Grappolaiuto.it
Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: acirino - Giugno 23, 2012, 20:12:57 Sab
-
23/06/2012 - Il grappolo se n'è andato. Anzi, no, è sempre con me, ma per il momento non morde, e questo è già un buon risultato. Quasi due mesi di inferno, e circa quaranta notti senza dormire più di un'ora a notte (per la precisione 55 min e ... BOOOOM!!!!, la bestia ti sveglia nel cuore della notte). Inizio la terapia ai primi di maggio: il comune Tegretol (per la prima volta dopo 11 anni mi convinco ad usarlo sotto consiglio del mio nuovo specialista) più antidepressivi (chi glieli ha chiesti?) e un miorilassante per la cefalea tensiva. Dopo la prima settimana riesco a dormire una notte intera: Miracolo! Poi scopro che ho ancora sonno, e così dormo un paio d'ore la mattina, un paio d'ore il pomeriggio, e di nuovo la notte seguente senza risvegli. La notte successiva è peggio di un incubo: La Bestia si risveglia e oltre a combattere contro di lei devo combattere contro lo stordimento e la sonnolenza pesante di questi farmaci. Oltretutto ho le gambe indolenzite e forti dolori ai polpacci, quesi non mi riesce di camminare! Tempo dieci giorni e smetto tutto (gradualmente), almeno ritorno lucido. Il mio specialista di sempre ritorna dagli Stati Uniti e ricomincio con il Pregabalin: 75 mg/die la prima settimana, 150 la seconda e così via, fino a 300 mq/die e..... incredibile: non ho effetti collaterali e la Bestia se ne va, o perlomeno, sembra. Che dire, ha funzionato dal 2004 ad oggi, e fortunatamente non devo mai superare il dosaggio che ho usato dall'epoca. Funziona, e senza effetti collaterali, e finchè non uscirà sul mercato la cura definitiva, penso che ad ogni grappolo procederò così, sperando di non diventarne dipendente. Per ora, Arrivederci, Bestia!
-
nellissima notiza
rilassarti e goditi l'estate
alessandro
-
Grazie!! E, per festeggiare, ho subito rimesso in moto lo scooter! Un abbraccio :D
-
uhm !!!..... tienici informati!! intanto godi!!!!
ma è un farmaco della famiglia degli antiepiletttici, uhmmm appena l'ipotalamo si ritara ripartono i grappoli secondo me!!
mi stupisco che dall'america ancora si ricorra agli antiepilettici.!!
a presto
-
:D e vai!!
Stra-felice per te
G.
-
Certo, è un anitepilettico, ma lo uso senza nessun problema da 8 anni ormai, ed è ovvio che lo smetti quando senti che il grappolo è andato via, quindi non prima di 4-5 mesi. Vai anche su http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=10027.0
Grazie a tutti per la solidarietà e la simpatia :)
uhm !!!..... tienici informati!! intanto godi!!!!
ma è un farmaco della famiglia degli antiepiletttici, uhmmm appena l'ipotalamo si ritara ripartono i grappoli secondo me!!
mi stupisco che dall'america ancora si ricorra agli antiepilettici.!!
a presto
-
6 Luglio : Ancora tutto bene!!! La sento, è sempre con me, ma almeno è dormiente. Ogni tanto ho qualche fitta della durata di circa 3-4 secondi nella zona orbitale e occipitale, ma niente di grave, e anche adesso ho un grappolino di intensità (in una scala da 1 a 10) 0,5 ;D. In pratica sto bene. Al prossimo aggiornamento!
-
occipitale?
Questi sono gli attacchi che io considero non dolorosi e che mi compaiono all'inizio e alla fine del grappolo!
Vai che ne sei fuori ma aspetta prima di concederti alcolici e troppo sole!
Vaiiiiiiiiiiiiiiiiii
-
Magari!!!!!!! Cmq io queste fitte di solito le avverto alla fine del singolo attacco doloroso, quindi circa al 48esimo minuto dell'attacco. In pratica quando mancano 2 minuti (salvo recupero ;D) dalla fine della partita.
Grazie a tutti per l'affetto, ricambio calorosamente.
-
Aciri', beh? Se ne è andata?
Aggiornamenti? ???
;)
-
30 Lug '12: Situazione stabile, dosaggio fermo a 150 g matt e 150 g sera. Stamattina ore 7 shadow di 15 sec, temevo il peggio, ma niente dolore. Mi è solo rimasto l'occhio indolenzito come se ci avessi ricevuto una bastonata. Il resto è ok. Baci a abbracci ;)
-
Quindici giorni e più son passati dall'ultima shadow!!!! (Notte tra il 18 e il 19 agosto della durata di un'ora circa accompagnata da 7-8 cubetti di ghiaccio e camminate per casa - e scusate se non l'ho segnalata per mancanza di tempo). Credo che sia ora di cominciare a togliere il farmaco salvagrappolo. Particolare (importante?): Mi succedeva anche nei precedenti grappoli che le shadow scompaiono quando utilizzo una capsula da 150 mg al mattino ed una alla sera invece che due capsule da 75 mg al mattino e due alla sera... Avrà una spiegazione logica tutto ciò? Forse l'assorbimento del principio attivo cambia??? mah!!! L'importante è che io cominci a stare veramente bene e, magari, senza l'aiuto di medicinali. Per l'inverno, poi, speriamo bene, visto che il grappolo di solito si presenta a dicembre ( e non come quest'anno a primavera inoltrata!!!).
-
A proposito dei medicinali, credo che in assenza dovrò proprio richiedervi una mascherina salva-grappolo, e - vista la difficoltà incontrata in tal senso - c'è qualche anima buona che vuol aiutarmi? Bacioni ed abbracci a tutti, e che il grappolo NON sia con voi!!! ;) ;) ;)
-
Scusate l'assenza ;D Dunque...dov'eravamo rimasti?
Ah, sì, scala e scala, sono arrivato a 75 mg/die di pregabalin e, a parte qualche shadow, sembra andare bene. Magari festeggiamo ufficialmente il periodo di remissione. Baci baciii!!! :-* :-* :-*
-
15/10/2012 - Ultima capsula di pregabalin 75mg. Ad oggi 04/11/2012 nessun dolore, e speriamo in una lunga remissione (l'ultima superiore ai tre anni!!!). Saluti ;D
-
Acirino, gli antidepressivi servono x favorire il sonno e rilassare la muscolatura, personalmente dopo il grappolo ho il collo "incriccato"...io ne ho provati 2 tipi a bassissime dosi (tipo 5 gocce la sera prima di andare a dormire)...effettivamente sciolgono la muscolatura in maniera davvero efficace però ho un paio di impressioni al riguardo...personalmente il laroxyl mi sembra che influisca negativamente sui miei attacchi (non ne è ho la certezza, ripeto, è una mia impressione) mentre le gocce di EN non mi causano tutto ciò...secondo voi è possibile che il laroxyl abbia questo effetto "negativo"?
-
Acirino, gli antidepressivi servono x favorire il sonno e rilassare la muscolatura, personalmente dopo il grappolo ho il collo "incriccato"...io ne ho provati 2 tipi a bassissime dosi (tipo 5 gocce la sera prima di andare a dormire)...effettivamente sciolgono la muscolatura in maniera davvero efficace però ho un paio di impressioni al riguardo...personalmente il laroxyl mi sembra che influisca negativamente sui miei attacchi (non ne è ho la certezza, ripeto, è una mia impressione) mentre le gocce di EN non mi causano tutto ciò...secondo voi è possibile che il laroxyl abbia questo effetto "negativo"?
Non saprei proprio da dove cominciare, non conosco questi farmaci. Sorry!!
-
Dal mio ultimo grappolo (2012!!!) ho solo avuto periodi (o cicli, se vogliamo) di shadow. Qualche giorno fa (mercoledì 4 febbraio), alla fine di un percorso di forte stress fisico-emotivo, mi sono svegliato al mattino con una shadow da paura, tanto da farmi affermare che si apprestava l'inizio di un nuovo ciclo. Più che shadow direi attacco kip 3, controllato girandomi sul fianco non dolente (incredibile ma vero, sono restato a letto), e andato via dopo circa 30 min. E' stato un episodio isolato. Ma, vista la lunga latitanza del grappolo, potrei cambiare il titolo del post da Arrivederci Bestia a Addio Bestia?!?!?! Che ne dite, porta male??? ::)
-
Mmmmmmmmmmmmmm......
Non vorrei gufare......ma se ti vengono anche solo delle shadow tieni buono "Arrivederci"!
(Evita di aggiungerci "a presto" ;D )
Regards
-
Mmmmmmmmmmmmmm......
Non vorrei gufare......ma se ti vengono anche solo delle shadow tieni buono "Arrivederci"!
(Evita di aggiungerci "a presto" ;D )
Regards
Io avevo provato a scoraggiarla, ma non ci sono riuscito. Ho continuato con le shadows e qualche kip4/5 durante la notte, ma la mattina del 25 febbraio, in piena fase rem (dormivo da poco meno di un'ora) si è presentata in tutto il suo "splendore" e tutta la sua violenza. Pazienza, dopo tre anni ci può stare. Vi terrò aggiornati. Per il momento ghiaccio e ossigeno. E comunque, a parte un paio di attacchi kip 8 (quasi 9) in fase REM, per il resto si tratta ancora di crisi sopportabili senza rischio di diventare matti. se continua così non usero' nessun farmaco. un abbraccio a tutti
-
Mmmmmmmmmmmmmm......
Non vorrei gufare......ma se ti vengono anche solo delle shadow tieni buono "Arrivederci"!
(Evita di aggiungerci "a presto" ;D )
Regards
.... ma la mattina del 25 febbraio, in piena fase rem si è presentata in tutto il suo "splendore" ....
Azzarola. Questa la possiamo mandare a Militello !!
Se a qualcuno interessa la lettura di un elettrocardiogramma.... sono a disposizione ! ;D
Forza Acirino !!!!!!!!!!!
Alberto
-
..non ci voleva, ma tieni botta e Combatti.
Noi siamo al tuo fianco
-
prendo spunto dal titolo del post.
dopo un grappolo di sei mesi, lato dx, circa 400 iniezioni, ormai in remissione da un paio di mesi......
questa notte ore 24,00 lato sx, attacco violento sedato con imigran,
...gli avevo detto arrivederci,
è tornato troppo presto........ :-[
-
Cacchio Rudy....ti ha preso per un campo da tennis la carogna!
-
prendo spunto dal titolo del post.
dopo un grappolo di sei mesi, lato dx, circa 400 iniezioni, ormai in remissione da un paio di mesi......
questa notte ore 24,00 lato sx, attacco violento sedato con imigran,
...gli avevo detto arrivederci,
è tornato troppo presto........ :-[
Spiacente di dover condividere queste esperienze
-
...
Rudy! Che mi combini? Pensi sia tornata?
Per quel che ho letto il dolore può avere intensità di dolore
tra lato dx e sx..spero in un caso isolato ma tanto isolato
Ti abbraccio forte forte
Maria
-
Nottata con i fiocchi!!!
Primo attacco ore 3.15. Preso dal sonno e dalla stanchezza commetto un errore da principiante: tolgo troppo presto l'ossigeno. La maledetta mi riprende e mi lascia libero alle 4.20. Mi butto nel letto e mi risveglia lei alle 5.45. 10 min di O2 a 15 lit/min spengono l'attacco e 10 min a 7lit/min mi mettono al riparo dal ritorno. Alle 6.15 sono indeciso tra mettermi all'opera o riposare un po'. Scelgo di dormire un po' e mi suona la sveglia alle 7.45 con un bel kip 8, quasi 9!!!! Per fortuna l'O2 funziona ancora ma fino alle 13 sono stato uno straccio, e mi è venuto mal di testa (tanto per cambiare). Ora ho bruciore superficiale a tutta la zona grappolo, compresi i follicoli dei capelli, ma almeno sono ritornato nel mondo dei "normali". Beh, speriamo passi presto ;)
-
È dura, lo so. Quando si accanisce così ti prosciuga.
Non mollare però....qualche battaglia se la prende lei ma la guerra la vinci tu!
Fai il pieno di O2 e tieni alta la guardia ;)
Siamo con te!
-
Ciao Acirino,
...mi sento in colpa per averti gufato :( , ....
Come dice Luca fai il pieno di O2, riempi il freezer e falla nera!
Regards
AlbertoC
-
prendo spunto dal titolo del post.
dopo un grappolo di sei mesi, lato dx, circa 400 iniezioni, ormai in remissione da un paio di mesi......
questa notte ore 24,00 lato sx, attacco violento sedato con imigran,
...gli avevo detto arrivederci,
è tornato troppo presto........ :-[
Cacchio sta maledetta non vuole proprio lasciarti >:(
Spero di riuscire a venire al meeting il 28 (sei sulla mia lista di mani da stringere forte)
Regards
AlbertoC
-
Grazie ragazzi, io chiaramente sto "combattendo". Alberto stai tranquillo, oltre a chiamare Militello, come suggerisci tu, non potrei fare ;) . Ci becchiamo presto, magari sgrappolati.
-
Ricapitoliamo: dopo notti di ordinaria "Grappolìa" mi capita che la notte tra il 10 e l'11 marzo mi arriva una shadow, verso mezzanotte, che lentamente -troppo- diventa un kip 4/5. Vado a spasso per casa e lei non mi lascia, neanche con l'aiuto del ghiaccio. Non vado di ossigeno. Verso le 3 vado a letto e passo qualche ora di dormiveglia. Verso le 9 del mattino, ad un segnale di aumento del dolore mi attacco alla bombola, ma ciò che serve contro gli attacchi "seri" (kip 8/9) non funziona contro questo. Mi passa alle 16!!!
Ebbene, da quella data ho avuto giorni di goduria totale (emicrania e tensiva a parte), fino a ieri sera 16 marzo. Ore 22:00 shadow ed impressione di attacco forte. Subito ghiaccio e ossigeno, la birba resta ferma a livello 4/5, con un'anomalia: il dolore a tratti sembra pulsante, a tratti sembra di origine nevralgica, con fitte piùà o meno forti lungo i tratti del nervo di Arnold e del Trigemino. Tutto questo ovviamente mi genera un bel mal di testa che non so più distinguere tra emicrania e muscolo-tensiva, e va via solo alle 18:00 di oggi pomeriggio. C'è qualcosa che non va secondo voi o sta andando tutto nel verso giusto, ovvero verso la remissione??? Sono un po' confuso... ???
-
Forza aci, quando la carogna si nasconde così, mischiando le carte, ci lascia sempre un po' disarmati. Di solito però, almeno per me, e' il preludio alla remissione lunga. ;)
-
Forza aci, quando la carogna si nasconde così, mischiando le carte, ci lascia sempre un po' disarmati. Di solito però, almeno per me, e' il preludio alla remissione lunga. ;)
AMEN!!!
-
Forza aci, quando la carogna si nasconde così, mischiando le carte, ci lascia sempre un po' disarmati. Di solito però, almeno per me, e' il preludio alla remissione lunga. ;)
Stavolta non dico nulla!!!!!!!!
;) ;) ;)
AlbertoC
-
Forza aci, quando la carogna si nasconde così, mischiando le carte, ci lascia sempre un po' disarmati. Di solito però, almeno per me, e' il preludio alla remissione lunga. ;)
Stavolta non dico nulla!!!!!!!!
;) ;) ;)
AlbertoC
;D ;D ;D
-
Per dovere di cronaca, registro un altro episodio simile giovedì scorso dalle 10 del mattino alle 19. Poi un altro accenno stamattina dalle 8 alle 9. Mi sa che ci siamo. AlbertoC, ovviamente, è esonerato da qualsiasi tentativo di commento ;D ;D ;D
-
Recentemente NXP (Philips) ha annunciato l'intenzione di acquisire Freescale (Motorola) per 40G$. Questo darebbe origine al terzo o quarto costruttore di semiconduttori a livello mondiale. In un articolo che ho letto dicevano che il marchio Freescale, è destinato a sparire nel giro di un annetto assieme ad alcuni prodotti "doppioni".
Per un tecnico "Like me" è la morte di un pezzo di me stesso. Scolasticamente nato con l'MC6805 e HC11, ho spesso lavorato con S08 e MC68k (come DSP uso Analog) stavo per partire con i Kinetics (Cortex-M4) di Freescale....
Cosa centra? Un cacchio! Ma c'ho girato decisamente alla larga !! ;D ;D ;D
Acirino, I GRAPPOLATI SONO UNA FORZA DELLA NATURA ! (Forse non proprio fortunelli...ma comunque una forza)
Aberto
-
Acirino, I GRAPPOLATI SONO UNA FORZA DELLA NATURA ! (Forse non proprio fortunelli...ma comunque una forza)
Aberto
Ultimamente ho incontrato per caso il mio neurologo, il quale mi ha chiesto: "ma poi da marzo non ci siamo più sentiti...come va col grappolo? che hai fatto? mica hai cambiato medico ;) ?"
Ed io: "è andato via da solo, ho usato solo ghiaccio e ossigeno."
Lui: "sei stoico! una forza della natura!!"
Io: "noi grappolati, ed in particolare noi dell'OUCH, siamo una super-forza della natura!!!"
Credo di essere stato convincente .... :)
-
"noi grappolati, ed in particolare noi dell'OUCH, siamo una super-forza della natura!!!"
;)
Regards
AlbertoC
-
"noi grappolati, ed in particolare noi dell'OUCH, siamo una super-forza della natura!!!"
;)
Regards
AlbertoC
;) ;)