consigli di Casper.
Nel mio caso (cronica) se usassi farmaci sempre sarebbe deleterio, ma ci sono momenti (per esempio QUESTO!!ACCIDENTI ALLA BESTIA) in cui il cortisone a scalare mi aiuta a superare periodi intensi (10-12 attacchi al giorno). Il verapamil con me funziona solo a alte dosi e relativamente dato che mi distrugge dal punto di vista fisico e morale, quindi è fuori dal gioco.
Imigran solo se indispensabile e non ho altro, ha con me (e con molti altri mi sa) un effetto di ritorno, ovvero ferma l'attacco ma tende a far anticipare il successivo e a farlo inca@@are più del dovuto.

Il cerchio torna sull'OSSIGENO. Funziona, con me sempre (grazie a tutti i nanetti delle praterie), non ha effetti collaterali, è semplice da usare, in fondo è aria e quando l'ho scoperto (grazie a questo gruppo di meravigliose persone) la mia vita ha fatto i fuochi d'artificio.

Infine c'è l'abbraccio.
Quello che hai sentito quando sei entrato in questo gruppo, quello che non stringe mai troppo forte eppure basta un cenno per riceverlo e quando serve ti stritola l'anima. E' un abbraccio fatto di mille parole, eppure silenzioso, lo sentirai tra le righe di quei momenti in cui nessuno sembra capire, e l'umore fa i capricci e la bestia sembra voler vincere a tutti i costi.
E' l'abbraccio che ti accarezza e poi ti solleva e poi ti guarda e piange con te, poi sorride e infine ti illumina lo sguardo perchè la bestia al suo fianco può solo a tutti i costi perdere.

resta con noi, raccontaci come va, non esitare a darci consigli o a chiedere ogni cosa.

lidia

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