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Discussioni => Ossigeno... Ossigeno !!! => Topic aperto da: Don - Maggio 23, 2010, 10:49:28 Dom
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Carissimi,
più si divulga l'uso dell'ossigenoterapia per la CH, più ci accorgiamo della poca informazione dei medici di base sulla CH.
I problemi, da parte dei MMG, e dovuta, alla poca informazione che hanno della nostra devastante patologia, e le sue terapie.
Qui un esempio recente, che spiacentemente non è stato l'unico:
Poche settimane fa, abbiamo riscontrato nella provincia di "VR", dei grandi problemi per la prescrizione dell'ossigenoterapia.
Il sofferente, un grappolato episodico, non poteva usare triptani per problemi cardiaci e aveva una media di 5 attacchi in 24 ore.
Domandando per l'ossigenoterapìa al suo medico di base, gli è stato detto, che non esiste ossigenoterapìa per la CH.
E pur avendo indicato, che non può usare triptani, ha ribadito il medico, che è l'unica terapìa per la CH.
La visita del neurologo è stata fissata in 3 mesi!!
Cosi, il nostro grappolato è rimasto senza nessuna terapìa per l'attacco acuto per 10 giorni.
Quando mi ha contattato era in uno stato devastante e aveva passato una parte del grappolo in maniera del tutto disumana.
Dopo svariate telefonate, documentazioni, legge e diritti del malato ad non soffrire inutilmente, ed una lettera di accompagnamento del Dott. P. Rossi dell'INI, siamo riusciti ad ottenere per questo sofferente l'ossigenoterapia a domicilio.
Per evitare questi inconvenienti, il Dott. Paolo Rossi, ha preparato una lettera di accompagnamento per i medici di base, per evitare stress inutile al sofferente e mi ha dato l'autorizzazione, di girarla a chi ne faccia richiesta.
Per tutti quelli che riscontrano problemi con i medici di base, o specialisti, vi pregherei di contattarmi, alceeuropach@cefalea.it invierò via email in formato PDF a chi ne faccia richiesta la lettera personalizzata.
Contatti Dott. Paolo Rossi
Dott Paolo Rossi
Specialista in Neurologia
CENTRO CEFALEE INI GROTTAFERRATA, UCADH PAVIA
Tel 0694285259 (lunedì 13-17; martedì 12-16; venerdi 14-19)
Fax 0694285243
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
http://alcecluster.cefalea.it/
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)
Vi auguro a tutti tempi senza dolore.
Don
Petizione per l’inserimento della cefalea a grappolo tra le indicazioni terapeutiche approvate dall’AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco, per l’impiego terapeutico dell’ossigeno
http://www.activism.com/it_IT/petizione/per-l-inserimento-della-cefalea-a-grappolo-tra-le-indicazioni-terapeutiche-approvate-dall-aifa-agenzia-italiana-del-farmaco-per-l-impiego-terapeutico-dell-ossigeno/7798
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Grazie mille, Don!
Margherita
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non possiamo metterla direttamente nella sez oppure sul sito?
casper ;)
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Carissimo,
anche io avevo pensato di postarla, in modo da poterla stampare.
Come PDF con bollo e firma, non la possiamo neanche postare qui sul Forum.
Il dott. Rossi mi ha pregato però per sicurezza, di girarla a chi ne fa richiesta.
Pensa non sia sufficientemente sicuro, metterla in rete a disposizione di tutti.
Mi ha pregato, di indicare sul sito, che a richiesta possiamo inviare una breve nota informativa sull' ossigenoterapia nella CH scritta da specialisti, come lettera di accompagnamento.
Non è ovviamente sostitutiva di una prescrizione quanto piuttosto una lettera di accompagnamento
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:-*
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Grazie magico Don!!!!!!
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ottimo!... ;)
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Grazie per quello che fate!
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magnific :D
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Questo è magnifico!!!!!
Grazie infinite al Dott. Rossi per la sua disponibilità!!!!! Grazie davvero!!!
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Grazie Dott. Rossi per essere sempre cosi disponibile e gentile.
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Disponibile al massimo come sempre Don!
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grande don grande don e ancora grande.certo che un medico che non prescrive una cavolo di bombola a un sofferente e propio deplorevole.non riesco a capire cosa lo freni a prescriverla;la mia dottoressa,anche se completamente ignorante in materia,non mi ha mai fatto il minimo problema;anzi quando mi ha visto le prime volte così preoccupato per il dolore non si è risparmiata anche per le ricette di immigran e deltacortene.e aggiungo che non mi ha nemmeno chiesto la diagnosi del neurologo,è andata direttamente sulla fiducia.devo dire di essere fortunato a quanto pare. :)
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Noto con piacere questo magnifico post...questa lettera sarà sicuramente di grande aiuto!!!
Grazie Don e Grazie Dott. Rossi
Finalmente ho il piacere di conoscere, oltre a Don che non finirò mai di ringraziare, un medico cosi disponibile e gentile verso noi grappolati.
GRAZIE !
:-* Serena
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Beh, immagino che in visita dal Dott. Rossi ci sarà la fila per entrare. E penso proprio che mi accoderò presto anch'io.
Avrei piacere di ricevere questa lettera per mostrarla al mio medico di base. In realtà ho ottenuto da lui la prescizione per l'ossigenoterapia, ma ho dovuto convincerlo con un mix di rassicurazioni sull'utilità e sull'uso. La prescrizione era talmente generica che la ditta fornitrice è dovuta venire 3 volte a casa mia. Alla fine ho ottenuto una bombola da 30 litri, 200 bar con un erogatore che mi consente di arrivare ai fatidici 15l/min, ma è stata dura.
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Caro Marco,
per gli appuntamenti dal Dott. Rossi, per i grappolati, c'è sempre disponibilità, e senza lista dattesa.
Per la lettera, te la invio personalizzata al tuo email privato.
Ti auguro un tempo senza dolore..
Don
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CIAO DON,
POTRESTI INVIARMI IN PDF LA LETTERA DEL DR. ROSSI ???..
maxberlini@libero.it
Grazie mille
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Ciao gimmy,
benvenuto in OUCH Italia!
Volentieri ti invio la lettera di accompagnamento.
Ti pregherei di inviarmi via messaggio privato il tuo nome e cognome per personalizzare la lettera.
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AIUTO!!
E' il mio primo post... mi tremano le dita per l'emozione di aver trovato un gruppo di persone che comprendono esattamente cosa vuol dire soffrire di CH, e cosa questo significhi per chi sta accanto ai sofferenti.
La mia ragazza, 28 anni, soffre da 5 di CH (diagnosticata solo poche settimane fa). Alcuni numeri:
- 8 neurologi
- 2 fisiatri
- innumerevoli analisi specialistiche (tutte negative, grazie a Dio)
- nessun farmaco in grado di contrastare gli attacchi (per un po' ha funzionato Maxalt, poi acqua).
La storia è lunghissima, ma in questo post voglio solo chiedervi aiuto per provare l'ossigeno in fase di attacco. Il suo medico di base dice che non può prescriverlo e gli specialisti si ostinano a prescrivere i soliti triptani. Come posso fare?
Grazie 1000000...
Un abbraccio a tutti voi.
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AIUTO!!
E' il mio primo post... mi tremano le dita per l'emozione di aver trovato un gruppo di persone che comprendono esattamente cosa vuol dire soffrire di CH, e cosa questo significhi per chi sta accanto ai sofferenti.
La mia ragazza, 28 anni, soffre da 5 di CH (diagnosticata solo poche settimane fa). Alcuni numeri:
- 8 neurologi
- 2 fisiatri
- innumerevoli analisi specialistiche (tutte negative, grazie a Dio)
- nessun farmaco in grado di contrastare gli attacchi (per un po' ha funzionato Maxalt, poi acqua).
La storia è lunghissima, ma in questo post voglio solo chiedervi aiuto per provare l'ossigeno in fase di attacco. Il suo medico di base dice che non può prescriverlo e gli specialisti si ostinano a prescrivere i soliti triptani. Come posso fare?
Grazie 1000000...
Un abbraccio a tutti voi.
ciao MArcello,
per prima cosa fai collegare la tua ragazza, sarà una buona terapia....per l'ossigeno devi insistere con il neurolo per farti prescrivere l'ossigeno terapia......fai leggere le linee guida internazionale che riportano come primo farmaco d'emergenza appunto l'ossigeno
Il farmaco principe per contrastare un'attacco è IMIGRAN fiale
leggi un po su ossigeno/acqua/freddo
alessandro
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Benveuto in casa OUCH, Marcello!
Porta qui in famiglia anche la tua ragazza, ne troverà giovamento di sicuro.
Margherita
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benvenuto Marcello
casper ;)
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Anch'io mi sono trovato nella tua condizione stamani quando sono andato a richiedere la prescrizione per l'ossigeno, non ho convinto il mio medico che mi ha rimandato la prescrizione all'arrivo della mascherina che ho richiesto da poco, secondo lui l'ossigeno a 15/l min va assunto sempre con una persona vicina perchè può
essere molto pericoloso, svenimenti e ..
Ciao e grazie a tutti!
Dante
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se si sviene per l'ossigeno che succede per un attacco?
meglio svenire che buttarsi dalla finestra!
Ma sceneggia la situazione, buttati per terra, minaccialo, digli di collegarsi e leggere, di aggiornarsi!
Fa come credi opportuno ma non lasciare intentato nulla!
Vorrei parlarci io con medici del genere!
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Anch'io mi sono trovato nella tua condizione stamani quando sono andato a richiedere la prescrizione per l'ossigeno, non ho convinto il mio medico che mi ha rimandato la prescrizione all'arrivo della mascherina che ho richiesto da poco, secondo lui l'ossigeno a 15/l min va assunto sempre con una persona vicina perchè può
essere molto pericoloso, svenimenti e ..
Ciao e grazie a tutti!
Dante
ma sti ca@@o di dottori covìè che prendono la laurea....... >:( ::)
casper ;)
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Ciao a tutti,
già solamente leggere le vostre risposte ci da sollievo :D
Volevo dirvi che IMIGRAN fiale è stato già provato più volte in fase di attacco acuto e non fa granchè (inizione fatta anche da un infermiere).... Quando arriva un attacco non c'è nulla che tenga.
Ho letto praticamente tutto il forum prima di iscrivermi, per questo credo che nel ns. caso possa funzionare l'ossigeno. Vediamo cosa si riesce ad ottenere dall'ennesimo neurologo.
Vi aggiorno!
Grazie e buona giornata a tutti!
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Ragazzi volevo comunicare a tutti che grazie alla lettera di accompagnamento (e un po' di insistenza) abbiamo avuto la nostra "inattesa" prescrizione del medico di base ed ora abbiamo la prima fornitura di ossigeno! Grazie a Don, il dott. Rossi e tutti quanti!
E' una gioia immensa, ora attendiamo solo di verificarne l'efficacia.
A presto!!
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ottimo!!
casper ;)
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benissimo!!!! provalo e facci sapere
massimo
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Ciao,
Mi sono appena registrata ed ho problemi per la prescrizione Dell ossigeno sia da parte del medico di base che del neurologo.
Il medico di base prescriverebbe l ossigeno se un neurologo lo prescrivesse, ma visto che il neurologo non lo prescrive non se la sente di suggerire la terapia.
Il gramolato è mio padre..
Voi avete il documento in PDF del dott. Rossi? Posso contattarlo direttamente?
Un caro saluto.
Ramona
R.brivio@tramitecomunicazione.it
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Carissimi,
più si divulga l'uso dell'ossigenoterapia per la CH, più ci accorgiamo della poca informazione dei medici di base sulla CH.
I problemi, da parte dei MMG, e dovuta, alla poca informazione che hanno della nostra devastante patologia, e le sue terapie.
Qui un esempio recente, che spiacentemente non è stato l'unico:
Poche settimane fa, abbiamo riscontrato nella provincia di "VR", dei grandi problemi per la prescrizione dell'ossigenoterapia.
Il sofferente, un grappolato episodico, non poteva usare triptani per problemi cardiaci e aveva una media di 5 attacchi in 24 ore.
Domandando per l'ossigenoterapìa al suo medico di base, gli è stato detto, che non esiste ossigenoterapìa per la CH.
E pur avendo indicato, che non può usare triptani, ha ribadito il medico, che è l'unica terapìa per la CH.
La visita del neurologo è stata fissata in 3 mesi!!
Cosi, il nostro grappolato è rimasto senza nessuna terapìa per l'attacco acuto per 10 giorni.
Quando mi ha contattato era in uno stato devastante e aveva passato una parte del grappolo in maniera del tutto disumana.
Dopo svariate telefonate, documentazioni, legge e diritti del malato ad non soffrire inutilmente, ed una lettera di accompagnamento del Dott. P. Rossi dell'INI, siamo riusciti ad ottenere per questo sofferente l'ossigenoterapia a domicilio.
Per evitare questi inconvenienti, il Dott. Paolo Rossi, ha preparato una lettera di accompagnamento per i medici di base, per evitare stress inutile al sofferente e mi ha dato l'autorizzazione, di girarla a chi ne faccia richiesta.
Per tutti quelli che riscontrano problemi con i medici di base, o specialisti, vi pregherei di contattarmi, invierò via email in formato PDF a chi ne faccia richiesta la lettera firmata e timbrata.
Contatti Dott. Paolo Rossi
Dott Paolo Rossi
Specialista in Neurologia
CENTRO CEFALEE INI GROTTAFERRATA, UCADH PAVIA
Tel 0694285259 (lunedì 13-17; martedì 12-16; venerdi 14-19)
Fax 0694285243
Vi auguro a tutti un tempo senza dolore.
Don
Ramona, ti ho riportato il post iniziale, mettiti in contatto con Don che ti manda la lettera.
casper ;)
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Ramona, ti ho riportato il post iniziale, mettiti in contatto con Don che ti manda la lettera.
casper ;)
grazie caro,
la lettera è stata già inviata a Ramona.
Don
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ottimo Claudio, grazie
casper ;)
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Grazie a tutti! missione compiuta! la dottoressa ha prescritto l'ossigeno...non so come mai ma per ora ha indicato bombola da 1540 litri...durerà pochissimo immagino... domani mattina vado in farmacia...e faccio fare a papà il primo tentativo!
Grazie di cuore
Ramona
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ciao a tutti,
beh, io ho sempre ottenuto con sucesso la prescrizione dell'ossigeno fino ad ora (Lazio). Fino ad ora!
infatti sono due giorni che sono entrato nuovamente in grappolo (dopo due anni, tant'è che non me ne lamento affatto, a maggior ragione con voi ;) )...dicevo, sono andato per farmi prescrivere l'ossigeno e mi è stato detto dal medico che è arrivata una nuova circolare dalla regione che definisce l'utilizzo e la prescrizione dell'ossigeno solo in caso di problemi di insufficienza respiratoria e sotto prescrizione dello pneumologo. Non so se era l'ennesima scusa per temporeggiare (ho un nuovo medico) e informarsi sulla ch. Qualcuno ne sa qualcosa?
Ad ogni modo, non è che potrei avere anche io la lettera di accompagnamento per favore?
Oppure chiamo il dott. Rossi in clinica nei giorni in cui c'è. Vabbè, fatemi sapere
cao
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ciao a tutti,
beh, io ho sempre ottenuto con sucesso la prescrizione dell'ossigeno fino ad ora (Lazio). Fino ad ora!
infatti sono due giorni che sono entrato nuovamente in grappolo (dopo due anni, tant'è che non me ne lamento affatto, a maggior ragione con voi ;) )...dicevo, sono andato per farmi prescrivere l'ossigeno e mi è stato detto dal medico che è arrivata una nuova circolare dalla regione che definisce l'utilizzo e la prescrizione dell'ossigeno solo in caso di problemi di insufficienza respiratoria e sotto prescrizione dello pneumologo. Non so se era l'ennesima scusa per temporeggiare (ho un nuovo medico) e informarsi sulla ch. Qualcuno ne sa qualcosa?
Ad ogni modo, non è che potrei avere anche io la lettera di accompagnamento per favore?
Oppure chiamo il dott. Rossi in clinica nei giorni in cui c'è. Vabbè, fatemi sapere
cao
Ciao caro,
spiacentemente il tuo medico ha ragione, in Italia l'ossigenoterapia non è ancora inserita come terapia per la CH.
Per questo motivo qualsiasi medico può rifiutare la prescrizione su ricetta rossa...
Certamente ti invio la lettera di accompagnamento.
Ti consiglio di contattare il Dott. Rossi al più presto.
Questa problematica aumenta ogni giorno di più, e ognuno si può trovare qualche giorno nella stessa situazione.
Abbiamo iniziato una petizione per cercare di risolvere il problema e prego a tutti che ancora non hanno firmato di firmare e divulgare la petizione.
Possono firmare tutti, anche familiari e conoscenti.
link della petizione:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9996.0
Don
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ciao a tutti,
beh, io ho sempre ottenuto con sucesso la prescrizione dell'ossigeno fino ad ora (Lazio). Fino ad ora!
infatti sono due giorni che sono entrato nuovamente in grappolo (dopo due anni, tant'è che non me ne lamento affatto, a maggior ragione con voi ;) )...dicevo, sono andato per farmi prescrivere l'ossigeno e mi è stato detto dal medico che è arrivata una nuova circolare dalla regione che definisce l'utilizzo e la prescrizione dell'ossigeno solo in caso di problemi di insufficienza respiratoria e sotto prescrizione dello pneumologo. Non so se era l'ennesima scusa per temporeggiare (ho un nuovo medico) e informarsi sulla ch. Qualcuno ne sa qualcosa?
Ad ogni modo, non è che potrei avere anche io la lettera di accompagnamento per favore?
Oppure chiamo il dott. Rossi in clinica nei giorni in cui c'è. Vabbè, fatemi sapere
cao
Ciao caro,
spiacentemente il tuo medico ha ragione, in Italia l'ossigenoterapia non è ancora inserita come terapia per la CH.
Per questo motivo qualsiasi medico può rifiutare la prescrizione su ricetta rossa...
Certamente ti invio la lettera di accompagnamento.
Ti consiglio di contattare il Dott. Rossi al più presto.
Questa problematica aumenta ogni giorno di più, e ognuno si può trovare qualche giorno nella stessa situazione.
Abbiamo iniziato una petizione per cercare di risolvere il problema e prego a tutti che ancora non hanno firmato di firmare e divulgare la petizione.
Possono firmare tutti, anche familiari e conoscenti.
link della petizione:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9996.0
Don
Posso avere la lettera?
Grazie
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Ciao Sinonparet,
Quella lettera non è più necessaria, da gennaio 2016 è stata pubblicata sulla gazzetta ufficiale la prescrivibilita dell ossigeno per la CH.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.0
Stampa la e portala dal medico se fa delle storie.
Regards
AlbertoC
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Perfetto, grazie
Buona giornata