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Messaggi e sondaggi => Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! => Topic aperto da: RRODOLFO - Gennaio 20, 2015, 21:18:17 Mar
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...... , immagino e si percepisce che ogni uno di Noi si sia posto un perché, una domanda sul perché, ma vorrei invece mirare più su osservazioni quasi scientifiche, proprio nel senso che ormai in anni di esperienza si possono mirare di più domande e risposte congrue, e ripetibili.
cerco di spiegarmi meglio,
facendo una lista dei miei perché,
ma non sono ,
solamente mirate ad un antroprocentrico malessere ,
!!!!
chiaramente è anche un link aperto a più perché, ma da selezionare, mirando ad una ricerca scientifica, e non pareri troppo ipoteticamente personali.
Perché I TRIGGER SONO SCATENANTI SOLO IN GRAPPOLO O O ANCHE NO , MA ANCHE SI ?
Perché COMUNQUE SI MANIFESTA O ADDIRITTURA PEGGIORA O SI CRONICIZZA IN RISPOSTA ALLE TERAPIE?
PERCHè è DAVVERO!?, UN, NON SIAMO TUTTI UGUALI? SIA LE RISPOSTE ALLE TERAPIE!!?? CHE LA SINTOMATICA RISPOSTA PERSONALE?
PERCHè ESISTE UNA CONFUSIONE, TRA PERSONALE SITUAZIONE E RISPOSTA DELLE TERAPIE
Perché SI MANIFESTA NELLA FASE REM, MA ANCHE NO?
Perché COMINCIA?
E PERCHE SI SVILUPPA?
Perché LA GUARIGIONE SPONTANEA!!!?
Perché LA SCENZA CERCA SOLO UNA SOLUZIONE AGLI EFFETTI E NON CERCA LA CAUSA?
DAGLI EFFETTI CERCA LA CAUSA!??
UN Perché DI SICURAMENTE TANTI PERCè STà NEL FATTO CHE I RICERCATORI NON HANNO LA CH, E BASANDOSI SOLAMENTE SU PERSONALI TERAPIE RIMEDI EFFETTI RACCONTI SITUAZIONI SI PERDE-A LA PURA MECCANICA O MECCANISMO FORSE ANCHE SEMPLICE DI UNA MALATTIA CHE ,
è UN FISIOLOGICO MECCANISMO DI ALLARME.!!!
AGGIUNGETE Perché E DOMANDE , MA RIMANIAMO IN UNA LINEA DI RICERCA .
;)
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perché! i , e tutti i trigger scatenanti, non scatenano un attacco o un grappolo, quando si è in remissione!!!
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Azz. ...Rodolfo, questo me l'ero perso!
Giusto una domandina :D
Mi sa che sarà argomento nei dopocena al meeting. ..
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...
Cercherò di sintetizzare in quelli che sono i comuni denominatori
chiamiamoli trigger, chiamiamoli sintomi, chiamiamoli disagi ma ecco il succo
Che vedo io..
Ci sono farmaci che agiscono sul metabolismo glucidico altri lipidico, elettrolitico ed endocrino..il tentativo di una terapia è andare ad equilibrare un disordine..succede che nel caso delle sindromi occorre sperimentare e trovare quel disordine. Alcune terapie funzionano perchè ci azzeccano altre no per il contrario. Alcune falliscono dopo un pò perchè il nostro organismo non è costante negli equilibri metabolici e i farmaci a volte forzano quando in bene quando in male. Sembra facile detto così ma non lo è affatto e succede pure quando il pillolame non funziona che è necessaria una retromarcia. Sospendere tutto a scalare ripulire e ripartire..
Questo scritto è stata una risposta data su fb rispondendo alla domanda "perchè stiamo male nonostante
I farmaci"..
il nostro equilibrio psicofisico ha le stesse medesime operazioni e spero
di aver in parte esaurito ed anche incentivato pensieri!
Maria
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.....SI ! INCENTIVATO PENSIERI.....Grazie!
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Ciao Rrudy,
non hai idea di quante volte sia entrato in questa discussione con l'intenzione di rispondere, realizzando quanto sia in realtà estremamente difficile, specialmente con l'approccio "scientifico" che richiedi...
Ci provo, partendo dal fondo:
- Rimanere in un'unica linea di ricerca:
Se intendi che si deve mirare all'identificazione di una "causa prima" sulla quale agire per risolvere il problema alla radice, direi che è sicuramente l'obiettivo che dobbiamo porci. La possibilità poi di trovare un modo per correggere "l'errore di fondo" rimane un'incognita, dobbiamo essere profondamente consci che la "soluzione finale" potrebbe non esistere.
Faccio un esempio "brutale": chi ha la disgrazia di vedersi amputare un'arto potrà anche comprendere al 100% perchè ciò è avvenuto ma questo non gli farà ricrescere l'arto, al più potrà/dovrà imparare a convivere con una protesi...
- Il Dolore... "è un mecanismo fisiologico" d'allarme:
Dovrebbe essere evidente ma il tuo rimarcarlo è "illuminante".
Si dà talmente per scontata la cosa che non la si indaga mai abbastanza.
Siamo di nuovo alla ricerca della "causa prima"...
Prima dell'ultimo meeting ero pervaso dalla fede che la CH fosse una Cefalea Primaria (un Dolore "fine a sè stesso") ed ero entrato in modalità "Io non mollo!" concentrandomi sul come "tenere al guinzaglio le Bestia" più che a sconfiggerla alla base...
Dopo che la presentazione della D.sa Cinzia Cavestro mi ha aperto un orizzonte in cui la CH può essere combattuta "a monte" agendo su scompensi di nature differenti e senza un comune denominatore nè relativamente alla loro origine nè per quanto riguarda l'innesco delle crisi dolorose... Non so bene come ma questo mi ha fatto suonare un campanello... Ci sto meditando sopra in questi giorni...
- Dagli Effetti alla Causa:
Qui invece concordo con il metodo. E' quello che abbiamo seguito fin qui anche tutti noi...
Siamo partiti dall'Esperienza del Dolore per passare ad una sua Analisi (localizzazione, intensità, durata...) cercando istintivamente un rimedio a quell'Inferno. E così che ci siamo accorti che la nostra Temperatura sale all'approssimarsi della crisi e che molti di noi hanno giovamento nel raffreddarsi... A te il merito della continua campagna di diffusione della Terapia del Freddo.
Certo esistono anche altre "intuizioni".
Trovo "geniale" l'approccio del Dr. Cherubino di Lorenzo con la Dieta Chetogenica.
Qui mi confesso colpevole perchè non contribuisco alle schiere di una casistica "scientifica" (la mia priorità è "Vivere"), ma posso testimonare che la drastica riduzione del consumo di carboidrati (in un regime alimentare per me sostenbile "ad aeternum") mi sta supportando piuttosto bene ormai da quasi un anno...
- I "Perchè":
1) I Trigger
Facciamo un parallelo con il confort termico "imponendo" che siamo a ns agio in un range di Temperatura fra i 20 e il 30°C.
Come trigger prendiamo un repentino aumento della temperatura di 10°C.
E' evidente che:
- se ci si tovava prima a 10-15°C si va a stare meglio
- se si era a 20°C si sta ancora bene
- se si era già a 30°C allora si soffre il caldo
Tornando alla CH, quando siamo in Grappolo è come se fossimo a 30°C nell'esempio.
2) Peggiora Curandosi
Come si diceva prima il Dolore è un meccanismo fisiologico di allarme.
E' una grande verità che ci deve spronare alla ricerca del Graal, della Causa Prima...
Il problema è che nel nostro particolare caso il Dolore è talmente intenso che richiede un'immediata attenzione "assoluta".
Non stupiamoci se si lavora ancora inevitabilmente sugli effetti nel tentativo di "Salvarci la Pelle"...
Questo ha fatto sì che, fino alla diffusione di approcci sia preventivi che d'attacco non farmacologici, si sia fatto un uso/abuso di farmaci con i conseguenti effetti collaterali, con fenomeni-loop di assuefazione/aumento di dosi.
Penso che con il diffondersi della buona pratica di mettere in atto approcci quali dieta, ossigeno e freddo con il ricorso ai farmaci ai dosaggi più bassi possibili ridurrà l'incidenza del fenomeno.
3) Non siamo tutti uguali
E' un fatto. E' umano. Facciamocene una ragione.
4) Fase REM
Anche se si sta dormendo è una fase in cui il cervello è particolarmente attivo.
5) Inizio e Sviluppo
Visto che siamo ancora enormemente lontani dal trovare il Graal della Causa Prima possiamo solo pensare che, in particolari soggetti predisposti, ci sia un qualche meccanismo particolarmente fragile che, ad un certo punto e per un qualche motivo, si rompe...
Un bicchiere di cristallo finissimo è fragilissimo per natura e persino un grido acuto può mandarlo in frantumi...
Noi non siamo certamente dei Cristalli di Boemia ma, come mi diviene sempre più evidente, quando si entra nella chimica del pensiero l'uovo e la gallina smettono di contendersi il primato e il pensiero letteralmente plasma il cervello che lo genera, come uno specchio che riflette sè stesso.
Qui mi trattengo per non deragliare eccessivamente nella mia visione quantistico-new-age dell'esistenza ma penso non ci possa essere smentita se affermo che nell'universo conosciuto non esiste un posto dove il puro pensiero influenzi la materia come nel nostro cervello e, come ha espresso così bene AlbertoC: "...dietro l'occhio ci sono IO!"
Un abbraccio.
;)
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:o :o
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Vista la perplessità del ns Presidente ( ;)) mi sbilancio oltre nell'enunciare il mio "credo":
- Il Dolore è un Segnale d'Allarme:
-> Non devo temerlo
-> il Coraggio è la mia prima Risorsa
-> L'OUCH Italia e Grappolaiuto mi hanno letteralmente cambiato la vita
-> Devo osservarlo
-> Capire come la Bestia si comporti nella mia Testa è fondamentale (conosci il tuo nemico)
-> Devo imparare a tenerlo a bada
-> Dieta e Freddo sono una buona base di partenza (e, con i dovuti aggiustamenti) sono assolutamente sostenibili
-> Farmaci (guai ad abusarne), ora che ho imparato a dosarli al minimo, sono un ottimo ausilio quando si fa più dura
-> Ossigeno: per una mia personale idiosincrasia nei confronti delle Bombole e di tutto ciò che ingombra troppo, io
non lo uso ma lo raccomando vivissimamente.
Quanto sopra rappresenta il riassunto schematico della mia "Danza con la Bestia", che dura ormai da quasi 44 anni. Un percorso che mi ha portato dal subire una pena tanto atroce quanto "immeritata" (nessun delitto merita la pena della CH!) fino a convivere... No, meglio: a dominare la mia condizione (con tutti gli alti e bassi che la vita reale impone).
Seppure questa è una narrazione in "prima persona" (una visione Soggettiva) direi che nell'insieme sottende un razionale scientificamente condivisibile (a parte il fatto che il Dolore in sè, per quanto condiviso, rappresenta sempre e comunque un'Esperienza Soggettiva...)
- La Causa Prima
La Ricerca del Graal...
Continuando a narrarmi "in soggettiva", qui mi devo porre una questione su quale sia la "mia" priorità...
-> Darmi una Risposta nei rigidi stilemi dell'Ortodossia Scientifica
-> Stare bene
Mi scuso con l'umanità tutta ma scelgo la 2a...
"...dietro l'occhio ci sono IO!..." (Grandissimo AlbertoC!)
Questa è la mia Chiave di Lettura per la Ricerca del Graal della Causa Prima, è l'unica in cui io riesca a delineare un filo conduttore che concili il Razionale appreso con la mia esperienza diretta...
Abbiamo più volte detto che la CH è la risposta ad uno Stress...
I "Trigger" sono degli "Stressor"; provocano uno Stress...
Nella ricerca dello Stressor "Originale" possiamo accanirci a guardare nella direzione di un qualcosa di materiale che sia la causa scatenante di tutto oppure cercare la stessa in un campo più ampio d possibilità...
"...dietro l'occhio ci sono IO!..."
E' vero che la percezione del Dolore è un gioco di Neurotrasmettitori ma questo è altrettanto vero per qualsiasi altra esperienza umana...
Ho sempre affermato che l'OUCH Italia e Grappolaiuto sono una vera e propria Terapia.
Da qualche tempo anche Medici assolutamente Ortodossi parlano di come il supporto psicologico sia fondametale nel prendersi cura di Sofferenti di Dolori acuti (il loop dolore->depressione->calo della Soglia del Dolore->Dolore...) ma già nel 1991 Nappi et al. scrivevano di approcciare i Sofferenti di Cefalee Gravi con un Team composto da Neurologo e Psicologo/Psichiatra (loro indicavano in particolare gli emicranici ma...).
Se questo ha una sua valenza nella Terapia di "Contenimento", perchè non approfondire la Ricerca della Causa Prima in questa direzione?
Da tanto tempo sono arrivato ad ammettere che la Bestia è me... Sono IO... (da qualche parte, dentro di me, mi faccio del male) ma, nonostante abbia provato con tutta la forza e l'onestà di cui posso essere capace ad indagare in questa direzione, non ho ottenuto nulla.
Più di recente (direi da 1 anno) ho assistito ad un cambio di paradigma, più che a chiedermi perchè mi faccio del male ho cominciato "deliberatamente" a "volermi bene" e a "farmi del bene"...
E' come avere un Grosso Cane Nero nella Testa che ti Azzanna Rabbioso perchè reso aggressivo da maltrattamenti...
Non è tanto importante capire chi lo abbia picchiato: prima evito che mi morda e poi cerco di farmelo amico.
Non so quanto questo durerà nè dove mi porterà.. ma mi piace!
Un Abbraccio
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....con un abbraccio vorrei cotenere le sofferenze tue.
grazie è una bella risposta.
aspettiamo le altre........
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Non era perplessità, bensì stupore, sopratutto nel secondo post, nel rispecchiarmi nel tuo modo di pensare, vedere e vivere la CH.
.....anche dietro ai miei occhi ci sono IO
...e sinceramente non ci sono da da tantissimo tempo, ci sono arrivato grazie a VOI
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Luka, rispondi.
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..... è evidente ch e, ogniuno di noi ci ritroveremo nelle descrizioni o nelle idee
il ttreed indica ad indicare il personale !. ;)
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Accidenti....in moltissimi passi di Sten mi e' sembrato di leggere i miei pensieri, come se vedessi la mia immagine a fumetti con le nuvolette, rendo l'idea?
Estrapolando un concetto assolutamente primario, (questo si lo è ), dello scritto di Sten, direi che ci sono due cose che mi hanno letteralmente cambiato la vita.
Una e' l'ouch, e l'altra è l'ossigeno.
Per gli approfondimenti sui temi più "profondi".....quelli che stanno dietro al mio occhio sinistro, per intenderci, mi riservo dell'altro tempo.
In questo momento, per mia fortuna, ho di meglio da fare. E siccome noi sappiamo benissimo quanto è importante sfruttare ogni momento buono, rubo un altro pensiero di Stenasso e....vado a farmi del bene!
;)
A presto
Vi abbraccio
Luca68
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Solo un altro piccolo appunto sull'O.U.C.H. Italia.
In questi ultimi tempi sto frequentando ed avendo contatti frequenti sui social network con diverse comunità di sofferenti di ch nel mondo.
Beh ragazzi, senza voler passare da narcisista patriottico.....non c'è confronto!!!
L'approccio filosofico e no-fear che c'è in questa famiglia non ha eguali al mondo.
Sono sempre più convinto che il capitale umano di questa associazione sia incommensurabile.
p.s.
Italians do It better ;)
Vi voglio bene!
Luca68
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Sten !
Devo proprio dire che hai una capacità espressiva veramente fuori dal comune. Io neanche il 32 vite sarei riuscito a fare una descrizione così precisa di ciò che sono (e penso ognuno sia) dentro.
"Utente Galattico"? Promosso "Utente Cosmico" ! :D
...condividere idee, pensieri, esperienze, rimedi, il sostegno morale... da vita a un qualcosa di veramente grande. O.U.C.H.
Condivido il tuo credo, anche se, come Luca, penso che l' ossigeno ( il "mago di Oz" come lo chiamo in intimità) non debba mancare.
Hardware e Software. Chissà quante volte è satta fatta questa analogia. E noi cosa siamo più HW o più SW ?
La risposta l'hai già data tu. Poco importa se è nato prima il SW o il HW o viceversa, siamo NOI.
Siamo un SW v1.0 che modifica il suo HW per supportare una versione SW v1.1 che rimodifica l' HW .... i ricordi stessi sono connessioni permanenti tra neuroni...quindi è verissimo... il cervello stesso in qualche modo "diventa" ciò che pensa e ricorda.
In questa continua evoluzione, che è poi la nostra vita, il nostro HW ha un baco che non può essere eliminato (per ora), serve una routine SW che quantomeno ne attenui gli effetti.
E qui la psicologia può dare un valido aiuto nella terapia di contenimento/controllo.
Alberto
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...
P.s. mi stò ancora lustrando le unghie per la frase!!!
;D
Ri-Regards
Alberto
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vi amo solo per quello che scrivete......riuscite a dire in poche righe tutto quello che io cerco di descrivere ma mi ci vuole un libro intero.tutti voi siete il mio pensiero ,la mia anima.......baci a tutti voi
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...
P.s. mi stò ancora lustrando le unghie per la frase!!!
;D
Ri-Regards
Alberto
Merita di essere portata a stendardo perchè è la cruda verità...
Sono certo che le Cefalee siano "un male dell'io"...
La CH... Una Bestia Feroce annidata nella nostra testa...
Ridurla ai suoi minimi termini meccanici ne aiuta la terapia sintomatica (cosa che comunque rappresenta sempre la "Prima Emergenza") ma ne fa perdere il quadro d'insieme...
;)
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- Il Dolore è un Segnale d'Allarme:
-> Non devo temerlo
-> il Coraggio è la mia prima Risorsa
-> L'OUCH Italia e Grappolaiuto mi hanno letteralmente cambiato la vita
-> Devo osservarlo
-> Capire come la Bestia si comporti nella mia Testa è fondamentale (conosci il tuo nemico)
-> Devo imparare a tenerlo a bada
-> Dieta e Freddo sono una buona base di partenza (e, con i dovuti aggiustamenti) sono assolutamente sostenibili
-> Farmaci (guai ad abusarne), ora che ho imparato a dosarli al minimo, sono un ottimo ausilio quando si fa più dura
-> Ossigeno: per una mia personale idiosincrasia nei confronti delle Bombole e di tutto ciò che ingombra troppo, io
non lo uso ma lo raccomando vivissimamente.
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Non posso che darti ragione fratello Sten!
Nelle tante osservazioni che la bestia scrive su di me posso solo trascrivere che non ho una causa prima io sono una causa seconda..questo mi differenzia da voi. Il non aver vissuto la mia vita con la bestia mi rende debolmente forte..non ho potuto studiarla nelle varie fasi, nelle sue distorte presentazioni..è là..è qui..mi tiene compagnia da troppo poco tempo per riuscire a farne un'entità fusa con me. Se combattere significa non mollare dico che non ho avuto e non abbiamo avuto scelta. Nei motti poetici o filosofici alla quale sono legata nulla ho trovato che potesse darmi accettazione..in amore scrissi tempo addietro che "noi siamo la malattia, noi siamo il dolore, noi siamo la cura..la CH la vedo così..sai quel sorriso intimo e soddisfatto.. invece ho trovato la ricerca e credo di essermi calata in tal ruolo quasi in maniera ingenua perchè sono partita da una lunga lista di sintomi..e poi ho incontrato voi!
Un pensiero mi aiuta IO NON SONO LA CH.
Esco pure se sono in shadows..chi se ne importa! Al meeting ero con febbre e shadows fisico indubbiamente out! Non ho temuto il dolore perchè farlo adesso tuttavia sono temuta.
Pur sapendo come si muove non riesco tuttavia a bloccarla
pur conoscendone anche i pensieri non riesco a ignorarla
e tempo ai farmaci non ne dedico..le possibilità che l'isoptin tanto usato, certo non ad alto dosaggio per altrui bestoline, non interferisse con la CH erano una considerazione nè bianca nè nera ma grigia..incerto risultato come qualsiasi farmaco può fare..e chiedo a me cos'altro può servire? Sarà dunque questa la mia vita?
Ho analizzato ogni farmaco impiegato per la CH dove agisce e quindi mappatura di apparati, come agisce e quindi interazioni..si è vero influisce psicologicamente parlando..è una scoperta..non penso! Rimango un autodidatta.
Capire il dolore vuol dire solo una cosa calarsi in esso..scoprii il ghiaccio ancor prima di leggere della crioterapia..mi partivano gli attacchi quando mangiavo caldo!
Le domande non necessariamente sono fatte per avere una risposta, nel suo disumano messaggio la bestia indica e voglio vederla almeno stasera una sola regola "accoglimento"
Parlo con me e parlo con lei ma spesso è un monologo senza pagine quasi l'errore di un giornalista che non accende il registratore!
Difficile è sopravvivere ma è facile sorridere. Il sorriso dell'Ouch è una grande terapia.
Vi abbraccio
Maria
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Non era perplessità, bensì stupore, sopratutto nel secondo post, nel rispecchiarmi nel tuo modo di pensare, vedere e vivere la CH.
.....anche dietro ai miei occhi ci sono IO
...e sinceramente non ci sono da da tantissimo tempo, ci sono arrivato grazie a VOI
Da quando vi conosco ho imparato ad affrontare la Bestia
non a subirla
Siete fantastici
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Potremmo stare qua giorni interi a farci domande e a cercare delle risposte.
Secondo me l'unica risposta alla CH è imparare a gestirla e a conviverci, consapevoli che, abbattendosi e facendo le vittime, alimentiamo solo un circolo vizioso che ci porta sempre più a fondo, ma è anche vero che prima di arrivare a questa conclusione bisogna arrivare a toccarlo il fondo, come penso la maggior parte di noi abbia fatto.
Sicuramente un elemento molto importante e al primo posto tra le cose da portarci dietro nella risalita dal fondo, è avere al fianco, qualcuno che ti stia accanto, non per fare chissà che, ma solo per il fatto che ti stia accanto, che sia lì, quando dopo ogni attacco vuoi uno sguardo di comprensione e di certezza.
Al secondo posto bisogna confrontarsi con persone che hanno il tuo stesso problema e da loro trarre la forza per reagire e l'energia per ridere.
Per finire, al terzo posto, non ci si deve "nascondere" dalle persone che ci circondano, inventando mille balle per giustificare alcuni comportamenti e nascondere la nostra situazione, ma al contrario, far capire che nonostante la nostra situazione, non siamo meno di nessuno e nessuno ci deve compatire, conoscendo la situazione e vedendo che comunque ci godiamo i momenti belli della vita, ci devono apprezzare più di prima.
Non puoi pensare di curare il corpo se la mente non si rende conto che è la prima a soffrire.
La forza deve venire dal profondo di ognuno di noi e se cercate, ne troverete più di quanto possiate immaginare.
Sembrerà retorica, ma per me è una certezza.
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...non sono d'accordo,
PENNIENTE !!!!!
la Ch non è una patologia della mente, ma malattia del sistema neurologico principale.....e da nemmeno confondere col dolore mentale aha ha ha
il perchè della CH, e delle motivazioni e meccanismi della sua insorgenza, non ha niente a che vedere su come imparare a gestirla!
a volte bisogna nascondersi e nasconderla , a volte è conveniente, ma poi farà presenza sua comunque!!!
LA FORZA SI TROVA SEMPRE PER ISTINTO DI SOPRAVIVENZA, MA è DI DIFFUSA CONVINZIONE CHE SIA MEGLIO DICHIARARSI SFINITI ESAUSTI DEPRESSI ...ED ULTIMAMENTE HO SENTITO DIRE CJHE Cè ANCHE L'ALTERNATIVA CON L'eUTANASIA????........!!!!!!
LA CERTEZZA PER , ME! CHE TORNA , CHE SONO MALATO, CHE DEVO RESISTE, CHE DEVO COMBATTERE, CONTRO L'INDIFFERENZA LA CONFUSIONE L'IGNORANZA e non è retorica , e non sembra!!!
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e che poi passa........