Autore Topic: Grappolo spring 2014  (Letto 9101 volte)

Offline Barbara BG

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Re:Grappolo spring 2014
« Risposta #15 il: Aprile 09, 2014, 10:39:37 Mer »
Sara su di me funzionano benissimo per questo tipo di dolore tra attacco e l'altro anche i massaggi shatsu che allentano la tensione. La terapista mi tratta il nervo vago e ne traggo sempre giovamento. Mi capita spesso di avere una vera e propria nevralgia che dura anche qualche giorno, prendo antinfiammatori da banco diciamo e vado subito a fare il trattamento.
Ormai mi conoscono da tanti anni e sanno come trattare questi strascichi che lascia la CH.
Puo capitare che per tutta l'ora di trattamento si soffermi sulla mia tempia, guancia, denti e collo...fino ad arrivare al collo dietro dove sento la partenza della nevralgia....e poi voilà passato!!!
Barbara Maffeis
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Offline sara

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Re:Grappolo spring 2014
« Risposta #16 il: Aprile 15, 2014, 23:44:07 Mar »
Buonasera a tutti ragazzi...Volevo aggiornarvi su come sta andando (anzi, su come è andato) questo mio grappolo primaverile.
Il 16 marzo ho avuto il primo attacco...Da lì in poi, ho avuto un attacco a notte (a volte usando l'O2 e ghiaccio dopo 2 ore l'attacco tornava), con imigran spray invece no.
Ho rifiutato di assumere verapamil 120 mg (ed altre eventuali profilassi) visto che l'anno scorso, dopo aver iniziato tempestivamente l'assunzione di questo farmaco, arrivando a 360 mg/dì....so solo io cosa ho passato.
Comunque, per finire il discorso, questo grappolo, rispetto ad altri, è stata una passeggiata....L'ultimo attacco l'ho avuto il 4 aprile....
Premettendo che questa bestiola fa ciò che vuole (non voglio illudermi di essere riuscita a gestirla, anche perchè, ho paura a dirlo ma non avevo un grappolo così breve da anni), questa volta ho voluto lasciarle fare il suo corso, esattamente come ho sempre fatto prima di iniziare ad assumere profilassi che "intercettavano" gli attacchi...
Prima di tutto ho avuto veramente poche shadows, ho evitato la stanchezza e la spossatezza e gli ecg pre e post verapamil...HO NUOTATO!! (cosa che smetto di fare per almeno 3 mesi quando inizio a stare male). Sono andata a lavoro assonnata e stanca (ok per 3 settimane ho dormito male) ma di giorno mi sentivo una tigre senza shadows.
Sono riuscita a vedere il neurologo solo ieri perchè prima non c'era posto. Gli ho detto che ero ormai in remissione e che ho assunto magnesio, O2, crioterapia e imigran spray e nessuna profilassi.
Mi ha consigliato per la prossima volta uno scalare di cortisone partendo da 75 mg, zomig spray ( a pagamento) ,  imigran fiala (che imparerò a dimezzare e con un po' di coraggio proverò a usare dinuovo) e O2 a 10l/min per 15 min (dopo che gli avevo esplicitamente detto che riuscivo ad abortire gli attacchi solo con 15 l/min...Bah....a volte non capisco proprio i medici, fan tutto loro!!) Nei farmaci consigliati da lui non mi ha nemmeno messo l'imigran spray (che utilizzo da anni e quest'anno ha funzionato bene, si è un po' lento ma se mi sparo una fiala per strada cado perterra!!)
A volte rimango perplessa...
Concludendo, per mia esperienza personale (sono episodica) il grappolo deve sfogare. E' doloroso, incompatibile con un ritmo di vita "normale", ti manda nel panico...Ma fino ad ora i farmaci mi hanno solo allungato, peggiorato, fatto degenerare i grappoli.
Scusate le tante informazioni ma sono un po' assonnata.
Volevo ringraziarvi per l'ennesima volta perchè mai nessun neurologo è riuscito in tanti anni ad aiutarmi (soprattutto dal punto di vista psicologico!!!!) come avete fatto voi.
Grazie a Luca per la maschera! E a tutti voi per i consigli.
Ho meno paura  :)     Buonanotte a tutti  :)


Offline ALEXGIUA

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Re:Grappolo spring 2014
« Risposta #17 il: Aprile 17, 2014, 10:20:22 Gio »
Sara felicissimo di leggere che sei uscita da questo grappolo, dalla tue parole si evince la forza che hai e la consapevolezza con la quale hai deciso di mettere al bando alcuni farmaci.
Concludendo, per mia esperienza personale (sono episodica) il grappolo deve sfogare. E' doloroso, incompatibile con un ritmo di vita "normale", ti manda nel panico...Ma fino ad ora i farmaci mi hanno solo allungato, peggiorato, fatto degenerare i grappoli.
Scusate le tante informazioni ma sono un po' assonnata.
Volevo ringraziarvi per l'ennesima volta perchè mai nessun neurologo è riuscito in tanti anni ad aiutarmi (soprattutto dal punto di vista psicologico!!!!) come avete fatto voi.


Concordo è difficile riuscirci soprattutto quando il grappolo dura tanto 1-2-3 mesi.
« Ultima modifica: Aprile 17, 2014, 10:22:57 Gio da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline SfInGe

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Re:Grappolo spring 2014
« Risposta #18 il: Aprile 17, 2014, 18:35:36 Gio »
...

Ecco una bella notizia!! Non pensare ai medici che non ti capiscono come paziente! La tua esperienza può insegnare a tutti noi ma soprattutto a te come gestire il dolore.
Un medico che non conosce nemmeno un'emicrania non può capire e figuriamoci se capisce la CH! Non pensare il mio dire sia denigratorio ma con la poca esperienza che mi ritrovo ho capito che ascoltarsi è la prima e vera medicina che dobbiamo imparare ad assumere!
I farmaci a volte aiutano altre no..e per il sostegno psicologico..che ci stiamo a fare noi?
Siamo sempre qui!
Ti abbraccio forte forte
Maria