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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: cristiano2013 - Giugno 24, 2013, 13:01:30 Lun
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sono a 5 giorni di attacchi continui e sempre più intensi
anche anni fà ne soffrivo ma era stato sempre gestibile
Ultimamente il mal di testa è diventato sempre più intenso e insopportabile parte dall'occhio e mi si localizza enlla parte sinistra
Oggi vado dal medico e vedrò cosa fare
Intanto chiedo aiuto voi e come fate a gestire gli attacchi forti
grazie
cristiano
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Ciao Cristiano ritieniti fortunato per due motivi: il primo è perche tu hai 19 anni e sei consapevole di soffrire di CH visto che ci sono persone che gli viene diagnosticata dopo anni ed anni di sofferenza, il secondo è perchè sei arrivato nel posto più sicuro dove prendere(e non solo) informazioni sulla CH.
Leggi più che poi sul forum e troverai tutto quello che ti può interessare per come superare gli attacchi e i grappoli veri e propri.
Di dove sei ?
Ciao a presto.
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son odelle marche
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Sn al secondo attacco il poco mi era passato una mezzoretta fà aiutatemi sto x sbattere la testaaaaaaaaaa
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Prova a seguire l'indicazioni sul forum sulla terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio e andare dal tuo medico curante a farti prescrivere l'ossigeno e prenota una visita da un neurologo che capisca di CH. Queste sono le cose che farei al posto tuo.
Ciao a presto.
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tra poco vado dal medico ma a cosa serve l'ossigeno?
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tra poco vado dal medico ma a cosa serve l'ossigeno?
Ciao Cristiano benvenuto in famiglia...
L'ossigenoterapia e la terapia di prima scelta per la fase acuta, se usato bene aiuta a non soffrire troppo, vedi link...
Ossigenoterapia per la CH
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
Le linee guida Europee la dichiarano come terapia di prima scelta senza lati collaterali, vedi link...
Linee Guida Europee per la CH
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7355.0
Per qualsiasi cosa siamo a tua disposizione...
Don
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sn al 3 attacco e ogni attacco è sempre più intenso :'(
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terzo attacco finito speriamo non cominci il quarto uff
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Grazie Claudio,
mi hai preceduto,meglio di te ......chi altro ?
A presto.
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sono stato dal medico risonanza magnetica e visita neurologica
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Mi spiace dirlo, ma non basta un.... neurologo.
E' necessario che sia uno specialista in cefalee... meglio ancora se fa parte di un centro cefalee.
Giorni fa mi è capitato di parlare con una persona che da anni soffre di "mal di testa" non meglio identificato.
Si è rivolta ad un neurologo il quale ha prescritto una tac e intnato: niente cioccolato, niente alcool e in generale niente alimenti che possano favorire l'emicrania. Tutto qui.
Ecco la diagnosi di un neurologo generico
In definitiva, a questa persona ho consigliato un centro cefalee per capire di cosa si tratta esattamente (a prima vista non sembra CH)
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si visita neurologica alc entro cefalee
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ciao Cristiano
ben approdato in questo forum,
leggi le linee guida che ti ha linkato Don, e mi raccomando... se proprio non vuoi prendere medicine specifiche (ma qualche Imigran di scorta tienilo sempre in casa),
vai con l'integratore di magnesio (che dovrebbe ridurre l'intensità degli attacchi), metti tanto ghiaccio in freezer (per usarlo come suggeriscono Rodolfo) e soprattutto fatti prescrivere l'ossigeno. Poi chiedici pure le mascherine specifiche (al 100% di purezza) che hanno migliori risultati (io ne ho una mi avanza, posso spedirtela, se vorrai).
Inoltre vorrei sottolinearti questo: anche a me, come a te, è cominciata verso l'adolescenza... Non lasciare che il dolore, o la paura del dolore, cambi la tua vita
mi sento di GRIDARTELO: qualsiasi cosa succeda, le tue scelte saranno le Tue scelte, non permettere mai che i tuoi sogni vengano distrutti o compromessi.
Oggi ho 39 anni e 3 figli... e continuo a lottare (saltuariamente), mi inca@@o con (come) la "bestia", ma non mi perdo mai d'animo.
Resta sintonizzato con noi! ;)
Un abbraccio
Carmine
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grazie cmq è il 6 giorno 2 attacco carmine il medico mi ha detto di fare la visita neurologica al centro cefalee più RM cervello e troncoencefalo ma io mi sono fatto autodiagnosi ed è grappolo
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SI è risvegliata la "bestia! 3 attacco della giornata sclerooooooo
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occhio alle autodiagnosi !!!!!
sei giovane!!! saresti molto fortunato a farti una diagnosi di CH!!!!cè gente e neurologi che ci impiegano anni.
non metto in dubbio il tuo dolore, ma ti consiglio di non passare a combattere la Ch solo resistendo!!!!!! cosi vince lei!!!
le armi ci sono vanno gestite e sapute gestire, ma cosa più importante è avere una diagnosi certa!!!
tienici informati.
a presto.
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intanto vedo come evolve poi vedrò il da farsi ok? cmq non so che medicine prendere consigli?
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il mio consiglio è per il momento non usare medicine per il sintomatico, ma solo terapia del freddo e-o ossigeno.!!!!!
a presto.
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in che senso sintomatico
saluti
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sintomatico nel senso dell'attacco vero e proprio al momento.
differente,
le terapie ""preventive"" e di "appoggio" per i grappoli, con cortisonici, ecc ecc.
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...
Ah ecco Cristiano ti leggo anche qua!! Sono lenta a certe cose..segui le indicazioni di RRODOLFO grazie a lui riesco a riuscire con una certa tranquillità vado di ghiaccio se sono fuori a fare un giro!! Le medicine al momento accantonale. Ci aiuteresti se ci parlassi del tuo dolore, di come si manifesta, di quanto dura, come ti fa sentire e le reazioni che ti fa vivere, cosa hai notato che è fattore scatenante e cosa lo attenua. Le autodiagnosi non aiutano e alla CH assomigliano altre TACS..facciamo attenzione ai sintomi e compilare un diario della cefalea non sarebbe proprio una brutta idea!
Quando iniziai a stare male ho rifiutato l'idea fosse CH, avevo informazioni tantissime sull'emicrania e pensavo fosse un suo aggravamento ma non sulla bestia ed ho atteso parecchi mesi prima di farmi vedere in un centro cefalee non per paura ma per rifiuto. Intanto compilavo il diario e imparavo ad amare il ghiaccio ed il freddo, ed imparavo ad amare l'02 come ho imparato ad amare i fratelli e le sorelle che ho trovato qui! Grazie a loro ancora oggi non crollo e se per scrivere uso il ghiaccio oggi va bene, se per sopravvivere ho bombole sparse sui piani di casa oggi va bene..difficile ma..fai tu..
Sii forte
Maria
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cara maria il dolore è sempre dal 7 in su prende dall'occhio va sul lato destro e arriva fino a dietro ed aumenta qualche attacco dura anche delle ore e non riescoa stare calmo e per ora rifiuto di andare ad un centro cefalee è un dolore che trapana e mi mette in seria difficoltà nel rapporto con altri
Comunque molto spesso cerco di comprimere 9i vasi sanguigni e la notte verso le 3 mi risveglio per il dolore ma cerco di ignorarlo
Per ora non ho trovato i link utili al ghiaccio e non so come fare per placare il dolore solitamente mi agito e divento intrattabile e mi sento la testa enorme
Inoltre molto spesso causa mal di testa non ho nemmeno fame e di solito cerco di placarla cont achipirina 1000 che fa poco
Il dolore infine mi fa sentire spossato e debilitato molto debilitato
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Secondo attacco intensità 8
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Cristiano lo sappiamo tutti che combattere contro la ch è arduo ma già avere la consapevolezza di soffrirci è fondamentale visto che la maggiore parte di noi ha raggiunto la consapevolezza di soffrire di CH dopo anni di sofferenze e pene sperimentando farmaci e cure che spesso e volentieri creavano danni ulteriori a quelli già esistenti a causa del nostro male.
A proposito da chi ti è stata diagnosticata la CH ?
Poi per quello che riguarda gli attacchi leggi sul forum dell'ossigenoterapia e dell'acqua-freddo-ghiaccio. A tanti di noi evita l'assunzione di farmaci.
A tal riguardo prendere la tachipirina 1000 per un attacco di CH è inutile, non serve a niente.
Leggi sul forum più che puoi, solo qui troverai tante dritte dall'esperienze di tutti noi.
Ciao a presto.
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mi è stata diagnosticata alla fine della terza media dal medico di base perchè avevo dolori lancinanti ma era un attacco al giorno gestibile ora la cosa si è aggravvata
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Terzo attacco
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Avere un diaro sugli attacchi è utile per te, così vedi col tempo come evolve la tua CH, il periodo degli attacchi, durata,virulenza dolori postumi e così via.
Adesso come va meglio dopo l'attacco di mezzogiorno ?
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Era finito e ora ne è iniziato uno più violento
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cristiano,
possibile che in questi anni il medico non ti abbia almeno provato a dare un forte antinfiammatorio, tipo l'indometacina (indoxen), che sebbene non specifico, aiuta nel dolore.
Per questo grappolo con attacchi così frequenti e soprattutto a distanza così ravvicinata, o impari ad usare bene il ghiaccio (nell'altro post ti ho mandato il link), o ti procuri l'ossigeno
oppure devi poter tamponare con farmaci che hanno un potente effetto (triptani come Imigran sottocutaneo) o Zomig (sublinguale) o Indoxen (supposte)...
detti in ordine di efficacia e livello di evidenza scientifica.... FACCI SAPERE QUANDO E COME E' andata la VISITA NEUROLOGICA
ciao
carmine
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Cristano quando stai meglio prova a chiamarmi 335-5465545.
Ciao.
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X carmine prima gli attacchi erano più gestibili ed erano 1-2 al giorno intensità 5
negli ultimi due anni sempre più ravvicinati e insopportabili intensità 8
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scusa, ma non capisco hai attakki ogni 20 30 minuti!??
la tachipirina non ti fa niente anzi si !!!!
Gli effetti collaterali della tachipirina
Esiste una letteratura medica che riguarda il paracetamolo che risale già al 1967 ( cfr Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics 156, 285, 1967), che spiega quali sono gli effetti collaterali del principio attivo della tachipirina alle dosi terapeutiche: vertigini, sonnolenza, alterazioni ematologiche, secchezza orale, problemi di accomodazione, nausea, vomito, fenomeni allergici, tipo glossite (lingua gonfia) orticaria, prurito, arrossamenti cutanei, broncospasmo, porpora trombo-citopenica.
Questi effetti collaterali della tachipirina sono stati riportati anche circa vent’anni fa in un libro del dott. Roberto Gava (l’Annuario dei Farmaci), dove aggiunge che il paracetamolo possiede anche un’elevata tossicità acuta dose-dipendente con gravi effetti epatici, ittero ed emorragie, e la possibilità di avere una progressione verso l’encefalopatia, il coma e la morte.
Inoltre la tachiprina può causare insufficienza renale con necrosi tubulare acuta, aritmie cardiache, anemia emolitica, agranulocitosi, e pancitopenia.
Gli effetti tossici della tachipirina
Gli effetti tossici del paracetamolo sono ampiamente noti da decenni, e gli ultimi studi risalgono ad una pubblicazione del 2010 da parte del New Zeland Ashsma and Allergy color Study Group a cura del dott. Wickens e Colleghi sulla rivista “Clinical & Experimental Allergy” . Quello che spiegano, in sintesi, è che il paracetamolo (quindi la tachipirina) è un potente farmaco ossidante e consuma le scorte del nostro più potente antiossidante: il GLUTATIONE. E quando questo scarseggia, il paracetamolo svolge la sua azione epatotossica.
“L’effetto epatotossico è esplicato da un metabolita del paracetamolo ( l’N-acetil-p-benzochinone), che viene neutralizzato da un sistema epatico glutatione-dipendente. Dopo che le scorte intraepatocitarie di glutatione si sono esaurite il metabolita si lega con le proteine del citosol epatocitario ( dopo circa dieci ore dall’assunzione) e svolge al sua azione epatotossica”.( L’Annuario dei Farmaci , dott. Roberto Gava).
spiegaci meglio, perché ostinato a resistere????
che vuol dire comprimere i vasi!!! quali , localizzati dove!!!!?????
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=1262.210 (terapia acqua e freddo) crioterapia -
;)
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nel senso rodolfo che comprimo la testa nel cuscino ed ho paura di andare in un centro cefalee
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ah ha !!!!!! questo non può essere!!! paura di un centro cefalee?????? davvero pensi che un cuscino ti allevi gli attakki di ch!!????
leggi di più sul forum e cerca gli argomenti. se stai male , fai domande specifiche e ti rispondiamo subito. Qui troverai sempre qualcuno collegato quasi 24 su 24, al massimo il giorno dopo già mattina presto avrai le risposte.
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no però non vorrei assuefarmi alle medicine onestamente parlando cerco sempre metodi alternativi ma non so se scegliere terapia del freddo o dell'acqua
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Paura di andare ad un centro cefalee ? e perchè ?
Al massimo non fai quello che ti dicono, ma hai comunque un parere tecnico di un neurologo.
Poi ostinarsi a fare cose che servono poco o niente è deleterio sia per il tuo umore che per la CH.
Aggiornaci.
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va bene alex vi aggiornerò
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LA TERAPIA DELL'ACQUA , DEL GHIACCIO, DEL FREDDO, sono la stessa!!! sono solo alcuni differenti mezzi, al fine di abbassare la tua temperatura corporea repentinamente, fino al passare completo dell'attakko.
appena senti che da niente passa ad un leggero avviso dell'incombere dell'attakko, devi abbassare la tua temperatura corporea oltrepassando il tremito muscolare. se fai tutto in maniera giusta e veloce lattakko finisce, questo però non ti esonera dal prossimo che si puo ripetere anche dopo due ore.
devi anche pero capire l'inizio dell'attacco, il momento giusto e la fine, se invece il dolore sale e scende cè qualcosa che non fai bene,
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Ok capito una domanda invece la crioterapia in cosa consiste?
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Cristano quando stai meglio prova a chiamarmi 335-5465545.
Ciao.
ciao Cristiano, come ti ho già scritto in privato, e come dice giustamente anche Alex......una chiaccherata al telefono con chi prova lo stesso dolore, gli stessi attacchi ed ha già anni di esperienza e prove di ogni tipo alle spalle, ti farebbe molto bene. A me lo ha fatto quando ne ho avuto bisogno.
Se poi preferisci, come ti ho detto, nel wknd sono dalle tue parti e se vuoi ci possiamo prendere un caffè insieme e parlarci di persona.
Fidati, qui c'è gente che ogni giorno fa a pugni con quel dolore. Hai la "fortuna" di poter parlare con chi ti può capire veramente....non fartela scappare.
Non sei solo.
Luca68
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grazie ragazzi
Cristiano
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Prob ci hai colto con l'autodiagnosi ma raccontaci
1) durata attacco
2) sintomi
3) quanti grappoli hai già avuto
4) durata dei medesimi
5) quanti attacchi al giorno e in che orario
6) cosa ti da sollievo
7) medicine eventualmente prese in passato
Scusa, sembra un interrogatorio ma è solo per capire.
Durante l'attacco prova con cubetto di ghiaccio sul palato e caffè bollente sotto la lingua!
Un abbraccio e mi unisco a chi ti dice di non permettere alla bestia di alterare la tua vita e i tuoi sogni!
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1) durata attacco dai 15 ai 60 minuti minimo
2) sintomi pesantezza alla testa dolore che trapana agitazione tremore ansia
3) quanti grappoli hai già avuto dalla fine della terza media 1-2 al giorno a un mASSIMO di 6
4) durata dei medesimi minimo 60 minuti
5) quanti attacchi al giorno e in che orario ultimamente 6 e l'orario dalla 3 fino a verso le 21/22
6) cosa ti da sollievo acqua fredda
7) medicine eventualmente prese in passato Tachipirina
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Cristiano,
la domanda 3 e 4 , c'è bisogno di capirla meglio.
Una cosa sono i singoli attacchi, e ora ne hai fino a 6 al giorno.
un'altra cosa è il grappolo (cioè l'insieme degli attacchi), e questo "ciclo" può durare da 1-2 settimane a qualche mese., per poi non presentarsi più per qualche tempo (qualche mese o anno di REMISSIONE, in cui non ci sono attacchi).
quindi, alla domanda "quanto ti durano i grappoli", la risposta potrebbe essere: 1/2 mese, 1 mese?
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di solito 2 mesi con un mese di remissione e poi ritorna
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se è così frequente... non aver timore di parlare con un neurologo del centro cefalee.
devi per forza trovare una terapia che non sia il cuscino in faccia (io per anni di grappolo mi puntavo il phon sulla tempia, quindi...da che pulpito!, ma a me il grappolo a quei tempi durava meno di 1 mese con remissioni di 1 anno o 2..)
a questi livelli di frequenza la PRIMA COSA da fare per il trattamente durante l'attacco, facile, facile, e senza effetti collaterali è OSSIGENO. Nel frattempo, fintanto che riesci a farti prescrivere e farti arrivare una bombola da 3000 litri, è provare con ghiaccio nel palato, (vedrai che ti porta sollievo appena si gela lingua e palato).
poi imparerai, se serve, conoscere anche altre medicine "d'urgenza", qualora ci siano attacchi micidiali e che non sono stoppati da questi "metodi naturali".
per il trattamento con i medicinali preventivo, però, qui ognuno di noi, ti potrebbe dire N esperienze diverse, troppo difficile venirne a capo alla tua età e senza consigli medici: quindi, di corsa al centro cefalea! E POI CONDIVIDI CON NOI LE RISPOSTE E LE TUE PAURE,
facci sapere e in bocca al lupo!
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Ho mangiato appena il gelato e sto un po meglio
Comunque con l'autodiagnosi ci ho presos econdo te?
dimenticavo una mia amica dice che sono fissato
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dimenticavo una mia amica dice che sono fissato
Alla tua amica fai leggere il foglio informativo che trovi sul nostro sito, se ti dirà di nuovo che sei fissato mandala a ................... così bene che non tornerà più.
Anche perchè un'amica che ti risponde in questo modo avendo visto immagino come soffri non pùo essere una tua amica, forse nemica !!!!
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Cristano quando stai meglio prova a chiamarmi 335-5465545.
Ciao.
Io ci sono quando vuoi.
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Lascia stare gli amici. Sulla cefalea a grappolo ... oserei dire che nemmeno la moglie o i genitori possono ccomprendere cosa proviamo... cccerto che passiamo per fissati... mia sorella per esempio mi dice: non ci pensare ...vedrai che ti passa :o
Sulla tua auto diagnosi... ci sono ancora alcune incertezze.... per esempio... per più di 5 attacchi sempre omolaterali potrebbe trattarsi di emicrania parossistica. PH
E poi la notte, ti svegli ad orari sempre uguali in preda al dolore? Nella CH capita spesso in fase REM del sonno.
In definitiva solo CON un bravo specialista ne verrai a capo
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si sempre alle 3 di soprassalto
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Quarto attacco
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allora, potrebbe proprio essere CH ... CEFALEA A GRAPPOLO...
in assenza di medicinali e di ossigeno,
usa SUBITO GHIACCIO come avrai letto o come ti dice il tuo istinto, comunque in bocca.
e cerca, sempre col ghiaccio in bocca, di respirare lentamente, leggera inspirazione e lunga espirazione. In modo da placare "le botte" alla tempia.
dai, sii forte!
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si sono forte ma se la ignoro si vendica la "bestia"
ah una cosa ho mandato l'email a una ragazza se potrebbe inviarmi una scatola di imigran
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la tua richiesta di scatola di Imigran era su un messaggio del 2005.... saranno ammuffite ormai!
fattelo prescrivere dal medico, chiedi aiuto ai tuoi per fare i giri in farmacia. e leggi, studia le Linee guida, e parlane col tuo medico curante!!!
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oooooooops non mi ero accorto della data
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cmq grazie a tutti
ho appena preso una tachipirina
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???
è acqua fresca... però se ti fa sentire più sicuro...
anzi, mi correggo... L'ACQUA FRESCA CI FA PIU' EFFETTO DI UN QUALUNQUE ANTINFIAMMATORIO O ANTIDOLORIFICO DA BANCO.
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è l'unica che ho in casa :( ma comunque mi rilassa la tensione
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Quinto attacco :'( e più forte di prima
Ho trovato un referto di quandoa vevo 5/6 anni
EEG: Tracciato di fondo di tipo alfa 9c/s , irregolare, discretamente organizzato , simmetrico nei due emisferi.
Grafoelementi a morfologia cuspidale nelle aree centro-laterali dei due emisferi per lo più commisti alle figure ipniche delle fasi di sonno leggero
Iperpnea e SLI senza effetto patalogico
Tracciato ai limiti della norma
Secondo voi ciò può dar vita a cefalea a grappolo?
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Cristiano la tua CH sembrerebbe atipica, la tachipirina poi non mi risulta abbia mai fatto effetto.
Ti consiglio di farti fare una diagnosi certa da uno specialista o da un centro cefalee
alessandro
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in che senso atipica?
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in che senso atipica?
dimenticavo ho avuto un paio di ore senza attacchi
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non avere la fretta di FARTI la diagnosi.
l'imigran puoi con la ricetta del tuo medico, di legge te ne puo prescrivere due scatole, oppure comprarlo a 51,00 eur.
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se mi fa la ricetta devo pagare?
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no!
ma puoo essere che ti domandino qualcosa , se per caso vai dal medico di guardia, ma non credo sia corretto.
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ah va bene grazie
comunque che ne pensi di quel referto?
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nel lazio una ricetta con due scatole (4 fiale) costa 8 euro.... 2 euro a botta insomma!
ma col tuo numero di attacchi non puoi pensare di farne così largo uso...
può darsi pure che te ne stoppi un paio consecutivi,... ma RIPETO per l'ennesima volta: devi cominciare ad usare l'Ossigeno
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in che senso atipica?
nel senso che è un po diversa dal comune.
Gli attacchi al giorno sono ripetuti e vicinissimi. alcuni di breve periodo, altri di lunga durata. Potrebbe pure trattarsi di altre forme simili alla ch.
La giusta diagnosi comporta una cura appropriata
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e la dotoressa non vuole prescrivermelo
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stampa la pagina delle linee guida dove si parla dell'ossigeno e "sbattigliela" in faccia:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10048.msg110373#msg110373
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che parte devo stampare?
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di questo link, è a pagina 8
http://www.orphanet-italia.it/national/data/IT-IT/www/uploads/linee-guida-cefalea-a-grappolo.pdf
di questa http://www.sisc.it/admin/upload/pagine_generiche/lineeGuida83-8%20marzo%202012%20Linee%20Guida%20SISC.pdf
sono utili da pag 35 a 46. Dell'ossigeno ne parla a pagina 36 e a pagina 38
ma a te serve leggerlo tutto, per farti una idea della tua patologia e per poter meglio interagire con i vari medici con cui approccerai in futuro (mi raccomando, interagisci con "discrezione", senza urtare la suscettibilità del luminare di turno! in genere NON GRADISCONO che un pischello ne sappia più di loro in materia)
ciao
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grazie caro
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cristiano, concordo con tutto quello che ti hanno consigliato i fratelli, soprattutto con Carmine.
È importante che tu provi l'ossigeno il prima possibile.
Questo se fosse efficace, oltre ad alleviarti il dolore, confermerebbe anche con buona probabilità la diagnosi di ch.
Anch'io rileggendo i tempi, la durata e la frequenza da te descritte, non riesco ad inquadrarla come ch pura.
Per la maschera, io sono il referente al quale richiederle, ma come ti ho già detto nel weekend sarò dalle tue parti e le ho sempre con me.
Tu pensa a farti prescrivere l'ossigeno e la maschera te la porto io a casa.
Usa il ghiaccio e per favore chiama uno di noi.....quello che ti sta più simpatico, o quello che ti da più fiducia. Non ti mangiamo mica ;)
appena hai un momento libero da attacchi fallo, non ti costa niente e vale 1000 messaggi dove si scrivono le stesse cose e spesso si fraintendono.
Forza ragazzo, senza paura.....la sconfiggiamo insieme!
Luca68
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se però gli attacchi si ripetono così frequentemente e sono di intensità così alta mi sento di darti un'altro consiglio: fatti accompagnare ad un pronto soccorso e gli dici che hai un attacco di celfalea a grappolo.....gli dici che di solito usi l'ossigeno a 15 litri/min e che sei rimasto a secco.
Te lo fai somministrare e verifichi se è efficace.
Chiaramente devi arrivare al ps con un attacco in corso e....la bugia che racconti sarebbe chiaramente a fin di bene.
La cosa peggiore che può succedere è che non ti faccia effetto, di contro se ti facesse abortire l'attacco avresti tra le mani una delle armi più potenti e sicure contro la bestiaccia.
È il modo in cui ho scoperto io di averla e altri che conosco di persona come Casper per esempio.
Non stare fermo ad aspettarla......affrontala!
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comunque in che senso non "pura"
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Bella la trovata di Luca, io non ho mai avuto il coraggio di andare al pronto soccorso durante un attacco.
sulla questione del "non pura" o "atipica", credo che Luca e anche Siciliano volessero dire che la maggior parte di noi ha da 1 a 3-4 attacchi al giorno e più spesso notturni.
però non vuol dir nulla... leggi qui,.. tu potresti rientrare nei casi più rari:
(testo preso da http://www.medicitalia.it/minforma/Neurologia/33/La-cefalea-a-grappolo )
Sintomatologia
La frequenza degli attacchi è in media 1-2 al giorno durante il grappolo, ciò accade in più del 75% dei casi ma tale frequenza può variare da un attacco ogni due giorni a 8 attacchi al giorno (casi rarissimi ma riportati in letteratura)!
Caratteristici sono gli orari d’insorgenza, dalle 13 alle 15, intorno alle 21 e tra l’ una e le due di notte. Tali orari sono stati messi in rapporto con i pasti, con l’assunzione di alcolici, con periodi di relativo rilassamento e, per quanto riguarda l’attacco notturno, con la fase di sonno REM.
L’attacco dura in media tra mezz’ora e due ore ma può variare tra un minimo di 15 minuti ed un massimo di 180.
Il dolore è sempre unilaterale. Il lato destro è quello più colpito (non si conosce il motivo), nel 50% dei casi, il sinistro nel 35% e nei restanti casi (circa 15%) alterna il lato.
La sede più frequente è quella oculare con interessamento della regione temporale, frontale, facciale superiore, mentre in meno del 20% la sede è quella occipitale (posteriormente) con, talora, irradiazione al collo. Rarissimamente il dolore può interessare anche un lato della mandibola.
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siete tutti utili ma non chiamox paura di disturbare
comunque si è APPENA CONCLUSO IL 5 attacco
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Sesto attacco
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comunque in che senso non "pura"
che potrebbe essere cefalea a grappolo associata a qualche altra patologia.
Tra coloro che ti hanno risposto non ci sono medici, ed io me ne guardo bene dal fare diagnosi, però questi quattro matti che stanno davanti ad un pc o ad uno smartphone da stamattina e cercano di darti consigli e di aiutarti, sono tutti affetti da cefalea a grappolo e la conoscono come le loro tasche.
Ne conoscono la faccia più crudele e brutale come i suoi segreti più intimi....le sue pieghe più nascoste.
Nessuno di noi ha esattamente gli stessi sintomi, per esempio i miei attacchi partono quasi sempre dalla mandibola superiore sx per poi salire all'occhio e alla tempia.
Però ci sono caratteristiche uniche e univoche che ci accomunano. Molte di queste ti sono state descritte da Rodolfo, Carmine, Alexgiua e tanti altri. Molte altre ne troverai leggendo le varie sezioni del forum.
Questa premessa per ribadirti l'invito a parlare con qualcuno di noi. Ti assicuro che 10 min di telefonata ti potrebbero essere più utili di mille messaggi.
Se veramente hai bisogno di aiuto chiamaci per favore, per quanto mi riguarda puoi farlo anche di notte alle 3 dopo un attacco, ma fallo. Parla con qualcuno di quelli con cui hai scambiato opinioni.
Io personalmente non riesco a stare tutto il giorno davanti al pc e, se veramente, i tuoi attacchi sono così lancinanti e frequenti, non riesco a capire cosa aspetti a parlarne con uno di noi!?
Siamo tutti qua per aiutarci e sostenerci, posso anche comprendere i tuoi dubbi e le tue paure, (le ho avute io prima di te), ma non posso continuare a farlo in questo modo.
Lo posso fare con chi non ha urgenza....e allora va bene......stiamo un mese a scriverci messaggi.
A chi mi dice che ha 6-8 attacchi kip 8/9 al giorno e chiede aiuto, io non riesco a scrivere più di così....mi fa stare male, mi immedesimo in lui e soffro.
Perciò, se vuoi il mio aiuto per favore chiamami. Altrimenti non so come aiutarti.
scusa.
Luca68
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si ho capito ma ho paura di disturbare capito? e di essere invadente luca
Cristiano
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a Cristià!!! e che kzz!!!
non disturbi nessuno!
mi disturba leggere di uno che con un'attacco a kip 9 scrive "sesto attacco"
è finito il 5° alle 21.47 e hai scritto "sesto attacco" alle 21.57..............io non sarò un dottore ma questa non è ch e se anche lo fosse non è kip 9 ma manco 8,7,6,5,4,3
se no, fidati, tu non te ne staresti lì a scrivere davanti al pc o al cellulare.
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Allora ti spiego meglio il dolore aumenta e diminuisce allo stesso tempo e questo è un momento come dire "Buono"
Prima sono stato ore sul letto fidati
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Fidati tu
va a un centro cefalee e fatti fare una diagnosi
Durante un attacco, dolore kip quello che ti pare, al massimo puoi sbattere la testa sul pavimento, prendere a pugni il muro altro no, almeno durante un attacco di ch.
Quindi probabilmente la tua autodiagnosi non è ben mirata, il probabilmente dipende dal fatto che ognuno ha la sua bestia ed è diversa da quella degli altri. Due gatti, felini entrambi, hanno comportamenti diversi, lo stesso per i cani (canidi e non felini :-))
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capito cometa vedrò come evolve stanotte e speriamo non faccia danni
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Allora ti spiego meglio il dolore aumenta e diminuisce allo stesso tempo e questo è un momento come dire "Buono"
Prima sono stato ore sul letto fidati
questa descrizione mi conferma una volta di più che non si tratta di cefalea a grappolo.
Io non metto in dubbio che tu soffra da morire, ci mancherebbe. Ti ripeto una volta di più che se vuoi essere aiutato a capire meglio cosa ti fa soffrire, a rafforzare la tua autodiagnosi o ad escluderla, o mi chiami al telefono in un tuo momento "buono" oppure non so come fare.
Di sicuro non me ne starò ancora qui a lungo a leggere e cercare di capire, perchè così facendo mi sento impotente e sto male io per te.
non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.
il mio numero ce l'hai.
Buonanotte
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come già detto da luca
già è difficile stabilire per un medico che ti visita di persona cosa sia...
figuriamoci per noi a distanza, via email!
e poi, da 5 al 6° attacco solo pochi minuti?
o è tutto un attacco intero (che ti lascia qualche minuto di respiro), o sembra un comportamento molto strano della cefalee.
ma è tutto qui il mistero: E' cefalea a grappolo?
che io sappia, A NESSUNO dei grappolati stare a letto porta giovamento, ANZI, peggiora il dolore ... SEMPRE!
100% di concordanza. Anche l'ossigeno si deve assumere da seduto, pensa te.
E se puoi rimanere per ore a letto durante attacchi senza muoverti e agitarti, questo mi fa propendere per un altro tipo di cefalea.
a volte io nemmeno potevo stendermi che appena mettevo la testa giù ripartiva... sarà questo che ti fa continuare a stare male? PROVA A DORMIRE con PIU' CUSCINI e a schiena inclinata o TESTA RIALZATA. e dicci se va meglio!
e poi, leggi più che puoi per cercare di capire meglio. Nessuno più di te può conoscere bene tutti i sintomi:
questo il link per un tuo approfondimento personale sulla vasta materia delle cefalee: è un documento ben fatto e a me è servito molto per fare diagnosi "differenziale", cioè per escludere con certezza alcuni tipi di cefalea e farmi propendere per quello che ritengo io abbia. poi confermato da Diagnosi medica scritta da PIU' di un neurologo Esperto. http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell'adulto%20.pdf
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mi sa che per stasera stacco oal massimo cerco di scrivere il meno possibile e cerco di capire meglio i sintomi? che ne pensi?
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puoi anche non staccare....
è che devi "applicarti" meglio ;D:
- non fare solo di testa tua
- fatti aiutare dai tuoi, nei contatti con i dottori e a trascinarti al centro cefalee
- fai tesoro dei consigli di questo forum
- non avere fretta di avere certezze... non ce le abbiamo nemmeno noi dopo tanti anni di sofferenza.
- documentati, ma senza assolutizzare e farti prendere dall'IPOCONDRIA, ribadisco questo documento è speciale:
http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell'adulto%20.pdf
FATTI IL TEST DI PAGINA 252
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se sto a letto sto peggio però
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Buongiorno a tutti
Stanotte un attacco verso le 5 che ho ignorato ed ho continuato a dormire ed idem uno alle 10
Per il resto tutto bene e voi?
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Non hai la ch!
fidati
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Non hai la ch!
fidati
Un attacco di CH notturno è difficile ignorarlo, mi sembra molto strano.
Se non hai sofferto meglio così.
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che tu abbia la ch oppure no poco importa, la cosa importante è che tu riesca a gestire il tuo dolore... e a quanto leggo ci riesci a meraviglia.
sono davvero felice per te
G.
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Non hai la ch!
fidati
perchè non ho la ch?
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Buongiorno a tutti
Stanotte un attacco verso le 5 che ho ignorato ed ho continuato a dormire ed idem uno alle 10
Per il resto tutto bene e voi?
Perchè non hai la CH. lo affermi tu che non l'hai con i tuoi messaggi, noi siamo qui a leggerti.
Il perchè te lo spiego brevememente.
Perchè una persona che sta in grappolo con 5-6-7 attacchi al giorno da kip 8-9-10 come dici te, le poche ore che riesce a riposare viene svegliato alle 5 da un attacco notturno (avevi detto in un messaggio di ieri che ti svegliava sempre allle 3,quindi a cambiato orario,cosa peraltro possibile) e che fa....... ?
Si rimette a dormire ????? Giustamente Cometa ti dice non hai la CH !!!!!
Te lo dico pure io se vuoi e/o se non ti fa piacere non te lo dico !!!!!!!!
Fossi in te sarei felicissimo di non averla, anzi andrei a comprare una bella boccia di champagne per festeggiare l'evento.
E' bellissima la vita senza CH.
Comunque vicino a te sofferente.
Ciao a presto.
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Vorrei solo sapere che tipo di cefalea ho
Tutto qua
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Cristiano, io e tutte le persone che ti hanno risposto nel forum ti abbiamo consigliato di andare ad un centro cefalee o da uno neurologo e portargli un diario delle tue crisi.
L'esperianza che abbiamo e dai tuoi racconti che leggiamo abbiamo questa sensazione.
Ma come puoi pensare che Io,Luca68, Luca73, Cometa, Carromano possiamo farti una diagnosi, attraverso il forum. Impensabile.
Ribadisco il concetto dell'essere felici quando la CH è lontana da te.
Come confermo il fatto che ti sto vicino a prescindere da quello che hai perchè il dolore è dolore per tutti.
Stai bene a presto.
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bella domanda cristiano
Io ti consiglio di parlare un neurologo serio, perchè (caso strano) fino a pochi anni fà la CH non veniva diagnosticata e per sapere di cosa soffrivamo si doveva fare il "giro delle 7 chiese" sperando in una botta di c.lo.
Oggi la diagnosi di CH è regalata, nel senso che quando qualcuno (è capitato) ha un forte mal di testa e la diagnosi richiederebbe tempo ed esami, viene fatta una diagnosi di CH e fine del discorso. La frase di rito è: LEI HA LA CEFALEA A GRAPPOLO, PER ORA NON ESISTONO CURE MA COME PROFILASSI PUò PROVARE... e lì davvero ti danno di tutto, peggio che nel Suk di Marrakesh.
Va però detto che negli anni ho conosciuto persone che avevano dinamiche diverse e kip diversi... potrebbe essere che il tuo attacco fosse ad un kip basso quasi una shadow... anche se dormire con le shadow è tutto da dimostrare, ma cmq. ci si potrebbe riuscire.
Non saprei dirti se la tua è CH oppure no, potrebbe essere una forma anomala opurre potrebbe essere altro.
un abbraccio
G.
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Comunque grazie che mi ascoltate
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IO soffro in modo terribile a volte sono anche stata portata al pronto soccorso,ho quasi tutti i sintomi della bestia e per anni sono stata curata con gli stessi farmaci.Ma la realtà è un'altra non soffro di ch,ma di due tipi di emicranie,e solo un vero neurologo stà cercando di curarmele seriamente,ma sono sempre monitorata in ospedale e con farmaci completamente diversi...........tutto questo solo per dirti di non curarti da solo ma vai da uno bravo poi decidi tu la cura migliore per te.ciao
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Comunque avete ragione ho capito che è lo stesso attacco
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Ho letto attentamente tutti i post e mi sorge qualche dubbio.
Scrivi che sei andato dal tuo medico e mentre, a giudicare dal fatto che lo chiami per nome, dovresti avere fiducia in lui, ugualmente non fai risonanza e non vai da un neurologo di un centro cefalee.
Dici che non vuoi assuefarti ai medicinali, ma intanto prendi la Tachipirina che, come tu stesso sostieni, non ti fa nulla, se non alleviare la tensione.
Intanto riferisci di attacchi fortissimi che ti danno una grande sofferenza, ma prima di provare ghiaccio, acqua o ossigeno, provi a documentarti cercando su qualche sito come si usano e chiedi perfino informazioni sulla crioterapia.
Non sto a ripeterti che la CH, come tutti sappiamo, è anche detta "cefalea del suicidio" proprio perché l'eccezionale intensità dei suoi attacchi può arrivare a far nascere ipotesi di suicidio alla sola idea di dover soffrire tanto per tutta la vita. E tu invece stai cercando di combatterla con.... niente?
Personalmente, non ci avrei pensato neanche mezza volta a mettere in bocca un cubetto di ghiaccio o bere una bottiglia di acqua ghiacciata senza neanche chiedermi che terapia sia, ma badando esclusivamente al risultato. Anche perché ghiaccio e acqua non hanno mai fatto male a nessuno e, certamente, fanno meno male di una compressa di Tachipirina 1000, peraltro inutile.
Quello che mi chiedo è: perché ti ostini a soffrire, rifiutando qualunque cosa possa alleviare la tua sofferenza? E perché preferisci l'autodiagnosi ad una diagnosi di un centro cefalee sicuramente meno approsimativa di quanto possa essere la tua?
Alla fine credo che il dolore sia molto più dannoso di un'efficace terapia per prevenirlo o per alleviarlo. Sopportarlo senza cercare prevenzione o rimedi mi sembra più una sorta di masochismo.
Vittorio
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Vittorio
Ieri ho provato a bere acqua ghiacciata e per un paio di ore mi ha allievato un po . COmunque ora sono sotto esami e quindi vedo se non passa dopo l'orale vedrò il da farsi.
Nel mentre vi tengo aggiornati
Cristiano
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Vittorio
Ieri ho provato a bere acqua ghiacciata e per un paio di ore mi ha allievato un po . COmunque ora sono sotto esami e quindi vedo se non passa dopo l'orale vedrò il da farsi.
Nel mentre vi tengo aggiornati
Cristiano
Secondo giorno di questa terapia e v aun po meglio quella dell'acqua
Grazie
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Bene,
In bocca al lupo per gli esami!
ciao
Carmine
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crepi carmine
sono rimasti solo gli orali
Cristiano
Ah un altra cosa ora che ricordo il dottore sospetta un emicrania associata a qualche altro tipo di cefalea
Cristiano
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Dovevo fare il medico...
Dà l'orale e vedrai come tutto passa, inizia con festeggiamenti (magari evita alcolici) e poi una bella vacanza!
In c@@o alla balena!
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COmunque secondo me può essere emicrania associata a qualche altro tipo di emicrania
Cristiano
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...
Ho preferito aspettare l'evoluzione del tuo dolore adottando le metodiche naturali da noi sperimentate prima di risponderti Cristiano..è anche vero che mi collego meno!
Se riesci a stare fermo di notte in attacco sicuramente non è CH e ti reputo fortunatissimo per questo tuttavia una forma di emicrania che va comunque indagata e "precisata" da uno specialista non è da escludere..l'emicrania nelle sue svariate forme crea sintomi parossistici che a volte uno stato d'ansia può amplificare in maniera abnorme.
L'emicrania come la CH sono "malattie neurologiche" e ci vado leggera perchè tutto il corpo ne viene percosso...l'emicrania ti concede il riposo anzi è quasi un obbligo, la CH te ne priva, si nutre di esso e non riposi.. la chiamano bestia perchè azzanna! Ora dedicati ai tuoi impegni e intanto studia il tuo dolore, annota l'insorgenza degli attacchi, cosa ti dà sollievo e quanto durano..prenota in un centro abbiamo una sezione divisa per regioni.
Sii forte
Maria
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Infatti più dormo è più sto meglio ma l'altrogiorno sono stato dal medico e con una fiala di imigran sono stato meglio per ore
Comunque si può essere l'emicrania e il ghiaccio aiuta molto
Cristiano
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BOH
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Mah,le diagnosi fatte in casa lasciano il tempo che trovano anche perche' il dubbio rimane. Nelle fiale di imigran non c'e' solo acqua distillata e francamente passare dalla tachipirina all'imigran senza una diagnosi fatta da uno specialista non mi sembra proprio una buona strada.Ovviamente e' un parere personale e con la propria salute ciascuno fa quello che vuole. Nel mio caso dormire e' un grosso problema,inoltre non e' necessario che le crisi arrivino a fondo scale per non poter assolutamente stare fermo. Non e' una scelta ma una reazione del corpo al dolore,un'esigenza assoluta. Un sofferente di ch durante una crisi anche moderata per stare fermo credo debba essere legatoTi auguro di stare bene qualunque cosa tu abbia.ciao
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Sono stato dalla guardia medica e il sospetto di emicrania si è riconfermato . Ha detto che devo prenotare una visita al centro cefalee per il piano terapeutico. Inoltre la stessa emicrania dura più ore
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Buongiorno a tutti
Come state carissimi?
Io così cosi causa mal di testa però per fortuna ho dormito e anche parecchio. Volevo dirvi se secondo voi l'ossigeno può essere utile anche con l'emicrania?
Cristiano
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Secondo me no, perché l'emicrania non scompare col freddo
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Ok grazie ma invece l'acqua fredda un po attenua i sintomi non so xkè
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Ma ti sei chiesto quanto del tuo dolore è frutto dell'agitazione? Quanto lo stress e le condizioni ambientali determinino le crisi?
Andare dal medico e farsi segnare imigran come se fosse una bibita ti sembra corretto verso te stesso?
Ricercare metodi per non sentire dolore prima che si sia accertato di cosa si soffre non è un atteggiamento che aiuti.
Potresti provare con i chiropratici, con l'imposizione delle mani, con l'agopuntura tutto può funzionare a seconda del tipo di "mal di capa" ti affligge ma fare uso di farmaci così è come voler colpire un bersaglio che non si vede e senza prendere la mira, rischi di fare danni inutilmente!
e con questo penso di aver detto tutto!
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SI HAI RAGIONE INFATTI COME HO GIA DETTO SONO STATO DALLA GUARDIA MEDICA EMI HA PRESCRITTO BRUFEN 600
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SI HAI RAGIONE INFATTI COME HO GIA DETTO SONO STATO DALLA GUARDIA MEDICA EMI HA PRESCRITTO BRUFEN 600
........MEJO ME SENTO !!!!!!!!!!!!
Vai a fare una visita al centro cefalee, fidati Cristiano è la cosa migliore che tu possa fare invece di provare i farmaci.
Ciao a presto.
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...
Cristiano siamo qui per aiutarti non per curarti nè per farti una diagnosi! Sei giovane ed è un periodo di forte stress per te e capisco la tua volontà di capire cosa ti affligge ma devi farlo con i metodi giusti senza ingurgitare farmaci quali i triptani che generalmente un medico NON PRESCRIVE senza la certezza della diagnosi e l'intervento di uno specialista ma se tu vai da un dottore che sia di famiglia dove parli di CH e ti prescrive l'imigran, poi vai in guardia medica e dici emicrania e ti prescrive il brufen convieni Cristiano che le parole di Cometa che quoto a pieni voti abbiamo svelato un altarino?
Prenota in un centro cefalee o ti meno!! Non ho letto tu lo abbia fatto..ho letto rimbalzi di cose che fai..cambi di pensiero ma noi non dimenticare che siamo qui e viviamo il tuo dolore per come lo descrivi, entriamo nella tua vita per come la lasci leggere!
Usare farmaci quali il brufen senza protezione gastrica danneggia lo stomaco..
Usare l'imigran senza istruzioni sull'uso danneggia parecchie cosette del nostro organismo..
Prenota e confido nella tua maturità e nella consapevolezza di volere intensamente uscire dal periodaccio che stai vivendo.
L'ansia è pericolosa se le si dà sfogo in alcuni provoca emicrania, in altri gastrite, in altri panico...veniamo fuori assieme..dai un passo lo fai tu e un passo lo facciamo noi!
Non sei solo
Maria
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Si lo so maria ma prima aspetto la fine degli esami che è arrivata poi prenoterò in un centro cefalee
Cristiano
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ma poi pretendi ti diano la "maturità"?
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ma ceerto che me la danno :)
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Infatti gli orali sono andati alla grande ma ho ancora un leggero mal di testa
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Benvenuto anche da parte mia, Cristiano.
Felice di sapere che gli esami siano andati bene!
Margherita
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Ciao Margherita
Il mal di testa ancora non passa non so perchè
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Ciao Margherita
Il mal di testa ancora non passa non so perchè
Non passa perchè probabilmente non fai niente di utile per fartelo passare.
Hai fatto questa benedetta visita in un centro specialistico?
Ci sono persone Cristiano che tutta la vita la passano con il mal di testa, cefalea e/o emicrania.
Mi auguro di tutto cuore che tu non sia uno di quelli.
Visto poi la tua età, immagino18-20, sei in tempo per capire bene quello che hai.
Non risolvi nessuno dei tuoi problemi sperimentando farmaci, girovagando su internet.
Mi lascia molto perplesso il tuo comportamento anzi con tutta sincerità mi irrita.
Ciao a presto.
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......ma ALEX !!!! :D vedrai con la vendemmia sett-ott, vedrai che gli passa questo grappolo!!! :-X :-X
;)
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che poi grappolo non è!
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:-X :-\
Non sarà grappolo ma emicrania forse , ma rimango col beneficio del dubbio
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Mi lascia molto perplesso il tuo comportamento anzi con tutta sincerità mi irrita.
Figurati.... a volte a me sembra quasi una presa in giro
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Secondo me no, perché l'emicrania non scompare col freddo
hai perfettamente ragione,con l'ossigeno io ho avuto pochi risultati e il freddo mi aiuta un pò e solo per breve tempo,la mia emicrania esige riposo assoluto al buio e in silenzio anche se a volte devo essere sedata per raggiungere l'obbiettivo tale è il dolore.ciao/quote]
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Secondo me no, perché l'emicrania non scompare col freddo
hai perfettamente ragione,con l'ossigeno io ho avuto pochi risultati e il freddo mi aiuta un pò e solo per breve tempo,la mia emicrania esige riposo assoluto al buio e in silenzio anche se a volte devo essere sedata per raggiungere l'obbiettivo tale è il dolore.ciao/quote]
Salve sono ritornato... ancora non ho scoperto la causa dei miei mal di testa forse è ora che prenoto una visita al centro cefalee