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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: Vittorio - Luglio 22, 2013, 21:37:55 Lun
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Negli ultimi miei post vi avevo descritto una situazione molto critica, con diversi attacchi notturni e molti anche di giorno, fino a sembrare perfino sfiduciato (per la veritò, un po' lo ero).
Poi è successa una cosa "strana".
Da qualche giorno ho avuto un "grave" ascesso dentale, curato con OKi e Tachipirina per i sintomi, poi con l'antibiotico.
Ho preso così tanti antidolorifici che mi sembrava inopportuno prendere anche l'Isoptin.
E come d'incanto, ancora prima di prendere l'antibiotico, gli attacchi spariscono. Sono ormai due giorni che non li ho.
Purtroppo non sono così ottimista da pensare ad una remissione, che tra l'altro non so cosa sia, ma intanto mi godo il momento.
Vengo alla domanda.
Quando quattro anni fa feci un incidente di moto, in ospedale mi prescrissero un antibiotico (di cui non ricordo il nome) che, appena preso mi scatenò attacchi violenti e continui. Così chiesi di cambiare antibiotico e mi prescrissero Rocefin - fiale - e la situazione attacchi migliorò.
Così da allora, quando ho un'infezione che necessità di antibiotici, chiedo al medico di prescrivermi il Rocefin.
Ma a parere del medico e anche leggendo in rete, il Rocefin è un antibiotico molto potente, eccessivo per patologie che richiederebbero antibiotici più... blandi. Oltre al fatto che Rocefin esiste solo in fiale e le iniezioni sono dolorosissime (inutile dire che ho i glutei già estremamente bucherellati da anni di Imigran).
Vi chiedo: quale altro antibiotico vi è capitato di usare quando eravate in grappolo che, con certezza, non ha influito negativamente sugli attacchi?
Grazie
Vittorio
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Ciao Vittorio non ho notato nessuna influenza sulla CH da parte degli antibiotici sia con ceftriaxone ( rocefin), amoxicillina e acido clavulanico e con la ciprofloxacina ( antibatterico).
Forse forse la sospensione dell'isoptin ha interagito in qualche modo..magari sparisse tutto!! Wow
Da quanti giorni non stai assumendo l'isoptin?
Il rocefin è molto potente..cavoli anche doloroso!
Ti abbraccio
Maria
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nemmeno io ho notato che ci siano sinergismi fra antibiotico e cafalea. Di certo l'alcol scatena attacchi feroci e una volta anche una medicina per abbasse la pressione (fra l'altro c'era l'indicazione sul bugiardino, ma la mio medico di base frega qualcosa? no la sua preoccupazione è prescrivervi due fiale di Imigran la settimana)
Da oggi sono di nuovo in terapia con il verapamil e credo smetterò presto di dormire del tutto (fra cortisone, verapamil ecc. ) QUando passerà dovrò fare un restyling completo.
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gli ultimi miei tre grappoli sono partiti dopo l'assunzione di antibiotici....3 su 3
casper ;)
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da episodico, è raro che io abbia un attacco... ma in generale è molto più raro che io prenda un antibiotico. Quindi non posso darti l'aiuto che cerchi.. :(
ciao ;)
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gli ultimi miei tre grappoli sono partiti dopo l'assunzione di antibiotici....3 su 3
casper ;)
E io che non li prendo mai gli antibiotici, chi devo incolpare? :-[
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Non ricordo l'ultima volta che ho preso un antibiotico, quindi non saprei dirti.
Comunque goditi questo momento
:D
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Aggiornamento.
Avevo ragione a non essere ottimista; infatti, dopo due giorni e una sola notta, è tornata anche più feroce di prima, forse perché ho smesso con l'Isoptin.
Infatti, ho deciso di seguire il consiglio che mi diede Luca73 a Roma, cioè di smettere con l'Isoptin nella speranza che io possa tornare episodico come mi diceva è successo a lui.
Ma intanto sono arrivato fino a 7 attacchi nelle 24 ore; non mi succedeva ormai da tanto.
Ma voglio provarci lo stesso e così ho cominciato oggi un ciclo di cortisone, l'unico ormai che mi stronca gli attacchi; e vediamo come andrà.
Un saluto a tutti
Vittorio
P.S.: sorridevo pensando alle volte in cui ai nuovi arrivati diciamo che in questo forum potranno trovare tanti consigli per affrontare meglio il dolore e poi scopriamo che anche noi veterani della CH siamo attenti ad ascoltare esperienze e consigli e, spesso, li mettiamo in pratica
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Vittorio, è la grande forza dell'Ouch... avere a disposizione tante esperienze a cui attingere nella speranza di trovare la via giusta.
Approvo al 100% il tentativo che stai intraprendendo, sono sicuro che eliminare dal tuo organismo l'isoptin non possa che portarti giovamenti anche se la strada è vorticosa e dolorosa ma leggo che già hai affilato le armi e il cortisone può veramente aiutarti molto secondo me.
facci sapere come procede.
casper ;)
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Vittorio,
ti ho mandato un messaggio privato.
;)
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Aggiornamento.
Avevo ragione a non essere ottimista; infatti, dopo due giorni e una sola notta, è tornata anche più feroce di prima, forse perché ho smesso con l'Isoptin.
Infatti, ho deciso di seguire il consiglio che mi diede Luca73 a Roma, cioè di smettere con l'Isoptin nella speranza che io possa tornare episodico come mi diceva è successo a lui.
Ma intanto sono arrivato fino a 7 attacchi nelle 24 ore; non mi succedeva ormai da tanto.
Ma voglio provarci lo stesso e così ho cominciato oggi un ciclo di cortisone, l'unico ormai che mi stronca gli attacchi; e vediamo come andrà.
Un saluto a tutti
Vittorio
P.S.: sorridevo pensando alle volte in cui ai nuovi arrivati diciamo che in questo forum potranno trovare tanti consigli per affrontare meglio il dolore e poi scopriamo che anche noi veterani della CH siamo attenti ad ascoltare esperienze e consigli e, spesso, li mettiamo in pratica
hai tutto il mio appoggio e la mia stima Vittorio ;)
l'abbandono del verapamil è stato anche per me un grande sollievo...non è stato facile ma è stato come liberarsi da un'altra bestia dentro la bestia.
Resisti e fai tesoro dei consigli degli ex cronici che, vedo con piacere, ti stanno accanto.
Luca68 & CO
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...
Vittorio come stai?
Abbraccione
Maria
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Ciao Maria
tutto sommato va abbastanza bene. Oggi è un mese esatto che ho smesso con il Verapamil e 10 gg. senza Deltacortene.
Praticamente, non sto prendendo più alcun farmaco e ho notato in questo mese che non è cambiato nulla.
Ho sempre quei 2-3 attacchi notturni che combatto con ghiaccio o osigeno e, proprio quando non c'è nulla da fare, con una dose da 1/3 di Imigran. Ho notato pure che sono diminuiti notevolmente gli attacchi pomeridiani.
A questo punto, mi rendo conto che prendevo inutilmente l'Isoptin e chissà da quanti anni. Bene ho fatto quindi a seguire i consigli di chi mi diceva di tentare di smettere.
Naturalmente, coltivo sempre la speranza di tornare episodico.
Un abbraccio a te e un salutone a tutti
Vittorio
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;)
insisti, il tempo è il tuo alleato, alla lunga la bestia si stanca !!!!!e regredisce !!!! :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\
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Ciao Maria
tutto sommato va abbastanza bene. Oggi è un mese esatto che ho smesso con il Verapamil e 10 gg. senza Deltacortene.
Praticamente, non sto prendendo più alcun farmaco e ho notato in questo mese che non è cambiato nulla.
Ho sempre quei 2-3 attacchi notturni che combatto con ghiaccio o osigeno e, proprio quando non c'è nulla da fare, con una dose da 1/3 di Imigran. Ho notato pure che sono diminuiti notevolmente gli attacchi pomeridiani.
A questo punto, mi rendo conto che prendevo inutilmente l'Isoptin e chissà da quanti anni. Bene ho fatto quindi a seguire i consigli di chi mi diceva di tentare di smettere.
Naturalmente, coltivo sempre la speranza di tornare episodico.
Un abbraccio a te e un salutone a tutti
Vittorio
te lo dicevo al meeting Vittorio, butta via tutto..disintossica il tuo corpo!
mi da un enorme piacere leggere questo tuo post ;)
episodico è una parola che uso anch'io ma mi piace poco, comunque vedrai che tornerai ad avere remissioni, e remissioni e ancora remissioni....tu non tornerai episodico, tu tornerai libero!
ti voglio bene Vittorio, continua così!
un abbraccio a te e famiglia
Luca68
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Caro Vittorio
essendo ipertesa da anni ho sempre assunto farmaci per abbassare la pressione, quando ho scoperto (udite udite) che ero anche cefalgica, ho sostituito il farmaco ipotensivo che prendevo con il Verapamil (a dosaggio bassissimi: 40 mg?) e, come ultima spiaggia in un periodo in cui ero depressa per fatti miei hi aggiunto il sereupin (antidepressivo) Come sa tutto il mondo Ouch, dopo l'ultimo attacco la neuro mi ha dato verapamil 240, aggiunto ai farmaci che prendevo abitualmente. Ho terminato il ciclo e adesso prendo la metà della dosa abituale di ipertensivo e continuo con il Sereupin che mi pare funzioni. Anche la Neuro mi ha detto che l'antidepressivo aiuta e devo dire che non effetti collaterali devastanti. Lo so che sei contro la terapia farmacologica (ma perchè il delta sì e il verapamil no?), ma informati se gli antidepressivi ti potrebbero aiutare, per me sono stati una svolta, almeno i ldolore è più contenuto.
Tieni duro
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Lo so che sei contro la terapia farmacologica (ma perchè il delta sì e il verapamil no?), ma informati se gli antidepressivi ti potrebbero aiutare, per me sono stati una svolta, almeno i ldolore è più contenuto.
Tieni duro
Non sono contro la terapia farmacologica, anzi... fino a non molto tempo fa ne ero un sostenitore, ma quando mi sono accorto che probabilmente per quelle terapie sono diventato cronico e che non mi alleviano un bel niente, sentiti alcuni amici al meeting di Roma ho deciso di smettere.
Al momento non sto prendendo nessun farmaco, ma se proprio dovessi prendere qualcosa, opterei per il Deltacortene per due semplici motivi:
1) è l'unico farmaco che mi dà effetti benefici tangibili, cioè nei primi giorni della terapia gli attacchi scompaiono salvo riapparire dopo qualche giorno; e quindi, quando mi accorgo che non ha più effetto comincio a scalare e smettere;
2) è un farmaco "generico" (nel senso che non è specifico per la CH e basta) e quindi non dovrebbe influire sulla cronicità.
Ma ti ripeto, a rischio di diventare monotono, farò il possibile per non prendere più alcun farmaco. E vedremo come andrà.
E' dura, ma devo farcela.
Vittorio
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te lo dicevo al meeting Vittorio, butta via tutto..disintossica il tuo corpo!
Ciao Luca
la mia decisione di buttar via tutto è nata proprio al meeting ascoltando la tua esperienza, quella di Rodolfo, di Luca73 e altri.
E di questo, naturalmente, vi ringrazio tutti.
L'unico rammarico è che ho cominciato a fare a meno dei farmaci proprio in un periodo di "bilaterale", ma tant'è... devo farcela lo stesso.
Ricambio il tuo abbraccio... allargato. A presto
Vittorio
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Sono con te, amico nostro.
Come sta andando ?
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Caro VIttorio mi sconvolgi! Oltre che cronico sei diventato bilaterale? Non c'è fine al peggio.... Tanti auguri, a me il delta faceva passare subito gli attacchi (salvo poi ripresentarsi) adesso nemmeno a 75 mg riesce a sopprimerli, in compenso ci è riuscito in Verapamil (anche se non mi entusiasma). Sono a due mesi dall'inizio del grappolo e di finire non se ne parla, anche se gli attacchi sono sopportabili, basta il ghiaccio a calmarli. Lo so che prima o poi passeranno, ma è una vera tortura non essere padroni di se stessi e dover girare con siringhe e pastigle e dover spiegare al prossimo che stai male, anche se per loro (tranne pochi intimi) non ti sta succedendo nulla. Ma perchè lo dico a voi che lo sapete? Spero che tu stia un po' meglio
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Sono con te, amico nostro.
Come sta andando ?
mi unisco alla domanda di Aelx...
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Ciao a tutti, amici
se dicessi che sta andando bene, direi una bugia.
Al momento non posso fare altro che accontentarmi; passo giornate quasi sempre libere da attacchi e notti a volte da incubo, altre notti con un attacco, al massimo due, affrontati facilmente con ossigeno.
L'unica buona notizia è che continuo imperterrito a non prendere farmaci di profilassi. Ormai sono deciso ad andare avanti così, sperando che la situazione migliori.
Vi terrò comunque aggiornati sulla situazione.
Un saluto a tutti
Vittorio
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Caro VIttorio mi sconvolgi! Oltre che cronico sei diventato bilaterale? Non c'è fine al peggio....
Eh sì, cara Marina
la mia Ch è iniziata con l'interessamento del lato Dx, poi verso il 2005 è improvvisamente passata a Sx.
Due anni di alternanza fra destra e sinistra (quasi come il governo italiano :)) finché un bel giorno si presentano i primi attacchi "bilaterali", cioè con interessamento contemporaneo dei due lati. E vi garantisco che sono terribili, molto più atroci di quelli "normali".
Sono periodi difficili quelli in cui ti arrivano attacchi da destra e da sinistra, per fortuna poi uno dei due lati va in remissione e così resta attivo l'altro lato.
La mi considerazione in merito è: se ci sono periodi di attacchi bilaterali e periodi di remissione di uno dei lati, ma perché cavolo non ci sono periodi di remissione ilaterale??? Mah, misteri della CH.
Quanto a girare con le iniezioni sempre in tasca, ormai sono anni che lo faccio che è diventato un gesto automatico prenderle prima di uscire di casa. Quello che un po' scoccia sono le domande stupide della gente quando ti vede star male o quando sa della tua sofferenza.
Anzi, vi faccio sorridere raccontandovi quello che mi è successo un mese fa.
Una visita di un conoscente a casa mia; io ho l'abitudine di mettere in giardino i vuoti delle bombole di ossigeno. Questo le vede e mi fa: "Ehi, Vittorio... hai cominciato a fare il sub?"
Senza parole!
Ciao Marina... vedrai che prima o poi la sconfiggiamo
Vittorio
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Ciao Vittorio! come stai? La pesca subacque ti giova? Buffa, veramente buffa! oggi è la prima risata e di questo ti ringrazio. Ho appena finito di scrivere che c'è chi sta peggio di me e me lo confermi: non oso pensare cosa voglia dire sopportare lo stesso dolore da due lati, grazie per le informazion iche mi hai dato e tanti auguri di, quantomeno, riuscire a sopportate la ch, se poi riesci ad ammazzarla diccelo: facciamo una strage.
Un abbraccione