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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: sara - Marzo 26, 2014, 19:40:10 Mer
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Ciao a tutti ragazzi, sono Sara, come anticipato qualche gg fa, sono in grappolo dal 16 marzo.
Per ora attacchi notturni, mi sveglio sempre intorno alle 3.00
Il dolore non è ancora fortissimo ma devo comunque ricorrere all'imigran spray 20 mg.
La notte scorsa ho provato a inalare ossigeno al massimo (15) per 15 minuti, senza gorgogliatore, con la maschera inviatami gentilmente da voi,
poi sono passata a 8 per altri 10 minuti.
L'attacco era costante, senza "picchi" ma il dolore non è passato e mi sono risvegliata alle 5 facendo uno spray.
Ho sbagliato qualcosa? Contando che il neurologo può visitarmi il 15 aprile, vorrei capire qual'è "il male minore", visto che dal 16 non ho iniziato profilassi ma assumo un imigran spray al dì.
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come profilassi assumi del magnesio ogni mattina e aiuta l'ossigeno con cubetti di ghiaccio( ottimi quelli fatti con i sacchettini di plastica ) da porre sotto il palato dalla parte dolorante durante l'inalazione, ricorda che l'ossigeno va a spirato al massimo, devi essere certa di aspirare solo ossigeno.
casper ;)
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Il ghiaccio aiuta molto anche messo alla giugulare,
Respira ossigeno stando seduta.
Facci sapere ;)
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Buongiorno a tutti..Sto assumendo magnesio e stanotte ho abortito un attacco con l'ossigeno ma il secondo attacco (dolore atroce) non passava con imigran spray quindi ho riprovato con O2 e ghiaccio sulla giugulare...passato. Dopo piangevo come una bambina. Sono 2 settimane di grappolo e nemmeno un giorno di mutua. Sono uno zombie ma tengo duro! Grazie i vostri consigli sono tanto preziosi. A presto
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scusa la domanda, ma perchè usi imigran spray? il penkit è molto più efficace, si può dimezzare la dose utilizzando così meno farmaco
casper ;)
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Forza Sara, tieni duro. Ghiaccio ossigeno e nessuna paura!!! Tu sei più forte di lei!!!
Siamo tutti con te
Luca68
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Sii forte Sara e continua come stai facendo!
Lo so è terribile ma passerà! Se l'02 non scema l'attacco prolunga l'inalazione fino a quando lo senti sciogliere, non sempre bastano i 15 min e l'abbinamento al ghiaccio è ottimissimoo!
Ti abbraccio
Maria
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Ciao a tutti! Casper, non uso il penkit perchè, la prima volta (e l'unica) lo usai 5 anni fa, in piena notte, l'attacco era appena iniziato, molto sopportabile...Ho sentito il farmaco risalirmi su dalla coscia fino alla testa...3 secondi netti e l'attacco è sparito (bellissimo per carità) però sono caduta in ginocchio e il cuore ha iniziato a battere all'impazzata...Mi sono spaventata.
Il giorno dopo ero superimbambita e, insomma, da quel momento utilizzai lo spray. Non ho mai provato a dimezzare la dose.
Per mia personale esperienza, i primi anni di ch utilizzavo rilamig 2,5 mg e mi ha sempre (o quasi ) estinto gli attacchi. Come profilassi ho usato per anni fluxarten (non va bene per la ch scoprii poi a Pavia). Infatti gli attacchi facevano il loro corso, per circa 1 mese e mezzo all'anno. Comunnque utilizzo il rilamig solitamente solo per l'emicrania ma spesso ha funzionato sulla ch. (anche se per il neurologo era impossibile).
Altra cosa che ho notato, ogni volta che ho intrapreso profilassi (cortisone e verapamil) e verapamil (l'anno scorso), i grappoli sono degenerati, ingestibili, insomma, nella mia vita ho patito molto a livello di dolore e paura, ma le profilassi fino ad ora non mi sono servite.
Quest'anno non l'ho intrapresa, spero di non pentirmene, ma devo cercare di capire.
Inoltre volevo chiedervi, ho iniziato la bombola di O2 da 3300l 1 settimana fa, ho 1 attacco a notte, lo inalo per circa 30 minuti, però sta finendo!!! Possibile mi sia durata così poco? Il mio medico penserà che sono matta!! Serena notte a tutti!
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comincio dal fondo, se ne usi 30 minuti per 15 lt ad attacco ti partono mediamente 450 lt a botta, con 3300 lt sono 7 attacchi, durante il grappolo io ho sempre due bombole da 3000 in modo da non rimanere mai senza.
E mia opinione personale escludere sempre il verapamil per una ch episodica, poi c'è chi si trova bene ma a molti, sottoscritto compreso, da più danni che benefici.
casper ;)
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Il calcolo non fa una piega! Più dura l'inalazione ad alto flusso e prima finisce l'02!
Sara fidati sempre a coppia le bombole ;-) e non spaventarti in periodi bui ho svuotato una bombola intera in mezza giornata!
Ammiro molto la scelta che hai fatto e se anche tu hai notato che alcuni farmaci ti facevano stare peggio provare con questo approccio porterà solo benefici..
Sii forte
Maria
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Forza Sara sei più forte tu ;D
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Ciao! Stasera ho qualche problema a scrivere perchè una mano è occupata a schiacciare la mia tempia dx, appena mollo la presa una "pinza virtuale" comincia a pizzicarmi insistentemente" quell'immaginario nervetto" all'interno del mio mezzo cranio dx, con conseguente lacrimazione, rinorrea, una fontana insomma!! :)
Questa è la punizione dato che stamattina ero quasi in festa visto che ero convinta di aver avuto un "minigrappolo" di 2 settimane, come solo una volta anni fa mi successe!! Speranzosa come non mai, dopo il mio abituale caffè, mi sono ricreduta...
Dopo una giornata di fitte lancinanti, dovevo aspettarmi il pesce d'aprile serale!
Un bell'attacco è arrivato alle 19 ma dopo uno spray (non ero a casa e quindi niente O2), è scemato...
Ora però il "vermetto" molesto continua a torturarmi e quindi rimarrò molto calma sperando di finire la mia terza settimana lavorativa "in grappolo", senza assenze!!
Col mio capo che puntuale, ogni 2 per 3 mi chiede: "allora sei guarita? allora l'agopuntura"?.... Allora sai dove glieli metterei gli aghi? :-X
Auguro una buonanotte a tutti voi
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Buongiorno a tutti, volevo ---chiedervi un consiglio.. Sono (come anticipato ieri) nella fase del grappolo dove inizia a pulsarmi la tempia e (tipo ora) se la schiaccio col dito il dolore si allevia notevolmente..questo dolore continua tutto il giorno e rimane abbastanza costante, visto che non posso passare un giorno intero pigiandomi la tempia, cosa faccio? L'ossigeno e ghiaccio stanotte non hanno funzionato e così ho fatto uno spray alle 3. Ora ho dinuovo male forse va meglio difmetrè per non rifarmi un imigran? è un dolore snervante ed incessante!!!
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Ciao Sara, per il dolore incessante di sottofondo tra un attacco e l'altro prenditi un antinfiammatorio qualunque, nel mio caso è efficace. Per gli attacchi continua con l'ossigeno aumentando un po finchè non ti passa e se proprio non funziona vai con il tuo spray.
Anche io spesso ho dolore tra un attacco e l'altro e me lo faccio passare con qualche antinfiammatorio.
Anche durante l'attacco comunque trovo un po di sollievo se premo la tempia o la linea del dolore che parte dalla base del collo dietro e sale man mano fino alla testa sopra e arriva all'occhio...tengo premuto sposto ghiaccio o mano dove sento che si sposta il dolore...
E' una "vitaccia" gestire il grappolo, ma cara sii forte vedrai che insieme ce la facciamo meglio :-*
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Grazie Barbara! Dopo un'ora di pigiatura incessante della tempia, incredibilmente il dolore è scemato! Prima volta che mi succede! :D. Provero' con un semplice antinfiammatorio anche se lo scorso grappolo funzionava a stento indoxen 50 mg! Quest'anno sembra più gestibile non so... Nel caso in cui l'antinfiammatorio non faccia effetto cosa faccio? Prendo altro?
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Sara su di me funzionano benissimo per questo tipo di dolore tra attacco e l'altro anche i massaggi shatsu che allentano la tensione. La terapista mi tratta il nervo vago e ne traggo sempre giovamento. Mi capita spesso di avere una vera e propria nevralgia che dura anche qualche giorno, prendo antinfiammatori da banco diciamo e vado subito a fare il trattamento.
Ormai mi conoscono da tanti anni e sanno come trattare questi strascichi che lascia la CH.
Puo capitare che per tutta l'ora di trattamento si soffermi sulla mia tempia, guancia, denti e collo...fino ad arrivare al collo dietro dove sento la partenza della nevralgia....e poi voilà passato!!!
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Buonasera a tutti ragazzi...Volevo aggiornarvi su come sta andando (anzi, su come è andato) questo mio grappolo primaverile.
Il 16 marzo ho avuto il primo attacco...Da lì in poi, ho avuto un attacco a notte (a volte usando l'O2 e ghiaccio dopo 2 ore l'attacco tornava), con imigran spray invece no.
Ho rifiutato di assumere verapamil 120 mg (ed altre eventuali profilassi) visto che l'anno scorso, dopo aver iniziato tempestivamente l'assunzione di questo farmaco, arrivando a 360 mg/dì....so solo io cosa ho passato.
Comunque, per finire il discorso, questo grappolo, rispetto ad altri, è stata una passeggiata....L'ultimo attacco l'ho avuto il 4 aprile....
Premettendo che questa bestiola fa ciò che vuole (non voglio illudermi di essere riuscita a gestirla, anche perchè, ho paura a dirlo ma non avevo un grappolo così breve da anni), questa volta ho voluto lasciarle fare il suo corso, esattamente come ho sempre fatto prima di iniziare ad assumere profilassi che "intercettavano" gli attacchi...
Prima di tutto ho avuto veramente poche shadows, ho evitato la stanchezza e la spossatezza e gli ecg pre e post verapamil...HO NUOTATO!! (cosa che smetto di fare per almeno 3 mesi quando inizio a stare male). Sono andata a lavoro assonnata e stanca (ok per 3 settimane ho dormito male) ma di giorno mi sentivo una tigre senza shadows.
Sono riuscita a vedere il neurologo solo ieri perchè prima non c'era posto. Gli ho detto che ero ormai in remissione e che ho assunto magnesio, O2, crioterapia e imigran spray e nessuna profilassi.
Mi ha consigliato per la prossima volta uno scalare di cortisone partendo da 75 mg, zomig spray ( a pagamento) , imigran fiala (che imparerò a dimezzare e con un po' di coraggio proverò a usare dinuovo) e O2 a 10l/min per 15 min (dopo che gli avevo esplicitamente detto che riuscivo ad abortire gli attacchi solo con 15 l/min...Bah....a volte non capisco proprio i medici, fan tutto loro!!) Nei farmaci consigliati da lui non mi ha nemmeno messo l'imigran spray (che utilizzo da anni e quest'anno ha funzionato bene, si è un po' lento ma se mi sparo una fiala per strada cado perterra!!)
A volte rimango perplessa...
Concludendo, per mia esperienza personale (sono episodica) il grappolo deve sfogare. E' doloroso, incompatibile con un ritmo di vita "normale", ti manda nel panico...Ma fino ad ora i farmaci mi hanno solo allungato, peggiorato, fatto degenerare i grappoli.
Scusate le tante informazioni ma sono un po' assonnata.
Volevo ringraziarvi per l'ennesima volta perchè mai nessun neurologo è riuscito in tanti anni ad aiutarmi (soprattutto dal punto di vista psicologico!!!!) come avete fatto voi.
Grazie a Luca per la maschera! E a tutti voi per i consigli.
Ho meno paura :) Buonanotte a tutti :)
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Sara felicissimo di leggere che sei uscita da questo grappolo, dalla tue parole si evince la forza che hai e la consapevolezza con la quale hai deciso di mettere al bando alcuni farmaci.
Concludendo, per mia esperienza personale (sono episodica) il grappolo deve sfogare. E' doloroso, incompatibile con un ritmo di vita "normale", ti manda nel panico...Ma fino ad ora i farmaci mi hanno solo allungato, peggiorato, fatto degenerare i grappoli.
Scusate le tante informazioni ma sono un po' assonnata.
Volevo ringraziarvi per l'ennesima volta perchè mai nessun neurologo è riuscito in tanti anni ad aiutarmi (soprattutto dal punto di vista psicologico!!!!) come avete fatto voi.
Concordo è difficile riuscirci soprattutto quando il grappolo dura tanto 1-2-3 mesi.
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Ecco una bella notizia!! Non pensare ai medici che non ti capiscono come paziente! La tua esperienza può insegnare a tutti noi ma soprattutto a te come gestire il dolore.
Un medico che non conosce nemmeno un'emicrania non può capire e figuriamoci se capisce la CH! Non pensare il mio dire sia denigratorio ma con la poca esperienza che mi ritrovo ho capito che ascoltarsi è la prima e vera medicina che dobbiamo imparare ad assumere!
I farmaci a volte aiutano altre no..e per il sostegno psicologico..che ci stiamo a fare noi?
Siamo sempre qui!
Ti abbraccio forte forte
Maria