Autore Topic: Finirà, prima o poi...  (Letto 12703 volte)

Offline Lauretta

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Finirà, prima o poi...
« il: Maggio 14, 2014, 12:51:43 Mer »
Cari amici di penna e di grappolo,
come accennavo in qualche altro post di questi giorni... sono di nuovo sotto grappolo, da ormai un mese e, da come sta andando l'avventura, sembra che io sia nel momento culminante del grappolo, che però non ho capito, questa volta, come sta andando. È vero che ogni singolo grappolo è una storia a sè, ma sto notando che andando avanti nel tempo cambia la nostra reazione alla bestia o cambia lei... Questo grappolo me lo sto facendo solo con ghiaccio e tanta sopportazione, anche perché mi risparmia (finora) di attacchi giornalieri: la notte si passa in bianco, e il mattino presto pure, per cui sei abbastanza rimba per il resto della giornata, tanto da non riuscire ad uscire di casa (abbattimenti malattia che galoppano sullo stipendio, monte ferie e recuperi vari ormai dissanguati...). Sono a quota 22 attacchi, in un mese, ma nell'ultima settimana ne ho messi in fila 14: saltando qualche spurio giorno sono sulla media di 2-4 a notte. Ma stamattina, dopo quello delle 3 durato 50 minutini, è arrivato quello "speciale" (che in ogni mio grappolo, non manca mai) lungo "nominalmente" 4 ore ma tranne mezzo occhio sx aperto, tutto il resto del dolore è sempre lì... per carità... niente se paragonato a quello del lontano 1996, quando ho superato me stessa per colpa del Virdex (per emicranici) che ci veniva somministrato a noi grappolati quando verapamil e Imigran erano ancora sperimentali: attacco infinito con kip altissimo per lunghe, lunghissime 6 ore (al lavoro). E quella volta dissi "mai più farmaci per emicranici".

Non voglio usare farmaci che al momento risolvono, ma poi la paghi al grappolo successivo: in questo momento non posso prendere neanche il verapamil, che tra l'altro mi ha bloccato il grappolo solo una volta in vita mia. L'ossigeno... al momento sembra che io abbia qualche problemino ad averlo prescritto senza richiesta dello specialista, per cui si fa senza... per una volta che avevo finalmente trovato la mascherina giusta...

E vogliamo parlare della melatonina, con la quale io ho notevoli giovamenti (7 anni di remissione)? Dal 1 gennaio di quest'anno il ministero della salute, su direttive europee, ha vietato la fabbricazione dei dosaggi da 3 e 5 mg. Per cui in commercio si trovano, a banco, come liberi integratori solo i dosaggi con 0,5 e 1 mg. Quindi secondo loro io mi prendo 10 compresse tutte le sere, sotto grappolo? I prezzi, però, col taglio piccolo, sono gli stessi di quelli ora vietati... Ma c'è sempre la ormai famosa prescrizione del medico, con la qualche una farmacia che fa preparazioni galeniche può, fino a 10 volte in 6 mesi, farti la melatonina al dosaggio che ti serve. Già, prima era un integratore inutile, adesso visti i benefici in molte situazioni patologiche e non, è diventato un farmaco.

Va così. Prendiamola con quel filo di sopportazione minimo che ci permette di arrivare fino al successivo attacco... che appunto, sento arrivare...

Scusate per lo sfogo, ma sono ARRABBIATA.   :-X

---

Pardon per la chiusura sbrigativa del post... Sì, era lui, il 23mo attacco, e ora ne ho avuto anche un altro... Bene, ho inaugurato i primi attacchi diurni di questo grappolo 2014, il mio "finora" era realistico. Grazie a tutti, anche solo per avermi letta!   ;)
« Ultima modifica: Maggio 20, 2014, 16:20:52 Mar da Lauretta »

Offline SfInGe

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #1 il: Maggio 14, 2014, 19:17:59 Mer »
...

Ciao Lauretta ..come sta andando? La bestia ci conosce e la sua missione è metterci alla prova!
Ti occorre insistere per l'02 ti aiuterebbe parecchio e una soluzione è prenotare in un centro cefalee per avere la prescrizione del neurologo ma lo sai già! Il tuo medico curante che dice? Puoi stampare le linee guida nazionali che trovi qui sul forum dove viene menzionato l'utilizzo dell'02 nella CH e se il tuo dott è abbastanza compassionevole può prescriverlo..
Per la melatonina è stato uno smacco..come te avevo ottimi risultati con la sua assunzione ma si trova in commercio solo da 1 mg e non sempre pura come occorrerebbe per noi Clusters.  Una piccola soluzione è data dalle farmacie galeniche ma occorre prescrizione su foglio bianco del medico curante e a volte non basta o del neurologo dove specifica la quantità e il dosaggio del principio attivo,  ti linko qualche riferimento sperando possa esserti d'aiuto:

qui leggi come fare
http://www.farmagalenica.it/melatonina-3mg-o-5mg-farmaco-preparato-farmacia/
qui trovi la farmacia vicino a te
http://www.cercagalenico.it/farmacie_galeniche/capsule/melatonina
Nella mia zona ho chiesto nelle varie farmacie e sembrerebbe che pur preparandola non possano superare i 5 mg perchè il massimo consentito è 3 mg ed anche io ne assumevo 10mg ( 2x5mg)!! L'altra questione è che pur trovandola su qualche sito la melatonina non sempre è naturale m sintetica. Prova ad andare per ricerca su questo sito da un pò non ci bazzico e magari è cambiato qualcosa
http://www.biovea.com/it/
Non posso che dirti di essere forte e di continuare a resistere
Ti abbraccio
Maria

Offline Lauretta

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #2 il: Maggio 14, 2014, 21:53:44 Mer »
Cara Maria, grazie per le tue parole. Nel frattempo ho aggiunto altri due grappoli, uno mentre ero dal medico di base, l'altro in farmacia per la bombola perché, siiiii.... ho la bombola di ossigeno da 3000 lt!!!! Finalmente, già solo l'idea mi fa star meglio. In effetti con il supporto di Simo, mia sorella grappolata anche lei, farmacista e con i farmacisti della mia farmacia abbiamo schiarito i dubbi del medico di base che pensava ci volesse un piano terapeutico. In realtà per la CH non è necessario. Comunque, privatamente avrei potuta prenderla pagando, oltre alla cauzione di 50 euro per il noleggio della bombola. Problema N. 1 risolto.

Problema n. 2, melatonina. Risolto in parte, perché in casa ho ancora un blister di quella pura da 5 mg che usavo (Viti, sublinguale un'ora prima della nanna) e che mi ha migliorato l'ultimo grappolo conclamato. Al momento ero dirottata su una forma liquida molto pratica, 1 goccia=1 mg (dott. Giorgini) su base di glicerina vegetale. Efficace ma ho la sensazione che per il fatto che questa vada presa poco prima di dormire, non riesce a fare il lavoro dell'altra (in realtà noi non ne abbiamo bisogno per dormire ma per sopperire alla nostra carenza del periodo). Comunque, con una prescrizione anche del medico di base e una farmacia che fa preparazioni galeniche (anche mia sorella ne prepara) in qualche modo risolvo.

Poi ho FORSE, per me, una novità. Io mi curo principalmente con omeopatia e omotossicologia e da tempo sto indagando se c'è qualcosa che possa aiutare la CH (ad esempio sono anni che con la melatonina omeopatica in diluizione 4CH e/o 15CH ne assumo per un anno intero senza problemi e all'inizio ho scongiurato per 7 anni gli attacchi). Ho provato questa sera, dolorante dopo il settimo attacco di oggi, un rimedio a base di Spigelia, utilizzata in ogni forma di emicrania e cefalea, in particolare per quelle che coinvolgono il nervo del trigemino, occhi e la parte sx della testa. Ho succhiato la compressina sublinguale, e dopo 10 min il dolore è scomparso. Al momento è riapparso un po' di indolenzimento dopo lo sforzo fatto per il trasporto della bombola, ma è gestibile. Chissà, non sarebbe per me la prima volta con i rimedi omeopatici di sentire un effetto positivo già alla prima assunzione. Posso prenderne in fase acuta anche 1 ogni 10 min fino a 2 ore. Proviamo anche questa.

Nel frattempo, munita di ossigeno, melatonina, Spigelia e Imigran da trimezzare (comprato ma lo userò solo se davvero diventa un attacco lungo e ingestibile) dovrei passare una nottata un po' più "corazzata".

Grazie per i link, i primi due li avevo già visitati, l'altro non lo conoscevo. Grazie anche per la tua sempre costante vicinanza nel forum, utile nella pratica e nel morale. Non so se in queste condizioni riuscirò a passare al meeting visto che è nella mia città, vi aggiorno tra qualche giorno in base a come evolve la bestiaccia...  ::)

A presto,
Laura

Offline siciliano

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #3 il: Maggio 14, 2014, 23:01:29 Mer »
Ciao Lauretta,
se non sbaglio ci siamo incontrati ad una pizzata della colonna romana di qulache anno fa, insieme a Simona.
Mi dispiace per come ritorno della bestia, ma speri che riesci ad essere a passare, ti aspettiamo.

alessandro   
« Ultima modifica: Maggio 14, 2014, 23:03:01 Mer da siciliano »
Alessandro Anelli
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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #4 il: Maggio 14, 2014, 23:12:23 Mer »
Ciao Lauretta,
se non sbaglio ci siamo incontrati ad una pizzata della colonna romana di qulache anno fa, insieme a Simona.
Mi dispiace per come ritorno della bestia, ma speri che riesci ad essere a passare, ti aspettiamo.

alessandro


Ciao Alessandro, come stai?
A quella pizzata romana alla fine non siamo potute venire né io né Simona, ma ricordi bene che avevamo pianificato di farlo. Il prossimo weekend dovevo seguire un corso a Bologna, ma alla fine ho deciso di rinunciare, in queste attuali condizioni di grappolo galoppante...  :). Solo oggi ho avuto, al momento 7 attacchi 7... forse 8, perché misto ad un mal di tesa martellante, messo anche lui a tacere con il mio sacchetto gel congelato...

Vediamo come procede, poi decido (anche se per arrivare al l'hotel ho bisogno di usare l'automobile, e qualche volta guidando è partito un attacco). Think positive!  ;D

Offline Lauretta

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #5 il: Maggio 15, 2014, 07:43:04 Gio »
Buongiorno a voi, il mio non vede luce...
Ho inaugurato la mia bombola di O2 già dalla mezzanotte, visto che un dolore di fondo in realtà era rimasto dall'ultimo attacco di ieri sera. Dopo poca inalazione è partito il nuovo attacco, rivado con 15 lt/min e in 15 min è stroncato. Ah, mi sentivo bene e mi sono messa a letto fiduciosa di dormire, stanotte, dopo le tre scorse notti da incubo. Ed invece, no. L'uso dell'O2 nel singolo attacco è stato risolutore, anche se però per gli attacchi successivi ci sono voluti anche 30 minuti a 15 litri.
Morale della favola: 6 attacchi, uno ogni ora. Ho dormito meno di ieri e ho già fatto fuori mezza bombola da 3000 litri. Sull'ultimo attacco, scoppiato già galoppante durante un micro sonno di mezz'ora, l'ossigeno non ha fatto il suo lavoro e ho ripiegato sul solo ghiaccio, che in fondo, in questo grappolo, pare quello più efficace su di me. Ancora non è finito, ma ora è gestibile dopo un'ora e 40 di dolore fortissimo. Stasera, prova n. 2, cambierò marca di melatonina e vediamo cosa fa la bestiaccia malefica... ho paura che non finisca più, non ricordo di aver avuto in passato 4 giorni e notti continuative di attacchi e dolore. E meno male che per come stava andando sembrava essere un grappolo più semplice di altri. Come non detto, aaargh...  >:(

Buona giornata a tutti.  :)

Offline ALEXGIUA

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #6 il: Maggio 15, 2014, 09:34:20 Gio »
Ciao Lauretta hai  provato l'acqua e ghiaccio insieme all'ossigeno ?
Per la melatoninati consigli quella del Dr. Pierpaoli.
Ciao a presto.
Alessandro Giua
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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #7 il: Maggio 15, 2014, 10:17:29 Gio »
Ciao Lauretta hai  provato l'acqua e ghiaccio insieme all'ossigeno ?
Per la melatoninati consigli quella del Dr. Pierpaoli.
Ciao a presto.

Ciao Alessandro, e grazie.
Ho provato, stanotte, ossigeno e ghiaccio insieme, ma per come è andata stanotte è stato più efficace il ghiaccio, ma messo però sulla testa, nelle zone dolenti e dietro l'orecchio o la nuca (il ghiaccio tenuto in bocca in passato non ha sortito effetto, così come anche il cercare di raffreddare il corpo dalle estremità). Per il discorso dell'acqua, ne ho letto sul forum ma non ho provato seguendo le indicazioni; ho bevuto sì ma a temperatura ambiente e non nel modo sperimentato da qualcuno di noi.

Riguardo invece la melatonina, quella del dott. Pierpaoli l'avevo già vista sul sito, ma vorrei porti alcune domande se tu l'hai usata: il tipo è unico (melatonina, zinco, selenio)? Il dosaggio è da 1 mg? Come ti sei trovato? Io ne ho usate molti marchi diversi tra loro anche nella composizione, e mi sono trovata bene con tutte. Ma sotto grappolo solo la Marco Viti (che a questo punto ora non producono più) è stata quella meglio funzionante.

Grazie in anticipo, buona giornata.
Laura

Offline ALEXGIUA

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #8 il: Maggio 15, 2014, 13:19:55 Gio »
Il dosaggio di una volta era da 6mg a pastiglia adesso è di 1mg ed io ne prendo due o tre la sera un'oretta prima di dormire a seconda dei periodi.
Mi raccomando non mettere il ghiaccio nella parte interessata dalla CH, il dolore aumenta.
Per quello che riguada invece l'assunzione di acqua devi seguire le indicazioni di come assumerla nel topic che parla di questo nel forum e seguire pedissequamente l'iter.
Solo così potrai avere dei veri benefici per i tuoi attacchi, fidati.
Ciao a presto.
Alessandro Giua
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Offline siciliano

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #9 il: Maggio 16, 2014, 11:11:58 Ven »
Ciao Lauretta,
spero sia andata meglio stanotte
speriamo di vederci domani

alessandro
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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #10 il: Maggio 16, 2014, 17:22:13 Ven »
Ciao Lauretta,
spero sia andata meglio stanotte
speriamo di vederci domani

alessandro

Macché, Alessandro, sette attacchi, uno ogni ora anche stanotte. Sono tornata, dopo anni, ad una certa sincronia degli orari. Praticamente è come giocare a bingo! Guarda tu...

Giovedì:
1) 0.15
2) 1.05
3) 2.10
4) 3.35
5) 4.35
6) 5.50
7) 6.55
8 ) 13.00
9) 15.00
10) 16.55
11) 18.25 (durato 2 h e 15 min)

Venerdì:
1) 0.10
2) 1.35
3) 2.15
4) 3.15
5) 4.30
6) 5.50
7) 6.50
8 ) 12.15
9) 13.00
10) 14.40 (regredito)
11) ...è atteso il diretto delle sei e mezza...  ;-)

L'ossigeno però ha funzionato meglio stanotte, anche se alla fine si dorme sempre (si fa per dire) mezz'ora per volta. Ed ho notato in entrambe le nottate che gli ultimi due attacchi del primo mattino l'ossigeno non ce la fa mai a bloccarli, mentre funziona il solo sacchetto gel freddo (a me, a Simo e a mio padre funziona solo se messo sulla parte dolorante, la terapia del freddo sembra non funzionarci se periferica, secondo la procedura descritta sul forum).

Non sono mai arrivata, comunque, in 34 anni di grappoli ad avere così tanti attacchi concentrati in una settimana e soprattutto in un giorno, quando ormai il grappolo è iniziato da un mese... In passato sarei stata già sulla strada del rientro, dopo 4 settimane. Spero che si sbrighi, che onestamente cominciò a non farcela più.

Domani sono comunque bloccata a casa in malattia, e tra l'altro come metto il naso fuori parte un attacco (ieri per strada mentre andavo in farmacia per le bombole...). Per cui mi sa che anche quest'anno mi sarà difficile raggiungervi... Si può prevedere un collegamento skype per gli assenti...? ;D

Offline siciliano

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #11 il: Maggio 16, 2014, 18:19:10 Ven »
cavolo mi dispiace, 34 di lotte ti anno reso comunque una guerriera, sei forte e noi siamo con te
alessandro
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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #12 il: Maggio 16, 2014, 19:47:02 Ven »
cavolo mi dispiace, 34 di lotte ti anno reso comunque una guerriera, sei forte e noi siamo con te
alessandro

Tsk tsk tsk... Guerriera, no... non mi ci sento... Però mi ingegno e cerco di reagire. Alle 18.27 ho avvertito una "schicchera" bruciante in un punto preciso della testa (che quest'anno ha deciso di esordire in ogni attacco, negli anni passati invece l'attacco partiva sempre prima dall'occhio). Precisa come un treno svizzero, arriva alle 18.30 la bestiaccia... Mi sono attaccata all'ossigeno: in 5 min attacco abortito, tiè! anche perché a quest'ora l'attacco arriva anche ad oltre due ore di durata. Mi sembra di aver vinto la prima battaglia, è probabile che me la faccia scontare stanotte, ma intanto sono qui a scriverti (col ghiacciolo in testa...) invece che a contorcermi.

Sai cosa mi sta pesando di più in questo periodo? Il fatto che se non fossi a casa con il mio ossigeno, il ghiaccio, ecc. tutto questo sarebbe molto più doloroso. Se fossi al lavoro? Avrei solo un mio ghiacciolo personale (che gli addetti della portineria dell'ufficio mi tengono gentilmente nel loro minifrigo con ghiacciaia), qualche ghiaccio di quelli istantanei per i traumi e basta. Colleghi che ti guardano strana, un capo che continua a dirmi "ah, ti capisco bene, anche io ci ho sofferto con gli attacchi di emicrania, a me non sono più venuti... Come va oggi, è passata l'emicrania?..."  >:( e l'impossibilità di avere una bombola al lavoro, perché in emergenza "se serve, qui dietro c'è sempre una farmacia...". Penso che mi capite, vero?  :)

Grazie del supporto e grazie per esserci.
Laura

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #13 il: Maggio 18, 2014, 21:12:29 Dom »
Sarà che eravate tutti insieme al meeting e le energie buone si sono concentrate tutte in un luogo unico e ci pensavate... che io stanotte... HO DORMITO!!! Senza attacchi, già da ieri pomeriggio sono saltati i tre pomeridiani, ma più di tutto mi ha sorpreso di non aver avuto i 7-8 notturni. Si certo qualche shadows nel sonno, ma vi assicuro che dopo 4 giorni e 4 notti di attacchi continui e di mancato sonno (e mancato riposo fisico, visto che non mi sono mai potuta distendere a letto) beh... un miracolo.

Ora so che torneranno, mica abbiamo fatto finta, no? Ma forse la fase di discesa è finalmente iniziata...

Intanto anche questa domenica è stata sopportabile, e finalmente mi sono sentita un po' meno malata... ;-)

Offline Lauretta

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Re:Finirà, prima o poi...
« Risposta #14 il: Maggio 19, 2014, 13:53:11 Lun »
Ciao famiglia.
Non ci credo... Un'altro giorno senza attacchi, un'altra notte di sonno... Sì ci sono le shadows, ma davvero molto in sottofondo (agli orari di alcuni dei precedenti attacchi) e con una boccata di ossigeno se ne vanno. Sono passata da 11 attacchi al giorno a nulla. Cosa non fa la bestiaccia per stupirmi. Una settimana fa ero a 20 attacchi distribuiti in un mese, poi nella settimana successiva ne ho messi in fila ben 28. È adesso (pare...) PUFF!

Shssssss..... ::)

:-)